Erfitt erfiðara erfiðast

Þið megið samt ekki misskilja mig að mér finnist ekki gaman þegar þið eruð að hrósa okkur hvað við erum dugleg, jákvæð og hvað þið lítið upp til okkar, mér finnst það endalaust gaman!! Ég vildi bara óska þess að fólk liti svona á mig/okkur útaf einhverju öðru en ekki vegna veikinda Þuríðar minnar.  Mér finnst t.d. endalaust gaman þegar fólk kommentar hjá mér eheh, finnst alltaf gaman þegar mar sér að það sé komið komment því í 99% tilvika eru þau skemmtileg og uppörvandi.

Ég er bara þreytt mikið þreytt þessa dagana, það koma stundum þessir dagar orkan alveg á þrotum.  Það er ekki vegna þess að mér finnst erfitt að sjá um börnin mín það er auðveldasta verkefni sem ég hef fengið í hendurnar mínar ef Þuríður mín væri ekki svona veik þá væri ég ö-a ólétt núna af fjórða barninu eheh.  Ég á erfitt með að sofa þótt ég sé alveg dauðþreytt, finn alveg hvað augnlokin eru þreytt og ég á erfitt með að halda þeim uppi, líkaminn endalaust þreyttur en samt á ég erfitt með að sofa? 

Öll orkan mín fer í að hugsa svo mikið þegar ég á að vera sofandi, hef áhyggjur af öllu ok kanski ekki öllu en mjög miklu, ég pæli kanski of mikið í hlutunum veitiggi? Ég á ekki að þurfa hafa svona miklar áhyggjur, maginn minn er á hvolfi þessa dagana og stutt í tárin.  Mætti halda að ég væri ólétt ehe!!

Mér er óglatt alla daga, ég á erfitt með að borða.  Ógleðin fer um kvöldmat og þá get ég fengið mér eina máltíð yfir daginn, án gríns!!  Ég er líka búin að missa tvö buxnanúmer síðan í júní, jújú ég mátti alveg við því thíhí (eru ekki skopparabuxur í tísku ehe) samt óþarfi að verða svoleiðis vegna álagas alltílagi ef ég væri á fullu í ræktinni.  Fór einmitt í klippingu fyrir sirka tveimur vikum og klippi-konan fékk sjokk þegar hún ætlaði að fara klippa mig, afhverju? Jú vegna þess hárið mitt væri orðið svo þunnt og ég ætti alveg von á því að fá skallabletti, “nice” og það kemur allt vegna álags. 

Álagið er að horfa Þuríði mína þjáðst á hverjum degi, ekkert annað. Þetta er eitthvað sem mar venst aldrei að sjálfsögðu ekki, fólk væri eitthvað klikkað ef það myndi venjast því að sjá barnið sitt þjáðst.

Theodór minn Ingi orðinn pirraður, eyrun mikið að pirra hann sem sagt lítið um svefn í nótt þannig mín verður að hætta hérna.  Meira síðar!!

Þuríður Arna

Í dag er sirka ár síðan það var ákveðið að senda Þuríði mína til Boston vegna þess hún var farin að krampa svo mikið eða sirka 10krampa á dag sem sagt sama ástand á henni og eftir aðgerðina í Boston.  Ósanngjarnt!!    

Ég var að lesa gamlar færslur frá mér eða síðan síðasta sumar og þá voru kramparnir farnir að aukast hægt og rólega, hún var mikið inná spítala síðasta sumar uppdópuð og vissi varla í sinn haus.  Ath þá var hún “bara” að fá sirka þrjá krampa yfir daginn en læknunum fannst þá að það þyrfti að leggja hana inn vegna ástands hennar.  Hún var dópuð niður og þannig var hálft sumarið hjá henni.  Í dag er hún  í sama ástandi og hún var fyrir ári síðan meira að segja verri þegar þeim fannst hún ætti að vera inniliggjandi uppdópuð.    

Hvað er málið í dag?  

Eru læknarnir bara búnir að gefast upp? Þeir vita ekkert hvað þeir eiga að gera?  Jú ég veit að hetjan mín er í krabbameinsmeðferð en sú meðferð er ekkert að laga krampana, jú þeir eru að reyna minnka æxlið svo hún geti farið aftur til Boston eftir ár og reynt að minnka það ennþá meir.    

