Mont dagsins

Blómarósin mín hún Oddný Erla var að keppa á sínu fyrsta móti um helgina í fimleikum og stóð sig að sjálfsögðu einsog hetja, ég er ofsalega stollt af þessari stelpu sem hefur átt gífurega erfitt síðustu mánuði vegna veikinda systur sinnar.  Ef Maístjörnunni minni líður illa þá líður henni illa, þær eru einsog tvíburar rosalega hændar að hvorannarri, þær eru bestu vinkonur en stundum finnst mér Blómarósin mín bera of mikla ábyrgð gagnkvart henni.  Hún passar ofsalega vel uppá hana, ef Þuríði minni líður illa þá er Oddný mín ekki lengi að koma til hennar og reyna láta henni líða betur.  Stundum langar mig líka bara að hún verði einsog sex ára og ég veit að henni langar líka að eiga áhyggjulaust líf og geta hagað sér einsog "venjulegt" barn.  Það sem hefur hjálpað henni mest síðustu mánuði eru fimleikarnir hennar, hún elskar að mæta á æfingar og vera bara HÚN, hún elskar að sýna sig því hún veit að hún er góð (að sjálfsögðu finnst mér hún best einsog flestum foreldrum finnst um börnin sín), þar getur hún gleymt sér og ekki haft neinar áhyggjur enda held ég að henni líði best þar.

Ég veit líka að næstu mánuðir eiga eftir að vera henni erfiðir sérstaklega því aukaverkanirnar eru að koma í ljós hjá Þuríði minni en vonandi verða þær ekki eins slæmar og þær geta orðið, þess vegna þurfum við líka að hjálpa henni í gegnum næstum mánuði en ég veit líka að fimleikarnir eiga eftir að gera það enda er hún á æfingum 4x í viku.

En hérna eru nokkrar af flottustu fimleikastelpunni sem ÉG ÞEKKI.

Ótrúlega stollf af verðlaunum sínum.

Hérna er Blómarósin mín að gera gólfæfingarnar sínar.

...og svo á slánni sem mér finnst skemmtilegast að horfa hana á.

Já ég er ofsalega stollt af Oddnýju Erlu minni sem er góð í öllu sem hún tekur að sér.

1.feb'11

Maístjarnan mín fallega fór í tjékk uppá spítala og læknirinn okkar var alveg sammála okkur að hann er farinn að sjá lömun hægra megin á líkama hennar og í munninum sem við vorum ekki farin að taka eftir.  Hún er orkuminni og farin að borða minna en venjulega, hún er nú mikið matargat fyrir en það hefur minnkað og á hverjum morgni "berst" ég við hana að láta hana borða eina brauðsneið mínus skorpa en ég geri ALLT til að láta hana borða eitthvað og þá dekra ég sko við hana og sker skorpuna í burtu.  Hún var einmitt vigtuð hjá doktornum og hún er búin að léttast um kg á tveim vikum sem er nú bara heilmikið fyrir litla kroppinn hennar en sem betur fer er hún með smá forða.  Þó svo hún sé "bara" búin að léttast um kg sér maður strax mun á fötunum hennar.

Læknarnir eru reyndar mjög hissa á því að hún er ekki farin að sýna meiri aukaverkanir en þetta þar sem æxlið er HUGE (af bólgum) en Maístjarnan mín er nú ekki vön að fylgja einhverjum "reglum" og vonandi verða þær ekkert mikið meiri en fyrir er.

Næstu rannsóknir hjá henni verða þriðjudaginn 1.febrúar (ef allt gengur að óskum sem það muna gera) en við ætlum ekkert að hugsa um þær strax, það er svo margt skemmtilegt framundan og margt til að gleyma sér í.  Jólin okkar uppáhalds tími sem við ætlum að njóta í botns en ekki hvað?  Helgin er að sjálfsögðu "pökkuð" hjá okkur og við ætlum t.d. að mála á piparkökur í kvöld og þau eru hrikalega spennt fyrir því.  En við ætlum bara að pakka inn áhyggjunum sem fylgja 1.feb nk ofan í pappakassa, festa slaufuna fast á hann og ekki opna hann fyrr en þá þar að segja 1.feb 2011.

Eigið yndislega helgi.

