16 mánuðum síðar

Það er alveg ótrúlegt að þessar myndir voru teknar fyrir 16 mánuðum:

Hérna er Maístjarnan mín nýkomin úr sýnistökunni.

Og þessi nokkrum klukkustundum eftir aðgerðina, komin á Barnaspítalann.  Sjö mánuðum eftir aðgerðina leit hún ekki svona út en kanski einn daginn mun ég birta erfiðustu mynd sem ég hef séð af Maístjörnunni minni í fullri sterameðferð en það er ekki komið að þeim degi, alls ekki tilbúin til þess.

Í dag sést ekkert á Maístjörnunni minni að hún er eitthvað búin að vera í sterameðferð, loksins er öll bjúg farin af henni og hún orðin HÚN.  Reyndar hef ég kanski smá áhyggjur af henni þar sem hún nærist ekkert rosalega vel (og "horast" niður) en það eru víst óþarfa áhyggjur segir hjúkkan þar sem hún getur átt erfitt með að nærast alveg ári eftir að sterameðferð ljúki.  Hún er samt ofsalega hress fallega stjarnan mín, nýtur þess að hreyfa sig bæði í sjúkraþjálfun og fimleikunum.

Ég er að "glíma" við mikla streitu og ákvað að kyngja stolltinu í gær og skrá mig úr skólanum, það var bara of mikið því verr og miður.  Stundum heldur maður að við getum allt alveg sama hvað en það á víst ekki við mig, þetta var erfið ákvörðun en skólinn fer ekki neitt en heilsan gæti versnað ef ég hugsa ekki vel um sjálfan mig sem ég verð að gera þessar vikurnar.  Sjö ár af erfiðum veikindum geta tekið örlítið á þó svo ég sé ekki veiki einstaklingurinn en að þurfa að horfa uppá Maístjörnuna mína kveljast endalaust er ekki eitthvað sem einhver óskar sér, tekur á alla vöðva.
 

Fallega Maístjarnan mín, reyndar sama myndin og hér fyrir neðan nema ég er bara búin að klippa hana einsog þið sjáið.

Kanski ég skreppi bara í uppáhalds saumabúðina mína "Ömmu mús" og versli mér eitt stk jólaútsaum og reyni að gleyma mér eitthvað við það.

Áslaug ofsalega þreytta en samt hamingjusama, stjarnan mín nefnilega í góðu formi þessar vikurnar.

Ofstreita

Hérna er  mynd af fallegu Maístjörnunni (í miðjunni) minni ásamt frænkum sínum uppá Skaga í gær, hann Gunnar fjölskyldumeðlimur tók hana.

Maístjarnan mín er í ágætu formi, þori varla að segja það en hún hefur ekki krampað í ca þrjár vikur eða síðan lyfjaskammturinn hennar var stækkaður.

Móðirin sálgreinir sig í sálfræðinni eða í þeirri sem ég er að lesa í skólanum og ég þjáist bara af mikilli ofstreitu sem kemur mjög oft fyrir þegar vel gengur þess vegna reyni ég að vera dugleg að hreyfa mig því ég veit að það hjálpar mér.  Streitan fer ekki en hreyfingin hjálpar mér í gegnum daginn.  Einsog presturinn okkar sagði við mig uppá spítala í síðustu viku "veistu það Áslaug, ég hef miklar áhyggjur af ykkur Óskari núna"(ekki hjónabandslega, engar áhyggjur) .  Já þó svo það sé gott tímabil hjá Maístjörnunni minni getur komið mjög slæmt hjá okkur hinum fjölskyldumeðlimunum sem er allavega að gerast hjá mér.  Ég finn það líka að það er að gerast hjá Blómarósinni minni, það þarf ofsalega lítið til að hún brotni niður og er ofsalega þreytt líkamlega og andlega.  Já þetta er SKÍTT!

Vonin

Vonin
… er eins nauðsynleg
…og loftið sem við öndum að okkur

Vonin er eins og sólarljós
... …sem varpar skuggum á erfiðleikana
…sem við göngum í gegnum

Vonin kveikir neista í hjartanu
… sem fær okkur til að berjast áfram
… og gefast ekki upp

Hlúðu að voninni

Leyfðu henni að bera þig áfram

Trúðu að allt fari vel ♥

Níu mánuðum síðar...

