Bissí kona

Ákvað að henda inn nokkrum línum áður en læti dagsins byrja, er að fara með Theodór minn Inga í 10mánaða skoðun á eftir og karlpungurinn á að fá sprautu þar að segja ef hann má?  Ennþá mikið kvefaður, hor í nös og gröftur í augum, well sjáum til en hann er allavega hitalaus og líka í gær þannig þetta er allt í áttina.  Jíbbíjeij!!

Kl ellevu erum við að fara hitta læknana hennar Þuríðar minnar ásamt sálfræðingi sem er búin að vera taka hana í þroskapróf svo það verður fróðlegt að sjá hvað kemur útur því.  Ég veit alveg hvursu klár hún Þuríður mín er en hún kann bara ekki að nota það eða hreinlega nennir því ekki svo þykist hún heldur ekki heyra í manni þegar mar er að spurja hana spjörunum úr því hún nennir ekki að svara mömmu sinni.  Dóóhh!!

Við Skari fórum á útgáfutónleikana hjá Stebba og Eyfa í gær sem voru æði en ekki hvað.  Æðislegur diskur sem ég keypti mér að sjálfsögðu um leið og hann kom út og hann er líka "fastur" í spilaranum mínum, elska hann ásamt Sálina Gospelinn, jiminneini!!  Flottastir!!  Reyndar var líka doltið erfitt að vera á tónleikunum í gær þar sem Stebbi samdi texta um stelpu sem dó kringum fjagra og það er ótrúlega sorglegur og fallegur texti sem mér finnst alltaf erfitt að hlusta á.  Þegar þeir spiluðu það lag í gær reyndi ég sem ég gat að hugsa um eitthvað annað en textan því annars hefðu tárin farið að streyma niður því alltaf þegar ég heyri þetta lag fer ég að hágráta því þetta er svo ótrúlega sorglegt einsog ég sagði.  ....og það líka hugsa útí það að mar gæti einhverntíman einsog allir verið í þessum sporum sem engin í heiminum vill lenda í.
Takk fyrir tónleikana í gær, hlakka til að hlusta á ykkur á Geysi á laugardagskvöldið.  Jíbbíjeij!!

Þuríður mín er aðeins hressari þessa dagana en dagana á undan en kanski er það vegna þess við leyfum henni að sofa einsog hún þar sem hún þarf.  Farin að slappast og svona.  Var superhress á leikskólanum í gær og fékk að fara með deildinni sinni í leikfimi sem er utan hennar leikskóla-tíma sem okkur þykir ótrúlega vænt um.  Knús til ykkar á Hofi!!  En um leið og ég náði í hana rotaðist hún um leið í bílnum svaf í slatta tíma, stuttu eftir að hún vaknaði krampaði hún þannig mín rotaðist aftur og svaf fram á kvöldmat en hefði getað sofið miklu lengur.  Núna sefur þessi hetja sem fastast og fer bara á leikskólan þegar henni hentar og þegar hún orkar til.

Vóvh tíminn líður of hratt, verð að fara gera mig og Thedór reddí fyrir fyrstu læknaheimsókn dagsins og Skari fer líka að koma til að sitja yfir hetjunni minni.  Ætla svo eyða kvöldinu í kvöld að halda áfram að raða í skápa í nýju íbúðinni minni, "mamma það er heldur ekki alveg búið að þrífa hana".  Mhohoho!!

Eigið góðan dag, haldið áfram að knúsast það jafnast ekkert á við eitt (allavega) knús á dag.
Slauga

Vonin

Í baráttu lífsins er vinningur vís
sé vonin í fylgd þessi bjartsýna dís.
Hún huganum lyftir á hækkandi braut
um háfjöll er rísa yfir jarðneska þraut.

