Leita í fréttum mbl.is

Bloggfærslur mánaðarins, september 2007

Nýjasta Mannlíf

Ákvað að skella inn einu bloggi svona rétt áður en ég fer í helgarfrí, víííí!!

Það er nefnilega grein um bloggið mitt í nýjasta Mannlífi, hef sjálf ekki lesið blaðið og veit ekki hvernig það kom út.  Það var blaðamaður sem hringdi í mig og var að spurja mig spjörunum úr með bloggið mitt og veikindi Þuríðar.   Vildi að öll þessi viðtöl sem hafa verið tekin við mig væru útaf einhverju öðru en veikindum Þuríðar minnar, en að tala um veikindin hennar gera mikið fyrir mig enda hef ég aldrei verið feimin við þá umræðu. En vill samt ekki ræða veikindin hennar við fólk í glasi þess vegna fer ég svona lítið útá lífið (sem sagt aldrei) því það bregst ekki að einhver full manneskja sem getur ekki talað við mig edrú kemur full til mín og fer að ræða hana á fullu.  ÞOLI EKKI!!  Vona bara að þetta hafi komið vel út því allt sem viðkemur hennar veikindum vill ég sé talað vel um ekki með neinar ýkjur einsog eitt tímaritið hérna á klakanum reyndi að gera með veikindin hennar.  Vávh hvað ég varð reið!!  Ég vill ekki að blöðin hérna á klakanum séu að reyna gera einhverjar æsifréttir útaf veikindum hennar, takk fyrir það!!

Jæja þá er best að fara gera okkur börnin reddí en þau eru að fara til ömmu Oddný og svo fær Þuríður mín að fara til Lindu og strákana á morgun og vera þar í tvær nætur.  Mamma ætlar að elda eitt af mínum uppáhalds mat kjötsúpu, slurp slurp!!  Þannig við borðum þar í kvöld, ég bíð eftir að hún bjóði mér í svið, namminamm!!

Farin í fríiiiiiiiiiiiiiiiið og til að gera ekki neitt......


Þegar ég er þreytt...

....þegar heimurinn vondur er
huggar mig það eitt
bara vita af þér hér

Þú ert aldrei ein
Þótt eitthvað hendi þig
Þú ert aldrei ein
af því þú átt
og af því þú átt mig
áttu góðan vin.

Þetta eru textabrot úr uppáhalds laginu hennar Þuríðar minnar sem við syngjum hástöfum alla morgna á leiðinni í leikskólann.  Mér hefur alltaf fundist svo sérstakt af því þetta lag er hennar uppáhald því það passar svo við veikindin hennar og svo syngjum við líka alltaf og hlustum á Furðuverk með Nylon sem hún elskar líka sem mér finnst líka svo sérstakt.  Litla furðuverkið mitt!!

Þuríður mín er ennþá mjög þreytt og lyfjuð en vonandi fer það breytast allavega með lyfjunina því við erum búin að minnka krabbalyfin hennar þannig núna tekur hún "bara" tíu töflur á morgnanna og tíu á kvöldin, pælið í því og hún gleypir þetta einsog ekkert sé.  Systkinin hennar hjálpa henni alltaf með þetta en þeim finnst eitthvað spennandi fá að hjálpa til og alltaf opnar Þuríður munninn þegar hún er búin að gleypa eina töfluna og biður um meira því hún veit að hún þarf að klára þetta allt saman, einsog hún segir sjálf "því ég er lasin í höfðinu".

Mér líst samt ekkert svakalega vel á hana Þuríði þó við fengum góðar fréttir í gær þá er ég samt smá smeyk því hún er farin að sýna smá lömun í hægri hendi og svo kvartaði hún í gær að hún væri búin að missa tunguna.  Þá hefur hún ö-a vera farin að fá lömun þar líka, ömurlegt!!  Svo skilur hún ekkert í þessu ástandi sínu, getur ekki farið lengur sjálf uppí koju einsog hún var farin að geta eða bara í vor sem var bara kraftaverk.  Ég man svo vel eftir deginum sem hún fór í fyrsta sinn sjálf upp stigann í kojunni hennar og Oddnýjar, mér leið einsog þegar hún tók sín fyrstu skref.  Oddný mín Erla var líka svo stollt af henni að geta þetta og öskraði til mín inní stofu að Þuríður væri að fara alveg sjálf uppí koju, ohh mæ god!!  Lifir sterkt í minningunni.

