Framhald af "Vissir þú"....

..að Maístjarnan mín fæddist heilbrigð stúlka.

..að í dag á hún við mikla þroskahömlun að stríða, bæði andlega og líkamlega vegna veikinda sinna.

..að læknarnir hennar muna ennþá (og tala ennþá um það)eftir hennar fyrstu innlögnun sem voru í okt'04 en þá söng hún stanslaust "kolakassalagið" þrátt fyrir að vera búin að krampa allan sólarhringinn.

..þrátt fyrir alla þessa krampa þá er hún alltaf glöð og finnur alltaf gott í öllu.

..að hún á enga bestu vinkonu og á erfitt með tengjast öðrum börnum og það finnst mömmuhjartanum ofsalega sárt og erfitt.

..að hún elskar að vera innan um aðra krakka.

..að hún getur ekki hjólað á hjálpardekkja.

..að hún lærði að hjóla ca 6 ára gömul eða þá fékk hún meiri kraft í fæturnar til að ýta á petalana.

..þegar þú eða aðrir nánir þér veikist hættir fólk að leita til þín með "sín vandamál" því þau segja að við höfum nóg með okkar en það er bara ekki rétt, því það er ofsalega gott að geta gleymt sér í "annarra manna vandamálum" og reyna gleyma veikindunum í smástund.

..þegar þú átt veikt barn vill fólk ekki kvarta við mann ef barnið þess er "bara með flensuna" því það finnst það eigi ekki að vera kvartandi við okkur því okkar er miklu veikara en það.  Jú ég finn til með hinum börnunum mínum ef þau eru "bara" með flensuna og mömmuhjartað getur líka brotnað við það. 

..að fólk hneykslaðist mikið á okkur að vilja fjölga okkur en meira í veikindum Maístjörnu minnar því ÞEIM fannst við bara nóg með veika barnið en þið getið ekki ímyndað ykkur hvað sú fjölgun hefur gert fyrir okkur, jú ENDALAUST mikið.

..að við höfum við verið spurð hvernig við þorum að eignast fleiri börn - hvort við séum ekki hræddum að það fæðist "líka" með heilaæxli.

..að fólk hefur oft hneyklast á okkur þegar Maístjarnan okkar var sem veikust að við héldum áfram að gera þá hluti sem við vorum vön að gera, þar að segja fara í útilegur, sumarbústaði og þess háttar því ÞEIM fannst við eiga bara að vefja hana í bómul og hætta að lifa.  Hverjum hjálpar það??  Engum.

..að við höfum orðið fyrir miklu slæmu áreiti vegna veikinda Maístjörnu minnar, afhverju - veit ég ekki og mun aldrei skilja því það er ekki öfundarvert að eiga barn með illvígan sjúkdóm sem gæti verið tekin frá okkur hvenær sem er.

..þegar Maístjarnan mín veiktist fyrst áttum við foreldrar langveikrar barna ENGIN réttindi og áttum bara að lifa á loftinu en svo breyttist það árið ca 2006 en þá þurfti barnið þitt að veikjast fyrir ákveðin tíma þannig við áttum heldur engan rétt.

..að eftir einhvern ákveðin tíma fengum við rétt og þær greiðslur eru rétt undir atvinnuleysisbótum.

..ef við hefðum ekki átt góða að þegar Maístjarnan mín veiktist hefðum við aldrei geta komist í gegnum veikindin hennar, við eigum bestu fjölskyldu og vini í heimi sem eru tilbúin að gera ALLT fyrir okkur og þá meina ég allt.

..að oft er ég búin á líkama og sál þrátt fyrir að það gangi vel hjá Maístjörnunni minni.

..að við foreldrar langveikra barna þjáumst líka af síðbúnum afleiðingum sem ég er ennþá að vinna í en þegar Maístjarnan mín veiktist aftur í maí'10 þá leið mér fáránlega illa og leitaði bara í matinn til að leita mér huggunnar og auðvidað safnast þetta vel á mann en í mars'11 þá var ég orðin frekar þung bæði andlega og líkamlega og hugsaði hingað og ekki lengra "ef ég vil vera til staðar fyrir börnin mín þá verð ég að gera eitthvað í mínum málum".  ....og er ennþá að vinna í mínum málum sem er allt uppá við.

..Þó svo að Blómarósin mín sé aðeins sjö ára gömul þá kann hún að hugsa um barn í flogakasti og gleðst yfir öllu litlu/stóru hlutunum sem Maístjarnan okkar gerir en hefur kanski ekki getað gert í mjög langan tíma eða kanski bara aldrei áður.

..þegar Blómarósin okkar var rétt þriggja ára kom hún hlaupandi til okkar gargandi af gleði því þá fór Maístjarnan mín (þá 5 ára) fyrsta sinn upp stigan í kojunni þeirra.

..að við höfum tekið myndir af öllu veikindaferlinu hvort sem þær eru slæmarr eða góðar.  Myndir eru okkur mjög mikilvægar enda eigum viðyfir  tugi þúsunda af myndum af börnunum okkar og mér finnst við aldrei eiga nóg af þeim.

..að við höfum aldrei logið eða talað í kringum hlutina við börnin okkar um stöðuna á Maístjörnunni okkar, við segjum þeim alltaf sannleikan þrátt fyrir að vera þetta ung og höfum fengið mikið hrós fyrir það frá okkar læknateymi á spítalanum.

..þrátt fyrir veikindin þá erum við heppnust í heimi.

 

Athugasemdir

[Guðrún unnur þórsdóttir, 3.2.2012 kl. 14:01]

[Bergdís Rósantsdóttir, 3.2.2012 kl. 14:40]

Þið öll eruð algjörar hetjur og hvernig þið takið á öllu er aðdáendavert.

[Margrét (ókunnug) (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 15:50]

Takk fyrir að deila þessu með okkur þú ert frábær.

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 3.2.2012 kl. 16:35]

Bloggið ykkar hefur - og er að breyta viðhorfum mínum til svona mála - alvarlegra veikinda í fjölskyldu - það eru svooo margar hliðar á svona málum - takk fyrir að deila ykkar reynslu með okkur hinum.  

[Ragnheiður , 3.2.2012 kl. 17:42]

Fólk virðist leita í að ætla að hafa "vit fyrir" ykkur en það er sko alger óþarfi. Yngri börnin eru guðsgjafir og hafa gert fjölskylduna heila. Ég hef einmitt endalaust dáðst að því hversu vel þið hafið staðið ykkur að muna að gera skemmtilegu hlutina líka og ræktað hjónabandið.

Knús á alla línuna, og líka Óskar :)

[Helga (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 18:15]

So true - góð áminning

[Kristín (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 18:40]

Þið eruð frábær.

[Ragna (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 20:27]

Þú ert yndisleg,hugrekkið og seiglan skín alltaf í gegn hjá þér. <3

[Jóna (ókunnug) (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 21:53]

Ég er búin að vera að fylgjast lengi með blogginu þínu, löngu áður en þú færðir þig yfir á þetta blogg.  Ég hef grátið, hlegið og fagnað yfir lestrinum og ég dáist endalaust af þér fyrir að vera svona opinská með líf ykkar.  Það getur enginn sett sig í ykkar spor nema að hafa reynt á eigin skinni.  Baráttukveðjur til ykkar allra.

[Edda (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 22:06]

Alveg hjartanlega sammála þér, þetta gæti verið margfalt verra. Við skulum vera þakklát fyrir hvern dag sem færir okkur gleði og ánægju í líf okkar. Gangi ykkur vel í framhaldinu og vona innilega að komandi ár verði ykkur björt og áhyggjulaus fyrir ykkur fjölskylduna.

[gþ (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 22:35]

þið hafið setið á hæsta stalli í mínum huga en nú eru þið komin upp fyrir allt. Takk aftur fyrir að leifa okkur að fylgjast með ykkur í baráttunni. 

Góðar kveðjur . gþ

[Sólveig (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 22:40]

Þú og þið eruð náttúrlega bara snillingar, hver með sínum hætti.

Maður hugsar og spyr aftur og aftur hvernig er hægt að komast í gegn um þetta allt ???

Og það sést þó ótrúlegt sé að það er hægt því æðrulausari og jákvæðari er ekki hægt að vera jafnvel þó ekkert stórt hamli.

Eins og alltaf óska ég ykkur endalausrar blessunar og hamingju.

frá Sólveigu

[Sæunn ókunn (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 23:02]

Kæra fjölskylda, endilega hafa bjartsýnina að leiðarljósi.  Megi allar góðar vættir vaka yfir ykkur.

[Eyja (IP-tala skráð) 4.2.2012 kl. 19:40]

Vel að orði komist, ótrúlegt hvað þið hafið gengið í gegnum og hvernig þið tæklið alla hluti á einstakan hátt. Takk fyrir frábærar ábendingar!

[Guðrún (boston ) (IP-tala skráð) 5.2.2012 kl. 11:36]

Hef fylgst með ykkur frá upphafi veikinda Maístjörnunar og dáist endalaust mikið af því hversu vel þið hafið tekið á hlutunum hversu sársaukafullir og erfiðir þeir hafa verið. Þið eruð öll hetjur í mínum huga og mun ég halda áfram að fylgjast með úr fjarlægð svo lengi sem þið leyfið. Þið megið vera endalaust stolt af ykkur og fallegu börnunum ykkar. kærleiksknús Guðrún

[Marta Sigurjónsdóttir (IP-tala skráð) 5.2.2012 kl. 14:51]

Takk fyrir að deila þessu með okkur, þið eruð algjörar hetjur.

[Begga Kn. (IP-tala skráð) 5.2.2012 kl. 18:12]

Þið eruð mögnuð!!!

Mikið hrikalega verður gaman hjá ykkur á skíðunum fyrir norðan, ég dauðöfunda ykkur af þeirri ferð ;o) Vona svo sannarlega að sólin skíni á ykkur, því að þá er þetta ennþá skemmtilegra :-)

Áframhaldandi baráttukveðjur til ykkar og góða ferð norður...

[Jóhanna Ól (IP-tala skráð) 5.2.2012 kl. 19:33]

Haldið áfram að vera þið sjálf og góða skemmtun á Akureyri  Knús

[Soffía (ókunnug) (IP-tala skráð) 5.2.2012 kl. 21:59]

Hef fylgst með ykkur í gegnum bloggið í langan tíma og vil bara segja að þið eru hetjur. Öll. Kærar þakkir fyrir að leyfa okkur að fylgjast með baráttu ykkar. Hugur minn og bestu óskir eru hjá ykkur og litlu duglegu maístjörnunni ykkar.

[Karen Olsen (IP-tala skráð) 6.2.2012 kl. 23:32]

Gaman að heyra að það gengur vel með prinsessuna ykkar,, og góðir "vitið þið að " punktarnir ykkar.....  gangi ykkur vel áfram......

[hjordis blöndal (IP-tala skráð) 7.2.2012 kl. 15:49]

Þakka þér fyrir Áslaug , góðar kveðjur ...

[Erna Jónsdóttir (IP-tala skráð) 14.2.2012 kl. 18:54]

Mér hefur alltaf fundist þið vera stórkostlegar hetjur og skil ekki að fólk skuli níða ykkur á nokkurn hátt

og vil bara segja haltu þínu striki því ég held að þú sért að gera frábæra hluti fyrir ungana ykkar.