Þuríður Arna

Í dag er sirka ár síðan það var ákveðið að senda Þuríði mína til Boston vegna þess hún var farin að krampa svo mikið eða sirka 10krampa á dag sem sagt sama ástand á henni og eftir aðgerðina í Boston.  Ósanngjarnt!!    

Ég var að lesa gamlar færslur frá mér eða síðan síðasta sumar og þá voru kramparnir farnir að aukast hægt og rólega, hún var mikið inná spítala síðasta sumar uppdópuð og vissi varla í sinn haus.  Ath þá var hún “bara” að fá sirka þrjá krampa yfir daginn en læknunum fannst þá að það þyrfti að leggja hana inn vegna ástands hennar.  Hún var dópuð niður og þannig var hálft sumarið hjá henni.  Í dag er hún  í sama ástandi og hún var fyrir ári síðan meira að segja verri þegar þeim fannst hún ætti að vera inniliggjandi uppdópuð.    

Hvað er málið í dag?  

Eru læknarnir bara búnir að gefast upp? Þeir vita ekkert hvað þeir eiga að gera?  Jú ég veit að hetjan mín er í krabbameinsmeðferð en sú meðferð er ekkert að laga krampana, jú þeir eru að reyna minnka æxlið svo hún geti farið aftur til Boston eftir ár og reynt að minnka það ennþá meir.    

Við erum búin að bíða eftir svörum í næstum TVÖ ÁR, takk fyrir!!  Væru margir svo þolinmóðir?  Held ekki enda hef ég verið að springa síðustu mánuði, þetta er sko ekkert grín. Þeir vita ekki einu sinni fyrir víst hvort æxlið sé eitthvað að stækka eðurei og við munum væntanlega ekkert vita það fyrr en kanski eftir ár þegar meðferðinni líkur. Fáum við einhverntíman að vita eitthvað?  Hún á að fara í næstu myndatökur 10.okt en þeim var seinkað átti að vera núna miðjan sept en við verðum hvorteðer engu nær, þurfum bara að bíða og bíða.  (ath ég er ekki óánægð með læknana hennar Þuríðar minnar þeir eru bestir en stundum væri gott ef þeir vissu betur)  

Við vitum að æxlið er að ýta á eitthvað sem orsaka þessa krampa, lyfin hennar eru bara að “skemma” hana.  Oddný Erla er komin á undan henni í þroska vegna lyfja og svo fer mar að pæla, hvernig verður Þuríður mín eftir tvö ár þegar hún á að fara í skóla? Að  sjálfsögðu pælir mar í því, getur hún gengið í venjulegan skóla? Mun hún þurfa mikla hjálp? Verður til hjálp fyrir hana? Þeir eru nú alltaf að spara í þessu kerfi þanni hún fengi væntanlega “bara” leiðbeinenda til að aðstoða sig og það vill ég enganveginn.  Ég vill ekkert einhvern tvítugan ungling til að vera með henni, never ever!!  Ef ég ætti trilljónir í banka myndi ég ráða sjálf manneskju til að vera með henni en ég hef heyrt að foreldrar hafa þurft að gera það svo það fáist aðstoð fyrir barnið. 

Í hvað fara þessir peningar hjá ríkinu?  

Mér finnst þetta allt svo ótrúlega erfitt og er svo gargandi reiða, að horfa uppá barnið sitt þjáðst á hverjum degi vill ekkert foreldri lenda í.  Þið finnið til með börnunum ykkar ef þau klemma sig og grátið kanski með því þannig þið getið ímyndað ykkur með Þuríði mína sem er “klemmandi” sig oft á dag en segir samt ekki orð. Aaarghh!!  

Ég hef lært heilmikið eftir að Þuríður veiktist en mig langaði samt ekkert að læra þetta í gegnum hana, mig langar ekkert að fólk læri að meta lífið öðruvísi gegnum hana.  Jú mér finnst gott að fólk kann að meta það litla/stóra sem það hefur, mig langar ekki að fólk líti á okkur sem hetjur allavega ekki á þann hátt sem þið gerið.  Mig langar bara að vera venjuleg mamma sem er vinnandi útí TBR eða haft litlar áhyggjur af því að fara í fjarnámið sem þeir hafa mælt við mig ekki fara í (uppá spítala) og ekki haft miklar áhyggjur af næsta degi,  hvernig verður Þuríður mín á morgun?  Verður hún að krampa mikið? Er hún mikið veik á morgun þannig það þarf að leggja hana inn?  