Við Skari erum að fara til London í fyrramálið, ohh mæ god hvað ég elska þessa borg.  En ástæðan fyrir því að við erum að fara, jú mín verður fararstjóri í MINNI ferð sem ég hef skipulagt og sé alfarið um.  En rétt eftir áramót fékk ég þá hugmynd að mig langaði að gera eitthvað fyrir foreldrana í styrktarfélaginu, langaði svo að senda þau frá klakanum og reyna láta þau aðeins að gleyma sér.  Sjálf veit ég hvað er gott að komast aðeins í burtu og reyna hugsa um eitthvað annað en veikindi og knúsa manninn minn.  Sjálf veit ég líka að við getum aldrei farið til útlanda nema með hjálp frá öðrum sem við höfum verið svo lánsöm að fá að gera, eigum svo góða að hvort sem það eru ókunnugir eða vinir og ættingjar.  Það hefur hjálpað okkur Skara mjög mikið að komast aðeins í burtu og rækta okkur líka því aldrei gæti ég verið "ein" í þessari baráttu þannig að við VERÐUM að vera dugleg að rækta okkur líka.  

Þannig í vor ákvað ég að koma þessum draum mínum í framkvæmd og hafði samband við góða styrktaraðila sem voru meira en tilbúnir að láta þennan draum minn rætast.  Ég verð þeim ævinlega þakklát, bara að fá þetta traust frá þeim.  Allir sem ég hafði samband við voru meira en tilbúnir að leggja hjálparhönd, fannst þessi hugmynd svo góð og vildu gera eitthvað gott fyrir foreldrana.  Þannig í fyrramálið mun ég fara með 18 foreldra sem eiga börn með krabbamein, eru á fullu í meðferð eða nýbúin að ljúka meðferð.   Við munum t.d. fara á fótboltaleik Westham-Arsenal, öllum foreldrunum verður boðið útað borða á sunnudagskvöldið og svo munu allir bara vera í sínu horni að knúsast og rækta aðeins sjálfan sig.   Sjálf ætla ég að reyna sofa frameftir, kanski næ ég að sofa til níu eheh en það er að sofa út hjá mér, sitja á kaffihúsi og horfa á mannlífið og svo bara slappa af og knúsa Skara minn.

Ég hafði líka happadrætti fyrir liðið á fimmtudaginn síðastliðin þegar ég afhenti þeim flugmiðana sína, fullt af góðum og "litlum" fyrirtækjum sem voru tilbúnir að gefa gjafabréf í nudd, útað borða, í ræktina og svo lengi má telja og allir fóru svakalega ánægðir heim.

Ég á mér svo annan draum sem tengist þessu og aldrei að vita að ég reyni að koma því í framkvæmd því ég veit að það eru ekki bara foreldrarnir í styrktarfélaginu sem þurfa á þessu að halda og gætu aldrei farið peningalega séð en þurfa samt að komast í burtu.  Bara finna styrktaraðilaGrin.

Húsverkin bíða víst, þjónustustúlkan mín kemur víst bara einu sinni viku en það dugar skammt eheh.  Ég fékk nefnilega hjálp frá borginni með húsverkin og það hjálpar mjög mikið en maður vill alltaf meira þegar maður verður góður vanur eheh.

Takk allir fyrir fallegu kveðjurnar og öll kertin sem þið hafið kveikt á fyrir Þuríði mína.  500 kerti vávh, þið eruð æðisleg og vitið ekki hvað þið gefið mér mikið með þessu öllu.  Eitt lítið komment gleður mitt litla hjarta mest í heimi.
Þið eruð best!!


Takmarkalaust ég trúi á þig

Það er varla nokkur heppnari en ég.
Þessi tilfinning er ævintýraleg.
Ég er undir þínum áhrifum í dag.
og verð áfram, enginn vafi er um það.


Vorum að fá hringingu frá spítalanum rétt í þessu.  Það var einhver röngenlæknir sem að sjálfsögðu skoðaði myndirnar og mældi þær við gömlu eða þær síðustu sem voru teknar af henni sem er kanski ekki frásögufærandi en ég held að hann sé ekki búinn að vera mikið í Þuríðar málum.  Hann einmitt spurði þá skemmtilegu spurningu þegar hann sá myndirnar (en síðustu voru teknar í byrjun sept) hvort hún hefði farið í aðgerð frá síðustu myndatökum.  Hmmmm og hvað merkir það? Grin  Ég brosi allavega hringinn og græt gleðitárum núna, það hefur sem sagt minnkað (skroppið saman)mjöööög MIKIÐ á tæpum mánuði, haldiði að sé?  Hún Þuríður mín er alltaf að koma meira og meira á óvart sérstaklega þeim uppá spítala, læknarnir vita ekki allt sem betur fer.

