Afsakið hlé

Bara rétt að láta vita af mér, mikið að gera á stóru heimili eða svona hjá frúnni á heimilinu.  Komum heim í gærkveldi frá Legolandi, erfið en skemmtileg ferð.  Set inn nokkrar myndir við tækifæri.  Er á fullu að koma mér inní lærdóminn, Þuríður mín að byrja í nýju meðferðinni sinni á morgun eða allavega undirbúningur fyrir hana á morgun.  Er búin að vera á "fullu" að undirbúa London-ferðina fyrir foreldrana í styrktarfélaginu sem ég var búin að segja ykkur frá þannig það er frekar lítill tími fyrir skriftir en vonandi get ég gefið mér tíma á næstu dögum.

Mig langar annars að þakka henni Fríðu diggum aðdáenda mínum fyrir ljóðið sem hún sendi mer, veit ekki hvort margir lesa kommentin til mín en svona hljóðaði það:

Augun ljóma og er þar von
Ástarbros um varir
Á gæjann, Óskar Guðbrandsson
Glæsikonan starir.

Hún sendi mér það við síðustu færslu, en þá langar mig líka að nefna að mér finnst svakalega gaman að fá svona ljóð sérstaklega þegar þau eru samin beint til mín.  Sjálf er ég mikil ljóða kona og samdi mikið þegar ég var yngri en lítill tími hefur verið fyrir það síðustu ár, einsog þegar ég var yngri þá fékk ég oft ljóð frá afa mínum Steina skrifuð í afmæliskortin og þau voru samin beint til mín en það voru gjafirnar sem mér þótti vænst um og geymi vel.  Það þurfti sko ekkert að gefa mér einhvern pakka, það var nóg fyrir mig að fá ljóð frá afa mínum þó ung ég var.

Lærdómurinn kallar og húsverkin sem  er mitt helsta áhugamal þessa dagana eða ekki.

Fyrsti skóladagurinn - Óskar skrifar

Vegna fjölda áskorana ákvað ég að neyða nemanda heimilisins í myndatöku.

Og til gamans læt ég líka fylgja með mynd sem var tekin þegar lítil stúlka var á leið í skólann í fyrsta skipti fyrir 24 árum síðan.

Fyrsti skóladagurinn búinn

Búin að vera strembinn dagur í dag, fullu í skólanum og maður þurfti að meðtaka mikð á stuttum tíma.  Kennararnir fóru alltof hratt yfir efnið nema ég er orðin svona sljó eða dáltið langt síðan að ég var í skóla síðast eheh en ég mun taka þetta með trompi þarf bara smá tima að meðtaka þetta allt saman og rifja upp.  No problemo!!  Skóli aftur á morgun og aldrei að vita að ég komi með mynd af fyrsta skóladeginum ehe!!  En bara ef þið verðið stillt og góð.

Komnar smá niðurstöður úr rannsóknunum sem Theodór minn fór í gær, reyndar ekki alveg allar þar sem það þurfti að senda blóðið í aðrar rannsóknir og rannsaka það betur.  Ónæmiskerfið hjá honum er ekki nógu gott, bólgur í kinnholunum og eitthvað fleira, hann þarf víst að fara á einhver lyf sem tekur einhverjar vikur, æjhi ég er ekki alveg að skilja þetta allt.  Fáum lokaniðurstöður í næstu viku.  Það er allavega eitthvað meira að hrjá hann en "bara" asmi enda vissi maður það alveg, hann er alltaf órólegur á nóttinni, alltaf kvef og svo lengi mætti telja.

Æjhi ég er svakalega þreytt og ætla að láta þetta duga í bili, allir hressir og kátir og hafa það ofsalega gott.
Góða helgi kæru vinir.

Framhald af færslunni í morgun...

Þá er komið á hreint með meðferðina hjá Þuríði minni en hún mun byrja í svokallaðri töflumeðferð á fimmtudaginn í næstu viku, tvær töflur á dag sem henni mun ekkert muna um enda tekur hún milli 10-15 töflur á dag.  Þessi meðferð á ekkert að reyna mikið á hana þó það þurfi sjálfsögðu að fylgjast vel með henni og taka blóprufur einstöku sinnum en það er nú lítið mál fyrir hana.  Hún má vera í þessari töflumeðferð endalaus lengi þar að segja á meðan henni versnar ekki en þetta er að sjálfsögðu meðferð til að halda stækkun niðri og við skulum bara vona að hún verði á henni þanga til hún verður gömul kona.