Já mér finnst þetta allt ótrúlega erfitt, erfiðast sem ég hef upplifað. Aaaaaaaaarghhh!!    

Ég er eitthvað svo reið og sorgmædd, það á ekki að þurfa leggja svona á neinn.    

Athugasemdir

[Svava S. Steinarsdottir (IP-tala skráð) 30.8.2006 kl. 00:04]

Sæl
Ég þekki þig ekkert en hef reglulega kíkt á síðuna til að sjá hvernig gengur með litlu hetjuna. Sá hana í sjónvarpinu og dáist að ykkur hjónum fyrir hve vel þið standið ykkur í veikindum hennar. En mikið skil ég að þú reiðist yfir úrræðaleysinu hjá læknunum, þó maður viti að verið sé að gera eins og hægt er miðað við þekkingu í dag er það ekki nóg ef barnið manns er að þjást. Ég er stuðningsmamma fjölfatlaðs drengs sem er á sterkum flogaveikilyfjum og hefur fengið allt upp í 45 mínútna flog :( Læknarnir vita ekki einu sinni hversvegna hann er svona, hvað þá hvað er hægt að gera fyrir hann. Ég græt oft yfir þeirri ósanngirni að þessi litla elska eigi ekki eftir að geta notið lífsins til fulls og skil ekki að læknarnir geri ekki meira til að hjálpa honum. Hann er t.d. ekki sendur til Boston í rannsókn því hans krampar haldast niðri með lyfjunum í augnablikinu. Miðað við hversu erfitt er að finna þessar tilfinningar sem stuðningsmamma hlýtur það að vera ómanneskjulega erfitt að vera móðir barnsins. Gangi ykkur sem best og ég vona að fljótlega fái litla elskan þín þá hjálp sem hún þarf.

[konan með pakkan í Boston fluginu skrifar (IP-tala skráð) 30.8.2006 kl. 11:29]

stórt knús til ykkar þið eruð hetjur en ég veit að það er ekki nóg til að lina þjáningar Þuríðar litlu en kannski smá huggun.
kær kveðja ókunnug sem alltaf fylgist með ykkur og biður fyrir litlu stúlkunni.

[sunna (IP-tala skráð) 30.8.2006 kl. 11:48]

Ég þekki ykkur ekkert, en hef eins og margir fylgst með síðunni hennar og hvernig henni gengur. Mikið finn ég til með ykkur, þetta er svo erfitt að standa bara og horfa á barnið sitt vera veikt og geta lítið gert. Ég skil að þú sert reið, maður væri það sjálfur ef þessi staða væri hjá mér.
ég vona að henni fari nú að líða betur litla skinninu. Gangi ykkur vel og vona að þú fáir svar við þessum spurningum þínum. Held áfram að fylgjast með og senda henni fallegar hugsanir. þetta er svo ósanngjarnt, ekert barn á að þurfa ganga í gegnum svona hluti.

[katrín (IP-tala skráð) 30.8.2006 kl. 11:49]

æ ég er orðlaus dúllan mín
veist ég hugsa alltaf til ykkar
knús

[Oddný sys (IP-tala skráð) 30.8.2006 kl. 21:21]

Stóóóóóóóórrrrrttttt kkknnnnúúúúúúúússssssssssssss:) Ohhh mér finnst svo leiðinlegt að vera að vinna alla daga og geta ekki komið í heimsókn...

[Elsa Nielsen (IP-tala skráð) 30.8.2006 kl. 23:30]

Elsku Áslaug
Vildi að ég fengi eina ósk uppfyllda - hún færi beint í þínar hendur.
Knús og góðir straumar til ykkar allra frá okkur Palla

[Anna Björk (IP-tala skráð) 31.8.2006 kl. 01:41]

He he, var að sjá færsluna þína í gestabók Steina. Hm....NEI, maður hættir ekki að blogga þegar maður kemst á fimmtugsaldurinn. Það er bara svo MIKIð um að vera og allt að gerast, ég lofa að gera skurk í bloggmálum eftir helgi....í alvöru:-)))) Þurfum síðan að finna góðan dag til að hittast öll saman. Steini er núna stútfullur af hori (semsagt kvefi) og kannski ekki beint hæfur í heimsóknir en ég vona að hann skáni fljótt svo við getum komið. Við viljum auðvitað ekki smita neinn af hori og svoleiðis dásemdum:-)
Knús til ykkar allra frá okkur öllum. Anna Björk a.k.a Die Alte:-)