Skrifað í desember 2004:

Þann 25.október 2004 greindist ég (Þuríður Arna) með illvíga flogaveiki og tvö góðkynja æxli í heila. Það gengur mjög erfiðlega að halda köstunum niðri svo ég er búin að vera mikið uppá spítala á sterkum lyfjum og þá eru þeim bara dælt í mig í æð. Núna er ég samt heima og fæ mikið af lyfjum og er alltaf mjög þreytt, orðin frekar ofvirk af lyfjunum og á stundum erfitt með gang. Þetta kemur allt útaf lyfjunum mínum.
Núna yfir áramótin verður séð til hvað verður gert næst, ath hvort það sé hægt að halda köstunum niðri með lyfjum eða þarf ég að fara í frekar rannsóknir??
Reglulega þarf ég að fara í sneiðmyndatökur til að ath hvort æxlin séu eitthvað að breytast eða hvort þau þrýsta eitthvað á.
Mamma og pabbi eru ótrúlega stollt af mér því ég er búin að vera svo dugleg í veikindum mínum að hálfa væri miklu meir en nóg. Þau rétta mér líka alltaf lyfin mín og svo tek ég bara eina töflu í einu og drekk vatn með og kyngi. Duglegri getur maður ekki verið :)
Þið fáið að fylgjast reglulega með mér og svo geti þið líka alltaf lesið síðuna hennar mömmu www.simnet.is/aslaugosk en hún skrifar þar á hverjum degi en ekki jafn oft hérna.
Ykkar Þuríður Arna

*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
Skrifað í apríl 2005:

Það hefur gengið sæmilega að halda köstunum niðri enda er ég líka á miklum lyfjum til þess sem reyna doltið á litla líkamann minn :/ Ég var búin að vera kast laus síðan viku fyrir jól þanga til núna í mars oftast eru það bara eitt og eitt kast en einn daginn voru það nokkur en þá var búið að vera reyna minnka lyfjaskammtinn minn sem gekk greinilega ekki svo hann var stækkaður aftur en læknirinn minn hann Ólafur ætlar samt að reyna minnka hann aðeins.
Núna 18.apríl fer ég í heilalínurit og svo í byrjun maí fer ég í sneiðmyndatökur og þá kemur í ljós hvort æxlið hefur eitthvað stækkað og hvort þeir ætla að gera eitthvað meira fyrir mig þá meina ekki "bara" láta mig vera á þessum lyfjum. Hvort þeir taki eitthvað sýni úr æxlinu, hvort þeir reyni að skera eitthvað af æxlinu þar sem það er svo stórt en það verður aldrei hægt að taka það allt því það er á svo viðkvæmum stað :( En það er akkurat við málstöðvarnar og þá myndi ég kannski þurfa að byrja tala uppá nýtt, yrði tímabundin lömuð en maður veit aldrei hvað þetta tímabundið er lengi eða eitthvað annað.
Svo núna tekur mánaðarbið bið og mamma með þvílíkt í maganum en ég tek þessu ótrúlega vel, er alltaf ótrúlega hress og kát en stundum er ég reyndar mjög erfið sem er útaf lyfjunum.
Höfuð þetta gott í bili
Ykkar Þuríður Arna

*-*-*-*-*-*-*-*-*
Skrifað 24.maí 2005 (afmælisdagur Oddnýjar Jónínu frænku)

Þá er komið útur segulómskoðuninni sem ég fór í byrjun mánaðarins, góðu fréttirnar eru þær að æxlið er ekki talið illkynja :) en það er einhverskonar blaðra inní æxlinu sem er að stækka þannig að læknarnir vilja kanski taka sýni úr því en það er rosalega áhættusamt. Þeir vilja samt bíða með það fram að haustinu því þá á ég að fara aftur í segulómskoðun. Skurðlæknirinn minn er líka að fá einhver ný tæki í sumar sem hann vildi nota ef/þegar ég færi í "aðgerðina" svo við þurfum að bíða enn meira eftir niðurstöðum :(
Mamma er orðin frekar óþolinmóð hvað við þurfum að bíða lengi eftir að fá lokasvör en í október verður komið ár síðan ég veiktist fyrst :/
Það er búið að stækka lyfjaskammtinn minn en meira þar sem ég er ennþá að fá köst eða svona að meðaltali 2x í viku sem er alltof mikið. Ég er alltaf mjög þreytt líka því þetta eru svo mikil lyf sem ég þarf að taka inn og líkaminn minn svo lítill en ég er alltaf jafn dugleg að taka þau inn :) Ég tek einhverjar 10töflur á dag og stærsta taflan sem ég þarf að taka inn er jafn stór og smarties en ég gleypi hana bara sísvona :) Best í heimi!!!
Jæja næst segi ég ykkur fréttir hérna af mér í sept en vonandi ekki fyrr.
Oddný Erla systir biður að heilsa
Ykkar Þuríður Arna

