Andlaus, kraftlaus og svefnlaus....

.....ef mér líður svona þessa dagana þá get ég ekki ímyndað mér hvernig litla Maístjarnan mín hefur það en hún er allt af þessu og miklu meira en það.  Hún er ennþá stút full af bjúg, á svo erfitt með allar hreyfingar, getur ekki klætt sig sjálf eða fært sig yfir á hina hliðina í rúminu þar sem hún er tíföld af bjúg.  Andardrátturinn er ennþá ofsalega þungur, hún er alltaf svo svöng (sem fylgir þessum sterum) og oft erfitt að láta hana vera glaða.  Ég þrái svo mikið að fá Þuríði mína tilbaka, ég veit að þetta er ekkert búið að vera mjög langur tími (mánuður)þannig séð eða einsog margir þurfa vera lengi á þessu en þá finnst mér þetta búið að vera heil eilífð.  Henni líður bara ekkert vel, hún vill hvergi annarsstaðar vera en heima hjá sér sem ég skil mjög vel en við reynum samt að fara smá útur húsi með hana en hún verður bara reið og vill fara heim.  Ef hún er ekki sofandi eða borðandi þá situr hún við borðstofuborðið og perlar en hérna er smávegis sem hún hefur dundað sér undanfarnar vikur:

Ég er ótrúlega glöð að hún getur fundið sér eitthvað til að dunda sér við og þetta hjálpar fínhreyfingunum líka svo mikið .

Við munum hitta doktor Ólaf á morgun sem mun væntanlega minnka steraskammtinn hennar sem verður vonandi farin áður en þessum mánuði mun ljúka.  Krossa alla putta og tær.

Hún er ekki ennþá farin að mæta í skólann enda hefur hún engan orku til þess, ætla samt að prufa fara með hana á morgun í ca klukkutíma.  Hún getur ekki beðið með að komast í nýja fimleikabolinn sinn og mæta á æfingar en það er ö-a eitthvað í það.  Hér vöknum við mæðgur líka saman allar nætur til að borða þar að segja Maístjarnan mín enda er ég farin að labba í svefni, líkaminn minn er gjörsamlega búin á því en ég get samt ekki kvartað þar sem ég á heilbrigðan líkama en þarfnast samt svefnsins.  Ég sakna þess líka að hitta ekki "sálfræðinginn" minn sem er ræktin en það er því miður ekki mikill tími í það jú kanski kl sex á morgnanna en það er ég enganveginn að meika.  Fékk reyndar smá "skammir" frá félagsráðgjafanum mínum fyrrverandi (gott að geta verið í sambandi við "gamla" starfsmenn barnaspítalans, þoli nefnilega ekki að byrja á nýjum) þar sem ég ætti að vera duglegri að gera eitthvað fyrir mig (og Óskar) en skyldi líka alveg hvað gengi fyrir þessa vikurnar en ég veit líka að hin þrá smá meir athygli þá sérstaklega Blómarósin mín sem bíður eftir mömmudegi en hún á erfitt með að fara sofa ÖLL kvöld.

Já þetta eru erfiðir dagar og ég vona að það verði ekki langt í að ég endurheimti Maístjörnuna mína aftur.

Munið bara hvað er mikilvægast í lífinu. 

Athugasemdir

[Jóhanna Jónsdóttir (IP-tala skráð) 5.1.2011 kl. 14:22]

Kæra Áslaug, já vonandi fer þetta að lagast. Þess óska ég ynnilega og bið fyrir elsku Þuríði. Sendi orkustrauma til ykkar. Kv. Hanna.

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 5.1.2011 kl. 17:27]

Er ekki einhver í fjölskyldunni sem getur tekið nótt og nótt fyrir ykkur með Þuríði, svo þið haldið út. Það er ekki það besta fyrir hana að þið séuð gjörsamlega úrvinda. Áslaug mín þetta er ekki illa meint. Sendi ykkur jákvæða strauma

[Áslaug Ósk Hinriksdóttir, 5.1.2011 kl. 17:47]

Tók þessu heldur ekki illa Hólmfríður ...bara "vandamálið" með Þuríði mína að hún vill bara vera heima, annars væru ö-a margir tilbúnir að fá hana í næturpössun. 

[gþ (IP-tala skráð) 5.1.2011 kl. 21:32]

Sendi ykkur sólargeisla og megi þeir gefa ykkur orku og  hamingju.

[Þórleif (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 07:25]

Vona svo innilega að þetta fari að lagast hjá Þuríði og ykkur öllum.  Þó tímabilið sé kannski "bara" mánuður þá er það langur tími fyrir svona mikið og erfitt álag.

[Hrafnhildur Ýr (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 09:57]

Get ímyndað mér að það sé farið að verða lítið eftir af orkunni hjá ykkur öllum.  Að missa svona mikinn svefn í þetta langan tíma er ansi erfitt.  Vonandi getur læknirinn eitthvað gert á morgun.  S

Sendi ykkur orku og góða strauma.

[Adda Laufey , 6.1.2011 kl. 10:00]

Sendi ykkur orku og góða strauma!

[Hermann Ármannsson (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 13:45]

Þið eruð hetjur!!! Hinar raunverulegu hetjur, er búinn að fylgjast með ykkur inn á milli í nokkur ár, er búsettur í danmörku og hef sjálfur upplifað að vera með börn á spítala en ekkert á borð við ykkur, það er virkilega orkusjúgandi að dvelja dögum og vikum saman á þessum stofnunum, vona að guð gefi að þið fáið Maístjörnuna ykkar sem fyrst heim, við fjölskyldan hugsum til ykkar frá Hareskoven i Danaveldi!

[Sólveig (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 15:29]

RISAKNÚS á allan hópinn, sem er meira og minna í sárum trúi ég.

Sendi þér líka Áslaug mín stórhetja, extra orkuskammt ég hef oft heyrt að það sé enn erfiðara að vera náinn aðstandandi þeirra sem eru veikir en sá veiki, og ég hef trú á að það sé nánast óbærilegt þegar um er að ræða börn.

Ég óska þess af alhug að "Stjarnan" losni sem allra fyrst úr sterameðferðinni og fái orku góða heilsu og sitt eðlilega fallega útlit.

frá Sólveigu

[Bergljót Hreinsdóttir, 6.1.2011 kl. 16:58]

Vá hvað ég dáist að ykkur..þið eruð svo miklar hetjur!

Skil vel að þið viljið standa vaktina sjálf..maður gerir allt fyrir börnin sín..en er ekki möguleiki á að fá stuðningsfjölskyldu til að hvíla ykkur einhverja daga í mánuði?

Sendi alla þá orku og það ljós sem ég get til ykkar og bið að Þuríður Arna nái bata sem allra allra fyrst...:o)

[Eyja (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 17:11]

Úff ég fæ bara sting í hjartað við að lesa þetta, hver er tilgangurinn með að leggja svona lagað á litlu fallegu stelpuna ykkar, maður getur ekki skilið það. Hún er hetja og þið eruð hetjur og þið eruð heppin að eiga hvert annað að! Sendi ykkur orkustrauma! Kveiki á kerti fyrir Þuríði Örnu!

[Anna Kristín (IP-tala skráð) 6.1.2011 kl. 21:50]

sendi ykkur orkustrauma vonandi fer elskunni að líða betur sem fyrst. Flott perlað hjá henni :) ofsalega dugleg

knús