Hef það frekar stutt í dag, það er allt brjálað að gera með flutninga að gera Linda og mamma skiptust á í gær að passa hluta af genginu mínu svo við Skari gætum aðeins gert saman niðrí íbúð, raða í skápa og svona og stelpurnar hjálpuðu til eða frekar tóku allt út aftur.  Aaaarghh!!  Þær eru ótrúlega spenntar að flytja, Þuríður mín bað mig um að sækja náttfötin sín í gær þegar við vorum niðurfrá. 
Missi netið væntanlega á morgun þannig ekki búast bið mörgum færslum frá mér næstu daga nema ég skreppi til mömmu og pabba til að blogga, never know!!  Mar er svo háð þessu þannig ég geri það væntanlega.

Verð víst að fara halda áfram að klára pakka en það er komið á hreint að við flytjum á föstudaginn.......

Kveikja á keri fyrir Þuríði mína

Endilega farið inná þessa slóð og kveikið á kerti http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=eng&gi=Arna
Það var lesandi sem gerði þetta fyrir hana, kossar til hennar og að sjálfsögðu kveikti ég strax á kerti :)

Elsku dúllan mín

Þuríður Arna mín grét svona líka sárum gráti í gær sem er farið að gerast oftar en gerðist áður fyrr enda ekki vön að kvarta yfir einu né neinu.  Hún er greinilega farin að finna meira til í höfðinu og ég vildi óska þess að ég ætti einhver kraftaverkameðöl til að lina þjáningar hennar eða tekið eitthvað yfir á mig.  Dagurinn var frekar þreyttur hjá henni í gær og fann líka til og svo grét hún svona líka og sagði við mig "mamma mín ég er lasin, ég er lasin í höfðinu".  Æjhi hvað það kom innilega frá hjartanum.  Hún er heldur ekki vön að segja mikið eða tjá sig þannig þegar hún segir eitthvað svona þá er mikið að.

Stundum hef ég það á tilfinningunni að læknarnir hérna heima séu bara búnir að gefast upp, þetta er bara tilfinning ég er ekki að segja þeir séu búnir að gera það en það er það sem mér finnst.  Sorrý!!  Því æxlið hennar er orðið illkynja þá finnst mér þeir ekkert vilja gera meira og farnir að hundsa hana, ég veit það er ekkert rétt eða ég vona ekki en mér finnst ömurlegt að hafa þessa tilfinningu.  Þegar mar er að segja þeim hvernig henni líður (og henni líður alls ekki vel) þá finnst mér bara fá svarið eða kanski ekkert svar bara kinkað kolli, kanski finnst mér þetta því ég vill fá fleiri svör og lækningu fyrir hana eða þeir hafa hvorugt.  Andskotans helvítis ömurlegt líf!!

Ég á að vera ótrúlega kát yfir því að vera flytja en ég er samt ekki svona kát einsog ég á að vera, kanski vegna þess stóra ástæðan fyrir því að við erum að flytja er vegna veikinda Þuríðar minnar.  Við þurfum að vera á jarðhæð svo það verðir auðveldara fyrir hana og okkur, þá vildi ég frekar vera berjast við nágranna mína alla mína ævi heldur en að þurfa flytja vegna þess dóttir mín er illkynja sjúkdóm.  Þetta er ósanngjarnt!!

Þuríður mín vaknaði hress í morgun og fyrr en venjulega sem var ótrúlega gott, það var einsog hún ætlaði sér sko ekki að missa af leikskólanum í dag.  Þannig stúlkan gat mætt með systir sinni kl átta á leikskólan, æðislegt!!

Dagurinn í dag

Þuríður mín Arna hefur ekki orku í að fara í leikskólann í dag því verr og miður, við erum farin að leyfa henni að sofa einsog hún vill.  Þótt hún þurfi á reglunni að halda þá þarf hún líka að hafa orku til að stunda leikskólann og fleira sem hún hefur ekki  því verr og miður.  Ætlum hér eftir að leyfa henni að sofa út eða einsog hún þarf á morgnana og svo senda hana í leikskólann einsog við ætluðum að gera í morgun en það var ekki alveg að virka.  Jú hún vaknaði hálftíu í morgun fékk sitt uppáhald að borða en komst ekki alveg strax í leikskólann þar sem ég var hjá tannsa þannig stúlkan var búin að finna allt sitt leikskóla-dót til og beið spennt eftir því að pabbi sinn gæti keyrt sig í leikskólann en svo bara búúúmm fékk krampa og rotaðist um leið.  Aaaarghh!!  Klukkan er núna tólf og stúlkan sefur en, það er alveg ótrúlegt hvað hún hefur slappast hratt hjartað mitt er gjörsamlega ónýtt einsog það hefur reyndar verið síðustu tvö ár en það skemmist bara meira og meira.

