Fyrsta leikhúsferð Hinriks og ekki sú síðasta...

Hinrik minn Örn (15 mánaða) spenntur fyrir sinni fyrstu leikhúsferð, hann sat stjarfur allan tíman.  En fórum á Skoppu og Skrítlu.

Systurnar voru líka spenntar.  Ótrúlega flottar, glaðar og góðar systur hér á ferð.

Töffarinn hann Theodór gat heldur ekki beðið eftir að fara í leikhúsið, hér er mikill töffari á ferð og hann veit sko af því.

Þuríður Arna hitti bestu vinkonu sína Lúsí að sjálfsögðu.  Það er alltaf svo gaman þegar þær hittast, Þuríður knúsaði hana fast og var eitt bros í framan.

Að sjálfsögðu var smellt einni af aðal leikurunum en strákarnir vildu ekki vera með á mynd.

Yngsti töffarinn sat svona allan tíman eða í mömmufangi og fannst rosalega gaman að ég held.

Sem sagt ágætis helgi að líða og skemmtileg vika framundan.  Oddný Erla mín fer í skólaheimsókn á morgun í verðandi skóla sínum hérna í sveitinni og er bara spennt fyrir því þó svo að hún sé ekki með sínum leikskólafélögum. 

Spítalatjékk

Þuríður Arna mín fór í smá tjékk uppá spítala í dag sem gekk að sjálfsögðu mjög vel, hún er ótrúlega flott þessi stelpa.  Næsta tjékk verður í maí en þá fer hún í myndatökur og vonandi eftir það verður minnkun af síðustu flogategundinni sem hún er á og við farin að gæla við það að "brunnurinn" hennar verði tekin sem yrði að sjálfsögðu rosalega stórt skref.  Stúlkan búin að vera með brunninn í 5 ár ca sem er reyndar frekar lítið notaður þessa mánuðina.   Hún hitti líka lækni útaf vextinum hjá henni en hún vex "eðlilega" þannig það þarf ekkert að gripa inní einsog það átti kanski að gera, sem betur fer bara.  Þannig þetta er allt í áttina hjá henni.

 

Engin fyrirsögn

Hérna er Hinrik minn töffari en þessi var tekin af honum síðasta sumar.  Þessi drengur er gullmoli, rólegur, góður, dundari, mikill mömmupungur og finnst fátt skemmtilegra en að liggja í mömmukoti, hann getur jú að sjálfsögðu fengið frekjukast einsog flest börn, farinn að sýna smá gaura"stæla".  Bara yndislegur.

Theodór minn sem er líka mikill mömmupungur og finnst jafn gott að kúra í mömmukoti einsog hinum, hann er mikill gaur og elskar mikinn gauragang.  Orkumikill enda finnst honum fátt skemmtilegra en að fara á fimleika- og fótboltaæfingar.  Hann er mikill töffari og ef hann fengi að ráða þá væri hann í skyrtu og bindi alla daga. Flottastur!!

Þuríður mín er að fara í tjékk á fimmtudaginn og þá væntanlega verður ákveðið með nk. myndatökur sem ég vil fá síðasta lagi í maí en þá eru níu mánuðir síðan síðast.  Æji stundum finnst mér hún ofsalega óhamingjusöm en aðra daga hamingjusöm, finnst bara svo erfitt að geta ekki spurt hana hvað sé að angra hana.  Hún bara finnur ekki réttu orðin en langar samt svo mikið að segja mér, finnst þetta ótrúlega erfitt. 

Þreytt og pirruð

Þá er ég búin að sex sprautur í  kroppinn til að lina þessa helv.... verki en finnst þessar sprautur ekki hafa gert mikið gagn.  Jú læknirinn sagði að þær myndi ekkert "lækna" þar að segja verkirnir myndu ekkert hverfa en þeir ættu nú að vera þolanlegir allavega í þá kanski þrjá mánuði.  Kanski eru þessi þrír mánuðir svona hrikalega fljótir að líða að mér er farið að verkja strax aftur.  Ofsalegt rugl!!  Ég er hætt að taka verkjatöflurnar því ég verð svo þreytt á þeim en tek inn svefntöflu á kvöldin sem ég hef aldrei gert fyrirutan tvö eða þrjú skipti þegar álagið var sem mest með Þuríði mína og jú ég fæ þá allavega 5/6 tíma svefn en fyrir það var ég varla að ná klukkutímanum. 