5.12.10 skrifaði ég eftirfarandi texta á síðuna mína:

Elsku Þuríður mín var lögð inn á Barnaspítalann nú áðan. Þarf að fá stóra steraskammta í æði í tvo til þrjá sólarhringa. Aukaverkanir eftir gammageislana sem hún fór í út í Svíþjóð helltust yfir hana í gær - mikil lömun í hægri helmingi líkamans, á erfitt með að borða og tala og er hrikalega þreytt.

Læknarnir telja þó að þetta sé allt eðlilegt og eitthvað sem mátti búast við. Þeir sögðu okkur reyndar í nóvember að þeir væru hissa á að aukaverkanirnar væru ekki meiri miðað við þær bólgur sem væru í æxlinu þá - þær hafa svo aukist töluvert mikið núna og allt í einu fór þetta að segja svona illilega til sín. En hún er í góðum höndum og mun berja þetta af sér með sínum einstaka krafti. ....þar þurfti ég að opna kvíðakassann minn sem átti að vera lokaður þanga til í febrúar en hún var send strax í myndatökur í dag og þar sást hvað það er orðin mikil stækkun.

Einsog ég hef OFT sagt áður þá var þessi sólarhringur sá allra allra erfiðasti sem ég hef upplifað með Maístjörnunni minni og þeir hafa nú verið ansi margir en miserfiðir.  Hún er lögð inn á sunnudegi en á laugardeginum var hún eldhress að leika við frændsystkinin sín úti í snjónum, varla séð hana hressari.  Daginn eftir var ekki sjón að sjá hana, súkkulaðimolinn hennar í jóladagatalinu stóð í henni, hún byrjaði að æla vegna bólgna við heila og gat varla talað vegna lömunar.  Ég man að hringdi í systir mína því við ætluðum í bíó þennan dag með krílin okkar og ætlaði að láta hana vita að við værum á leiðinni uppá spítala en ég gat varla talað því ég grét svo mikið og systir mín (kasólétt) á hinni línunni grét líka þó svo ég var ekki búin að segja stakt orð. 

Svona dag langar mig ALDREI að upplifa aftur, ALDREI!

Eftir stóra steraskammta byrjaði Maístjarnan mín að verða einsog stera"tröll" og okkar nánasta þekkti hana ekki í sjón og það er engin lygi.  Við vorum spurð í veislum "hvaða barn væri eiginlega með okkur" en svo urðu einstaklingarnir að sjálfsögðu miður sín þegar þeir "föttuðu" að þetta var fallega Maístjarnan mín en enganveginn lík sjálfri sér.  Hún var orðin þannig að ég varð að reyna finna stór og þægileg föt og það fór ofsalega í hana að geta ekki klæðst einsog Blómarósin mín.  Kom oft að henni reyna troða sér í gallabuxurnar sínar sem voru ca 10nr of litlar en smellpössuðu kanski tveimur vikum fyrr.  Ég kom að henni stara á sjálfan sig fyrirframan spegilinn og reyna þurka "skeggið" með rennandi blautum þvottapoka sem hafði myndast í andlit hennar vegna steranna.  Hún grét fyrir framan spegilinn að líta svona út og gat enganveginn gert af þessu.  Þetta voru virkilega sárir mánuðir sem hún var sem verst af sterunum.  Þessir sterar eru hreint helvíti en þeir gerðu samt kraftaverk, lömunin gekk "tilbaka" eða sú allra allra versta sem var að sjálfsögðu gott því ef þeir hefðu ekki gert það þá var lömunin ekki vegna meðferðar hennar fyrr um sumarið þá hefði það verið vegna þess að æxlið væri orðið svo illvígt.