Líðan hennar er aðeins skárri í dag en í gær, erum strax búin að minnka krabbalyfin hennar og vonandi verður hún ekki svona lyfjuð marga daga í viðbót.  Einsog læknarnir okkar í Boston hafa alltaf sagt við okkur ef æxlið mun halda áfram að skreppa saman þá fær hún að fara í aðra aðgerð (eða þá þora þeir að gera aðra aðgerð á henni) og við skulum bara vona svo heitt og innilega að það haldi áfram á þessari braut. 

Erum ennþá að bíða eftir fréttum frá Boston, verst að þeir eru ekki með þessar nýjustu myndir í höndunum en kanski við heimtum að doktorarnir okkar sendi þeim þær líka?

Vávh hvað það er mikill léttir að fá þessari fréttir, líður svo vel í hjartanum.  Veit allavega ástæðuna fyrir þessum slappleika og vonandi verður hún fljót að hrista hann af sér en ekki hvað?  Núna græt ég ekki af sársauka, bara endalaus gleði.

Best að knúsa kraftaverkið mitt og mestu hetju í heimi.  Knús líka til ykkar sem hugsið svona fallega til okkar, megið alveg kveikja á fleiri kertum tilefni dagsins.


Já áfram Þuríður

Þú hefur alltaf barist áfram
og ætíð höfuð borið hátt.
Þó lítil sé, þá lít ég upp til þín...

Mér var ekki farið að lítast á blikuna í morgun, Þuríður mín var algjörlega útur heiminum.  Hún lá uppí rúmi með sængina upp fyrir haus, kvartaði yfir því hvað hún væri lasin í höfðinu, skyldi ekki orð hvað hún sagði nema hvað hún væri lasin í höfðinu, það var einsog hún væri uppdópuð (sem og hún er) þannig ég lá með henni uppí rúmi í allan morgun því ég verð að vera hjá henni og halda í hendina hennar.  Stundum er einsog hún sé ofsalega hrædd og vill hafa mann hjá sér og þá líður henni betur.

Ég lá bara hjá henni og hágrét því maður horfði bara á hana þjást, einsog ég reyni ekki að láta hana sjá þegar mér er illt í hjartanu en stundum er það bara ekki hægt því verr og miður.  Að lokum ákváðum við að hafa samband við læknana hennar og þeir vildu fá hana strax uppá spítala í rannsóknir því það er ekki oft sem Þuríður mín kvartar svona mikið og sofnar með hendur yfir höfuð vegna sársauka.  Ömurlegt að leggja þetta á þennan litla kropp.

Það fyrsta sem Þuríður mín sagði þegar við komum uppá spítala að hún vildi láta sprauta sig, haldiði það sé?  5 ára gamalt barn sem á að öskra þegar að sér sprautur en ekki biðja um þær, hún er greinilega farin að átta sig á því að það er verið að reyna hjálpa henni þegar hún er sprautuð.  Hún fékk ósk sína uppfyllta og voru teknar prufur og stúlkan send beint í sneiðmyndatökur til að ath hvort það séu einhverjar breytingar í æxlinu hennar. 

Maður verður skíthrædd þegar statusinn er svona á henni Þuríði minni, damn hvað mér er illt í hjartanu, ég verð svo leið, hrædd og allt fer á hvolf hjá manni.

 Við fáum niðurstöður úr myndatökunum í fyrramálið, en það gætu verið ástæður fyrir þessum líða hjá henni Þuríði minni og ætla bara rétt að vona að þetta eru þær.  Henni gæti liðið svona af nýju lyfjameðferðinni sinni enda mikið af lyfjum sem hún þarf að taka inn fyrirutan öll flogalyfin, hún er gjörsamlega uppdópuð og veit varla hvað hún heitir lengur.  Hún gæti líka fengið hausverk af þessum lyfjum, gæta ráðist beint á lifrina og svo lengi gæti ég talið en er ekki í stuði til þess.  Það er strax búið að minnka krabbalyfin hennar, var að fá allra stæðsta skammtinn sem hún má fá og held ég aðeins meira þannig við minnkum hann strax í kvöld.