En þið getið samt ekki ímyndað ykkur hvað ég er fegin að það er ég sem kvartandi og kveinandi en ekki hetjan mín, ekki það að  hún hafi kvartað eitthvað á sínum verstu tímum en það er ekki neitt sem tengist henni og þá er ég líka glöð.  Ég er ekki með neinn lífhættulegan sjúkdóm en er samt kvalin í líkamanum og er orðin nett þreytt og pirruð á því og langar að það lagist.

Það er líka einhver stór hnútur í maganum, held að það tengist kanski haustinu en þá er stefnan sett á vinnumarkaðinn.  En í þau bæði skipti sem ég hef verið farin að gæla við að fara vinna aftur þá hefur Þuríði minni farið að hraka aftur þannig ég er ofsalega hrædd við að vera farin að gæla við það og svo veit ég heldur ekkert hvernig líkaminn minn verður en ég er að reyna að fara á fullt að vinna í honum.  Jú svo er það líka "hver vill ráða manneskju í vinnu sem hefur ekki verið á vinnumarkaðnum í 8 ár?" (þannig séð), "við hvað á ég að fara vinna við?", "vill einhver fá manneskju í vinnu sem á langveikt barn og veit ekkert hvað hún þyrfti að vera mikið frá vinnu?" (kanski náttúrlega ekkert), ég hef að sjálfsögðu ekki mikla reynslu á vinnumarkaðnum þó svo ég viti að ég kunni margt og geti allt sem mig langar að geta, vinn mína vinnu 100%, dugleg, hröð, álags vinna væri lítil kökusneið fyrir mig en það er bara spurning hvað vinnuveitendur hugsa?  Já það er margt sem hvílir á manni en ég er bara þessi týpa sem vill vita allt 100% og vera með allt á hreinu (frekar skipulögð) en það er víst ekki í boði í okkar fjölskyldulífi þó svo maður plani allt að allt sé í lagi.

Það er vetrarfrí í skólanum hjá Þuríði minni og hún er sko fíla að eiga "mömmufrí" þannig við mæðgur erum bara að dúlla okkur saman.  Kíktum í heimsókn til einnar hetju okkar í gær sem var ofsalega gaman og ég vona að hetjan okkar hafi það sem allra best og taki næstu tvær vikur í lyfjameðferðinni sinni með trompi.

Hér verður að sjálfsögðu partý í kvöld en mín farin að þrá smá hjónafrí.
Eigið góða helgi kæru vinir, njótið þess að vera til.

Öskudagur

Það er búið að bíða eftir þessum degi frekar lengi á þessu heimili og var spenningurinn mikill að dressa sig upp í morgun fyrir skóla og leikskóla.

Nornirnar á leiðinni í leikskóla og skóla.

Batman var ekki alveg í jafn miklu myndastuði en það tókst samt að smella einni af honum.

Datt af baki

Þuríður Arna mín var í sjúkraþjálfuninni sinni í gær sem er á hestum og stúlkan datt af baki, datt aftur fyrir sig og beint á bakið en meiddist ekkert.  Fékk dáltið sjokk, skiljanlega en ég held samt að þjálfarinn hafi verið í meira sjokki.  Svona lagað getur að sjálfsögðu alltaf gerst og sem er fyrir mestu að Þuríður Arna mín meiddist ekkert og vildi strax fara á bak eftir að hún var búin að jafna sig. 