Ástæðan fyrir því að hún byrjar ekki í meðferðinni fyrr en eftir viku er bara skemmtileg því á þriðjudaginnn er styrktarfélagið að bjóða öllum börnum, systkinum og aðstandendum sem eru í meðferð eða nýbúin að ljúka meðferð í dagsferð í Legoland, haldiði að sé.  Systurnar eru að sjálfsögðu mjööööög spenntar að fara í tívolíið enda er það skemmtilegasta sem þær gera og Þuríður mín algjör adrenufíkill, bara gaman!!  Oddný systir fer með mér/okkur sem okkar "au-pair" ehe þar sem Skari verður fararstjóri og þá er skemmtilegra að vera með einhvern með mér svo við getum skipt okkur í tækin með stelpunum en litli pungur verður bara hjá ömmu Oddný á meðan fær ekki að koma með í þetta sinn enda hefur hann ekkert að gera þangað.  Bara njóta okkar að skemmta stelpunum en ekki hvað?

Fór með litla punginn minn til læknis áðan og það var sko ekki 10 mínútna heimsókn einsog vanalega tók einn og hálfan tíma þar sem ég þurfti að þeysast með hann á milli rannsóknastofa.  Læknirinn vildi sem sagt fá svör við öllu þessu sem hefur verið að hrjá hann og sendi hann í allsherjar rannsóknir, blóðprufur, myndatökur og sýnistökur.  Aaaarghhh!!  Fáum í síðastalagi úr þessu öllu á morgun nema einni rannsókninni, ofsalegt vesen er með þennan dreng en vonandi koma bara góð svör og kanski fáum við svör við þessu hvað er að ama drenginn

Hætt í dag.

"Afhverju fékk Þuríður sjúkdóm?"

Þessa spurningu fékk ég frá einum sem er á deildinni hennar Þuríðar minnar einn daginn sem ég var að sækja hana.  Kom svo frá hjartanum því hann beið lengi eftir svari frá mér en ég vissi ekkert hverju ég átti að svara, við fullorðnafólkið eigum að sjálfsögðu að vera með svör við öllu en við þessu stóð ég bara á gati.  Hverju gat ég svarað?  Að sjálfsögðu reyndi ég að ropa einhverju svari frá mér og hann bara "já ok" og hélt áfram að leika.  Oft fæ ég spurningar sem tengjast veikindum hennar Þuríðar frá þessum krökkum og oftast get ég nú svarað samviskulega en stundum koma þessar einlægu spurningar sem maður hefur engin svör við.  Einsog núna segja sum við mig að Þuríður er ekki lengur lasin og ætli ástæðan sé ekki útaf því þau sjá hana ekki lengur í krampa sem hefur ö-a tekið á þau en þau voru samt alveg farin að læra á það hvernig þau ættu að bregðast við þegar hún fór í krampa og kölluðu á fóstrurnar.  Ótrúlegar hetjur þessir krakkar.

Við eigum myndbönd með Þuríði í krömpum og svakalega finnst mér erfitt að horfa á þau, ég hreinlega get það ekki og brotna bara niður.  Við eigum líka færslurnar sem við skrifuðum þegar hún var að veikjast og öll komment sem við fengum þá, pössum vel uppá þetta.  Við prentuðum þetta allt saman út, heftuðum saman og geymum vel uppí skáp og þessar færslur finnst mér líka erfitt að lesa.  Stúlkan visssi ekkert í sinn haus, var algjörlega uppdópuð og gat ekki haldið höfði, þó við höfum upplifað margt verra eftir þetta og fengið miklu erfiðari fréttir af veikindum hennar frá þessum tíma getum maður ekki vanist þessu og ég á alltaf erfiðar með að lesa gamlar og erfiðar færslur.  Maður venst aldrei veikindum barns síns, þetta er alltaf jafn erfitt.

Þó við höfum fengið góðar fréttir í síðustu viku þá er þetta enganveginn búið, við vitum samt að geislarnir gerðu sitt eða allavega það sem læknarnir vildu það að lengja tíman.  Sem er að sjálfsögðu best í heimi en einsog spilið mitt sagði sem ég dróg hjá henni Sigríði Klingebert um helgina þegar ég átti að hugsa eitthvað og það vita að sjálfsögðu allir hvað ég þrái mest í heimi og spilið sem ég dró var "það verður góður endir"  víííí!!  Gott spil!! 