Kramparnir hennar eru orðnir miklu harðari en þeir voru og lengri, hún er gjörsamlega ónýt eftir hvern og einn krampa sem hún var ekki hérna fyrir einhverjum vikum.  Þeir eru færri á dag eða svona frá einum uppí fimm en miklu verri, þótt hún væri búin að sofa í tvo tíma eftir krampa eða slappleika og fengi krampa stuttu eftir að hún vaknaði væri hún strax orðin "ónýt" af krampanum.  Þetta er endalaust sárt!!

Theodór minn Ingi er ennþá lasinn, litli pungurinn okkar!!  Hann á ótrúlega bágt enda vita flestir líka hvernig karlmenn eru þegar þeir eru veikir eheh!!  Reyndar ætla ég nú ekki að líkja tíu mánaða dreng við fullorðna karlmenn en hann á samt ósköp bágt, er líka á fullt af lyfjum, pústum og með ljóta hósta sem ég hef heyrt.  Hann hefur EKKERT sofið síðustu tvær nætur, ohh mæ!!  Ég var hjá tannsa áðan og það hefur ALDREI nokkurntíman gerst að ég hefði getað sofnað hjá honum og nota bene þegar hann var að bora, asskotans vesen!!  Ég átti hrikalega erfitt með að halda augunum opnum, dæssúss!!  Vona samt að hann verður fljótur að jafna sig...

Oddný mín Erla er hress að vanda og mig langar nú bara að koma með nokkra gullmola frá henni en hún er algjör snillingur þessi stúlka, það sem veltur uppúr henni.

Á fimtudaginn vorum við mægður að horfa á sjónvarpið og Hemmi Gunn að byrja.
Oddný: "mamma er Hemmi Gunn að byrja?"
Ég: "já"
Oddný: "ohh hann er svo leiðinlegur, viltu slökkva á sjónvarpinu"
Hvaðan fær hún það eiginlega ehehe!!

Hún er mikið að pæla í stöfum þess dagana og vill helst vera búin að læra þá alla.
Oddný: "mamma hver á alveg eins staf og þú?"  (sem sagt Á eheh)
Ég: (ég var ótrúlega þreytt þetta kvöldið og var ekki alveg að meika það að vera í einhverri stafakennslu) "uuuu  æjhi veistu það ég veit það ekki"
Oddný: "döö er það ekki Ásgrímur?"
Ótrúlega getur móðirin verið vitlaust, barnið bara tveggja og hálfs og veit betur en móðirin ehe!!

Hún kjaftar endalaust mikið þegar við erum á leiðinni í leikskólann og ég hef ekki undan að svara spurningum hennar en stundum er ég bara svo þreytt að mig langar bara að þegja en það gengur samt aldrei hjá Oddnýju minni eheh!!  Þannig var það um daginn, við vorum að keyra og hún var búin að spurja mig spjörunum úr og svo á endanum nennti ég ekki meir og sagði bara "ég veit það ekki" við einni spurningunni en þá varð mín alveg trítilóð og svaraði mér tilbaka "nei mamma þú mátt ekki segja ég veit það ekki".  Damn eheh ég verð að vera með svörin við öllu hjá henni og henni er nú nákvæmlega sama þótt móðir sín sé þreytt og langi ekki að tala, hún verðu sko að gjöra svo vel.

Takk fyrir mig í dag!!
Kveðja Áslaug sú laaaaaaaang þreyttasta

Myndir

Enn og aftur eru komnar inn nýjar myndir, vííí!!  Nokkrar af íbúðinni okkar, jabbadabbaú!!  Allt að gerast!!  Stefnum á að flytja á fimtudaginn ef ykkur langar að hjálpa?