Núna er það ekkert annað en harkan sex hjá mér en ég er búin að fá það staðfest á öðru en einhverju flóknu læknamáli, alveg ótrúlegt hvað læknar þurfa að tala einhverja "kínversku" við mann þegar þeir eru að útskýra hvað er að manni.  En ég er með mikla slitgigt í mjöðmunum og brjóskið farið að eyðast, jú svo er eitthvað bogið og beyglað við bakið og rófubeinið.  Ég er búin að fara einu sinni í sprautur til að lina verkina (sprautað á tveimur stöðum) og svo fer ég aftur á laugardaginn og þá verður sprautað í einhverja staði í bakinu.  Vávh hvað ég hugsaði mikið til Þuríðar minnar þegar ég fékk fyrri sprauturnar, þetta var ógeðslega vont og mín "vælandi" einsog lítið barn en hvað hefur hetjan mín þurft að þola?  Uuuuuu þetta var lítið sandkorn af öllu sem hún hefur þurft að þola þannig ég vorkenndi mér ekkert, þó svo ég sé búin að vera hrikalega kvalin alla síðustu viku og á tonn af verkjalyfjum sem á víst að fylgja eftir þetta en jú ég er mannleg og hef tilfinningar.  Núna verð ég bara að vera ennþá duglegri í minni endurhæfingu og gera allt sem ég get gert til að lina verkina og stefnan að láta þetta "hverfa" fyrir haustið.  ....sjúkraþjálfun og hreyfing.

Þuríður Arna mín mun hitta hluta af "teyminu" okkar í lok mánaðarins og þá ætlum við einmitt að biðja um myndatökur í maí.

Að sjálfsögðu gengur vel í skólanum og meir að segja búin að landa einni tíu og svo áttu, skil samt ekki alveg hvernig ég náði áttunni þar sem ég sat sárkvalin í prófinu nýbúin í sprautum en það er bara GÆSIN tekin á þetta (GETA, ÆTLA, SKAL).

Núna er það bara harkan, þarf víst að skila bönns af verkefnum áður en ég fer í sprauturnar á laugardag (jebbs á laugardag, þessi læknar fá bara skurðstofuna um helgar).  Þá er líka gott að eiga svona yndislega rólegan og góðan strák einsog Hinrik minn sem situr bara á gólfinu heilu klukkutímana og leikur sér en getur líka setið heilu og hálfu klukkutímana í mömmufangi hehe.

Yfirlit okt'04-feb'10

Okt'04 greindist Þuríður Arna mín með góðkynja heilaæxli og illvígaflogaveiki.

Des'04 var hún "uppdópuð" af lyfjum til að halda krömpunum niðri en ekkert gekk, það átti að fara svæfa hana og halda henni sofandi í einhverja daga til að ath hvort kramparnir minnkuðu ekki við það en sem betur fer var ekki þörf fyrir það.

Nóv'05 var ákveðið að senda hana til Boston í aðgerð því kramparnir voru orðnir yfir 50 á daginn en því miður gekk sú aðgerð ekki einsog læknarnir vildu.  Það var hægt að fjarlægja hluta af æxlinu en þar sem það er við hreyfi- og málstöðvar var það ekki áhættunnar virði.

Jan'06 Var ákveðið að stúlkan færi í 80 vikna krabbameinsmeðferð en það var allt gert í samráði við læknana okkar í Boston.

Júní'06 Voru komnar einhverjar breytingar í æxlið hjá henni og þá var ákveðið að herða lyfjameðferð og lengja hana aðeins.

Okt'06 Var æxlið búið að stækka mjög mikið og skilgreint sem illkynja.  Hún var að verða algjörlega lömuð hægra megin og kramparnir 10-50 á dag.  Hún var látin hætta í lyfjameðferð því einsog læknarnir sögðu þá mundi hún ekkert gera fyrir hana, frekar leyfa henna að eyða síðustu mánuði góða sem hún átti eftir.

Des'06 Við ákváðum ekki að gefast upp sama hvað læknarnir sögðu og í samráði við þá höfðum við samband við okkar lækna í Boston og þeir mældu líka með því að hún hætti í lyfjameðferð en vildu að hún fengi 10 geisla strax í des en það var ekki til að lækna bara til að lengja tíman hennar með okkur.  En eftir ár átti hún að fá seinni tíu geislana þar að segja ef hún hefði verið meðal okkar.