Erum að fara hringja á eftir í doktorana okkar og ath hvað þeir ætla að gera með meðferð á Þuríði minni, veit ekki alveg hvað þeir hafa í huga en það er kanski alltílagi að fara ákveða sig en ég held að þeir séu hræddir að gera eitthvað fyrir hana núna því henni líður svo vel.  Myndu þeir eitthvað frekar þora gera eitthvað fyrir hana ef æxlið hefði stækkað?  Þeir lætu nú hana hætta í sinni meðferð í október síðastliðin því æxlið hafði stækkað og sögðu að þetta væri ekkert að gera fyrir hana þannig ég er ekki alveg skilja?  Láta hana hætta í meðferð þegar illa gengur og þora svo ekki að láta hana í aðra meðferð þegar vel gengur?  Hvað er málið?

Skólinn byrjar á morgun, hlakka mikið til.  Ekkert kvíðin enda mun ég taka þetta með trompi og dúxa í öllu mhoho en ekki hvað?  Reyndar kvíður mig fyrir einum tímanum um helgina en þá þarf ég víst að standa fyrir framan alla og tala, aaaaaaaaaaarghhh!!  Mig sem hefur alltaf dreymt um að vera leikona eheh, ætla Ladda líður líka svona þegar hann þarf að standa fyrirframan tíu manns eða svo eheh?  Ö-a ekki en maðurinn er nú feiminn?

Þarf víst að sinna litli veiku konunni minni henni Oddnýju Erlu sem er búin að vera með tæplega 40 stiga hita og ég á víst að sitja hjá henni og prjóna eheh.  Er sko að prjóna trefil handa henni og ég á að klára hann NÚNA, hún minnir mig dálítið á pabba sinn þegar hann er veikur thíhí!!  Nema ég þarf ekki að sitja hjá honum og prjóna trefil handa honum eheh!!  Theodór fór ekki í aðgerðina í gær, var kominn á skurðarborðið þegar læknarnir sáu að hann mætti ekki fara í svæfingu þar sem asminn er svo mikið að bögga hann einsog alltaf og ég þarf að mæta með hann til enn eins læknisins á eftir og ath hvort það sé hægt að gera eitthvað annað fyrir hann en að gefa honum endalaust asmalyf.

Litla snúllan mín kallar á mömmu sína og biður mig að fara prjóna þannig ég verð að hætta hér, ef ég heyri eitthvað um meðferðina hjá Þuríði minni í dag mun ég bæta við færsluna.

Munið að vera góð við hvort annað og þið vitið að knúsin gera ofsalega mikið fyrir mann eða bara smá snerting á öxlina.
Knúúúússssssssss

Bissí kona

Hrikalega mikið að gera þessa dagana, það var mömmu dagur hjá Oddnýju minni í gær en ég var búin að lofa henni einum degi saman áður en skólinn byrjaði þannig við ákváðum að hafa hann í gær.  En stundum þarf hún svona stundir með mömmu sinni því það getur verið mjög erfitt fyrir hana að eiga veika systir og oft snúast dagarnir kringum hana Þuríði þá er nauðsynlegt fyrir hana að fá smá dekur.  Kúrðum frammeftir morgni í gær, kíktum í kringluna sem henni finnst doltið gaman.  Dótabúðin er mikið uppáhald en hún var að benda mér á allt dótið sem henni langaði í jólagjöf ehe og alltaf var það líka "og Þuríður mín verður líka að fá svona" hún gleymir henni aldrei.  Kíktum líka í uppáhaldsbúðina mína en henni finnst nefnilega doltið gaman að skoða pilsin og var að benda á öll pilsin og kjólana sem henni langar í.  Í lokin enduðum við á salatbarnum í Hagkaup þar fékk hún að velja sér pasta en ég er bara nýbyrjuð að geta borðað úr þessum bara, dóóhh!!  En í denn var ég nefnilega að sjá um þessa bari og bjó til allt sem var þarna (þar að segja í öllum Hagkaupsbúðunum)og fékk algjörlega uppí kok.  Annars er Oddný mín farin að heimta að fara með mér til London eheh við yrðum nú góðar í Next og Hamleys, víííí einhverntíman fer ég með henni þangað.