Við erum búin að bíða eftir svörum í næstum TVÖ ÁR, takk fyrir!!  Væru margir svo þolinmóðir?  Held ekki enda hef ég verið að springa síðustu mánuði, þetta er sko ekkert grín. Þeir vita ekki einu sinni fyrir víst hvort æxlið sé eitthvað að stækka eðurei og við munum væntanlega ekkert vita það fyrr en kanski eftir ár þegar meðferðinni líkur. Fáum við einhverntíman að vita eitthvað?  Hún á að fara í næstu myndatökur 10.okt en þeim var seinkað átti að vera núna miðjan sept en við verðum hvorteðer engu nær, þurfum bara að bíða og bíða.  (ath ég er ekki óánægð með læknana hennar Þuríðar minnar þeir eru bestir en stundum væri gott ef þeir vissu betur)  

Við vitum að æxlið er að ýta á eitthvað sem orsaka þessa krampa, lyfin hennar eru bara að “skemma” hana.  Oddný Erla er komin á undan henni í þroska vegna lyfja og svo fer mar að pæla, hvernig verður Þuríður mín eftir tvö ár þegar hún á að fara í skóla? Að  sjálfsögðu pælir mar í því, getur hún gengið í venjulegan skóla? Mun hún þurfa mikla hjálp? Verður til hjálp fyrir hana? Þeir eru nú alltaf að spara í þessu kerfi þanni hún fengi væntanlega “bara” leiðbeinenda til að aðstoða sig og það vill ég enganveginn.  Ég vill ekkert einhvern tvítugan ungling til að vera með henni, never ever!!  Ef ég ætti trilljónir í banka myndi ég ráða sjálf manneskju til að vera með henni en ég hef heyrt að foreldrar hafa þurft að gera það svo það fáist aðstoð fyrir barnið. 

Í hvað fara þessir peningar hjá ríkinu?  

Mér finnst þetta allt svo ótrúlega erfitt og er svo gargandi reiða, að horfa uppá barnið sitt þjáðst á hverjum degi vill ekkert foreldri lenda í.  Þið finnið til með börnunum ykkar ef þau klemma sig og grátið kanski með því þannig þið getið ímyndað ykkur með Þuríði mína sem er “klemmandi” sig oft á dag en segir samt ekki orð. Aaarghh!!  

Ég hef lært heilmikið eftir að Þuríður veiktist en mig langaði samt ekkert að læra þetta í gegnum hana, mig langar ekkert að fólk læri að meta lífið öðruvísi gegnum hana.  Jú mér finnst gott að fólk kann að meta það litla/stóra sem það hefur, mig langar ekki að fólk líti á okkur sem hetjur allavega ekki á þann hátt sem þið gerið.  Mig langar bara að vera venjuleg mamma sem er vinnandi útí TBR eða haft litlar áhyggjur af því að fara í fjarnámið sem þeir hafa mælt við mig ekki fara í (uppá spítala) og ekki haft miklar áhyggjur af næsta degi,  hvernig verður Þuríður mín á morgun?  Verður hún að krampa mikið? Er hún mikið veik á morgun þannig það þarf að leggja hana inn?  

Já mér finnst þetta allt ótrúlega erfitt, erfiðast sem ég hef upplifað. Aaaaaaaaarghhh!!    

Ég er eitthvað svo reið og sorgmædd, það á ekki að þurfa leggja svona á neinn.    

Hvað er málið?

Í síðustu viku rölti ég um Smáralindina sem er kanski ekkert frásögufærandi, nema ég dett inní eina búðina og sé þennan geggjaðslega jakka/kápa/úlpa.  Ég nottla vávh mar spáh mar, djöh yrði ég mikil gella í þessum jakka og djöh langar mig í hann.  Yrði doltið gaman að máta hann og bara sjá hvernig ég yrði í honum en fyrst ákveð ég að kíkja á verðið, hmmm ég var fljót að setja flíkina á sinn stað þegar ég sá verðið.  Vitiði hvað hann kostaði?  22.000kallinn, hvað er málið með föt í dag?  Ef mig langar í disel-gallabuxur þá er næstum því ódýrustu buxurnar kringum 20.000kallinn, skíta allir peningum í dag? ..eða er Jóhannes í Bónus eini sem getur verslað sér föt í dag?  Ég bara skil þetta ekki?