Níu mánuðum síðar (í kvöld) ákvað ég og Maístjarnan mín að kíkja í fataskápinn hennar þar sem við vissum að hún átti þar þrjár "nýjar" gallabuxur eða sem hún fékk þær í jólagjöf en pössuðu að sjálfsögðu ekki þá vegna steranna.  Viti menn þær smellpössuðu, meir að segja held ég svei mér þá að hún þurfi að nota belti svo þær renni ekki niður.  Þið hefðuð átt að sjá andlitið á Maístjörnunni minni, þvílík hamingja hjá einu barni "mamma bumban er farin og kinnarnar líka".  Jiiiiminn hvað þetta var yndislegt "moment", nýju buxurnar þrjár sem eru reyndar alveg að verða of stuttar EN þær PASSA og alltíeinu getur hún farið að nota gallabuxur en ekki alltaf sömu "gömlu" leggings sínar sem við erum báðar orðnar (aðallega ég) hundleiðar á.  Það er sem sagt búið að taka einar buxur frá til að fara í skólann í fyrramálið og það er sko eintóm hamingja hjá okkur báðum.

Zzzzzzz

Síðan við fengum fréttirnar fyrir viku síðan hefur blóðið mitt varla runnið, er svo hrikalega þreytt að hálfa væri miklu meir en nóg.  Skólinn hjá mér byrjaði á mánudaginn og ég fékk þvílíkt kvíðakast "hvað í andskotanum ég væri eiginlega að gera?", "ég á ekkert eftir að meika neinn skóla núna?".  Fannst ég hefði átt bíða með hann, álagið er búið að vera svo mikið og þetta minnkar ekkert þrátt fyrir góðar fréttir.  Bara algjörlega andlaus! En auðvidað hætti ég ekkert við skólann þrátt fyrir kvíðakast, settist bara niður og fór að skoða námsáætlun og viti menn mitt fyrsta verkefni í sálfræðinni er að skrifa um streitu og hvað getur ollið henni?  Mér fannst það eiginlega bara "fyndið" verkefni sem ég ætti nú auðveldlega að geta skrifað um.  Ég verð í tveimur greinum í vetur og í hinni greininni er ég komin margar vikur á undan áætlun svo ég var ekki lengi að jafna mig á skóla-kvíðakastinu. 

En ég er samt ÞREYTT og þarf að fara sofa almennilega á nóttinni, er komin á svefnlyf (sem ég hef nú verið alltaf á móti) sem virka ekkert sérstaklega vel, jú ég sef kanski núna til fimm á morgnanna í einum dúr í staðin fyrir að sofa til tvö og sofna EKKERT aftur.  Svo ég haldi mér gangandi er ég að sjálfsögðu í rætkinni minni OG farin að plana skemmtilega hluti fyrir okkur eða þanga til næstu rannsókna og jóla sem við ætlum að sjálfsögðu að njóta 199% í botn án spítalaferða.

Svona í lokin:
Þetta er ÓMÖGULEGT" sagði stoltið, "þetta er ÁHÆTTA" sagði reynslan, "þetta er TILGANGSLAUST" sagði skynsemin, "gefðu því TÆKIFÆRI" hvíslaði hjartað og þá sagði styrkurinn "ekki, GEFAST UPP"... og... við það, VAKNAÐI vonin.

Eigið frábæra helgi sem við ætlum POTTÞÉTT að gera endaf fullbókuð af skemmtilegheitum, meira um það eftir helgi.

Kraftaverkið mitt

Kraftaverkið mitt og Maístjarna er svoooo mikill snillingur og ég gæti ekki verði stolltari af þessari stjörnu sem sýnir miklar framfarir viku eftir viku.  Sjúkraþjálfinn hennar átti t.d. ekki orð hvað hún er að sýna miklar framfarir bara síðan í vor, gat margt í tímanum sínum áðan sem hún gat engan veginn fyrir þremur mánuðum.  Ég má til með að sýna ykkur stjörnuna mína í sjúkraþjálfun áðan 12.09.11

Hún hefur t.d. ALDREI getað hoppað (ein og engin að halda í hendina hennar)af þessum kassa en gerði það í fyrsta sinn í dag, ég gæti ekki verið stolltari af henni.

Þessi stúlka er bara snillingur!! 

Aldrei að hætta trúa á kraftverkin, þau gerast og við erum að upplifa þau í annað sinn með Maístjörnunni okkar.

Mesta þreytan er að leggjast yfir mig.