Oddný vaknaði annars í nótt með bullandi hita og er aftur heima í dag og að sjálfsögðu í dekri en ekki hvað nema hinn mömmulingurinn litli pungsi er líka heima.  Hann er nefnilega að fara í nefkirtlatöku á eftir og setja aftur rör í eyrað hans, aaarrghh!!  Það er ennþá svo mikið slím í eyranum hans og hann er farinn að heyra svo illa með því þannig læknirinn vildi prufa setja aftur rör í það og vonandi mun það virka í þetta sinn býst samt ekkert við því að hann fari að sofa á nóttinni.

Þuríður mín var frekar þreytt í morgun greyjið, fór samt á leikskólann.  Dottaði í bílnum á leiðinni en ég veit líka ef hún er ómögleg á leikskólanum hringja þær og þá verður hún líka sótt hið hraðasta.  Well ekki nema 10 km í leikskólann ehe, það er svona að búa í "sveit" þó það sé leikskóli hér á næsta horni en þá er ekki gott fyrir Þuríði mína að skipta um enda er hún á þeim besta eða réttara sagt þau.

Stelpurnar eru ennþá að meika það í sundi enda æfa einsog keppnismanneskju 3x í viku 45 mín í senn, þvílíkar hetjur.  Kútarnir farnir, þið ættuð að sjá Oddnýju oh mæ god!!  Hún er að verða betri sundkona en mamma sína well kanski svo erfitt en hún er nú bara 3 ára.  Ég má ekki lengur hjálpa henni í lauginni (en við förum alltaf með þeim ofan í) ef við eigum að styðja við brjóstkassan þá verður Oddnýju alveg snar og segist ekki þurfa neina hjálp sem er reyndar alveg rétt hjá henni enda alveg að verða synd konan.  Hrikalega klár að stinga sér og svo syndir hún hálfa laugina í kafi og gerir öll sundtök rétt, oh mæ god bara klárust.  Þuríður er líka mjög klár í sundinu en samt ekki alveg eins enda með smá lömun og getur ekki beitt líkamanum einsog Oddný en hún getur samt alveg verið án kúta og synt oggupons.  Hún er best í að kafa og skellir sér bara ofan í og syndir eftir hlutum sem eru á botni laugarinnar.  Þær eru flottastar!!

Þuríður er að byrja í sjúkraþjálfun á mánudaginn, loksins eftir þriggja mánaðarsumarfrí hjá þjálfaranum og bíður mjög spennt eftir að fá að sprikla aðeins.

Skólinn hjá minni er að byrja á föstudaginn og ég er mjöööööög spennt, þarf að mæta í skólann á föstudag og laugardag og þá missi ég af sundsýningunni hjá stelpunum sem mér finnst leiðinlegast. Hlakka til að byrja læra og meika það í skólanum, bara gaman!

Er líka á fullu að undirbúa ferðina mína með fólkinu úr styrktarfélaginu þetta er endalaust gaman og líka hvað Þuríði minni líður ágætlega þó það sé þreyta í minni en þá eru geislarnir bara að segja til sín.

Knús til ykkar allra og takk fyrir allar fallegu kveðjurnar frá ykkur þið vitið ekki hvað þær gera mikið fyrir okkur, margir halda að ég nenni ekki að lesa öll kommentið frá ykkur en það er nú bara vitleysa þau gera endalaust mikið fyrir okkur og ég les hvert og einasta og stundum nokkrum sinnum.

Góðgerðarverkefnið mitt

Finn eiginlega ekki rétta orðið við þetta en ég ætla mér bara að kalla það "góðgerðarverkefnið" mitt.  En ég hef nefnt það hérna á síðunni minni að ég hef verið að vinna að góðu verkefni eða mig langaði að láta gott af mér leiða, mig langaði svo að gera eitthvað gott fyrir foreldrana í styrktarfélaginu.  Sjálf veit ég hvernig er að eiga veikt barn, mjög veikt barn og veit það líka að það er mjög nauðsynlegt fyrir foreldrana að eiga tíma fyrir sig en oft er líka erfitt að finna þann tíma.  Barnið mjög mikið inná spítala, annar aðilinn kanski að vinna og hinn að sinna barninu, ekki til peningar því maður verður ekki ríkur að eiga veikt barn og svo lengi mætti telja.   Þannig ég bretti upp ermarnar og leitaði mér styrktaraðila því ekki á ég þessa peninga því verr og miður, mig langaði svo heitt og innilega að láta þennan draum minn rætast að gleðja aðra foreldra í styrktarfélaginu.