Annars rólegheit hjá okkur börnunum í dag, Theodór Ingi var með hita í gær en er orðinn góður í dag.  Glæsó splæsó!!  Þannig mín ákvað að vera með drenginn inni í dag en langar geggjaðslega mikið út í góða veðrið, aaaargghhh!! 

Mín ætlar að skella sér í bikarleikinn í kvöld með Viggu gellu, laaaaangt síðan að við skvísurnar höfum kíkt á félagana okkar KR og Þrótt, hmm með hverjum á ég að halda í kvöld? Liðin mín að keppa á móti hvort öðru þannig ég veit allavega að það yrði gaman að fara á úrslitaleikinn eheh!!  Ég man í denn þegar við Vix fórum á ALLA leiki KR og þekktum ALLA leikmennina eheh en það var í denn en núna þekki ég bara markvörðinn með nafni.  Dóóhh!!

Nýjar myndir

Setti inn nýjar myndir frá hringferðinni frægu sem skari og Þuríður mín fóru í um daginn, well bara myndir af Þuríði minni sem er ekki verra

Brullup og fleira

Fórum í brullup í gær sem var fínt en það fyndnasta í brullupinu þegar það átti að henda vendinum í stelpurnar sem voru en ógiftar.  Well ég mátti ekki fara ehhe en mín yndislega systir mátti fara og það þurfti ekki að segja það tvisvar við hana að það var verði að fara henda vendinum.  Ohh mæ ohh mæ!!  Hún reikspólaði og þaut uppá sviðið og var laaaaaaaang fyrst á svæðið af stelpununum ehehe og svo var restin einsog bíómynd.  Án gríns þetta var svona atriði úr fyndnar fjölskyldumyndir sem var alltaf í sjónvarpinu í denn, Oddný var hoppandi fremst að bíða eftir vendinum og svo var hoppaði hún fyrir framan allar stelpurnar, þið getið ímyndað ykkur þetta úr fjölskyldumyndunum í dennn ehehe!!  Hún sem sagt greip vöndin í loftinu og hálfpartinn reif hann af annarri.  Endalaust fyndið!! Sem sagt hún litla sys verður næst að gifta sig ehe eða hún vonar það allavega, Sammi er á fullu að vinna til að safna fyrir brullupinu þeirra í Egilshöll sko stóóóóra salnum, thíhí!!  Sem sagt stuð í brullupi.

Ammæli á föstudagskvöldið og jú það var sama stuðið, var reyndar ekki á neinu djammi enda endalaust þreytt þessa dagana og hafði sko enga orku.  Skemmitleg hljómsveit að spila og oft finnst mér bara gaman að fylgjast með fólkinu og hljómsveitinni minni einsog í þetta sinn.  Bara gaman!!

Þuríður mín er ekki búin að vera hress um helgina, jú hresstist aðeins við í gærkveldi þegar uppáhalds fjölskyldan hennar mætti á svæðið til að passa sem sagt Linda og strákarnir.  Hún er búin að vera krampa mjög mikið enda fór ég ekkert að fagna þessa nokkra daga sem hún fékk mjög fáa krampa.  Hún er farin að kvarta eitthvað í höfðinu æjhi þarna sem aðgerðin var gerð, vitum ekki alveg hvað það er?  Þuríður mín er ekki vön að kvarta og kveina þannig henni hlítur að finna mikið til þegar hún kvartar undan einhverju.

Theodór er farinn að reyna standa upp við dótakassan sinn, vííí!!  Farinn að reyna fikra sig áfram á rassinum en veit ekki alveg hvað hann á að gera, þetta er allt að koma hjá drengnum.

Oddný er sami snillingurinn, ég var að máta föt í fyrradag þá heyrist í minni "mamma þú ert einsog kona", hmmm henni fannst ég sem sagt eitthvað kerlingaleg í þessum fötum eheh!!

Ætluðum í berjamó í dag en stefnir ekki í það þar sem það er rigning og leiðindaveður, aaaaaaaarghh!!

Ný könnun

Flestir með því að ég skelli mér í fjarnámið sem mig langar í en ansi margir sem eiga erfitt með að segja, hmmm!!  Miklar pælingar í gangi.

Endilega svarið nýju könnuninni

Jabbadabbadú

Mín og Skari vorum að næla okkur í miða á Sálina og Gospelinn, jíbbíjeij!!  Annar bekkur fyrir miðju, ekki amalegt!!  Geggjaðslega spennt!!

