Lyfjaminnkun

Kíktum uppá spítala í gær og þar var rædd lyfjaminnkun hjá hetjunni minni.  Hún er að fá fjórar tegundir af flogalyfjum tvisvar á dag, bara mismikið af hverju lyfi sem er helv... mikið fyrir þennan litla kropp.  Frá og með deginum í dag þanga til 1.nóv byrjum við að minnka skammtinn hennar í engan þannig hún mun "bara" taka þrjár tegundir.  Svo verður tekið frí frá lyfjaminnkun þanga til á næsta ári en þetta verður gert mjöööööög rólega, við erum að sjálfsögðu orðin mjög stressuð fyrir þetta og ég veit að læknirinn hennar er það líka.  Mikil hætta að hún fari að krampa aftur og ef hún færi að gera það væri einsog fyrir okkur ö-a miklu erfiðara en þegar hún var greind í fyrsta sinn.  Yrði mikið áfall sértaklega ef það væri ekki hægt að halda því niðri einsog það gerðist síðast (krampaði stanslaust í tvö ár frá 10-50 krömpum á dag) en þá var hún "bara" búin að vera krampalaus í þrjá mánuði þegar sú ákvörðun var tekin en núna er liðið eitt og hálft ár.

Ef þetta tekst sem við að sjálfsögðu trúum þá yrði það rosalegt skref fyrir hetjuna mína og ég veit þá líka að hún sýndi ennþá meiri framfarir þar að segja líka ef æxlið fer ekki að stækka sem við trúum líka.  Við ákváðum líka með læknunum að næsta myndataka verður ekki fyrr en í janúar, vávh það hefur ALDREI liðið svona langur tími á milli myndataka en ef eitthvað kæmi uppá (sem mun ekki gerast) þá yrði hún send strax í myndatökur.  Trúin er sterk og ég veit að hún mun sigrast á þessu, hún á eftir að gera svo margt, langar að læra svo mikið þannig ég trúi því ekki að þessi "þarna" uppi ætlar að taka það frá henni og okkur.

Það var ótrúlega gaman að fara með hana til sjúkraþjálfarans á mánudaginn, hún var svo hissa hvað voru miklar framfarir í sumar.  Hún hefur t.d. ALDREI getað labbað EIN án allra aðstoða á mjórri spítu en það gerði hún og það alla leiðina yfir sem er þvílíkt afrek fyrir hana.  Hún sýndi henni líka hvað hún var dugleg að hoppa sem er alveg frábært að sjá, svo var hún bara sjálf farin að stjórna hvað hún átti að gera næst, well reyndar vissi hún það alveg ehe og þurfti sko enga hjálp í tækin.  Þessi litlu/stóru skref er geðveikt gaman að sjá hjá henni, þvílíkar framfarir á ekki svo löngum tíma. Ég lít líka á það að við höfum verið dugleg að senda hana hingað og þangað og reynt að styrkja hana með því að fara í íþróttir sem við ætlum að sjálfsögðu að halda áfram í vetur.  Hún er að biðja um það, þó hún sé orkulaus þá vill hún þetta samt.  Viljinn er ótrúlega sterkur hjá henni Þuríði minni, ættu margir að taka hana til fyrirmyndar.  Hún er allavega eina manneskjan sem ég lít upp til.  Þvílíkur kraftur, lífgleði og vilji sem fylgir henni.

Hún fór ótrúlega stollt í skólann í morgun, nota bene án foreldra sinna.  Við eigum nefnilega svo ótrúlega góða nágranna og einn af þeim er kennari í skólanum hennar Þuríðar minnar og hún labbar alltaf með sína 7 ára og aðra nágrannavinkonu í skólann á hverjum morgni og bauð Þuríði minni að koma með þeim.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað hún var stollt, fá að labba með tveimur ári eldri sem hún lítur dáltið upp til og fær alltaf þegar hún vill að koma í heimsókn til þeirra enda alveg yndislegar við hana.  Hún var sú montnasta á svæðinu í morgun.