Ég fann styrktaraðila sem vildu styrkja þennan draum minn með glöðu geði, það voru fleiri en einn styrktaraðilar en bara misstórir en það skiptir samt engu og skiptir heldur engu máli hvaða fyrirtæki eða aðilar gerðu þennan draum minn að veruleika því þeir voru ekki að gera þetta til að auglýsa sig eða sitt fyrirtæki.

Þannig síðustu vikur hef ég verið á fullu að undirbúa góðgerðaverkefnið mitt sem er að fara með 18 manns til London síðustu helgina í september.  Þau fá allt frítt, þau fá að njóta sín í botn, verða ö-a einhversstaðar tvö úti hver í sínu horni að knúsast og njóta sín að vera bara tvö frá öllu eheh!!  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það var gaman fyrir mig að hringja í þetta fólk og bjóða þeim að fara í svona ferð, fólk er svo þakklátt og hvað það var glatt og átti varla til orð yfir þessu öllu.  Oh mæ god!!  Hjartað mitt fylltist af hamingju þegar ég var búin að gleðja þessi 9 pör.  Að sjálfsögðu fer ég sem fararstjóri enda þekki ég London einsog hnakkan á mér, hmmm og hver þekkir hnakkan sinn?  Engin?  Þannig ég þekki kanski ekkert London svo vel, well hef farið þangað frekar oft og hlakka mikið til að fara með þennan hóp minn þangað.  Þannig ef það eru einhverjar ferðaskrifstofur að lesa þetta þá er ég alveg til í fararstjóravinnu hjá ykkur eheh sérstaklega í London, ég væri ö-a betri fararstjóri á þessum fótboltaleikjum en þessar fyllibyttur sem maður hefur farið með.  Ég yrði allavega ekki drukkin, takk fyrir!!  Hef nefnilega farið í eina fótboltaferðina og þar var fararstjóri sem var fullur ALLAN tíman, er ekki alveg að skilja svoleiðis en það er víst annað mál sem kemur þessu ekkert við.

Fólk verður svo hissa hvernig ég fann tíma í þetta allt saman, thíhí!!  Maður getur alltaf fundið tíma ef viljinn er fyrir hendi, þessi draumur hefur verið svo lengi hjá mér og loksins varð hann að veruleika.  Ég er ofsalega þakklát styrktaraðilunum mínum, hvað allir voru tilbúnir að styrkja mig til að gera þetta að veruleika og traustið sem maður fær er ómetanlegt.  Knús til allra sem tengjast þessu á einhvernhátt.

Ég á mér líka stærri draum sem tengist þessu og það er ekkert endilega bara foreldrar í styrktarfélaginu, það eru líka fleiri foreldrar sem eiga sárt að binda og geta ekki gert mikið saman sem er lífsnauðsynlegt enda mikið um skilnaði hjá foreldrum langveikra barna því verr og miður.  Vonandi mun sá draumur minn líka rætast í framtíðinni, ég veit allavega að það eru til fullt af góðum fyrirtækjum og einstaklingum sem vilja láta gott af sér leiða og vilja ekkert endilega fá auglýsingu fyrir það.    Við erum besta land í heimi.

Best að fara með litla pung til læknis en eyrun hans gera aldrei góða hluti og þó að drengurinn sé orðin 19 mánaða er hann ekki ennþá farinn að sofa án lyfja, aaaarghh!!

Hetjan mín á leiðinni í myndatökurnar frægu

Hérna er Þuríður mín komin í eign þvottahús spítalanna og bíður svakalega spennt eftir að hitta alla læknana sína.


Einn svæfingalæknirinn komin að ræða við Þuríði mína en það fyrsta sem Þuríður mín sagði við hana (er kona ehe) "hvar er mjólkin mín?" en Þuríður kallar svæfingalyfið sitt mjólkina.

Þuríður varð að gefa mér einn koss fyrir svæfingu enda heimtaði ég hann líka.