Feb'07  Hætti Þuríður Arna mín að krampa og það var ótrúlegt kraftaverk en þá halda læknarnir að geislarnir hefðu hitt akkurat á þann stað sem þeir "áttu" að hitta á.  (...og hefur ekki krampað síðan)

Júní'07 Var æxlið farið að stækka aftur og ákveðið var ekki lengur með seinni tíu geislana og þá fékk hún í júlí sem hún átti að fá í des.

Nóv'07-mars'08 var hún nánast útur heiminum vegna "næringaskorts" og hita.  Hún var með hita "stanslaust" í þrjá mánuði og læknarnir vissu aldrei afhverju það var.  Hún átti að fara fá slöngu í magann til að fá næringu en sem betur fer hresstist hún og fór að borða sjálf.  Á þessum tíma átti var hún líka byrjuð í svokallaðri töflumeðferð sem var líka til að lengja tíman hennar með okkur en hætti fljótlega því það fór svo illa í hana.

Apríl'08 fór Þuríður mín í myndatökur og ótrúlegt kraftaverk gerðist, jú æxlið hafði minnkað um helming og margir læknar sem sáu þær myndi og höfðu séð þær "gömlu" héldu að hún hefði farið í aðgerð á milli en neinei, kraftaverkin voru að byrja.

Júlí'08 Fór hún aftur í myndatökur og æxlið var ennþá að minnka, lungun hennar voru reyndar slæm á þessum tíma og hún var á fullu á sýklalyfjum í æð.

Sept'08 Var byrjað að minnka flogalyfin hennar Þuríðar minnar enda fjórar tegundir og bönns af hverri tegund.

Jan'09 Voru teknar myndir af æxlinu og það heldur áfram að minnka og áframhaldandi minnkun af flogalyfjunum.

Ágúst'09 Fór hún í myndatökur og æxlið stóð í stað frá síðustu myndatökum en næstu myndatökur verða nk. maí og að sjálfsögðu ætlumst við til þess að það haldi áfram að minnka en ekki hvað.

Feb'10 Er Þuríður Arna á einu flogalyfi, búin að skila hjólastólnum, hætt að nota kerruna sína því hún hefur alveg krafta til að labba langar leiðir.  Eftir næstu myndatökur er stefnan sett á að láta taka "brunninn" hennar eða þar sem öll lyf og blóðprufur hafa verið teknar enda lítið sem ekkert notaður.

JÁ einsog oft áður hef ég sagt þá gerast KRAFTAVERKIN.  ALDREI að hætta trúa.  Það er ALLTAF von.

Til sölu

Er að selja þessi prjónuðu baby born teppi á 2500kr, ef þið hafið áhuga þá getiði haft samband við mig í gegnum [e-mail]

Kv.
Áslaug

...ekki heldur gleyma systkinum þeirra.

Í veikindasúpu Þuríðar minnar höfum alveg verið meðvituð að ALLS EKKI gleyma hinum börnunum þá sérstaklega Oddnýju Erlu minni sem var aðeins sex mánaða þegar Þuríður veikist og þekkir ekkert annað en veikindi og aftur veikindi.  Hún hefur reyndar staðið sig einsog hetja í öllu þessum veikindi.  Að sjálfsögðu hefur þetta reynt mikið á hennar líkama og andlega álag.  Það tók nefnilega einu sinni alveg svakalega á hana þegar Hinrik var ca þriggja mánaða og það þurfti að leggja hann inn vegna RS-vírus og þá brotnaði Oddný mín niður því hún hélt að hann væri að fá sömu veikindi og Þuríður sem fór algjörlega með hana.  En þessi stelpa er ótrúlega flott, alltaf tilbúin að hjálpa systir sinni og kenna henni þá hluti sem hún kann ekki.  Við erum ótrúlega stollf af henni.  Hún t.d. æfir fimleika þrisvar sinnum í vikum og ég held að það gefi henni ofsalega mikið að komast aðeins útaf heimilinu og fá smá útrás sem hún fær enda mikið efni þó ég segi sjálf frá.  Reyndar farin að heimta æfa dans með fimleikunum þar sem henni finnst þetta ekki alveg nógu mikil þjálfun hehe.

Oddný Erla gleðst líka yfir öllum hlutum sem Þuríður Arna gerir og hrósar henni mikið, þær eru bara ótrúlega flottar saman.  Þuríður Arna lítur líka mjög mikið upp til hennar og ég veit að það er líka öfugt hjá Oddnýju.  Við förum með bænirnar á hverju kvöldi og ALDREI gleymir Oddný (einsog Theodór) henni Þuríði sinni í bænunum sínum.  Einsog þessa vikuna er Oddný búin að vera með skarlatsótt og þá bætti Þuríður henni við í sínar bænir að hún ætti að hætta vera lasin og svo segir hún alltaf í lokin að Oddný Erla sín eigi að vera meistari í fimleikum.  Ótrúlega sætt.

Já þetta reynir ekki bara á okkur foreldrana, hún hefur oft átt erfitt þó svo hún sé bara að nálgast sex ára aldurinn, ég veit allavega 100% að Oddný mín mundi vita hvernig hún ætti að bregðast við ef hún sæji manneskju í flogakasti.  Nei það er að sjálfsögðu ekki eðlilegt en við höfum bara frá upphafi látið hana "læra" líka svo þær gætu leikið sér saman inní herbergi án þess að við séum yfir þeim allan daginn.  Sumum finnst það ekki rétt en það má hver dæma um það fyrir sig.  Hún er líka hetjan okkar bara á annan hátt.  Ég vona bara svo heitt og innilega að aukaverkanir hennar komi ekki í ljós þegar hún eldist sem er ofsalega mikil hætta á, þess vegna þarf maður líka að vera á varðbergi með systkinin en ekki bara okkur sjálf.  Þess vegna hef ég líka verið mjög dugleg að búa til "mömmudaga" fyrir okkur tvær.

Annars verð ég nú að nefna eitt í lokin, jú einsog ein vinkona mín sagði við mig að hún væri svona næstum því hætt að trúa mér hehe.  En einsog ég hef nefnt hérna þá var hann Theodór minn tveggja og hálfs árs þegar hann ákvað að læra alla stafina, bara einn morguninn þuldi hann alla stafina fyrir afa sinn Hinrik þá að sjálfsögðu með þá fyrir framan sig.  Núna alltaf þegar ég hef verið að hlýða Þuríði minni yfir lesturinn vill hann líka alltaf gera en þá þuldi hann bara stafina fyrir mig en svo í fyrrakvöld langaði honum svo að lesa fyrir mig en þá hafði hann ekki gert það í dálítin tíma.  Uuuuuuu ég er ennþá með kökkinn í hálsinum en drengurinn LAS fyrir mig svona án gríns, hann varð fjagra 23.jan og KANN að LESA.  Ég veit þið þurfið ekki að trúa mér hehe en satt er það.  Einsog fyrir nokkrum dögum þuldi hann alla á deildinni sinni á leikskólanum ekki bara í venjulegri röð heldur í stafrófsröð, bíddu hvaðan kom þessi drengur?  Núna ákvað hann að læra á klukku og það er alveg að takast, ég bara skil hann ekki.  Einsog þessi drengur minni getur verið mikill gaur þá er hann ótrúlega KLÁR þó ég segi sjálf frá.  Bara flottastur!

Það er einmitt það sem hefur hjálpað Þuríði minni að læra lesa það er hvað hún er með gott sjónminni.  Snillingur!  Jú Þuríður mín er svakalega hress einsog venjulega, förum að fara með hana í tjékk og ætlum svo að fá myndatökur í maí en þá verða liðnir níu mánuðir frá þeim síðustu og það hefur ALDREI liðið svona langur tími á milli.  Kanski við förum að hugsa um að láta taka "brunninn" hennar sem er nánast hættur að vera notaður (þar eru teknar blóðprufur og þess háttar fyrir þá sem ekki vita svo hún sé ekki útstunginn um allan kropp).

Eigið góða helgi kæru lesendur, mín helgi er að sjálfsögðu pakkfull af skemmtilegheitum.
Njótum lífsins!!

Hérna er ein af Þuríði minni sumarið'04 eða ca þremur  mánuðum áður en hún veiktist.  Alltaf jafn falleg.

....og hérna er ein af Oddnýju Erlu minni á svipuðum tíma sem Þuríður Arna mín er að veikjast.

Maður gleymir oft sjálfum sér...

Það veit hver maður sem hefur staðið í því að eiga barn með illvígan sjúkdóm hvursu gífurlegt álag það sé og ég ætla ekkert að skafa úr því en ég er heldur ekkert að biðja um neina vorkunn.  Jú þið megið svo innilega finna til með hetjunni minni sem hefur barist fyrir lífinu sínu í fimm og hálft ár og það er eiginlega fyrsta sinn núna sem hún er farin að njóta lífsins.  Að sjálfsögðu er baráttunni ekki lokið og maður er alltaf á tánum og stressið fer ALDREI.

Í baráttunni hefur maður haft lítinn sem engan tíma til að hugsa um sjálfan sig, jú við Skari höfum reynt að fara eitthvað tvö eða með einhverjum aðeins í burtu sem hefur bjargar geðheilsunni en samt að mínu mati ekki alveg nógu dugleg, maður getur alltaf verið duglegri sérstaklega núna þegar aðeins slaknar á spítalaferðum og allt í "rólegheitunum".  Þá kemur aðeins meiri ró yfir liðið sérstaklega okkur og þá gleymum við okkur sem við megum alls ekki gera bara einsog hver önnur hjón.

Síðastliði sumar fór ég aðeins að huga að því að fara hugsa um sjálfan mig þar sem þreytan var farin að segja til sín og verkirnir í líkamanum að vera óbærilegir vegna grindarinnar að ég hélt "bara".  Í haust ákvað ég að kíkja til læknis og biðja hann um aðstoð því allir mínir kraftar voru að hverfa og ég gjörsamlega að brotna.  Einsog ég hef oft sagt áður þá hefur BARA saman safnast gott fólk í kringum okkur einsog minn heimilislæknir sem vildi allt fyrir mig gera og fljótlega var ég komin í endurhæfingu, mæti reglulega í sjúkraþjálfun og sjúkraþjálfun.  Sjúkraþjálfunin hefur kanski ekki sagt mikið en ég verð kanski ekki eins kvalin deginum eftir, eftir hvern tíma sem ég á reyndar að tala um aðeins síðar í þessari færslu.

Núna í janúar voru verkirnir orðnir miklu miklu verri, þá í baki, grind og allir þessir verkir leiða útum allan líkama, þreytan gjörsamlega að fara með mig enda hvílist maður ekki mikið kvalin allan sólarhringinn.  Ég var bara orðin máttlaus af þreytu.  Ég ákvað að leita til bæklunarlæknis sem sendi mig á sama korterinu í segulómun og röntgen sem var að sjálfsögðu frábært því ég heyri oft um fólk sem þarf að bíða í margar vikur ef ekki mánuði eftir að fá að fara í myndatökur en svo var ekki við mig. 