Hún er reyndar ekki búin að sofa jafn mikið og síðustu daga en væri samt ekki t.d leikskólafær þar sem hún er úturdrukkin og vill bara liggja fyrir.  Vill að henni líði sem best (ekki það að henni líði eitthvða illa í leikskólanum, ekki misskilja það), vill bara hafa hana í rólegheitunum enda með mikin hausverk og svo vill hún sjálf helst bara liggja uppí rúmi með dregið fyrir gluggana og sængina yfir höfuð.

Þetta er sem sé búið að vera mjöööög erfiður dagur í dag og ég vona bara að niðurstöðurnar á morgun verði góðar.


Þreyttust, ömurlegt ástand

Það er ekkert skemmtilegt ástand á henni Þuríði minni, reyndar vaknaði hún sæmilega hress í morgun svona í hressasta lagi síðustu daga.  Gærdagurinn hjá henni var alls ekki góður, reyndar bara ömurlegur.  Hún var svo svakalega þreytt, ofsalega þvoglumælt sem hún er reyndar ennþá, rosalega erfitt að skilja hvað hún er að reyna segja og svo leiðinlegasta sem mér fannst við daginn hvað henni var illt í höfðinu.  Lá í sófanum hélt utan um höfuðið og sagðist vera lasin í höfðinu en það var í fyrsta sinn í gær sem VIÐ höfum gefið henni verkjalyf vegna sársauka í höfði.  Hún lá mestmegnis fyrir allan daginn í gær og ég verð helst að liggja hjá henni líka þó hún sé ekkert endilega að fara sofa.  Hún vill finna fyrir mömmu sinni og liggja þétt að mér. 

Hin tvö eru ekkert sérstaklega ánægð með ástandið á heimilinu og það tekur dáltið á þau því verr og miður, mamman getur ekki sinnt þeim einsog á að gera.  Þau eru ekki sátt við að ég fari inní herbergi og loki og liggi hjá henni Þuríði minni.  Þannig í gærkveldi eftir að Þuríður mín var sofnuð var smá dekurtími, tókum út ís og átum á okkur gat.  Þau voru sko að fíla það því ekki var laugardagur eheh!!

Damn núna er Þuríður mín orðin svakalega slöpp og ekki er ég búin að vera lengi við tölvuna, farin að segja að hún sé lasin í höfðinu og vill að ég komi með sér uppí rúm samt er mjög erfitt að skilja hvað hún er að segjaFrown. Ætli ég gefi henni ekki verkjatöflu núna og kúri með henni uppí rúmi þar sem henni líður best.

Hérna eru þrjár myndir af börnunum mínum sem voru teknar í góða veðrinu í sumar.

P6293471-1
Þuríði minni fannst sko ekki leiðinlegt að sprauta á alla í kringum sig eheh

P6293442-1*
Hérna er hún að sprauta á bróðir sinn eheh!!

P6293433-1
Oddný fékk að sjálfsögðu líka að sprauta á alla í kringum sig, bara gaman!!

pss.sss vildu þið vera svo væn að kveikja á einu kerti fyrir Þuríði mína á kertasíðunni hennar hérna til hliðar.


Sefur einsog ungabarn

Þuríður mín sefur í orðsins fyllstu merkingu einsog ungabarn þessa dagana, hún tekur sér 2-3 dúra yfir daginn og þeir eru minnst tvo tíma í einu.  Hún er einmitt núna að taka  morgundúrinn sinn en var sofnuð um níu en var vöknuð rúmlega sjö en orkan hennar endist mest í þrjá tíma.  Hún fór í sjúkraþjálfun í morgun en hafði nú enga orku í það en var pínd í 20 mín en tíminn hennar á að vera í klukkutíma en það var ekki hægt að pína hana lengur þar sem hún var að sofna standandi.  Hún er sko ekki í leikskóla-standi þessa dagana enda finnst mér líka betra að hún hvíli sig í mömmukoti þó það fari ekkert illa um hana á leikskólanum en þá er óþarfi að láta hana sofa þar þegar hún getur verið heima hjá mér.  Þetta eru sem sagt mjöööög erfiðar dagar hjá henni, þreytan er svoooo mikil að hálfa væri miklu meir en nóg en hún veit samt alltaf þegar líkaminn getur ekki meir því þá biður hún mig um að koma með sér uppí rúm og vill láta mig halda í hendina sína eða utan um sig sem maður að sjálfsögðu gerir enda er það besta í heimi að hjúfra sig að börnunum sínum og sofna með þeim.