Jú og máta verðlaunin sín en hún fær alltaf fyrirfram verðlaun ehe!!  Hún ætlar sko að geyma þessi gleraugu svo hún geti notað þau næst þegar hún fer til Torraveja einsog hún segir.  Oh mæ god hvað manni langar í sólina eheh, bara þegar hún sagði þetta.  Dóóhh!!

Þá eru læknarnir að undirbúa hetjuna mína og stóra kraftaverkið mitt.


Þá er hetjan mín sofnuð og þetta gekk svakalega vel.  Hún er flottustu og duglegust!!

Bara svona leyfa ykkur að sjá ferlið í kringum þetta en það eru svakalega biðir í kringum svona svæfingar, þó maður sé sagður mæta kl hálf átta um morguninn er svæfingin aldrei fyrr en fyrsta lagi níu.  Alveg óþolandi fyrir svona barn sem skilur ekkert og má ekkert borða en ég er samt fegin að hún er ekki eftir hádegi þar sem hún þarf alltaf að fasta en einu sinni hefur hún þurft að fara í svæfingu um tvöleytið og það var hreint hell fyrir hana greyjið.  Hvernig haldiði að fimm ára gömlu barni líður að fá ekkert að borða síðan kvöldinu áður?  Klikkun!!

Langar annars að senda ykkur endalaust mörg knús og þrefalt fleiri kossa en áður fyrir allar fallegu kveðjurnar sem þið hafið sent okkur gegnum netið, hvort sem það eru komment eða e-mail nú eða bara fallegu símtölin eða sms-in.  Það er alveg yndisleg að lesa allar þessar fallegu kveðjur því það er líka gaman að fá falleg komment þegar vel gengur.

Það er líka eitt annað sem mig langar að nefna en oft fæ ég mail frá ókunnugum, gömlum bekkjar/skóla/vinnufélögum og svo lengi mætti telja.  En fyndna við það þegar ég mæti þessu fólki niðrí bæ eða bara útí búð þá er einsog allt fari í baklás og það fer að forðast að mæta mér eða það getur ekki horft framan í mig og frekar grúfir sig niður í jörðina, afhverju skyldi það vera?  Ég bít ekkert svo svakalega fast svona face to face, æjhi mér finnst þetta bara fynndið því oft fæ ég mail frá sama fólku oft og mörgu sinnum og það er að hrósa mér og mínum en það getur samt ekki hitt mig eða bara sagt "hæ".   Skrýtin heimur!!  Mér þykir samt alltaf jafn vænt um kveðjurnar frá "ykkur" þó þið þorið ekki að heilsa.

Kraftaverkið mitt

Ég á litla hetju sem heitir Þuríður Arna og hún er 5 ára gömul, 15.október 2006 mun ég seint gleyma en þá hrundi veröldin og þá var okkur tilkynnt að æxlið hennar Þuríðar væri orðið illkynja.  Þeim degi mun ég seint gleyma.  Hún var orðið algjörlega lömuð í hægri hendi, hún var farin að haltra því það var komin lömun í hægri fótinn og hún var líka farin að slefa því þar var líka komin lömun.  Hún krampaði mjög mikið eða að meðaltali 10 krampa á dag en það voru eiginlega bara góðir dagar hjá henni.  Á þessum degi var allri meðferð hætt því það var ekkert að gera fyrir hana, æxlið orðið illkynja en í tvö ár var það góðkynja en læknar voru búnir að segja við okkur að þeir bjuggust ekki við því að það myndi breytast í illkynja en það gæti komið fyrir þegar hún væri orðin eldri en læknar vita ekki allt og stundum finnst mér það líka bara gott.  Frá þessum degi gáfu þeir Þuríði minni ekki marga mánuði ólifað, einsog flestir vita þá lifa ekki margir með illkynja heilaæxli en við vitum að kraftaverkin gerast.

Í dag sýnir Þuríður mín nánast enga lömun, jú við sjáum einhverja smá lömun hjá henni þegar við förum í sund því þar getur hún ekki beitt algjörlega hægri hlutanum en í venjulegu amstri dagsins sjáiði ekki að hún er eitthvað lömuð.  Það er algjört kraftaverk skal ég segja ykkur, þó hún sé ekki með fullan kraft í líkamanum einsog venjuleg börn en þá sýnir hún ekki svona lömun einsog hún gerði fyrir ári síðan.