*-*-*-*-*-*-*-*-*
Skrifað 29.sept 2005

Jæja þá er loksins búið að ákveða að senda mig til Boston í aðgerð og reyna fjarlægja hluta af æxlinu mínu, loksins segja mamma og pabbi bara. Búið að taka sinn tíma en maður þarf víst að versna og versna af veikindum sínum þannig þeir fari að gera eitthvað róttækt fyrir mig. Grrrrr!!
Sumarið er búið að vera mjög erfiður tími fyrir mig, búin að leggjast tvisvar sinnum inná spítala í sumar. kramparnir hafa nefnilega aukist svo mikið og ég hef verið mjög lyfjuð í mest allt sumar. Ég er að fá 5-10 krampa (flogaköst) á dag og ég verð gjörsamlega búin á því eftir það sem er ekkert skrýtið.
Læknarnir eru að prufa sjöttu lyfin á mig þessa dagana þar sem ekkert virkar á mig :( Það koma kanski einn og einn dagur sem ég fæ "bara" 2 krampa á dag en hinir dagarnir eru hræðilegir fyrir mig.
Þessa dagana erum við bara að bíða eftir dagsetningu svo við getum farið út en það er líka búið að taka sinn tíma en vonandi fer að líða að þeim degi þar sem mamma er með litla barnið í mallanum (litla bró) sem á að koma í heiminn í janúar þannig það er ekki eftir neinu að bíða en við bíðum samt aðeins. Ohhh!!
Þessar biðir eru endalaus erfiðar.
Jæja vonandi förum við að heyra eitthvað en þanga til síðar
Ykkar Þuríður Arna HETJA

Skrifað 26.mars 2006

Það er nú frekar langt síðan mamma skrifaði hérna fréttir af veikindum mínum, ekki alveg að standa sig konan.  Allavega 17.nóv fór ég til Boston og var þar í þrjár vikur ásamt mömmu og pabba.  Ég fór í frekar stóra aðgerð en þeir tóku bæði sýni af æxlinu mínu og fjarlægðu smá hluta af æxlinu líka, þeir geta því miður ekki fjarlægt allt æxlið því það er á svo viðkvæmum stað.  Við mál- og hreyfistöðvarnar þannig ef þeir myndu fjarlægja það allt væru 90%líkur að ég myndi alveg lamast sem er nottla ekki gott.
Eftir aðgerðina og við komin heim versnaði ég tífalt þannig aðgerðin var nú ekki að gera mikið gott fyrir mig :( En ég var að fá 50-60krampa á dag þá meina ég bara yfir daginn en ekki nóttina þegar verst var og ég hafði aldrei fengið svona marga krampa áður :/  Þannig um jólin var uppdópuð, endalausum krömpum og mikið inná spítala en þeir voru/eru orðnir ráðalausir þessi læknar hvað þeir geti gert fyrir mig.
Miðjan janúar byrjaði ég í 80vikna lyfjameðferð til að reyna minnka æxlið mitt og ef það tekst  þá verð ég væntanlega senda aftur til Boston að lyfjameðferð lokinni til að reyna fjarlægja meira af æxlinu.  Reyndar í júní/júlí næst komandi mun koma í ljós hvort lyfjameðferðin er að gera eitthvað gagn fyrir mig og hvort þeir ætli að halda henni áfram að gera einhverjar aðrar ráðstafanir, æjhi þeir vita ekkert hvað þeir geta gert fyrir mig.  Við tökum bara einn dag í einu.  Frá því ég kom heim frá Boston hef ég alltaf verið að krampa eitthvað, kramparnir hafa ekkert hætt þótt ég hefði farið í þessa aðgerð :( Ég alltaf rosalega lyfjuð, þreytt, óhamingjusöm þannig mér líður mjög sjaldan rosalega vel. 
Já læknarnir hafa talað um að fjarlægja hluta af heilanum mínum til að reyna minnka krampana mína en mömmu og pabba líst ekki vel á það því einsog ég sagði þá eru meir en 90% líkur á því að ég lamist þannig það yrði nú erfið ákvörðun en mamma og pabbi ráða því víst hvort þau myndu vilja fara útí það?
Jæja ætla að láta þetta gott heita í bili en mamma lofar að vera duglegri að uppfæra um veikindin mín :)