Helgin á enda

Theodór minn Ingi er búinn að vera lasinn um helgina, fór með hann í Domus medica í morgun og það sem var ekki að drengnum.  Hann er kominn með púst og einhver önnur lyf til að koma í veg fyrir lungabólgu, það er nebbla komið í lungun en samt ekki lungabólga.  Er með barkabólgu og svo hélt læknirinn að hann væri með RS-vírusinn sem væri farinn að ganga aftur, þannig hvað er ekki að?  Hann á órtúlega bágt litli pungurinn minn, vill bara liggja í mömmu-koti enda lét ég hann líka sofa á milli í nótt sem betur fer segi ég bara því hann svaf nánast ekkert.  Ég er líka gangandi vofa núna, damn!!  Vonandi verður þessi pest fljót að fara af honum....

Fórum á jólahlaðborð hjá TBR í gær og það var ótrúlega gaman, alltaf frábær skemtiatriði og sem betur fer var ég ekki valin í nein af þeim.  Skari lenti í kórnum en honum leiðist ekki athyglin eheh þannig það var bara ágætt ég hefði væntanlega skitið á mig enda ekki mikið fyrir svoleiðis athygli hvað þá að leika í einhverjum leikritum.  Maturinn var geggjaðslega góður, mér finnst alltaf forrétturinn bestu og er líka eiginlega alltaf pakksödd eftir hann og varla pláss fyrir aðalréttinn eheh!!

Þuríður mín er búin að vera ágætlega hress um helgina en um leið og hún byrjar að krampa er dagurinn ónýtur, hún er t.d. gjörsamlega búin á því nún að horfa á Línu Langsokk enda ekki orka í að gera neitt annað en að liggja með tærnar útí loft.  Hún sefur að sjálfsögðu ennþá svona mikið og það fer ö-a ekki minnkandi því verr og miður, erum að pæla í að leyfa henni að sofa út og svo senda hana í leikskólann en ekki vekja hana og senda hana hálfsofandi enda sáum við það bara um helgina þegar hún fær að sofa út sem gæti reyndar verið fram að hádegi þá verður hún "miklu" hressari.  Ath hvað doktorarnir segja við því?  Ekki hægt að pína hana lengur, hún þarf sína hvíld.  Held líka að hún sé farin að kveljast í hörfðinu, er farin að taka smá grátköst sem er ekki vön að gera enda ekki vön að kvarta né gráta.  Á föstudaginn hélt hún t.d. um höfuðið sitt og grét svona líka sárum gráti og að sjálfsögðu grét ég með henni, ég veit hvernig er að vera með smá hausverk og manni finnst það ekki þægilegt hvað þá hausverkinn sem ég held að hún sé að kveljast með.

Annars komu góðir og skemmtilegir gestir á föstudaginn til sérstaklega Þuríðar minnar og færðu henni smá pakka, langar að senda stórt knús til gestina frá Latabæ.

Best að fara sinna sjúklingunum mínum og svo þráir Oddný mín Erla frekar mikla athylgi frá móðir sinni, má ekki sinna neinum öðrum en henni.  Dóóhh!!  Senda líka knús til Lindu og strákana, takk fyrir pössunina í gærkveldi og í dag.

Tilefni dagsins

Hvort sem við erum einmanna,sjúk eða ráðvilt fáum við umborið það allt,ef við
aðeins vitum að við eigum vini-jafnvel þótt þeir geti ekki hjálpað okkur.
Það nægir að þeir eru til.
Hvorki fjarlægð né tími,fangavist né stríð,þjáning né þögn megnar að slá fölskva á vináttuna.
Við þær aðstæður festir hún einmitt dýpstar rætur.
Upp af þeim vex hún og blómgast.

Mánuður til jóla

Þetta er allt svo fljótt að líða, tíminn flýgur frá manni alltof fljótt.