25.nóvember'08

Ég man þennan dag einsog hann hefði gerst í gær en þetta er dagurinn sem litli jólahnoðrinn minn kom í heiminn hann Hinrik Örn eða Hinni einsog hann kallar sig.  24.nóvember rúmlega þrjú um daginn var ég að labba inní leikskóla krakkana minna þegar þessi heljarins gusa kom (missti vatnið) eða um leið og ég steig inní leikskólann svo ég vissi ekki alveg hvort ég ætti að halda áfram og ná í krakkana eða labba aftur útí bíl en ég ákvað "pissublaut" að ná í krakkana og mæti í leiðinni tveimur leikskólastúlkum og þær einmitt spurja mig "hvort það sé ekki að fara koma að þessu hjá mér", jú mikið rétt það styttist óðum í hann svara ég.  Ég var reyndar skráð eftir viku og bjóst alls ekki við því að fara afstað strax þar sem ég er vön að ganga tvær vikur framyfir með hin þrjú en það hefði reyndar átt að setja mig afstað deginum eftir vegna aðstæðna en þess þurfti greinilega ekki.  Mikið var ég samt fegin að fara afstað sjálf og var ekki lengi að hringja í nöfnu mína frænku sem hefði átti að eiga fyrir tæpum tveim vikum til að tilkynna henni að ég væri að fara eiga og hún bölvaði mér í sand og öskur en ég sagði alltaf í gríni við hana að ég myndi ö-a eiga á undan henni en bjóst samt aldrei við því.  Sem sagt litli jólahnoðrinn minn kom um morguninn 25.nóvember og litla frænka (nöfnu minnar) kom svo í heiminn um kvöldið,  elsku Hinrik Örn okkar hjartanlegar hamingjuóskir með 2 ára afmælið, þú ert alveg yndislegastur, alltaf svo kátur og glaður.  ...og mikill mömmupungur.

Hérna er jólahnoðrinn okkar klukkutíma gamall.

Þessi er í miklu uppáhaldi hjá mér en hérna er hann þriggja vikna, mættur í eins árs afmæli hjá stóra frænda.

Hérna er hann á eins árs afmælinu sínu, kátur og glaður einsog alltaf.

Hérna er svo ein frá afmælinu hans um helgina, fær hjálp hjá frá stóra bróður að blása á kertin.

Fallega mín

Hérna er ein af minni yndislegu Þuríði Örnu sem er farin að þreytast þessa dagana okkur finnst við sjá að aukaverkanirnar séu að koma í ljós, hún notar allavega eitthvað minna hægri hendina.  Matarlistin er frekar lítil hjá henni en við erum að fara hitta lækninn okkar á fimmtudaginn sem mun skoða hana vel.

Þegar ég skrifa þessa færslu eru bara  31 Dagar, 01 Klukkutímar, 49 Mínútur, og 28 sekúndur til jóla og við erum svakalega spennt.

Yndislegur dagur í dag.

Mikið er gott að geta gleymt sér í að gera skemmtilega hluti einsog ég get dottið algjörlega niður og allt frekar ómögulegt.  En við héldum uppá 2 ára afmælið hjá litla jólahnoðranum mínum ásamt systurdóttir minni sem er þrem vikum yngri en hann, alveg yndislegur dagur.  Ég gjörsamlega elska að halda uppá afmælið barnanna minna og hafa allt fólkið okkar til að gleðjast með okkur.  Hinrik minn var samt ekkert svakalega spenntur fyrir pökkunum en gladdist alltaf þegar ég og systkinin hans vorum búin að opna þá og það birtist dót.  Jólasveinninn var frekar snemma í því þetta árið en hann birtist í afmælinu og skemmti krökkunum sem þeim fannst ekki leiðinlegt.

Afmæliskakan þetta árið var Toy story kaka en Hinrik minn elskar allt sem tengist þeim fígúrum svo það kom ekkert annað til greina.  Alltaf þegar við spurjum hann hvað honum langar í afmælisgjöf þá er hann ekki lengi að svara "dót, bæ (Latibær) og Bósá (Bósi úr Toy story), hann veit alveg hvað hann vill þessi drengur.

Afmælis-strákurinn minn yndislegi.

Oddný Erla mín ásamt jólasveininum en hin vildu ekki mynd af sér með sveinka, Þuríður mín var ekki kát þegar hann kyssti mig og Theodór minn er með svo lítið hjarta að hann er alveg skithræddur við hann, einsog hann er mikill gaur þessi elska.

Sem sagt alveg hreint út sagt FRÁBÆR dagur.  Núna bíð ég bara spennt eftir afmælisdeginum sjálfum (25.nóv) þegar hann fær pakka frá okkur og ætlar að halda uppá það hjá frænku sinni sem er fædd sama dag og alveg jafn gömul.

Einu sinni var...