Við áttum æðislega helgi í hvíldarbústaðnum hjá Styrktarfélaginu, fórum ekki úr náttgallanum eheh!!  Kíktum nú aðeins í pottinn, þeim fannst skemmtilegast að fara á föstudagskvöldið í pottinn þegar það var orðið dimmt og við vorum að horfa á stjörnurnar.  Þau eiga nefnilega öll eina stjörnu og finnst svo gaman að leita að henni og tala um ömmu Jó sem er að passa englana hjá guði einsog þau orða það.

Á sunnudaginn fórum við svo á Stokkseyri á svo kallaða kartöflukeppni fjölskyldunnar, nú eru ö-a allir "hmm kartöflukeppni?" eheh.  Jamm hún fellst í því að allir fjölskyldumeðlimir frá ömmu og afa og niðurúr eða þeir sem skrá sig í keppnina koma í garðinn að vori og allir setja niður eina kartöflu og svo að hausti taka allir upp sína uppskeru sem við gerðum í gær.  Svo er keppni hver fær stærstu uppskeruna og stærstu kartöfluna, allt er vigtað vel og vandlega og stórglæsileg verðlaun fyrir þetta.  Það er alltaf mikil stemmning fyrir þetta og okkur finnst þetta æðislega gaman, hvað þá börnunum.  Við vorum svo heppin með hana Þuríði mína en hún hafði að leggja sig fyrir keppnina og var hress og kát yfir það allt saman, naut sín í botn en um leið og við settumst uppí bíl rotaðist stelpan.  Hún var líka svo heppin einsog þið sáum á færslunni á undan en þá fékk hún medalíu en hún var í öðru sæti með næst þyngstu kartöfluna ehe, svaka stuð!!  Reyndar fá öll börnin verðlaun en ekki hvað.

Hérna er mynd af krökkunum mínum með kartöfluafraksturinn sinn, svakalega stollt af honum:
P9237018

Meira af henni Þuríði minni en það sló algjörlega á ógleðina þegar hún fékk ógleðislyfin sín, sem betur fer.  Þannig núna sýnir hún ekki fleiri aukaverkanir af nýju krabbalyfjunum sínum en við förum með hana í blóðprufur á fimmtudaginn og vonandi stendur bara allt í stað þar, þar að segja engar lækkarnir á blóðinu og þess háttar.  Við eigum líka að fá svör frá Boston í þessari viku eða doktorinn okkar vonaðist eftir svörum frá þeim í lok vikunnar, reyndar erum við ekkert bjartsýn á að þeir vilja eða þora gera eitthvað meira fyrir hana útaf síðustu myndatökum.  Erum líka að bíða eftir svörum frá Svíþjóð og Washington en myndirnar af höfði hennar voru sendar útum allt enda erum við heldur ekki fólk að gefast upp hvað þá læknarnir okkar.

Mér gengur svakalega vel í fjarnáminu mínum, vissi eiginlega ekki að ég væri svona klár ehe!!  Ætla mér að fara reyna mæta almennilega í ræktina ef líkaminn bíður uppá það en grindin er hrikalega erfið að kljást við, aaaaaaaaaaaarghh!!  En ég veit hvað það gefur manni mikið að hreyfa sig, þá líður mér líka aðeins betur en venjulega en það tekur ofsalega á að horfa uppá hana Þuríði mína svona og líka bara hugsa um framtíðina.

Þuríður mín sefur enn vært þannig ég ætla að reyna læra smá áður en hún kemur fram og biður um mat ehe litla matargatið mitt.


Slóðin af viðtalinu

Ef þið voruð svo óheppin að missar af okkur í Legolandi og viðtalinu við mig í Ísland í dag þá er hérna slóðin af því http://vefmidlar.visir.is/VefTV/?channelID=STOD2&programID=b2fab606-e8f9-4500-a4d9-15008d8978da&mediaSourceID=05bee416-19d4-4ed5-aeaf-485e4adcdbe9&mediaClipID=68a807bc-b87e-4287-83dd-b825daf1d3f9

Endilega horfið en ég er ekki meira stuði að blogga í dag, skjáumst síðar.