Tvö síðustu jól hafa verið mjög erfið hjá okkur, fyrir tveimur árum veiktist Þuríður mín og var mjög slopp.  Var búin að vera uppdópuð og hálfmeðvitundarlaus í tvo mánuði því hún krampaði svo mikið og svo þegar leið að jólum var hún orðin fárveik ofan í allt saman.  Á Þorláksmessu var stúlkan komin með 41 stig hita og að sjálfsögðu brunuðum við með hana uppá barnadeild í tjékk og þar fengum við þau svör að hún væri "bara" með flensuna og vildu ekkert ath hana betur.  Dööö stelpan vissi varla í sinn haus og þeir vildu ekkert ath hana betur, þvílík vinnubrögð. En nokkrum dögum eftir jól hittum við okkar lækni og Þuríður mín að sjálfsögðu ennþá slöpp og hann sendi hana strax í myndatökur og stúlkan var með mjög mjög slæma lungabólgu.  Hlaut að vera eitthvað....  Þannig hún naut sín EKKERt þessi jól.

Í fyrra voru jólin hjá henni mjög slæm, við vorum nýkomin frá Boston úr aðgerðinni og hún hafði aldrei verið jafn slæm fyrirutan þegar hún var að veikjast.  Hún var að krampa meira en 50krampa yfir daginn þá meina ég BARA yfir daginn en við vissum ekki alveg hvernig nóttin var hjá henni sem var væntanlega svipuð.  Aðfangadagur, jóladagur og annar í jólum voru verstir hjá henni og það var ótrúlega erfitt að horfa uppá barnið sitt þjáðst svona og ekkert hægt að gera nema dópa hana upp.  Milli jól og nýárs var hún lögð inn og var þar uppdópuð til að halda krömpunum niðri sem gekk lala en fékk að koma heim á gamlárskvöld sem hún naut aðeins.

Mér var farið að kvíða næst komandi jólum, ég var nebbla búin að reikna það út að hún ætti væntanlega að liggja inni yfir jólin.  Hún hefði átt að fá krabbameinssprautuna sína 10dögum fyrir jól og vanalega eftir þann tíma yrði hún veik og sett í einangranum.  Þannig ég var vissum það að næstu jól yrðu einsog síðustu tvö og ég vildi óska þess að þau yrði svoleiðis, arrrgghh!! Nú eru þið nottla "ha afhverju hefðu hún viljað það?", jú því þá vissi ég fyrir víst að meðferðin hennar væri að gera eitthvað gagn fyrir hana og æxlið að minnka en því miður er það ekki svo gott. 

Núna vona ég samt að Þuríður mín njóti jólana og verði ekki mjög slöpp að hún geti það ekki, hún hefur ekki orku í að gera mikið og er fljót að þreytast greyjið.  T.d. þessa dagana þarf hún að sofa 2-3x yfir daginn og ekki er það útaf því hún er svona lyfjadrukkin nibs ekki svo "gott", litla hetjan mín er bara farin að slappast og hefur lítið úthald.  Ótrúlega ósanngjarnt!!

Oddný mín Erla hlakkar rosalega til jólana og talar ekki um neitt annað, við mæðgur erum farnar að hlusta á jólalögin á fullu jú og Theodór líka.  Við keyptum okkur dvd jóladisk sem við getum hlustað, horft og tjúttað við sem okkur finnst ekki leiðinlegt.  Við vorum t.d. í gærdag að dansa á fullu við disksin, ég var alveg í svitabaði því ég mátti sko ekki setjast niður til að hvíla mig ehehe. Theodór skella hló af mér og Oddnýju en við sungum og dönsuðum einsog við fengjum borgða fyrir það en Þuríður mín sat bara og horfði á því orkuna hafði hún ekki en það kom samt smá bros hjá minni því henni fannst við svo snyðugar eða kanski bara skrýtnar eheh!!