Brjálað annars að gera, fertugsammæli í kvöld.  Hmmm!!  Sýnir að mín er að eldast ehehe!!  Boðin í fertugsammæli híhí!!  Brullup á morgun hjá Ívari frænda og Önnu hans verðandi konu, allt að verða vitlaust! Endalaust stuð!

Ennþá að velta skólamálunum fyrir mér, alltof erfið ákvörðun well hef eina hálfa viku til að ákveða mig.  Dóóhh!  Kostar svoooo mikið en yrði samt þess virði.

Þuríður mín "bara" búin að krampa 1-2x yfir daginn síðustu þrjá/fjóra daga sem er frekar gott en ég er nú ekki farin að dansa af gleði enda ö-a bara tilfallandi.  Lyfin ekki að fara vel í hana, hún er gjörsamlega á útopnu heima.  Ekki gott!  ....nær sér enganvegin niður þótt hún sé að deyja úr þreytu, púffh mar veit ekkert hvað mar getur gert?

Farin, góða helgi og hafiði það yndislega gott.

Sjónvarpsstjarnan mín

Sáuði hana áðan?  ...jú og mig líka eheh!!  Ekkert tjattað um hringferðina í Ísland í bítið bara hana Þuríði mína sem fékk "hrós" vikunnar frá þeim, bara gaman!!

Mig langar í berjamó, hvar get ég farið í berjamó?

Hrós vikunnar

Þá nafnbót fékk hún Þuríður mín frá "Íslandi í bítið" rétt í þessu þegar þau runnu í hlaðið á Heklu fyrir sirka klukkustund síðan, ekki amalegt!!  Stúlkan fékk afhentan sætan blómvönd fyrir að frá hrósið.

Manni leið hálfasnalega við að taka á móti þeim áðan þar sem það voru myndavélar útum allt, jú ég hef tekið þátt í "brúðkaupsþættinu Já" en þetta var ekki svoleiðis.  Alveg sama hvern mar var að knúsa var myndavélin alveg upp við mann, mér leið einsog Micheal Jackson eða einhver í þá áttina eheh.  Þannig ef þið kveikið á sjónvarpinu í kvöld mun einhver úr familíunni birtast á skjánum.

Þeim sem sagt tókst þetta ætlunarverk sitt að aka á bílnum hringinn í kringum landið á einum tank þannig styrktarfélagið fékk afhentan bíl áðan til afnota í ár sem Skari verður akandi um vegna vinnunnar.  Glæsilegt framtak hjá Heklu!!

FArin uppá spítalan, Þuríður mín þarf að fá lyfin sín.

Gömul þjóðsaga

Segir frá barni sem var við það að fæðast.Barnið snýr sér að Guði og segir:

Mér er sagt að ég verði sendur á jörðina á morgun,en hvernig get ég lifað eins lítill og ósjálfbjarga sem ég er?

Ég hef valið engil fyrir þig úr hópi engla og hann bíður eftir þér.Þessi engill mun sjá um þig.

En segðu mér,hérna á himnum geri ég ekkert annað en að syngja og brosa og það er nóg til þess að vera hamingjusamur?

Engillinn þinn kemur til með að syngja fyrir þig,hann brosir til þín alla daga og þú verður umlukinn ást hans og þannig verður þú hamingjusamur.

En hvernig get ég skilið þegar fólkið talar við mig þar sem ég þekki ekki tungumálið sem mennirnir tala?

Engillinn þinn segir falleg orð við þig,fallegustu orð sem þú hefur nokkurn tímann heyrt og með mikilli þolinmæði og kærleik kennir hann þér að tala.

En hvað geri ég ef ég vil tala við þig?

Þá setur engillinn þinn hendurnar þínar saman og kennir þér að biðja.

Ég hef heyrt að á jörðinni séu til vondir menn.Hver getur varið mig?

Engillinn þinn mun verja þig,þó svo það kosti hann lífið.

En ég verð alltaf sorgmæddur því ég sé þig ekki oftar?

Engillinn þinn á eftir að segja þér frá mér og vísa þér veginn í áttina til mín,en þó mun ég alltaf vera við hlið þér.

Á þessu andartaki færðist ró yfir himininn og guðdómlegar raddir heyrðust og barnið sagði:

Kæri Herra,þar sem ég er að fara segðu mér,hvað heitir engillinn minn?

Nafn hans skiptir ekki máli,þú kallar hann

bara ,,mömmu"