P9216818
Hetjurnar mínar þrjár

P9237038
Hetjan mín stollt með medalíuna sína sem hún vann um helgina en ég segi ykkur frá því þegar ég kemst í bloggstuð.


Ísland í dag í kvöld-Legoland

Langaði bara að láta ykkur vita en það kemur frá Legolandsferðinni okkar í Ísland í dag í kvöld, endilega horfið.  Aldrei að vita að þar leynast viðtöl við einhvern sem þið kannist við Tounge.

Þuríður mín er hrikalega slöpp, farin að fá aukaverkanir af þessum ljótu krabbalyfjum.  Byrjaði að kasta upp í morgun, vaknaði við það að allt kom útur öll göt hjá henni.  Greyjið litla!!  Sem byrjuð á öðrum lyfjum núna til að reyna halda þessari ógleði niðri og vonandi mun það eitthvað virka annars kalla bara sterarnir á hana sem við erum ekkert svakalega spennt fyrir.  Stúlkan tók tvo dúra fyrir hádegi í morgun þannig þið getið ímyndað ykkur þreytuna hjá minni.

Endilega horfið á Stöð 2 í kvöld, frábær fréttamaður sem kom með okkur í Legoland frá þeirri stöð.


Grein í mogganum í dag

Púfffh ég verð svo reið þegar ég les svona grein þó ég viti alveg réttindi okkar foreldra langveikra barna sem eru þau allra lélegustu ever.  Ég vill endilega þið lesið greinina í miðopnu moggans í dag, sérstaklega þyrftu ráðamenn Íslands lesa hana en ég held að þeim sé nákvæmlega sama um þetta allt saman.  Svo hrikalega stolltir af réttindinum sem tóku í gildi hjá þeim í janúar 2006, þetta er bara prump. 

Þetta er ofsalega falleg grein sem þessi kona skrifaði um veikindi dóttir sinnar sem því miður kvaddi þennan heim aðfaranótt 20.sept sem var búin að berjast við sinn sjúkdóm í alla sína ævi eða þau fáu 2 ár sem hún lifði.  Þó þessi litla stelpa var að berjast við allt öðruvísi veikindi en hetjan mín hún Þuríður þá fannst mér þetta koma frá mínu hjarta (það sem konan skrifaði) enda tekur þetta virkilega á foreldrana og alla í kringum mann og hvað þá systkinin þó einsog hinar tvær hetjurnar mínar séu ekki nema 3ára og 20 mánaða þá reynir þetta ofsalega á þau.  Theodór minn er alltaf að fá meira og meira vit í kollinn enda passar hann mömmu sína svakalega vel, lítill mömmupungur.  Oddný mín á oft mjög erfitt einsog í morgun þegar ég fór með hana á leikskólann þá vildi hún að sjálfsögðu lika vera heima einsog Þuríður mín en það var því miður ekki í boði enda þarf kraftaverkið mitt mikla athygli og meiri ummönnun þessa dagana en síðustu vikur. 

Foreldarar eiga ekki að þurfa hafa áhyggjur af peningum í svona baráttu það tekur nógu mikið á sálina að þurfa hafa áhyggjur af hetjunum okkar, hvernig næsti dagur verður eða bara dagurinn í dag.  Við eigum ekki að þurfa hafa áhyggjur hvernig við borgum reikningana næstu mánaðarmót eða hvort einhver komi og hjálpi okkur við það?  Andskotinn hafi það!!  Það eru ekki allir foreldrar heppnir að eiga góða að og hjálpa manni við hitt og þetta, því verr og miður. 

Einsog í dag hjá okkur á ég engin réttindi og er ekkert að safna mér upp réttindum því ekki er ég að vinna, þetta er mín vinna í dag en samt launalaus.  Jújú Skari getur notað skattkortið mitt en það eru nú ekki full laun sem ég fæ fyrir það, þetta er svo svakalega asnalegt kerfi.  Ég var einmitt að ræða við frænda hans Skara sem við hittum í Legolandi í fyrradag en hann býr í Danmörku og var að spurja um þeirra réttindi gagnkvart veikindum syni hans en þau eru miklu betri í Danmörku en hér.  Þar færðu 80% af laununum þínum ALLAN þann tíma sem þú ert að berjast fyrir veikindunum barns þíns en hér færðu frá t.d. VR í níu mánuði en svo verður að vinna í ár til að vinna þér upp næstu níu mánuði, hvernig get ég það?  Ég get það ekki en auðvidað á maður ekki að þurfa að stóla á stéttarfélögin í svona, kerfið á bara að bjóða uppá þetta.