Ykkar súperhetja
Þuríður Arna

Skrifað 11.ágúst 2006

AF mér er sæmilegt að frétta, ég er byrjuð í nýrri og harðari krabbameinsmeðferð sem mun taka 55vikur en sú gamla átti að taka 80 vikur.  Ég byrjaði í nýju meðferðinni minni í lok júní þannig henni mun ljúka í lok júlí á næsta ári og vonandi mun æxlið eitthvað minnka við þessa meðferð þá vonandi get ég strax farið til Boston og þeir skorið meira af æxlinu.  Bara krossa putta og fara með bænirnar mína, ég veit að það mun takast.
Ég krampa á hverjum degi og oftast eru þeir margir á dag þannig höfuð mitt er einn marblettur og ein kúla sem er kanski ekki gott en núna sjáum við þetta svo vel eftir að hárið mitt fór.  Reyndar er það nú ekkert svo slæmt að hárið hafi farið því ég veit að það kemur aftur svo finnst mér líka ótrúlega kúl að vera einsog Garðar frændi.
Ætli ég verði ekki mest megnis inná spítala næstu 55vikur þar sem ofnæmiskerfið mitt mun vera miklu verr en það var, æjhi ég vona samt að ég geti mætt mikið á leikskólann minn og hitt krakkana.
Þetta eru helstu fréttirnar af mér, ég fer í næstu myndatökur í lok sept og maginn hjá mömmu verður alveg á hvolfi þanga til, kvíður frekar mikið fyrir þeim degi.  En við höldum áfram að fara með bænirnar okkar og biðjum ykkur líka að fara með þær.
Knús og kossar

Þuríður Arna hetja

Skrifað 11.des 2006

Það er nú ekkert svakalega gott að frétta af mér því verr og miður, við fengum niðurstöðurnar úr myndatökunum mínum í september og þær gætu ekki verið verri.  Æxlið mitt er orðið illkynja og hefur oxið doltið hratt síðan ég fór í síðustu myndatökur sem voru í júní og læknarnir héldu að þetta hefðu verið bólgur en svo var því verr og miður ekki.

Þannig ég hætti strax í meðferð minni sem átti að standa til júlí á næsta ári og þeir ætluðu fyrst að hætta gera allt fyrir mig sögðu að það væri ekkert annað í stöðunni en mamma og pabbi gáfust ekki svo auðveldlega upp.  Þau sendu mail til læknanna minni í Boston og þeir vilja ekki gera fleiri aðgerðir fyrir mig því þær myndu bara gera "illt verra" þar að segja ég myndi bara lamast algjörlega og ö-a ekkert vita í minn haus.  Sko þeir þyrftu að fjarlægja hluta af heilanum mínum og væntanlega yrði ég ekki söm eftir það og þyrfti að búa á stofnun alla mína ævi og það vilja mamma og pabbi ekki.  Þannig þeir vildu prufa síðasta úrræði sem væri að senda mig í geislameðferð, það verður kanski ekkert kraftaverk við það en við gefumst samt ekki svo auðveldlega upp líka búin að berjast við veikindin mín í tvö ár og förum sko ekki að hætta berjast, ohh nei!! 

Geislameðferðin minnkar kanski æxlið, stöðvar kanski stækkunina við vitum eiginlega ekki neitt vonandi gerir það kraftaverk og leyfir mér að vera hjá mömmu, pabba og systkinum mínum sem lengst en læknarnir mínir hafa samt ekki verið bjartsýnir með það en vonandi breytist það með þessari meðferð.  Bara halda áfram að fara með bænirnar ykkur fyrir okkur.

Ég byrjaði í dag í geislameðferðinni og vonandi mun hún fara vel í mig....

5.október 2007

Áslaug skrifar:
Þuríði minni líður sæmilega þessa dagana, í júní síðastliðin var mikil stækkun í æxlunni hennar eða um 1 cm á mánuði sem er að sjálfsögðu mjöööög mikið á mánuði en hún fór í síðustu myndatökur í lok apríl.  Læknarnir ákváðu þá að drífa hana í seinni geislameðferðina hennar en hún átti ekki að fara í hana fyrr en í desember en því miður var ekki hægt að bíða svo lengi.  Miðjan júlí fór hún í geislana sem tóku tvær vikur einsog þeir síðustu en fleiri geisla má hún ekki fara í.  En geislarnir eru ekki til að lækna einsog læknarnir segja þeir eru til að lengja tíman með okkur en við trúum og vonum að þeir geri meira en það.

Í september fór hún að slappast mjög mikið og á tíma var hún orðin hálfpartinn meðvitundarlaus og farin að kvarta mikið í höfðinu, grét af sársauka og þá voru læknunum ekki sama lengur.  Var kölluð strax í myndatökur en viti menn að það var minnkun á æxlinu en engin stækkun einsog þeir héldu.  Meira að segja sagði einn röngenlæknirinn sem er ekki vanur að höndla Þuríði mína "er hún búin að fara í aðgerð á þessum mánuði síðan síðustu myndatökur voru teknar.  Jebbs læknarnir sáu svo mikla minnkun að þeir voru mjööög hissa sem er æðislegt. 

Þuríður mín byrjaði í svokallaðri töflumeðferð í september sem gerir hana mjög slappa en hún má vera í þessari töflumeðferð á meðan allt er á góðum veg en þessi svokallaða töflumeðferð er til að halda stækkuninni niðri.  Hún kvartar nánast á hverjum degi undan hausverk þannig kanski þarf hún að fara á sterana bara svo henni líði betur en við vonum samt ekki.  Hún fer ekkert svakalega mikið á leikskólann en ég verð ofsalega glöð ef hún nær kanski tveim tímum á dag.  Hún þarf að sofa mjög mikið og er fljót að þreytast, hefur ekki mikla orku greyjið.  Stundum sefur hún einsog ungabarn en stundum þarf hún "bara" einn dúr yfir daginn sem okkur finnst æði.

Nýjustu myndir voru sendar út til Boston til læknanna okkar þar og bíðum bara eftir svörum frá þeim. Ég skal reyna vera duglegri að uppfæra þessa sjúkrasíðu hennar Þuríðar minnar.
Knús á ykkur öll.
Áslaug

11.janúar 2008

Þá er nýtt ár gengið í garð og við skulum vona það svo heitt og innilega að það verði betra en það síðara.  Árið er búið að vera svakalega erfitt okkur öllum og að sjálfsögðu mest hjá henni Þuríði minni, stækkun á æxlinu í júní og svo byrjaði það að minnka aftur í september sirka en núna viljum við BARA minnkun en ekkert annað kemur til greina.

Desember er búin að vera hrikalega erfiður en Þuríður mín er búin að vera hálf meðvitundarlaus allan mánuðinn, búin að sofa mest allan mánuðinn og borðað sama sem ekkert.  Stúlkan léttist um þrjú kg og það er að sjálfsögðu hrikalega mikið fyrir fyrrverandi 20kg kropp og sem betur fer segjum við bara að hún hafði eitthvað utan á sér fyrir vikið.

Við höfðum miklar áhyggjur af stúlkunni allan mánuðinn enda hrikalega veik og héldum að það væri eitthvað slæmt í gangi þannig við fengum að flýta myndatökunum um nokkrar vikur en 8.janúar voru þær gerðar.  Myndatökurnar sjálfar gengu mjög vel en stúlkan féll í súrefnismettun eða alveg niður í 84 þannig það var dáltið panik uppá svæfingadeild svo hún þurfti að gista uppá spítala. Ástæðan fyrir því var hún var með svo mikil slím í lungunum og kinnholin voru mjög bólgin.  Þannig allan þann tíma sem hún hefur þjáðst af hausverk og þreytan alveg að fara með hana var ekki útaf stækkun á æxlinu sem hafði minnkað um 1mm síðan í haust.

Núna er næsta vinna hjá okkur foreldrunum að reyna koma henni í gott form fyrir leikskólann hvenær sem það verður en hetjan mín sefur nánast allan sólarhringinn og borðar lítið sem ekkert og ef hún fer ekki að borða þarf hún að fá sondu.  Við erum sem sagt á fullu að reyna mata hana svo hún þurfi engin hjálpargögn við það en það gengur ekkert svakalega vel.

Sem sagt góðar fréttir en samt slæmar líka vegna líðan hennar Þuríðar minnar.  Það er bara VINNA og aftur VINNA, hún skal hressast.  Einn dagur í einu.

4.mars 2008

Ennþá hefur hetjan mín ekki geta mætt mikið í leikskólann eða síðan í byrjun desember sem er orðið frekar langur tími.  Hún er nánast búin að vera með stanslausan hita síðan þá sem er á bilinu 39-rúmlega 40, hún hefur borðað lítið sem ekkert síðan þá og núna eru kg líka komin í um fjögur sem hún er búin að léttast um.  Loksins á að fara gera eitthvað fyrir útaf því en 13.mars mun hún fara í speglun og væntanlega aðgerð til að setja tappa í magann svo við getum hjálpað henni að nærast því ekki gerir hún það sjálf.

Læknarnir standa bara á gati vegna þessara ástands sem við erum öll orðin langþreytt á, ef þessi veikindi hafa virkilega tekið á þá eru það síðustu mánuðir.  Orkan hjá móðirinni er algjörlega á þrotum og hrikalega erfitt að horfa uppá barnið sitt í þessari stöðu og engin veit neitt, ekki einu sinni læknarnir sem "eiga" að vita allt en vita svo "ekkert".  Erfiðast í heimi.

Í gær fór hetjan mín í ómun á maga og það kom ekkert útur því sem betur fer, jú það er einhver sýking í blóðinu hjá henni sem engin veit afhverju en það var víst sent í ræktun og ætti að koma útur því lok vikunnar.  Það að þurfa bíða og bíða er erfiðast sem við þekkjum einum of vel, afhverju getur maður ekki fengið bara svörin NÚNA, ef þetta væri svona einfalt.

Sem sagt hetjan mín er búin að vera veik í þrjá mánuði með bullandi hita og engin veit neitt en vonandi fáum við svörin á næstu dögum en stúlkan þarf svo mikið á reglunni að halda og fá að hitta krakkana í leikskólanum, fá að fíflast aðeins í strákunum sem henni finnst skemmtilegast.

17.apríl 2008

Kraftaverkin gerast og æxlið hjá Þuríði minni hefur minnkað um helming sem engin hefði trúað fyrir einu og hálfu ári síðan.  Hún fór í myndatökur núna 15.apríl og þessar niðurstöður fengum við þá sem hefðu ekki geta verið betri.

Þannig núna á hún að fá að safna kröftum og leyfa henni að nærast almennilega fyrir næsta stríð en hún fær smá pásu frá krabbameinsmeðferðinni eða þanga til fyrsta lagi um miðjan júlí þegar hún fer í næstu myndatökur sem verður mjög gott fyrir hana.  Leyfa henni aðeins að njóta lífsins án allra lyfja fyrirutan náttúrlega öll flogalyfin sem hún þarf að taka og það er nú ekkert smáræði eða sirka 14 töflur á dag eða fjórar tegundir en aldrei í hennar veikindasögu hefur hún þurft að taka jafn lítið af lyfjum einsog núna sem er bara frábært.

Hún er á fullu í greiningum á greiningarstöðinni fyrir næstkomandi haust (skólann) sem hún stendur sig ótrúlega vel í miða við allt allavega, litla þolinmæði í að gera alla þessa hluti sem hún þarf að gera en hver væri það ekki?