Fyrir þremur árum var dag-lyfjaskammtur Maístjörnu minnar þessi:

Í dag er hann "bara" bláu töflurnar og þessar tvær hálfu, þvílíkur munur en hún tók þennan skammt einsog ekkert væri og þurfti ekki einu sinni vatn með og þarf þess heldur ekki í dag.  Þennan skammt af töflum ætlum við ALDREI aftur að sjá, það náttúrlega kraftaverk að stúlkan er "bara" á einu flogalyfi en á þessum tíma var hún á fjórum tegundum.

Hún er ágætlega hress, reyndar farin að þreytast smávegi og við þurfum að vekja hana orðið á hverjum morgni til að fara í skólann sem er mjög óvenjulegt þar sem hún er vön að vakna kl ca sex á hverjum morgni.  Hún "rotast" líka alltaf á slaginu átta og sefur í 11 tíma.  Hún er ekki lengur að meika fimleika-tímana sína, vill samt alltaf fara en meikar svo ekki að gera neitt þannig það er kanski kominn tími á að hvíla þá í smá tíma? 

Hérna er ein af þeim systrum í lokin fyrirutan leikhúsið í London strax eftir sýningu:

‎"Ég veit hvað ég vil fá um jólin"

er gjafmildin er svo hrein.
Á óskalistanum er aðeins ósk ein.

Ég veit hvað ég vil fá gefins í ár.
...Mín von er sú óskin rætist brátt.
Ég er pínulítið kvíðin
það er kannski of mikið
sem ég vil fá.
Ég vona ég eigi það skilið
ég skyldi mega dreyma
það megar allir jólunum á.

Já ég á mér bara EINA ósk um jólin og ég vona svo heitt og innilega að hún rætist, jú hún er frekar stór en hún kostar enga peninga.  Það er alveg komin tími til að Maístjarnan mín fái að upplifa veikindalaust líf, það eru komin sex ár síðan hún veiktist fyrst, fimm ár síðan hún fór til Boston í aðgerð og stúlkan aðeins átta ára gömul.  Hún þekkir ekkert annað en veikindi og baráttu, hún á það mikllu meira en skilið að fá að lifa einsog "við eða þú og ég".  Virkilega ósanngjarnt líf. 

Við fjölskyldan erum farin að undirbúa jólin, "hentum" Skara útá pall í dag og hann setti upp jólaseríurnar á pallinn, pöntuðum okkur fjölskyldujólahlaðborðið á Geysi, ætlum að hitta jólasveininn næstu helgi eða þegar Hinrik minn Örn mun halda uppá 2 ára afmælið sitt  og þau eru öll svakalega spennt fyrir næstu vikum enda mikið til að hlakka til sem betur fer.  Við eigum okkar hefðir fyrir jólin og ein af þeim er að fara útað borða á Þorláksmessu og núna pöntuðum við okkur borð á Fabrikkunni sem er okkar uppáhalds staður, jebbs við erum mjög skipulögð á þessu heimili.

Sem sagt margt skemmtilegt framundan sem við getum gleymt okkur í.  Enda færsluna á verðandi afmælisbarni eða litla jólahnoðranum mínum sem var reyndar skráður í des en var eitthvað að flýta sér í heiminn annað en systkin sín.

Svartur dagur í gær en það birti til í dag.... (langt)

Þriðjudagur 9.nóvember‘10

Vekjaraklukkan hringir 6:50  eftir lítinn nætursvefn enda mikill kvíðadagur framundan.  Ég fer beint inn til Þuríðar minnar, vek prinsessnuna mína og skelli mér í sturtu.  Við mæðgur eigum að vera mættar uppá spítala kl 7:30 fyrir verðandi rannsóknir en Óskar minn sér um hin heima eða koma Oddnýju í skólann og keyra drengina í leikskólann. 

Við erum mættar rúmlega hálf átta en Þuríður mín á að vera númer tvö í röðinni í segulómun en þar sem barnið sem var sett á undan er ekki mætt fáum við að vera fyrstar.  Yeeesss!! enda ömurlega leiðinlegt að þurfa bíða með fastandi barn í marga klukkutíma sem gerist alltof oft.

Rúmlega átta erum við komnar í svæfinguna og hittum „gamla“ svæfingalæknirinn okkar eða sem sá um hana þegar hún var í geislunum og það er alltaf gaman að hitta „gamla liðið“ okkar (þó svo ég myndi alveg vilja sleppa því) og veit hennar sögu.  Hún er fljót að sofna og ég kveð hana, mikið ofsalega finnst mér alltaf erfitt að sjá hana sofna við svæfingu og kveðja hana.  Langar mest að vera hjá henni og halda í hendina á henni þó svo hún sé sofandi allan tíman.