Ég held að á hafi aldrei verið jafn þreytt á ævinni, mesta spennufallið búið og það saug úr mér alla líkamlegu og andlegu orku.  Maístjarnan mín er líka þreyttari en venjulega þar sem það var verið að auka lyfjaskammtinn hennar og þreytan skellur strax á hjá henni.  Ég veit alveg hvað við þurfum á að halda ekki bara við mæðgurnar heldur við ÖLL fjölskyldan en ætla samt ekkert að orða það hér. ...bara nettur draumur! Reyndar væri ég líka til í kærustupara tíma, við erum búin að vera alltof ódugleg við að gera eitthvað saman síðasta ár einsog það hefði átt að vera öfugt.  Þess vegna er ég líka í breytta lífsstílnum mínum svo ég get látið ósk eiginmannsins uppfyllta og auðvidað mína líka(hún tengist ekkert mínum auka kg hehe ef þið misskilduð eitthvað eða jú þau þurfa bara að vera færrii svo ég muni fíla mig í "draumnum" okkar).

Ég hlakka bara til að halda áfram að byggja um Maístjörnuna mín í vetur, hún getur, hún ætlar og hún skal. Æxlið hennar var búið að minnka síðan síðast en eru reyndar meiri skuggaupphleðslumyndun í æxlunum sem vanalega gera ekki góða hluti en læknarnir okkar trúa því að það sé vegna þess að það sé að þjappa sér saman og því ætla ég líka að trúa þanga til annað kemur í ljós en næstu rannsóknir verða í byrjun des eða alltaf á þriggja mánaðarfresti.

Væntanlega verða ofsalega þreyttir dagar framundan en mikið er ég samt orðin svakalega spennt að byrja í skólanum í vikunni, vonandi get ég einbeitt mér að því námi. (fjarnám)
Ofslaega þreytta og máttlausa Áslaug sem mætir að sjálfsögðu í ræktina rétt rúmlega sex í fyrramálið en ekki hvað?  Ef ég ætla að ná 10km á næsta ári þá er það bara harkan en ekkert "elsku amma".

Niðurstöður 8.sept'11

Þegar ég og Maístjarnan mín vorum á leiðinni uppá spítala í morgun í rannsóknirnar þá kom lag í útvarpinu sem hún bað mig um að hækka í botn og söng ROSAlega hátt með:
Ég finn það ofan í maga.
ég finn það fram í hendur.
ég finn það niður í fætur.
ég finn það upp í höfuð.
Ég finn það hér og hér og hér …
hvað ég er glöð, hér inn í mér.

Eftir að lagið kláraðist þá varð ég ennþá sannfærðari um að við fengjum gott úr niðurstöðum dagsins.

En niðurstöður dagsins gátu ekki verið betri.  Æxlið er enn að minnka og læknarnir mjög ánægðir með þróun mála - hún er náttúrulega bara snillingur þessi yndislega stúlka.  Reyndar þarf að stækka flogaskammtinn hennar vegna mikilla flogakasta en hún tekur það bara í nefið og fer að hætta þessu "rugli".  Núna ætlum við bara að njóta næstu þriggja mánaða (eða þanga til hún fer í næstu rannsóknir), finna eitthvað ótrúlega margt og skemmtilegt til að hlakka til svo er líka bara 107 dagar til jóla og þeirra jóla ætlar Maístjarnan mín að njóta í botn þar sem hún gat ekki notið þeirra síðustu. 

Eftir daginn í dag finn ég hvað þreytan er öll að yfirtaka mig, mikill léttir eftir mikla stress-daga, ég held líka að það sé tími til kominn að við hjónin förum að gera eitthvað saman eftir hrikalega erfitt ár.

"Stutt" í dag en samt ofsalega GÓÐ færsla.
Áslaug hrikalega þreytta en hamingjusama.

GÓÐ tilfinning...