Allavega bestu fréttir sem við höfum fengið í hennar "veikindasúpu".  Sem sagt þetta er gott, þetta er gaman.

19.júlí 2008

Þá er hetjan mín búin í sínum þriggja mánaða myndatökum og viti menn þetta heldur áfram að minnka.  Þvílíkt kraftaverk!  Svokallaða blaðran sem er inní æxlinu sem hefur verið að stækka mikið og læknarnir ekki vissir hvursu kyns hún sé er eiginlega fallin saman og er næstum því horfin og æxlið sjálft hefur líka minnka enn meira.  Kraftaverkin gerast, hver hefði trúað þessu fyrir sirka einu og hálfu ári, allavega ekki læknarnir.´

Síðustu vikur hjá henni hafa verið frekar erfiðar þó þessar breytingar hafa átt í stað þar sem lungun hennar eru ekki búin að vera nógu góð og lungasérfræðingurinn ekki alveg nógu sáttur.  Hún þurfti að fá sýklalyf í æði í viku og þá lagaðist þetta eitthvað smávegis en þessa dagana er hún á sterfatöflum til að hjálpa lungunum að starfa eðlilega og vonandi er þetta loksins í rétta átt allavega hefur vikan verið með besta móti í laaaangan tíma þar að segja hljóðin í lungunum.  Annars fyrirutan þetta þá hefur hún verið á sýklalyfjum stanslaust síðan í byrjun des, það sem hún þarf að ganga í gegnum þessi hetja.

Hún hefur sýnt miklar þroskaframfarir síðustu vikur, alltaf að koma okkur á óvart sem er bara gaman og við höfum mikla trú á því að þessi elska muni vinna þetta stríð og einn daginn mun hún vera "heilbrigð" stúlka.

Næstu myndatökur verða í okt/nóv en á næstu vikum verður ákveðið með framhaldið á krabbameinsmeðferðinni hvort þeir vilji bíða mikið lengur að setja hana á þá meðferð fljótlega og svo verður líka ákveðið hvort læknarnir vilji minnka flogalyfin eitthvað en hún hefur verið krampalaus síðan í febrúar'07 sem er líka stórt kraftaverk.

2.sept'08

Þá er byrjað að minnka flogalyfin hennar, hún er að fá fjórar tegundir af þessum lyfjum (mismikið af hverri tegund) og núna á að reyna taka fyrsta lyfið af henni sem mun standa til 1.nóv.  Þetta verður tekið hægt og rólega en eftir 1.nóv verður tekin hvíld framyfir áramót og ef þetta mun ganga vel sem við trúum ekki öðru þá verður næsta lyf tekið af henni.

Ég myndi vera ljúga að ykkur ef ég segði að við værum ekki stressuð yfir þessu öllu saman, mikil hætta á krömpum núna.  Hún er búin að taka miklum framförum undanfarna mánuði sem er bara yndislegt að sjá og meira að segja byrjuð í skóla sem engin læknir hefði trúað að hún fengi að upplifa bara best í heimi.

Í síðustu viku ákváðum við með læknunum að ef allt mun ganga vel næstu mánuði þá fer hún ekki í næstu myndatökur fyrr en í janúar og það hefur aldrei liðið svo langur tími á milli myndataka en þetta verður bara skref í rétta átt.  Jú að sjálfsögðu á hún langt í en við trúum því að þetta mun lagast.

6.nóv 2008

Næstu myndatökur verða gerðar í byrjun janúar'09 og kvíðin mun aldrei fara, alveg sama hvursu vel eða ill gengur með hana.  Það hefur samt aldrei liðið svona langur tími á milli myndataka sem hlýtur að vera til góðs.

17.febrúar'10

Í dag er Þuríður Arna komin á eitt flogalyf, kraftaverkin gerast.  Hún fór síðast í myndatökur í ágúst'09 og þá stóð æxlið í stað eða frá því í janúar á undan og hún fer ekki í næstu myndatökur fyrr en í maí og þá er heil meðganga liðin frá þeim síðustu (samt ekkert barn).  Tíminn á milli myndataka er alltaf að lengjast sem er að sjálfsögðu flott en stressið fer aldrei þó svo sýni engin merki um neitt þá er ég stressuð daglega. 