Brjálað að gera um helgina, Skari verður að vinna alla helgina, okkur er boðíð í jólahlaðborð með TBR-liðinu sem mér þykir ótrúlega vænt um svo gaman að hitta liðið "mitt" svo verður það brunch hjá Oddnýju systir á sunnudagsmorgun og svo nottla verður reynt að gera eitthvað ennþá skemtilegra fyrir stelpurnar mínar.  Well þeim nægjir nú að fá Lindu og strákana til að passa sig á laugardagskvöldið.  Víííí!!

Best að fara reyna klára húsfélagið svo ég geti skilað því af mér áður en við flytjum sem verður í síðasta lagi 10.des.  Jíbbíjeij!!

Haldið áfram að knúsast og ég sendi ykkur stórt knús og endalaust marga kossa og óska ykkur góðra helgar.

Stundum er ég ekki að skilja?

Ég hef ekkert mikið velt leiðinlegu kommentum fyrir mér en svo í morgun fór ég aðeins að hugsa, afhverju lætur fólk svona?  Er þetta öfund?  Ef þetta er öfund hvað er fólk að öfundast útí?  Hver öfundar fólk að eiga alvarlega veikt barn sem sagts eiga nokkra mánuði eftir?  Ekki alveg að skilja?  Jú ég veit að við eigum endalaust mikið af góðu fólki að og það eru ekki allir jafn heppnir og við, margir sem eiga mjög erfitt og ekki getað leitað til neins.  Við fáum endalaust margar heimsóknir, knúsum, fallegum mailum, kommentum og svo lengi mætti telja, er fólk að öfundast útí það?  

Ég er svo innilega ekki að skilja afhverju fólk þarf að ráðast á okkur, mér finnst við eiga ótrúlega erfitt sérstaklega Þuríður mín sem hrakar bara ef eitthvað er og búið að segja við okkur að hún eigi ekki framtíðina fyrir sér, langar einhverjum að vera í svoleiðis sporum?  Nei ég hélt ekki, þetta er bara svo sárt þegar fólk lætur svona því ég held að við höfum ekki gert neinum neitt og verið þakklát með allt sem við höfum fengið en samt aldrei beðið um neitt. Hvað er málið?

Allavega þá hef ég verið að kvarta mikið útaf hvað allt hefur gengið hægt með að fá svör frá Boston, tekið meira en mánuð sem er mánuði of langur tími því við höfum ekki langan tíma.  Þannig að við ákváðum í gærkveldi að senda sjálf mail til læknana "okkar" í Boston því við viljum frá svör og ekki seinna en fyrir mánuði síðan.  Hvað haldiði?  Jú okkur beið svar í morgun þegar við vöknuðum og annað svar áðan, ekki lengi gert.  Afhverju gekk þetta allt svona illa fá svör frá okkar læknum hérna heima?  Við fengum sem sagt svar frá skurðlækninum okkar eða sem gerði aðgerðina á Þuríði minni fyrir ári síðan og hann segir að það sé ekki hægt að gera meira fyrir hana einsog við héldum.  Þetta er ekki áhættunar virði og svo fyrir einhverjum tugu árum voru svona aðgerðir bannaðar vegna þess þær eru svo hættulegar og hvernig fólk verður eftir þær er ekki falleg sjón.  Þannig aðgerð er farin af kortinu, hann sagði eina sem væri í stöðunni væri geislameðferð sem þeir hérna heima hafa ekki viljað gera.  Ég man reyndar ekki afhverju en ok, þannig hann ætlar að hafa samband við þá á barnakrabbameinsdeildinni þarna úti og ath hvað þeir segja.   Maður verður sem sagt sjálfur að vinna þessa vinnu til að fá svör, ekki gott!!  Einsog í fyrra vorum við alltaf að bíða eftir dagssetningu svo hún gæti farið í aðgerð og við vorum búin að bíða í tvo eða þrjá mánuði og engin svör komu þanga til við hringdum sjálf út og sendum fullt af mailum þá fór allt í gang.   Skil ekki alveg vinnubrögðin?

Þannig við vorum ekki að fá neinar skemtilegar fréttir sem við bjuggumst reyndar alveg við en vonuðumst samt eftir öðru, ömurlegt ömurlegra ömurlegast!!