Einum og hálfum klukkutíma síðar erum við Skari mætt til hennar á „vöknun“ og að sjálfsögðu er ég með nesti handa þeirri allra flottustu enda vaknar hún alltaf sársvöng og vill borða NÚNA.  Hún vaknar vel einsog í flest öll skipti og klárar samlokuna sína á nokkrum mínútum.

Eftir þetta tekur við löng tveggja klukkutíma bið því læknarnir okkar ætla að láta okkur að fá bráðabirgðaniðurstöður, ég sé hjúkkuna og lækninn labba framhjá biðherberginu og þegar ég sé þau saman fæ ég hnút í magan og segi við Óskar „að það er ekki góðsviti að þau komi saman til okkar“ sem og þau gera.  Ég finn hálsinn minn fyllast af kvíða, maginn er allur í hnút og ég er farin að skjálfa af hræðslu.  Hjúkkan snýr sér strax til Þuríðar minnar og spyr hana útí helgina og Þuríður mín er að sjálfsögðu í sæluvímu að ræða þetta við hana enda þvílíkur draumur í dós hjá henni að fá að sjá „mama mia“.  Eftir nokkra mínútna samtal milli hjúkkunar og Þuríðar minnar snúa þau sér að okkur en ég vissi um leið og hún byrjaði að ræða við hetjuna mína þá væru þau ekki með góðar fréttir fyrir okkur.  Læknirinn ræskir sig og byrjar að tjá sig „ nei æxlið lítur ekki vel og það eru töluverðar breytingar á því“.  Ég brotna niður og fer að hágráta, Þuríður mín er ekki lengi að koma til mín og tekur utan um mig og klappar mér á bakinu.  En þeir geta samt ekkert staðfest fyrr en sérfærðingar skoða myndirnar í fyrramálið, vávh hvað mér samt óglatt og mig langar bara að komast út til að öskra og knúsa Þuríði mína heima.  Mig langar ekki að vera þarna, mig langar að lifa eðlilegu lífi, mig langar að eiga heilbrigt barn, mig langar að líf okkar verði „áhyggjulaust“, mig langar að hafa sömu áhyggjurnar og margir á þessu landi, mig langar bara að hafa „venjulegar áhyggjur“.  Andskotans hugsa ég, helvítis, já ég blóta mikið, ég er orðin bólgin í augunum en eftir samtalið við læknana hringir sérfræðingurinn okkar (skurðlæknirinn okkar) og ætlar að hitta okkur morguninn eftir þegar hann er búinn að skoða myndirnar.

Dagurinn líður hægt og mér líður illa ALLAN daginn en sýni krökkunum það samt ekki þar sem það var ekkert búið að staðfesta þó svo að Þuríður mín sá mig brotna niður þá er hún fljót að „gleyma“ og leikur sér það sem eftir er dagsins.

Miðvikudagur 10.nóv‘10

Morguninn líður hægt, ég fer með strákana mín í leikskólann.  Theodór minn á frekar erfitt þessa dagana og neitar að fara og það er frekar erfitt fyrir mömmuhjartað en hann á að fá pabbadag um helgina, þeir feðgar ætla saman í bíó sem hann er frekar spenntur fyrir en það er samt ekki nóg til að gleðja hann.  Reyni að gleðja hann yfir því og segi honum að Jólasveinninn ætli að mæta í afmælið hjá Hinrik Erni eftir eina og hálfa viku en það er samt ekki nóg, honum langar að vera hjá mömmu en það var víst ekki í boði þar sem við vorum á leiðinni uppá spítala á fund.  Það er erfitt að kveðja hann en ég veit að hann er fljótur að jafna sig.

Við erum mætt uppá spítala rétt fyrir ellevu þar hittum við sérfræðinginn, hjúkkuna, krabbalækni og taugalækninn okkar.  Maginn  minn er á hvolfi og það er ekkert langt í grátinn, shit (afsakið) hvað mér líður illa, ég bara trúi því ekki að það ætli ekki að takast að „drepa“ þetta æxli, ég trúi því ekki að það eigi að pína Þuríði mína meir.  Hver er tilgangurinn?  Þessi flotta, yndislega, skemmtilega og frábæra stelpa á bara gott skilið.  Við setjumst öll niður og sérfræðingurinn spyr okkur „hvort við séum búin að heyra eitthvað?“ Já það vorum við sannarlega búin að gera sem var bara slæmt.  Sérfræðingurinn heldur áfram „það var annar sérfræðingur sem skoðaði myndirnar með  mér, það eru miklar breytingar á æxlinu en alveg „eðlilegar“ breytingar, það eru miklar bólgur í því (mikil bjúg) sem eru kanski að koma fyrr en áætlað var“.  Hann heldur áfram „en við viljum sjá hjöðnun á æxlinu í næstu myndatökum sem verða í byrjun febrúar“. 