Theodór minn er ennþá brjálaður að hann skuli ekki fá að fara í skólann með henni, segist nú vera sex ára á morgun eheh.  Segist ekkert lengur vera í leikskóla, ótrúlega fyndinn gaur.  Oddný mín er ótrúlega róleg yfir þessu, kanski smá lítil í sér þessa dagana.  Þuríður búin að fá mikla athygli síðustu daga vegna skólans og svona og það má ekki segja mikið við hana þannig hún fari bara að gráta.  Ætla að setjast niður með þeim systrum á eftir og fara yfir stafabókina sem Oddný mín elskar og Þuríði minni finnst líka gaman að reyna læra, hún leynir á sér þessi stúlka.  Þó svo að ég viti það innst inni hún fari ekki að læra lesa þennan veturinn en þá gefumst við ekkert svo auðveldlega upp.  GETA ÆTLA SKAL!!

Góða helgi kæru lesendur, við ætlum bara að hafa það kósý um helgina.  Reyndar að kíkja uppá Skaga í kjötsúpu *slurp slurp*, verst að tengdó verður ekki með svið líka eheh og eitt stk afmælisveisla.

Verið hress, ekkert stress, bless bless.

Athugasemdir

[Þórunn Eva , 29.8.2008 kl. 13:48]

knús á ykkur og æðisleg færsla að lesa.... lots of LOVE í kotið...

kózý helgi big time því ég nenni ekki út í þetta ógeðis veður hhahahaah

[Elsa Nielsen, 29.8.2008 kl. 14:58]

Yndislegast hvað elsku hetjunni gengur vel ;)

Láttu stjana við þig uppá skaga...

KNÚÚÚS

[Jóhanna (ókunnug) (IP-tala skráð) 29.8.2008 kl. 17:58]

Alveg er þetta yndislegt, hetjan nýtur sín og tekur framförum. Bara best. Hafið það sem allra best kæra fjölskylda

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 29.8.2008 kl. 20:52]

FRÁBÆRAR FRÉTTIR af henni Þuríði. Mér finnst skrefin hennar öll svo stór og það er svo dásamlegt að lesa um þau. Það lá við að ég móðgaðist fyrir hennar hönd þegar ég sá skrifað um litlu skrefin. Við sem erum í framför tökum bara stór skref. (Ekki illa meint og ekki taka þetta sem afskiptasemi). Lyfjaminnkunin gengur vel, ég bar veit það.  Theodór á greinilega erfiða daga núna að komast ekki í  skólann. Verður sex ára á morgun og ekkert dugar. ÆÆÆ ekki svona  heldur svona   elsku Theodór, þú stækkar.

Njótið helgarinnar og kjötsúpunnar.  

[tengdó (IP-tala skráð) 29.8.2008 kl. 23:50]

Áslaug mín við höfum bara andlit í matinn næst þegar þið komið á Skagann þú hefðir nú mátt vera búin að ljóstra upp þessu leyndó,þ.e. að þér þyki sveð góð hehehehlakk til að fá ykkur í kotið á morgun,góða nótt

[Magnús Paul Korntop, 30.8.2008 kl. 11:24]

Hún er alger hetja hún Þuíður Anna.

[Linda Linnet Hilmarsdóttir, 30.8.2008 kl. 20:07]

Innlitskvittknús knús og bestu kveðjur

[Sólveig (IP-tala skráð) 30.8.2008 kl. 20:09]

[Emma Vilhjálmsdóttir, 31.8.2008 kl. 13:38]

Mikið er yndislegt að vita að allt gengur betur en áður.  Þið eruð ótrúlega dugleg og dugleg að finna jákvæðar hliðar á málum sem margir gætu aldrei horfst í augu við. Ég er viss um að litla hetjan ykkar á eftir að ná bata og að þetta á allt eftir að fara vel.  Kraftaverk gerast og Þuríður litla er stórt dæmi um það. 

Gott að hún á góða að í skólanum líka og mikið er yndislegt að heyra hvað hún er viljasterk og dugleg.  Hugurinn ber mann svo sannarlega oft á tíðum hálfa leið. 

Gangi ykkur áfram vel.