Þreytan farin að segja til sín....

Já þreytan hjá Þuríði minni er farin að segja til sín enda ekkert skrýtið, geislar, fullt af lyfjum og svæfing á hverjum degi og hver yrði ekki þreyttur eftir það?  Hún fór t.d. að sofa kl sex í gærdag/kveldi og við þurftum að vekja hana í morgun til að mæta uppá geisla, svæfingalæknirinn og hjúkkan hennar sjá líka hvað hún er farin að þreytast og er ekki einsog hún á að vera.  Hún talar ekki jafn mikið og hún gerði í byrjun síðustu viku og ef hún talar þá er það ekki í setningum frekar svona í stikk orðum og já mér finnst það erfitt sko að sjá hana svona.  Einsog þegar við mættum uppá geisla í morgun þá sagði hún við mig "mamma lækna í höfðinu" þá var hún að sjálfsögðu að meina að núna væri hún komin þar sem er verið að lækna hana í höfðinu. 

Hún er nú 5 ára gömul en einsog ég hef oft sagt þá er hún ekki í þroska á við 5 ára gamalt barn, þessu ljótu flogalyf hafa "skemmt" hana rosalega mikið og það er alveg sorglegt að sjá það.  Hún er samt alltaf jafn yndisleg og á auðvelt með að bræða mann og annan en það erfiðasta sem mér finnst í þessu það er að börn á hennar aldri finna að hún er öðruvísi en þau og skilja hana útundan og eru leiðinleg við hana (þau ætla sér það nú ö-a ekki annars veit ég það ekki).  Mér finnst ofsalega sorlegt að horfa uppá það og það fer meira á mína sál en hennar því ég held að hún fatti það ekki. 

Æjhi þetta allt saman fer ofsalega á sálina hjá manni, finnst erfitt að horfa uppá hana svona þreytta, "þjáðst" á hverjum degi, sofa mikið, taka öll þessi lyf sem "skemma" hana svona mikið, eignast ekki vini (veit samt ekki alveg hvursu marga vini krakkar eignast á þessum aldri) því krakkar vilja ekki leika við hana því hún er "öðruvísi" en samt kvartar hún aldrei og reynir að vera kát alla daga.  Já mér finnst þetta allt saman erfitt.  Það er meira hún sem hjálpar manni í þessari baráttu en ég henni, jú ég er alltat til staðar en bara einsog hún er þá er hún mikil hjálp fyrir mann. 

Hún er orðin miklu virkari síðustu vikur heldur en hún var, hún á mjög erfitt með sig og hlustar ekki á neitt en hey ég verð víst að hafa eitthvað að gera eheh.  Veit samt ekki afhverju hún er orðin svona miklari virkari en hún var (ég er þá að meina ofvirk bara að reyna finna "fallegra" orð fyrir það ehe). En já hún er orðin mjög þreytt og er að taka sinn dagsvefn núna þó hún hafi sofið þrettán og hálfan tíma í nótt þá hefur hún ekki meiri orku en þetta. 

Ofsalega finnst mér þetta erfitt allt saman, getur "Hann" ekki farið að fara hjálpa henni og farið að gera eitthvað af viti.  Mikið ofsalega væri það yndælt af Honum að kíkja aðeins til Þuríðar minnar og hætta leggja þetta allt saman á hana, er ekki komið nóg?  Er Hann ekki búinn að sjá hvað hún þolir og hvað við þolum, sagt að svona sé bara lagt á fólk sem er vitað að muni höndla þessa hluti þeir sem eru nógu sterkir við að höndla þetta.  Aaaarghhh við þolum ekki mikið meir.  Það er komið nóg!!

Takk í dag.

Hér er ein gömul og góð af þeim systrum en hún var tekin sumarið 2004

 

Athugasemdir

[4 barna mamma (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 14:02]

Elskulegu foreldrar

Æi hvað ég vildi að ég gæti hjálpað ykkur eitthvað, látið óskir og drauma rætast og gert eitt stórt kraftaverk fyrir Þuríði og ykkur öll.  Við skulum sameinast að biðja fyrir þessari hugrökku fjölskyldu allir sem kíkja hér inn og senda þeim alla okkar krafta. 

Baráttukveðjur til ykkar knús og fast faðmlag

p.s. Fallegar myndir af fallegum börnum sem prýða hér síðurnar!

4 barna mamma

[Björk Andersen (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 14:34]

Elsku Áslaug og Óskar,,,,ég finn svo til með ykkur og það er svo vont að finna þennan vanmátt sem kemur í svona tilfelli eins og ykkar.Ég bið algóðan guð að koma inn í líf litlu hetjunnar og snerta við henni.Mér finnst líka að við ættum öll að kveikja á kertunum hennar Þuríðar og sameinast í bæninni.Máttur bænarinnar er sterkur og miklu öflugri en við gerum okkur grein fyrir.En þið eruð öll hetjur og ég get vel skilið að það sé erfitt að horfa upp á barnið sitt þjást,það skilur enginn nema að hann hafi reynt það.Stórt orkuknús og kærleikskveðjur frá mér...