Sem sagt miklar bólgur í æxlinu, við fengum að sjá myndir og já þær eru miklar, æxlið er HUGE.  Hnúturinn minnkar samt ekkert við þessar fréttir þó svo þær eru jákvæðar, „gammahnífurinn“ er að vinna sína vinnu og auknar líkur á að aukaverkarnirnar fari að sýna sig sem eru ALLS EKKI skemmtilegar sem myndi að sjálfsögðu þýða sterameðferð sem er hrikaleg en að sjálfsögðu ekki það versta í heimi.  Stundum finnst okkur sjá að aukaverkanirnar séu að koma en erum samt ekki viss, hún kvartar líka meira en venjulega og orku minni.  Hún vill ekki sofa í nýja rúminu sína sem er kanski ekki það besta á svæðinu fyrir hana og vitum ekki afhverju en það er ekkert að sjá á bakinu hennar.  Gefum því séns í smá tíma í viðbót annars fær hún það BESTA fyrir sig.

Næstu myndatökur verða í byrjun febrúar einsog staðan er í dag en ef Þuríður mín fer að sýna einhverjar miklar breytingar þá verður þeirri dagssetningu flýtt.

Svíf á bleiku skýji

Helgin var FULLKOMIN í alla staði.  Alveg yndislegast í heimi fyrir okkur að fá að upplifa draum Þuríðar minnar sem var að sjálfsögðu okkar draumur.  Þvílíkt moment þegar sýningin var að hefjast, ég átti rosalega erfitt með mig enda rosalega tilfinning að sjá barnið sitt upplifa sinn stærsta draum.  Ég var með gæsahúð allan þann tíma sem sýning var, Þuríður var eitt bros í framan þegar sýningin var að hefjast og Oddný mín skellihló allan tíman enda var þetta ekkert minni draumur hjá henni.  Já þetta var SNILLD í alla staði!

Við gerðum nokkra aðra hluti á meðan við vorum í London t.d. skruppum við í moll sem heitir Westfield en við lásum að söngkonan Rihanna yrði stödd þar til að kveikja á jólaljósunum og þvílík fagnaðarlæti þegar sönkonan mætti á svæðið.  Rosalega gaman að fá að upplifa svona stemmningu og stelpunum fannst það sko geðveikt.  Kíktum líka í Natural history museum sem var rosalega gaman að sjá, ég ætlaði mér nú að versla jólaföt á stelpurnar mínar í þessari ferð en fann EKKERT sem mér finnst alveg ótrúlegt.  Fötin þurfa greinilega að vera of fullkomin og fást ekki einu sinni í London enda fullkomnar stelpur sem ég á.  Eini "hausverkurinn" fyrir jólin og það er að velja fullkomnu jólafötin á stelpurnar mínar enda búin með allt hitt.

Já einsog ég sagði þá var þessi ferð algjörlega FULLKOMIN og ég svíf á bleiku skýji og það verður að sjálfsögðu svoleiðis áfram þó svo ég sé hrikalega kvíðin fyrir morgundeginum en þá fer Þuríður mín í rannsóknir sínar og þá verður segulómað bakið í leiðinni.  Við ÆTLUM okkur að fá bestu fyrirfram jólagjöfin okkar á morgun enda ekkert annað í boði.

Þið megið krossa alla putta og tær og hugsa fallega til Maístjörnu minnar á morgun.

Gleðileg jól.

Draumur Þuríðar minnar :)

Mín yndislega og fallega Þuríður mín fékk að vita með drauminn sinn í morgun eða um leið og hún vaknaði.  Ég svaf lítið sem ekkert í nótt þar sem ég var ofur-spennt að tilkynna henni þetta, mér leið einsog 8 ára gömlu barni að bíða eftir aðfangadegi. 

Hérna kemur smá myndband þar sem Þuríður mín tilkynnir ykkur hvað hún sé að fara gera um helgina ....strákarnir verða í góðum höndum á meðan en mín yndislega systir ætlar að flytja inná heimilið og hugsa um pungana mína og svo systir mömmu hún Linda uppáhald og strákarnir hennar, þannig þeim á heldur ekkert eftir að leiðast um helgina.

Sem sagt snilldar helgi framundan þar sem Þuríður mín fær að upplifa sinn ALLRA ALLRA stærsta draum, ég mun aldrei geta þakkað nógu vel fyrir mig þeim sem gerðu þennan draum að veruleika.

Hérna er svo ein af þeim frekar "mygluðum" og nývöknuðum með leikhúsmiðann sinn