Ég fór til bæklunarlæknisins í gær og fékk niðurstöðurnar.  Jú grindin er bara "ónýt" einsog ég bjóst við (ég sem ætlaði að koma með fimm börn eheheh), hún er mjög slitin og svo er bakið eitthvað bogið og beyglað og þess eru ég svona kvalin af verkjum.  Jú oft þegar fólk einsog ég (og að sjálfsögðu miklu miklu fleiri foreldrar) þurfum að standa í svona baráttu einsog ég hef gert þá getur það tekið á allan líkaman ekki bara andlega hlutan, allir vöðvar stífna því ekki slakar maður á í eina mínútu á meðan á þessu stendur.  Þess vegna er líkaminn líka orðinn svona vegna álagsins sem fylgir okkar baráttu, ég er heldur ekkert farin að slaka á en samt meira en venjulega og þá koma líka þessi álagseinkenni í ljós.  Þetta er ekkert grín skal ég segja ykkur en einsog ég sagði hér að ofan þá er ég ekki að biðja um neina vorkunn heldur frekar að reyna uppljóstra fyrir ykkur sem eiga kanski aðstandendur í svipaðri baráttu þá koma einkenni foreldrana oft miklu seinna í ljós.  Baráttan er alls ekki búin því við þurfum líka að byggja okkur upp andlega og líkama.  Jú þetta hefur verið mín "vinna" í fimm og hálft ár sem hefur verið heldur betur sú erfiðasta sem ég hef þurft að vinna við og hefði með glöðu geði frekar viljað vinna við einhverja aðra vinnu og fá heldur engin laun fyrir það.  Ef ég get einhverntíman get farið að vinna aftur sem ég vona svo heitt og innilega þá get ég allavega ekki neitað því að ég geti ekki unnið álag, allt álag verður mér lítil kökusneið fyrir utan að horfa á barnið mitt kveljast og berjast fyrir lífi sínu.

Já einsog bæklunarlæknirinn sagði þá læknar engin sjúkraþjálfun eða sprautur en það minnkar verki en ég fékk sprautur í grindina í gær og hægri hliðina á bakinu sem var ógeðslega vont en ég kvarta samt ekki.  Þuríður Arna mín hefur ö-a fengi yfir 200 sprautur á ævi sinni og nánast ALDREI kvartað.  En ég lýg því ekki en þá er ég mjög kvalin eftir sprauturnar og verkirnir fara víst versnandi framyfir helgi en svo eftir ca 10 daga mun ég fá fleiri sprautur í bakið og eitthvað.   ....svo á ég að fara gera eitthvað meira en "bara" mæta í sjúkraþjálfun, einsog læknirinn sagði fara á "sleðan" í ræktinni, liðka mig aðeins og reyna brenna hehhe fannst það reyndar fyndnast.  Jú ég veit að ég þarf að brenna en ég hef bara ekki getað hreyft mig í tæp tvö ár vegna meðgöngu og verkja.  En það læknar EKKERT þessa verki en kanski minnkar við sjúkraþj., sprautur og hreyfingu.

Já orkan mín er á þrotum og ég verð að gera eitthvað í því þetta er vont og venst ekki, jú ég er farin að "lifa" á verkjalyfjum og svefntöflum eða síðustu daga og það hefur aðeins bjargað geðheilsunni.

Mig dreymir núna um sumarbústaðaferð með Skara mínum sem ætla að láta verða af næstu vikurnar, langar aðeins að komast í burtu í afslöppun og safna smá kröftum.  Kanski ætti það frekar að vera eitthvað spa hótel með nuddi og svoleiðis heheh, hann hefði  nú gott af því.  En ég vil aftur ítreka það þá er ég ekki að biðja um einhverja vorkun, bara segja frá mínum líða og hvernig þetta getur komið út hjá foreldrum í minni stöðu.

Annars þarf ég núna að sinna einum sjúklingnum mínum eða henni Oddnýju Erlu minni sem er heima með skarlatsótt, var svoooo veik í gær Seinni partinn, hitalaus fyrr parts) en þetta var greinilega eitthvað töfralyf sem læknirinn gaf okkur því hún er öll að koma til.  Við fórum einmitt á læknavaktina hjá Domus og þar voru fimm læknar á vakt og við þekktum fjóra þeirra.  Það er enganveginn eðlilegt.

Hugsið vel um hvort annað, hvort sem þið eigið langveik börn eðurei.  Knús á línuna.....