Ég hef ROSAlega góða tilfinningu fyrir fimmtudeginum þrátt fyrir mikla krampa og lömunareinkenni, ég trúi því að þetta er "bara" vegna bólgna sem hafa myndast eftir síðustu meðferð Maístjörnu minnar.  Við hjónin erum allavega búin að panta okkur leikhúsferð á laugardaginn og ætlum að fagna góðu fréttunum sem við fáum á fimmtudaginn en ekki hvað?  Jú ég er að bilast úr kvíða en ég trúi því bara að "þessi þarna uppi" fari að hlusta á bænirnar okkar sérstaklega bænir Maístjörnu minnar sem endar alltaf bænina sína á því "góði guð viltu láta mig hætta krampa" og hvernig er hægt að hundsa svoleiðis bæn?  Nei það er bara ekki hægt.

Við fáum niðurstöður strax á fimmtudeginum eða rétt eftir rannsóknirnar ef allt fer að óskum þar að segja ef að bestasti sérfræðingurinn okkar verði ekki kallaður í aðgerð.  Sérfræðingurinn á fjölskyldu en er samt alltaf laus fyrir "sitt fólk", hann hugsar ofsalega vel um "sitt fólk" en lætur vita þegar hann fer í frí eða það var svoleiðis þegar við vorum að bíða eftir dagssetningu fyrir Maístjörnuna til Svíþjóðar í fyrra.  Hann fann sér samt tíma tli að sinna okkar barni þrátt fyrir að vera í fríi sjálfur, maður með hjarta.  Auðvidað er þetta ekki sjálfsagt og ég er mjög þakklát honum að sinna Maístjörnunni minni og okkur svona vel, hann talar líka "mannamál" við okkur en ekki einhver flókið læknamál sem við skiljum ekki.  Einsog ég gleymi því aldrei þegar hún greindist aftur í fyrra og hann kom í líf okkar (sem ég hefði að sjálfsögðu betur viljað sleppa) og við vorum á fundi með honum "sko ef þetta væri þið (ég og Óskar) sem væruð að greinast með þetta þá væri ég ekki bjartsýnn en ég er ALLTAF bjartsýnn þegar börn greinast með "svona", ALLTAF!  "Jú þetta er ólæknanlegt, en ólæknanlegt getur maður verið með alla ævi".  Það er ofsalega gott að tala við sérfræðinginn okkar sem er okkur mikilvægt því hann fer í okkar spor og reynir að skilja okkar líðan.

Ég trúi því að Maístjarnan mín fái veturinn til að byggja sig upp og komi í þrusu formi eftir ár, hún ætlar sér svo margt.  Ef hún fengi að ráða þá væri hún í sjúkraþjálfun alla daga svona án gríns, hún ELSKAR þjálfunina sína þrátt fyrir að hún sé erfið og hún kanski alveg búin á því.  Sjúkraþjálfinn hennar er mjög hissa á því hvað hún er spennt að mæta í tímana til hennar en flest börn eru ekki svoleiðis, þær eru bara FULLKOMNAR saman. 

Næsta færsla sem kemur hingað inn verður ofsalega góð, ég trúi því! Sem sagt niðurstöður strax á fimmtudaginn.  GETA, ÆTLA, SKAL!!!

Fallegar hugsanir samt vel þegnar.
XOXO

Að vera sterkur...

Að vera sterkur er ekki að hlaupa hraðast, hoppa lengst eða lyfta þyngst. Að vera sterkur er ekki að vinna alltaf, hafa alltaf rétt fyrir sér eða vita best. Að vera sterkur er að sjá ljósið í mesta myrkrinu, berjast fyrir því sem maður trúir á þó maður sé uppgefinn og ......að horfast í augu við sannleikann þó hann sé ógnvekjandi.

Þetta er einmitt það sem við höfum gert síðustu tæp sjö ár sem Maístjarnan mín hefur verið að berjast við þennan helvítis fjanda.  Ég myndi bara ekki höndla slæmar fréttir fimmtudaginn 8.sept svo mikið er víst (enda ætlum við að fá góðar), mig langar svo heitt og innilega að fara sjá Maístjörnuna mína fara njóta sín, gera allt sem hennar jafnaldrar gera og geta.  Hún þráir svo margt og ég þrái það ennþá meira að sjá hana geta/gera þá hluti sem hún þráir.  Já þetta er virkilega sárt og erfitt.  Ég VEIT að það á eftir að koma að þessum degi að allir hennar draumar rætast og hún mun lifa sem eðlilegast.