[Fríða (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 15:30]

Sæl og blessuð. Ég hef ekki kommentað mikið hjá þér, en þú talar um vanmátt þinn gagnvart því þegar börn sjá að dóttir þín er ekki eins og flest önnur börn. Það er náttúrulega enginn eins, sem betur fer og lærði ég í námi mínu sem leikskólakennari að samkvæmt Aðalnámskrá leikskóla ætti að sinna öllum börnum jafnt, líka þeim sem eru með sérþarfir. Málið er að það eru ALLIR með sérþarfir. Bæði börn og fullorðnir. Ég hef allavega fullt af sérþörfum... hehe. Allavega, vanmáttur manns verður gífurlegur þegar maður uppgötvar hvað börn eru oft miskunarlaus og maður skilur þetta ekki alveg, ég hef lent í þessu og þetta er gífurlega erfitt og maður jafnar sig ekki á þessari tilfinningu svona 1, 2 og 3. Við erum enn að berjast við augngotur og bendingar.. Bara erfitt!!! Rooooooosalgea erfitt. Gangi ykkur sem best

[Fríða (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 15:32]

Úps!! þetta átti auðvitað að vera RoooooosaLEGA erfitt...

[Fríða (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 16:28]

Sæl Áslaug og Óskar

Mikið skil ég ykkur vel þegar þið segið að nú sé komið nóg. Það er reyndar langt síðan sú staðhæfing átti við um veikindi Þuríðar Örnu. Ég hef upplifað þessa tilfinningu gagnvart annarskonar erfiðleikum og verið komin í þrot. Það er skelfilegt og örvæntingin grípur mann heljartökum, engin leið út. Í mínu tilfelli er það alkahólismi sem heltók heimilið, allir veikir hver á sinn hátt. Áfengið er farið en það eru sjúkleg hegðunarmunstur í gangi ennþá, þó minna beri á þeim en fyrir 20 árum þegar bóndinn fór á "þurrkloftið" hjá SÁÁ.

Þuríður farin að þreytast og skyldi engan undra. Hún er auðvitað undirlögð af allskyns eitri auk sinna veikinda. Þroskinn hennar gengur hægar og hún á ekki vini, börnin forðast hana. Kannski er þetta vörn fyrir hana, hún á yndislega fjölskyldu og nýtur mikils kærleika frá henni. Hún þarf svo mjög á kærleikanum, umhyggjunni og ástinni að halda. Í mínum huga er það svo margfalt mikilvægara fyrir hana, en vinir út í bæ, þá þeir séu vissulega ágætir. Ég var mjög veik fyrir 10 árum og þá vildi ég ekki vini, bara fjölskylduna. Lífið er svo flókið. Ég bið Guð að vaka yfir henni, veita henni alla þá orku sem hún þarf á að halda til að ná bata. Ég bið Guð að senda henni hjálp, að lækna hana, gera hana fríska og eðlilega stelpu sem síðan stækkar og verður fullorðin kona. Þið Guð að varðveita ykkur öll. Fríða

[SigrúnSveitó, 30.7.2007 kl. 17:19]

Sendi ykkur ljós&kærleika ofan af Skaga.

[Gunna Jóna (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 17:23]

Hæ hæ Áslaug og fj.

Mikið ofsalega vona ég að Hann geti gert eitthvað gott fyrir hana Þuríði ykkar. Hún er alveg ótrúlega mikil hetja í mínum augum og eins þið. 

Kveðja frá Stokkseyri, Guðrún Jóna og fj.

[Kolbrún Jónsdóttir, 30.7.2007 kl. 18:49]

Ég hef nú ekki mikið kommentað en ég fylgist með ykkur reglulega.  Þótt ég geti á engan hátt sett mig í ykkar spor þá á ég strák sem er langveikur og hefur átt erfitt félagslega vegna þess.  Ég veit því alveg hvað þú ert að tala um þegar þú segir að það sé erfitt að horfa upp á Þuríði vera skilin útundan vegna veikinda, hjartað manns hreinlega grætur þegar ílla gengur hjá börnunum manns.

Ég vona svo innilega að Þuríði ykkar fari að líða betur.  Hún er svo fallegt barn 

[Oddný (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 20:37]

Sendi ykkur risaknús úr Breiðholtinu.