Hún er ekkert að krampa nema kanski sem gerðist á mánudag en það er ekki víst að það voru krampar og ég trúi því bara að það voru ekki krampar en þá eru heilir sex mánuðir síðan hún krampaði síðast en eftir fyrri geislameðferð hættu þeir.  Ótrúlegt en satt!!  Vanalega þegar börn stækka þá er aukið við flogalyfin en þess þarf ekki núna við Þuríði mína því hún hefur verið krampalaus. 

Á þessum tæpum ellevu mánuðum hefur æxlið hjá stækkað mjög mikið eða á rúmum mánuði í vor stækkaði það alveg um 1cm sem er MJÖG mikið á þessu litla svæði og það var farið þrýsta mjög mikið á miðsvæðið í heilanum og þá voru komnar mjög miklar áhyggjur hjá læknunum okkar og voru alveg orðnir  ráðalausir en til að lengja líftíman hennar með okkur ákváðu þeir að senda hana strax í seinni geislameðferð sem hún hefðir reyndar ekki átt að fara í fyrr í des nk.

Það gerðist Kraftaverk. 

Við fórum á fund með læknum okkar í hádeginu og það var góður fundur, við fengum góðar og "slæmar" fréttir.  Æxlið sjálft hefur minnkað, það er ekki lengur að þrýsta svona á miðsvæðið í heilanum.  Jíbbíjeij!!  En þar eru líka einhverjar blöðrur sem læknarnir eru ekki alveg að fatta en þær hafa stækkað en þeir halda að það séu bara dauðar frumur sem segja ekkert en einsog ég sagði þá vita ekki læknar allt og við viljum bara trúa því að þetta eru dauðar frumur.  

Þannig í dag erum við í skýjununm, þetta er góður dagur.  En að sjálfsögðu er þessari baráttu ekki lokið, væntanlega byrjar hún í nýrri meðferð í næstu viku en þeir eru að ath stöðu mála.  Þeir eru líka hræddir við að setja hana í einhverjar harðar meðferðir vegna þess hvernig henni líður í dag og vita heldur ekkert hvernig þær munu fara í hana?  Þetta er mjög mikið í lausu lofti en væntanlega byrjar hún í nýrri meðferð í næstu viku en þeir eru að senda myndir hennar til Boston og alltaf koma læknarnir okkar í Boston með góðar hugmyndir sem hafa gert bara gott fyrir hana og vonandi fáum við góð svör þaðan og góðar lausnir.  Ætla ekkert að tjá mig um hugmyndir þeirra með verðandi meðferðir fyrr en þær eru komnar á hreint, ætli það verði ekki beðið eftir svörum frá útlandinu?

Einsog læknarnir sögðu við okkur morgun trúa þeir því varla hvernig henni líður í dag, með réttu eða læknisfræðilega séð ætti hún ekki að vera með okkur í dag.  Hún er algjört kraftaverk þessi hetja og lætur ekki svona "smámuni" taka sig frá okkur, hún hefur þolar endalaust mikið og ætlar sér að vinna þessa baráttu.  GETA, ÆTLA, SKAL!!

Farin að ná í kraftaverkið mitt og hinar tvær hetjurnar mínar í leikskólann og svo beint á sundnámskeið, endalaust mörg knús og kossar.

"mamma ég er svo lasin í höfðinu"

Þuríður mín var mjög þreytt í gær sem var alveg skiljanlegt vegna svæfingarinnar sem hún fékk í gær og það var heldur ekkert lítil svæfing.  Hún var svo eitthvað ómögleg um kvöldmatarleytið, henni leið greinilega ekki vel þar sem hún var grátandi og svo sagði hún við mig "mamma ég er svo lasin í höfðinu" svo tók hún utan um mig og ég átti að halda á henni.  Vávh hvað það var erfitt þegar hún sagði þetta við mig því henni leið heldur ekkert svo vel, fæ alveg svakalega verki í hjartað. 