En fyrst ég var að nefna frænda hans Skara en þá á hann lítinn frænda sem er með krabbamein aðeins þriggja ára, ég held að það sé ekki algengt að svona náin frændsystkin séu bæði með krabbamein en Skari og pabbi þessa barns eru systrabörn. Ömurlegt!!

Það kom nú fyrirspurn í komenntunum mínum í gær (finnst sam alltílagi að það sé skrifað undir nafni, bara almenn kurteisi) hvort ég þyrfti að borga fyrir krabbalyfin hennar Þuríðar minnar?  Neinei enda sagði ég það ekki, ég var nú bara að nefna upphæðina sem þetta kostaði enda væri það nú það hallærislegasta í heimi að þurfa borga fyrir þau lyf þó við þurfum að borga fyrir flogalyfin hennar eða hluta af þeim sem gera 50.000kr á mánuði því þau eru ekki öll samþykkt hjá TR.  Asnalegt!!

Ástandið á Þuríði minni er ekki gott þessa dagana kanski að nefna hvernig dagurinn hjá henni var í gær. Hún vaknaði i gær rétt fyrir hálfatta, var sofnuð fyrir tíu og svaf í þrjá tíma, fór í leikskólann í rúma tvo tíma, sofnaði á leiðinni úr leikskólanum og við vöktum hana um fimm því við þurftum að fara út og svo var hún sofnuð klukkan átta í gærkveldi.  Þess á milli var hún hálf ráfandi um því hún var svo þreytt og vissi ekkert hvernig hún ætti að haga sér, frekar erfitt að sjá hana svona.  Ég ætlaði að senda hana í leikskólann í morgun þanga til hún myndi "gefast upp" þar að segja fara sofa en það var ekki í boði þvi á leiðinni í leikskólann var hún bara að sofna en var samt ekki búin að vera vakandi lengi þannig hún fór beinustu leið heim.  Ég ætlaði að gefa henni að borða áður en hún myndi rotast alveg en hún hafði enga orku í það og er sofandi núna.  Þegar hún var að sofna hélt hún um höfuðið, greyjið mitt eitthvað illt í höfðinu.  Vildi óska þess að ég gæti tekið eitthvað af henni, tæki þessa þreytu af henni og höfuðverkinn.  Aaargh!!  Hriklega erfitt.

Við fjölskyldan ætlum í kyrrðina um helgina eða uppáhalds stað barnanna okkar, í hvíldarbústaðinn hjá styrktarfélaginu.  Þuríður mín getur hvílt sig vel, vonandi mun hún hafa orku í að fara í pottinn og ég finn kanski tima til að læra.  Var einmitt að fá fyrstu einkunnina mína af tjáningarverkefninu mínu um helgina og fékk óvenju hátt ehehe, mjög stollt af mér og veit líka að ég á eftir að meika þetta, ef eg finn ekki tima á daginn til að læra þa nota ég bara næturnar.

Góða helgi kæru lesendur, hafi það ofsalega gott og njótið þess að kúra, knúsast og bara vera með ástvinum ykkar það er ofsalega dýrmætt.


Ný meðferð byrjar í dag

Þuríður mín byrjar í nýju meðferðinni sinni í kvöld, sem betur fer eru ekki innlagnir með þessari meðferð það er svo hrikalega leiðinlegt að þurfa gista uppá spítala og vera þar í eingangrun maður er nógu einangraður fyrir.  Það er allavega ekki í planinu að vera með innlagnir en svo veit maður aldrei hvernig hún mun meðtaka þessari meðferð, þar að segja öll gildin hjá henni gætu lækkað og hún yrði veik.  Ónæmiskerfið hennar gæti orðið lakara en hún Þuríður mín er svo mikið hörkutól þannig hún lætur það ekki fara með sig.