Kv. Oddný     

[Elsa Nielsen, 30.7.2007 kl. 21:25]

Ég vona svo innilega að Hann fari að bænheyra okkur öll sem biðjum fyrir litlu hetjunni ykkar!! KNÚÚÚÚS

[Ingibjörg (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 21:54]

Ég hef fylgst með Þuríði í nokkurn tíma og þvílikur dugnaðarforkur hún er sem og þið öll sem standið á bak við hana. Það er alltaf erfitt að horfa upp á fólk sem er veikt en ekkert er eins erfitt og að horfa upp á veiku börnin sín og að geta ekkert gert. En til þess að þið getið stutt hana þá verðið þið hjónin að passa að rækta ykkur því það kemur til með að skila sér enn betur til barnanna ykkar og eins og þú skrifaðir í einni færslunni að þið hjónin gerðuð ekkert saman, þið verðið að kíla á það og skora ég á ykkur að fara eitthvað saman tvö í eina nótt ef þið mögulega getið og mæli ég með Hótel Glymur  http://www.hotelglymur.is/Heim.htm þarna er æðislegt að vera, góður matur, heitur pottur og ekki spillir glæsilegt útsýni og yndisleg kyrrð.

Baráttukveðja til ykkar allra

Ingibjörg(3ja barna móðir)

[ókunnug frá Eyrarbakka (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 22:09]

Elsku fjölskylda passið að gefast ekki upp nú er verið að reyna geislana aftur á henni elsku litlu Þuríði og nú bíðum við öll og biðjum að HANN snerti við henni og gefi henni heilsu aftur. Sameinumst nú öll og kveikjum á kerti á síðunni hennar Þuríðar.Gangi ykkur allt í haginn þið miklu hetjur.eitt fyrir hvert ykkar.

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 30.7.2007 kl. 22:16]

Ég geri mér fulla grein fyrir því að það sem þú og þín fjölskylda er að ganga í gegnum akkúrat núna er ekki nálægt því sem við í minni fjölskyldu er að ganga í gegnum. Samt verð ég að spyrja þig… ef einhver myndi segja við þig að það ætti ekki að bera vísvitandi fram fötluð börn í heiminn… hvað myndir þú segja við því.  Ps. Ég er svo illur og sár akkúrat núna svo það er möguleiki á að ég eigi eftir að sjá eftir þessari athugasemd, en kíktu gjarnar á bloggið mitt með að smella HÉR! Og segðu þína skoðun.

[Kolla (IP-tala skráð) 30.7.2007 kl. 23:04]

Kæra fjölskylda !

Mikið skil ég ykkur vel að vera að niðurlotum komin. Hver myndi ekki bogna við svona hrikalegt álag ? Ég hef fylgst með ykkur í dágóðan tíma og get ekki annað sagt en að þið eruð alveg einstaklega dugleg og þið eruð lánsöm að eiga hvert annað að. Börnin ykkar eru algerar perlur og Þuríður er þvílík hetja sem því miður allt of mikið hefur verið tekið frá. Ég veit að það er mjög sárt þegar barnið manns er skilið útundan, því miður eru börn oft svo miskunnarlaus.En ég trúi því að þegar Þuríður er orðin heil aftur og búin að jafna sig þá muni hún eignast góða og trausta vini.

Sendi ykkur alla mína orku og góða strauma, gangi ykkur áfram vel í baráttunni

Kveðja frá 4 barna mömmu :-)

[Helga (IP-tala skráð) 31.7.2007 kl. 00:23]

Það er ekki sangjarnt hversu mikið er lagt á Þuríði Örnu. Ég hef fylgst með henni um tíma og í mínum huga er hún algjör HETJA. Það er lítið sem ég get gert annað en að biðja fyrir henni og ykkur öllum, vonandi kemur það að einhverju gagni. Gangi ykkur öllum vel og guð veri með ykkur. Risa knús og kveðja til ykkar allra. Helga.

[Linda, 31.7.2007 kl. 00:35]

Kæra Fjölskilda,

Ég bið "Yahve"(Nafn guðs) að gefa ykkur svar við þrautum ykkar, ég bið "Yahve" að lækna stúlkuna þína. Ég bið föðurinn um að verða við bæn ykkar og allra sem þjást af skelfilegum sjúkdómum í heiminum í dag.  Þó bið ég þig Yahve að taka þessa litlu stúlku sem hefur verið svo mikil hetja og lækna hana svo hún megi ganga heil frá þessum sjúkdómi.  Ég bið í Jesú nafni.

Guð blessi ykkur og varðveiti.

[Guðrún Bergmann (IP-tala skráð) 31.7.2007 kl. 11:58]

BARÁTTUKVEÐJUR!! Við hugsum ávallt til ykkar og höfum ykkur með í bænum okkar. Hjartanskveðjur Guðrún Bergmann,Anney Birta og co.