Hún er ótrúlega flott þessi stelpa, líður vel í skólanum.  Hún er ekki einsog jafnaldrar hennar í þroska vegna allra flogalyfjana sem hún hefur þurft að taka inn og sjálfsögðu krampana en henni líður vel og þá líður okkur vel.

24.maí'10

Þann 11.maí síðastliðin fengum við þær hræðilegu fréttir að æxlið hennar Þuríðar minnar væri farið að stækka aftur.  26.maí fer hún í sýnistöku og útfrá því verður ákveðið hvort hún fer í lyfjameðferð, geislameðferð til Svíþjóðar eða stærri skurðaðgerð.  Mér fannst það á læknunum að það væru minnstu líkurnar á skurðaðgerðinni en þetta mun allt koma í ljós um mánaðarmótin eða viku eftir sýnistöku. 

22.júlí'10

Núna 27.júlí mun Þuríður mín fara í meðferð til Svíþjóðar eða í svokallaðan "gammahníf" sem eru geislar en það á að geisla á bæði gamla æxlið og það nýja.

8.sept'10

29.júlí lagðist Þuríður Arna mín undir "gammahnífinn" í Svíþjóð sem gekk rosalega vel þó svo að æxlið væri búið að stækka um nokkra mm síðan í maí en þá var það viðráðanlegt fyrir "hnífinn".  Aukaverkanir af þessari meðferð geta komið alveg ári eftir hana en samt oftast 6-8 mánuði, þær eru frekar leiðinlegar og erfiðar sem mig langar ekki að fara nánar útí nema ef/þegar þær koma. 

Næstu myndatökur eru 9.nóvember.

4.febrúar 2011

Þuríður Arna fór í myndatökur 9.nóvember og þá var komin mikil bjúgmyndun í æxlið en í byrjun des lamaðist hún á sólarhring á hægri hluta líkamans.  Hún var þá send strax í myndatökur og þá var æxlið orðið helmingi stærra en í byrjun des en það voru aukaverkanir af gammahnífnum sem hún fór í síðastliðið sumar.  Hún var lögð inn í kjölfarið og sett strax á sterka sterameðferð, smátt og smátt byrjaði mikil bjúg að myndast á líkama hennar sérstaklega á andliti og á maga.  En lömunin dróst hægt og rólega tilbaka en hún haltrar í dag og er ekki með fullan styrk í hægri hendi.  Hún á erfitt með að labba og vill helst fara allar sínar ferðir í hjólastólnum sínum en við reynum að láta hana labba einsog mikið og kostur er til að reyna byggja hana hægt og rólega upp.

Í byrjun janúar var hún aftur lögð inná spítala en ónæmiskerfið hennar er orðið frekar bælt vegna líðan hennar og svo veiktist hún aftur heiftarlegar miðjan janúar en gat verið heima.  Búin að vera meira og minna hálf meðvitundarlaus síðan í byrjun des en er öll að koma til núna sem betur fer.

Þuríður mín fór síðast í myndatökur 1.febrúar og þá var æxlið ekkert búið að hjaðna síðan í byrjun des og það er líka í fyrsta sinn sem læknirinn okkar getur ekki sagt okkur hvort það sé einhver vöxtur í gangi en hann telur 70% líkur á að þetta eru "bara" bjúg.  En til að reyna komast að því verður hún send í einhverjar aðrar rannsóknir sem er eitthvað nýtt hér á landi.

Það gengur hægt og rólega að byggja hetjuna mína upp síðan í byrjun des, er búin að mæta lítið sem ekkert í skólann síðan þá en núna fer hún klukkutíma á dag sem er meira en nóg fyrir hana.  Hún þolir illa mikið áreiti og vill helst bara vera heima í rólegheitunum.

Næsta segulómun verður í byrjun apríl en fyrst eru það hinar rannsóknirnar og stefnan er að reyna taka alla sterana af henni og það er mikill kvíði hjá móðirinni vegna þess.  ....mikil hætta á lömunin komin öll tilbaka.

GETA, ÆTLA, SKAL.

Styrktarreikningur hetjunnar minnar er: 525-14-102022 og kt: 200502-2130