Hún er ofsalega þreytt þessa dagana, fórum uppá spítala kl níu í morgun og ég ætlaði með hana beint á leikskólan eftir þann fund (blóðprufur og fleira) en það var víst ekki í boðið fyrir hetjuna mína.  Hún sofnaði meira að segja uppá spítala á meðan við biðum eftir nýju lyfjunum hennar og liggur núna uppí sínu rúmi og sefur vært.  Hún var farin að sofa rétt fyrir sjö í gærkveldi og vaknaði rúmlega sjö í morgun, lagði sig líka í gær og vildi leggja sig aftur eftir leikskólann þannig þetta er að reyna svakalega á hana.  Þegar henni líður svona vill ég hafa hana hjá mér og helst kúra með henni og halda fast utan um hana, þó henni líði kanski ekkert svakalega illa þó ég viti ekkert hvernig henni líður þá líður manni ekki vel að sjá hana svona þreytta og ekki orka í að gera nokkurn skapaðan hlut.  Hún er samt alltaf að reyna gera hitt og þetta, einsog í Legolandi í fyrradag sem var æðislegt að sjá hana.  Hún var svo glöð enda hennar uppáhald og mundi vilja helst búa í tívolíi, það var æðislegt að fara með hana í öll tækin og mér fannst leiðinlegast að hún var sofnuð þegar kom að vatnsrússíbananum því það finnst henni alveg mergjað tæki.  Hún skríkti allan tíman sem við vorum í tækjunum, oh mæ god hvað það gefur manni mikið að fara í svona ferð með stelpunum mínum og sjá þær svona glaðar.  Þó Oddný mín sé heilbrigð þá reynir þetta líka mjög á hana og það þarf líka að gleðja hana með allskonar hlutum og svo verður ekki langt í það að Theodór minn fatti veikindin þannig þá þarf líka að passa vel uppá hann.

Við ætluðum í einn rússíbanann í Legolandi en Oddný mín var því miður 2cm (ef það var svo mikið) of lítil og þá  mátti hún ekki fara í tækið þannig ég tilkynnti henni það þá segir mín á móti "mamma mega ekki svona stórar stelpur fara í þetta tæki?" eheh æjhi hún er svo einlæg og yndisleg.  Þannig hún komst að þeirri niðurstöður að bara veikar stelpur einsog Þuríður mættu bara fara í þetta tæki.  Yndislegust!!

Já nýja lyfjameðerðin byrjar á morgun og það geta fylgt ógleði og eitthvað meira með þeirri meðferð þannig þá er líka gott að vera með smá utan á sér einsog Þuríður mínCool, matarlystin mun þá að sjálfsögðu minnka en við skulum bara vona að hún fái ekkert af þessum auakverkunum.

Ég fór í apótekið áðan til að kaupa nýju lyfin hennar, þurfti að kaupa töflur til að hjálpa henni ef hún fengi ógleði og svo að sjálfsögðu krabbatöflurnar.  Það voru bara til töflur fyrir 5 daga meðferð en restin átti að koma á morgun en vitiði hvað svona lyf kosta fyrir "bara" 5 daga meðferð?  Heilar 100.000kr, jihh dúddamía einsog gott að ég þarf ekki að borga þessa upphæð því þá væri ég ekki stödd á heimilinu mínu því það myndi gera sirka 600.000kr fyrir mánuðinn, þvílík og önnur eins upphæð.  Stundum er ég líka að pæla í því hvort það er haldið eða ætlast til að það eru bara ríkir einstaklingar sem veikjast eða ríkir foreldrar sem eiga börn sem veikjast því þetta heilbrigðiskerfi er vangefið skrýtið og þennan litla rétt sem við eigum, foreldrar langveikra barna sem er nánast engin.  Held að ég þurfi að koma mér á þing til að geta barist fyrir þessu því ekki eru þeir af því þessi kúkalabbar (sorrý) sem sitja þarna og babbla allan daginn um allt og ekkert.

Annars gengur allt á afturfótunum, aaaaaaaaaaargghhh!!  Tölvan mín hrundi áðan, vonandi verður hægt að laga hana og skólagögnin mín ekki horfinCrying.  Veit ekki alveg hvað ég mun gera ef tölvan mín er ónýt, er að fara með hana í viðgerð.  Ég tími allavega ekki að kaupa mér nýja þar sem ég er ennþá að borga af þessari sko þessari sem var að hrynja en ég þarf að vera með fartölvu útaf skólanum því ekki get ég alltaf farið um allar trissur til að læra.  Grrrrr!!

Verð víst að fara læra, hmm ekki get ég það í tölvunni þannig ég verð að velja einhverja aðra leið.  Bið að heilsa ykkur í bili.......


Næsta síða »

Nýjustu myndböndin

Þuríður í vaskbaði :)

Hinni rokk

Jólakveðjan 2010

Stóra leyndarmálið

Það vantar ekki taktana :)

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband