Ástandið

Þuríður mín fékk að sjálfsögðu að sofa út í morgun, hún var reyndar ekkert súperhress þegar hún vaknaði en við ákváðum samt að leyfa henni að prufa fara í leikskólann.  Vonandi hressist hún eitthvað við það stúlkan, annars lá hún bara fyrir í gær eða þanga til Linda og Sindri Snær mættu á svæðið þá hresstist stúlkan aðeins við.  Maður sá hana meira að segja brosa, æjhi hún er alltaf svo glöð að hitta uppáhaldin sín. Svo þegar leið á kvöldið byrjaði hún að slappast aftur en það er líka náttúrlega vegna þess hún er orðin þreytt og þá blandast þetta allt saman, hún svaf reyndar mikið í gær sem var kanski líka bara gott.

Læknarnir hennar vilja hitta hana á morgun en það geta verið tvær ástæður fyrir þessum slappleika og að sjálfsögðu mun ég trúa því að ástæðan sé þessi betri en ég ætla ekkert að tala um það fyrr en við erum búin að hitta þá á morgun.  Hjúkkan okkar er eftir að ná í einn lækninn hennar til að ath hvort betri ástæðan sé ekki bara fyrir þessum slappleika.

Annars rauk hitin upp hjá Theodóri mínum í gærkveldi, ég var farin að hlakka til að kíkja aðeins út í dag en það verður víst ekki strax þar sem Skari er að ná í Oddnýju mína á leikskólann en hún er líka komin með hita.  Þannig það er ástand á heimilinu.

Sáum enga krampa hjá henni Þuríði minni í gær sem er frekar gott ekki einu sinni smjöttin svoþað er ennþá betra, svo er eiginlega búið að ákveða að Þuríður mín fari í myndatökur í kringum 20.febrúar.

Farin að sinna veiku börnunm mínum sem þurfa mikla athygli og knús.

MJÖG slöpp :(

Ohh hvað hjartað slær hratt núna, tárin streyma alveg niður og mér líður alveg hræðilega illa.  Jú Áslaug hin hressa, káta að sjálfsögðu skemtilega getur verið döpur og liðið mjög illa einsog þessa dagana.  Ástæðan er nottla bara ein og það er hún Þuríður mín en henni líður ekki vel, hún er rosalega slöpp og er að krampa meira en venjulega.  Kramparnir eru ekki svona stórir einsog vaninn er þetta eru mjög litlir krampar sem sjást varla en sjáum alltaf einsog hún sé að fá stóran en svo kemur smjattið sem hún fær alltaf eftir hvern krampa en þá eru þetta bara litlir sem við sjáum bara.  Held að mjög fáir myndu sjá þá bara "vanir", þetta er ömurlegt!!  Ég er bara svo hrædd við framhaldið af þessum slappleika, ég skelf alveg þegar ég er að skrifa núna.

Óskar er að ná í hana núna útá leikskóla, hún er mjög slöpp þar.  Var reyndar á báðum áttum hvort ég hefði átt að senda hana og sé alveg svakalega eftir því, jújú hún fær bestu þjónustu sem hún getur fengið frá þeim á Hofi en þegar henni líður svona þá langar mig bara að halda utan um hana og láta hana kúra uppí sófa undir teppi.  Hún hefur ekki orku í neitt, var að tjatta við þær útá leikskóla þá orkaði hún í morgunmatinn og sofnaði svo og þær hafa ekki getað vakið hana síðan.  Þannig ég vil bara fá hana heim og halda fast utan um hana.

Hef ekki orku í að skrifa meir, statusinn ekki góður á heimilinu.  Theodór minn er líka lasinn enn eina ferðina en þið megið alveg kveikja á kerti fyrir hana Þuríði mína hérna á slóðinni til vinstri.

Knús og kossar

Elsku Óskar minn!!

Innilega til hamingju með daginn Óskar minn, aldur skiptir engu en það styttist óðum í fjóru tugina.  Ohh boy hvað ég á gamlan mann.   Takk fyrir allt sem þú hefur gefið okkur elsku Óskar/pabbi minn, takk fyrir að vera alltaf til staðar, við hefðum ekki geta valið betri mann til að vera með okkur í þessum erfiðleikum sem við erum að ganga í gegnum.  Takk fyrir allt, við elskum þig mest í heimi.

Áslaug Ósk, Þuríður Arna, Oddný Erla og Theodór Ingi

Illt í hjartanu

Einsog ég hef sagt þá var Þuríður mín súper hress síðustu viku, það var alveg æðislegt að sjá hana en samt var einsog ég gat ekki glaðst í mínu hjarta það var einsog ég væri með allan varan á.  Að sjálfsögðu reynir maður að gleðjast yfir hverjum góðum degi sem við fáum og sjáum hana svona glaða,  hressa og krampalausa en það er samt eitthvað sem ég veit ekki?  En ég veit samt núna afhverju mér líður svona illa í hjartanu, við vöknuðum við geðveikt öskur í morgun í henni Þuríði minni. Í fyrstu vissum ekkert hvað var í gangi, Þuríður mín bara hágrét sem hún er ekki vön og sagðist svo vera svo illt í höfðinu.  Eftir nokkrar mínútur sáum við afhverju hún þjáðist svona, hún fékk svo ótrúlega ljótan krampa.  Hún hreinlega grét við hvern krampa sem hún fékk og sagðist vera svo illt í höfðinu, þið getið ekki ímyndað ykkur hvernig mér leið.  °

Ég hef aldrei séð hetjuna mína þjáðst svona hvað þá kvarta yfir verkjum en það hefur reyndar aukist síðustu vikurnar sem hún hefur kvartað eitthvað.  Kramparnir hennar hafa breyst eða á fimtudaginn byrjuðu þeir að breytast, hún dettur ekki lengur svona niður hún reynir einsog hún getur að halda höfði eða standa uppi og það gengur svona upp og niður.  En svo í morgun voru þeir verstu sem ég hef bara því ég sá hvað Þuríði minni leið illa og þjáðist svona líka, þetta var ömurleg sjón.  Ég líka hágrét með henni og Oddný mín fann líka að það var eitthvað meira en að og vildi knúsa mömmu sína og svo var hann Theodór minn líka farinn að grenja en það má nú reyndar engin gráta í kringum hann, hann finnur til með öllum sem gráta greyjið.  Ég reyni oftast að fela það fyrir krökkunum ef mér líður illa vegna Þuríðar minnar en það var bara ekki hægt í morgun, mér er líka ótrúlega illt í hjartanum mínum.  Það geta að sjálfsögðu verið margar ástæður fyrir því að kramparnir hennar eru farnir að breytast og þær geta verið slæmar og góðar, ég ætla að leyfa mér að trúa því að þær eru góðar.

Bréf frá þessum "þarna" upp

 Í dag mun ég taka að mér öll þín vandamál. Gjörðu svo vel að muna að ég þarfnast EKKI hjálpar þinnar. Ef svo myndi vilja til að lífið færði þér aðstæður sem þú getur ekki höndlað, EKKI reyna að stjórna þeim aðstæðum! Vertu svo væn að setja það í box, merkt L.Í.H.G. (Leggist í hendur guðs) Allt mun verða afgreitt, en á MÍNUM hraða, ekki þínum! Þegar fyrrnefndar aðstæður hafa einu sinni verið settar í boxið, EKKI þá halda í þær aðstæður með því að hafa áhyggjur af þeim. Í stað þess, einbeittu þér að öllu því dásamlega sem á sér stað í lífi þínu núna.

Upp og niður

Ég hef ekki þorað að blogga um ástand Þuríðar minnar síðustu daga því ég hef verið svo hrædd um að það myndi breytast um leið og myndi skrifa um það.  Jú síðustu daga hefur Þuríði minni liðið alveg súpervel, hún hefur verið svo hress og kát að hálfa væri nóg.  Hláturinn í henni sem ég hef ekki heyrt í svona langan tíma þar að segja bara allan daginn, síkát og hress allan daginn.  Alveg yndislegt!!  Hún hafði ekki krampað síðan á Flórída þegar hún fékk 30+ krampa hrinuna en svo kom það í gær um miðjan dag byrjaði hún að krampa og fékk ég veitiggi hvað marga krampa því ég var ekki að telja finnst það líka aukaatriði.  Þannig hún var frekar slöpp og þreytt þegar hún mætti í leikskólann í morgun, hefði kanski átt að leyfa henni að sofa út greyjinu en ég veit líka að hún fær alltaf að leggja sig á leikskólanum fæ samt samviskubit.

Við vorum annars á fundi með læknunum á miðvikudaginn og við fengum að vita það að Þuríður mín fer í myndatökur um miðjan febrúar til að ath allan status.  Ég er strax orðin stressuð en samt svo ánægð að hún fær að fara í þessar myndatökur því þeir hafa alltaf sagt við okkur að það færi allt eftir statusnum á henni hvort hún fengi að fara í myndatökur eðurei þannig þeir hljóta að finnast henni líða vel.

Þó Þuríði minni hefur liðið vel síðustu daga þá er eitthvað ekki að virka hjá mér, mér finnst ég vera með allan varan á.  Ég er að reyna bara að hugsa um einn dag í einu en bara get það ekki, ég hugsa of mikið um framtíðina EF.  Mér finnst það doltið óþægileg, erfið og sár hugsun því Þuríður mín á svo marga drauma, þessa dagana talar hún ekki um annað að henni langi að fara í skólann að læra og Linda eigi að kenna henni og þann draum hennar langar mig að láta rætast.  Henni dreymir líka um að fara æfa fótbolta, ekki spurja afhverju því ég er löngu hætt í boltanum henni ætti frekar að langa fara æfa sund eða badminton vegna foreldrana en svo er ekki það kemur ekkert annað til greina en fótbolti.  Þannig ég ætla að fara ath hvernig er með svona litla stelpur og fótbolta, getur hún farið að "æfa" einhversstaðar?

Núna ætla ég fara reyna hugsa um einn dag í einu en ekki EF, ég er bara svo hrædd við þetta allt saman, hrædd um að missa barnið mitt sem ég ætla mér ekki að gera.  Ég ætla að láta alla hennar og hinna tveggja drauma ræstast, hún getur hún ætlar og hún skal vinna þetta stríð.  Ég veit um eitt kraftaverk einsog Þuríður mín er að berjast við og ég lifi á því kraftaverki, þá var ekki árs gamalli að mig minnir stelpu gefnir nokkrir mánuðir ólifað en í dag er þessi stelpa 9 ára hress og kát.

 Helgin framundan, fjölskyldukvöld í kvöld en við höfðum alltaf "partý" þegar idol var þá var keyptur ís og snakk þannig ætlum við líka að hafa það á x-faxtor kvöldum en þeim finnst það geggjaðslega gaman.  Þannig það verður stuð í "sveitinni" í kvöld.

Góða helgi kæru lesendur og verið góð við hvort annað.

Lífið ósanngjarnt

Ég frétti í gær að litli frændi Óskars sem er jafn gamall Oddnýju minni var að greinast aftur með krabbamein og fer að sjálfsögðu strax  í harða lyfjameðferð.  Drengurinn bara rétt að verða þriggja ára og er aftur að greinast einsog maður hélt að þetta væri á uppleið og svo kemur þetta bakslag.  Lífið er ótrúlega ósanngjarnt!!  Mig langar að senda knús til ykkar allra sem tengjast honum, veit að þið lesið síðuna mínaog vonandi verður hann fljótur að jafna sig enda hörkutól þessi drengur einsog hann hefur sýnt og sannað.

 

Blebleble

Ætlaði að fara skrifa einhverja romsu en svo bara æjhi ég nenni þessu ekki, er svo þreytt og eitthvað blebleble!!

Elsku Theodór minn!!

Í dag kl 10:23 er nákvæmlega ár síðan hann Theodór minn Ingi kom í þennan heim, litla ljósið okkar á sem sagt eins árs afmæli í dag.  Elsku Theodór okkar hjartanlega hamingjuóskir með daginn, þú hefur hjálpað okkur heilmikið í veikindum hennar Þuríðar okkar þótt þú vitir ekki af því ásamt henni Oddnýju Erlu.  Knús og kossar til þín

Annars hafa margir verið að spurja okkur hvert næsta skref er hjá henni Þuríði okkar?  Stórt er spurt en fátt er um svör.  Hún kláraði geislameðferðina sína föstudeginum fyrir jól og eftir það er bara bið jú einsog það hefur verið síðustu rúm tvö ár, andskotans helvítis en ég held að ég sé komin með ofnæmi fyrir biðum.  Núna verður bara séð hvernig hún mun taka geisalmeðferðinni, ef hún heldur sé "góðri" næstu vikur/mánuði þá fer hún aftur í myndatökur í feb/mars til að ath hvernig æxlinu "líður" en ef henni versnar þá vita læknarnir hvað er í vændum og þá er óþarfi fyrir myndatökur.

Um jólin hitti ég yndislega fjölskyldu en húsbóndinn á heimilinu greindist með æxli í höfði í maí síðastliðin, jákvæðasta og hressasta fjölskylda sem ég hef hitt sem er að kljást við svona erfitt verkefni.  Þau búa í Ameríkunni sem besta læknaliðið er sem ég vildi óska þess að ég ætti svo mikið af peningum að ég gæti bara "búið" þar til að reyna hjálpa Þuríði minni.  Við fengum allavega að vita frá þeim hvernig læknarnir vinna þarna úti en það eru sko engar biðir eisnog hérna heima, hér erum við ALLTAF að bíða og sú bið er ekki hætt en þarna úti er ekkert sem kallast "bið".

Einsog t.d þegar Þuríður mín fékk sitt flogakast sem voru reyndar nokkur í röð fórum við með hana uppá Barnadeild og þar vorum við bara send heim með lyfseðil fyrir flogaköstunum og okkur tilkynnt að þetta væri nú ö-a "bara" störuflog sem myndi eldast af henni og þyrftum engar áhyggjur að hafa.  Að sjálfsögðu trúðum við læknunum þar en svona voru ekki vinnubrögðin í Ameríkunni þegar þú færð einhver svona köst þar þá er allt ath og það hlýtur annahvort að vera blæðing í heila eða heilaæxli og það er STRAX ath en ekki beðið til að sjá hvort þetta lagist ekki.  Aaargghh!!

Þuríði minni versnaði líka þessa nótt og var að krampa á nokkra mínútna fresti og þegar við mættum með hana daginn eftir uppá spítala sem hún fékk sinn stærsta krampa ever og þá fannst mér hjartað hafa verið fyrst kippt úr mér.  Strax dópuð niður og loksins voru myndatökur teknar af henni og fyrst héldu læknarnir að það væri blæðing hjá henni en svo kom annað í ljós?  Okkur var sagt að hún væri með einhverjar blöðrur í heilanum, tvær blöðrur?  Ok það var nú ekki það versta sem gæti komið fyrir barnið sitt hugsaði maður en afhverju sögðu læknarnir blöðrur við okkur þegar voru "ekki" blöðrur?  Það var einsog þeir hefðu verið að tala í kringum hlutina og ekki viljað segja okkur allan sannleikan, ég veit það ekki og hef reyndar aldrei spurt því mér brá svona líka þegar einn læknirinn kom og skoðaði Þuríði mína og það var svona viku eða tveim vikum eftir að þessar svo kölluðu blöðrur greindust hjá henni að þessi læknir sagði orðið "æxli".  Ég hef ekki ennþá jafnað mig eftir þá fréttir en skil samt heldur ekki afhverju þeir segja manni ekki ALLAN sannleikan strax?  Hvað er málið?  Kanski eru blöðrur eitthvað læknamál yfir æxli en bara fallegra orð hjá þeim sem við eigum að skilja?  Ég hef aldrei lært lækninn og afhverju ætti ég þá að skilja það?

Þó ég sé ótrúlega ánægð með okkar lækna hér á spítalanum þá er margt sem ég er ekki ánægð með ekki þá þeirra vinnubrögð heldur vinnubrögðunum á sjálfum spítalanum.  Afhverju er fólk látið bíða svona?  Kanski eru þetta læknarnir sjálfir ég veit það ekki, ég ætla ekkert að fara kenna einhverjum einum um þessar biðir þó ég ótrúlega ósátt og gæti gargað útí þetta kerfi.  Hver ræður þessu?  Afhverju er verið að leggja svona á fólk?  Ohh, aaargh!! gaarghh!!

Afmælisbarnið kallar og svo ætla ég líka að hætta áður en ég fer að segja eitthvað sem ég á ekki að segja.....

Bloggvinir?

Hver er tilgangurinn með bloggvinum?  Ég hef samþykkt fullt af bloggvinum en veit samt ekki tilganginn?  Einhver?