Oddný var á leiðinni með pabba sínum úr sundinu í gær þegar hún spurði hann "pabbi er Þuríður ennþá lasin í höfðinu" en þessa spurningu höfum við fengið oftar en einu sinni síðustu daga frá henni en hún hefur einhverjar áhyggjur af systir sinni og við þessa spurningu fær maður líka verki í hjartað.  Þessi veikindi hafa reynt líka svakalega mikið á Oddnýju mína, hún þekkir ekkert annað en að eiga veika systir séð hana í alltof mörgum krömpum og þekkir þetta spítalalíf jafn vel og Þuríður mín og stúlkan aðeins þriggja ára.  En Oddný var rétt 6 mánaða þegar Þuríður veiktist þannig það er ekkert skrýtið að hún þekkir ekkert annað og fer stundum ofsalega mikið í hana.  Ég hef líka lofað henni mömmu-helgi þar sem við förum tvær eitthvert og dúllum okkur saman en hún er mikil mömmustelpa enda fæ ég líka að finna mikið fyrir því þegar hún á erfitt vegna veikinda Þuríðar því þá lendir það á mér sem er ekkert skrýtið.

Það er góð umræða sem hefur farið afstað útaf greiðslum frá tryggingastofnun hjá fólki sem hefur greinst með krabbamein eða fær örorkubætur vegna veikinda, mjög stollt af þér Þórdís Tinna að hafa komið þessu afstað og líka þér Gillí (vonandi gengur þér vel í Bretlandinu í "meðferðinni"). 

Útaf þessari umræðu langaði mig líka að segja frá greiðslum sem foreldrar fá vegna veikinda sinna barna t.d. einsog Þuríður mín.  Ég á rétt á ummönnunarbótum frá TR sem eru kúkur og kanill (nær sko enganveginn í örorkubótunum) þar sem ég get ekki unnið vegna veikinda Þuríðar minnar en væru ö-a sæmilegar ef ég gæti unnið sem sumir foreldrar geta gert.  Þar sem Þuríður mín veiktist rúmu ári of "snemma" á ég heldur ekki rétt á nýju reglunum sem voru gerðar fyrir einu og hálfu ári sem gera nú heldur ekki mikið en ráðherrarnir svakalega ánægðir með þær reglur, borga held ég fyrsta árið einn mánuð 90.000kr (jeij hvað það gerir svakalega mikið, dugar kanski fyrir mjólkinni út árið?) og svo næsta ár bætist við einn mánuður og svo þriðja árið sem barnið væri veikt væru það orðnir þrír mánuðir.  Finnst ykkur það ekki alveg geggjaðslega gott?  ....eða þannig?  Ég reyndar ekki alveg með þessar reglur 100% á hreinu þar sem ég hef hvorteðer engan rétt á þeim.  Ég á engan rétt á að fá lengur frá VR þar sem ég er ekki vinnandi manneskja og get ekki safna mér upp réttindi.  Svo langar mig að nefna eitt það sem fólk heldur að maður fái öll lyf frí útaf veikindunum en svo er bara alls ekki, þvílík og önnur eins vitleysa.  Mánaðarlyfin hennar Þuríðar minnar eru 30.000kr, jebbs þið lásuð rétt en þau fæ ég ekki öll frí (fjórar tegundir) þar sem TR hefur ekki samþykkt öll lyfin sem hún þarf að taka þá þarf ég að borga fyrir þau.  Haldiði að það sé önnur eins vitleysa?  ....og fólk heldur að heilbrigðiskerfið hér á klakanum sé með því besta?  VITLEYSA!!

Sorrý en ég verð bara svo reið einsog þegar ég las með réttindi hjá krabbameinssjúkum einsog hjá henni Þórdísi Tinnu, hvernig á fólk að lifa á þessu nema með góðri aðstoð utan frá?  Því miður eru ekki allir svo heppnir, við gætum það allavega enganveginn þannig ég veit ekki hvernig fólk bjargast sem eiga ekki góða að?  Þeir mega skammast sín þessir sem ráða öllu, hvað ef þeir verða í þessum sporum einn daginn sem ég vona samt svo sannarlega ekki en hvað gera þeir þá?  Jú þá yrði öll breytt og allt yrði svoooo FULLKOMIÐ.   Aaaaaaaaaaaaaaarghhhh!!

Annars er það fundurinn á morgun útaf myndatökunum sem ég er svakalega stressuð fyrir, hrikalega hrædd!!  Fundurinn er í hádeginu og vonandi get ég skrifað sem fyrst eftir hann en annars vitiði ástæðuna.

Farin....