Færsla síðan 2007 - draumar!!

Maður á sér marga drauma og einn af mínum draumum var að geta verið heimavinnandi og geta séð alfarið um börnin mín - þar að segja tekið á mótið þeim þegar þau koma heim úr skólanum og þess háttar. Þegar fæðingarorlofið mitt með Oddnýju Erlu var að klárast langaði mig enganveginn að fara á vinnumarkaðinn og var heldur eiginlega ekki tilbúin að fara frá henni, fannst hún svo lítil að fara í pössun og þótt það væri til mömmu (sem var dagmamma þá)og Önnu(sem er systir mömmu) . En ég sá að ég gat enganvegin verið heima með stelpurnar mínar, jú ég þurfti að fara vinna til að geta séð fyrir heimilinu, borgað reikninga, keypt föt á börnin og bara allan pakkan og var náttúrlega mjög svekkt yfir því.

Ég var búin að fara í nokkur atvinnuviðtöl sem gengu mjög vel og var meira að segja búin að fá eina vinnu sem ég var mjög glöð með :) En svo veiktist Þuríður mín og allt breyttist á einum degi, ég gat ekki farið útá vinnumarkaðinn og draumurinn minn varð að veruleika  Ohh ég vildi óska þess að þessi draumur minn hefði ekki ræst.

Ég vildi óska þess að mig væri ennþá að dreyma að vera heima með börnin mín. Ég vildi óska þess að ég væri að pirra mig á því hvað ég væri láglaunuð í þessu starfi sem ég væri að vinna við, mig langar að pirra mig yfir því að börnin mín þurfa að vera á leikskóla frá níu-fimm og ég hefði minni tíma fyrir þau, mig langar að pirra mig á því hvað ég væri að borga mikið fyrir þau á leikskóla, mig langar að vera pirruð við yfirmann minn því hann vill ekki gefa mér launahækkun.

Ég vildi óska þess að ég hefði ekki átt þennan draum sem varð að veruleika.

Helvítis "pakk"....

Ég hef nú ekki verið mikið að pirrast útí þessa blessuðu ríkisstjórn eða þessu fólki sem ræður einhverju hér á landi þar sem ég hef haft nú miklu mikilvægara að hugsa um.  Jújú ég finn alveg einsog flestir hér á landi að allt fer hækkandi og ég græt í hvert skipti um hver mánaðarmót að sjá húsnæðislánin mín hækka uppúr öllu valdi en einsog ég sagði þá er margt mikilvægara en þessir allir "dauðu" hlutir þrátt fyrir að vera nauðsynlegir fyrir okkur. 

En allavega Maístjarnan mín er að taka inn þrenns konar lyf, tvö flogalyf og eitt fyrir skjaldkirtilinn.  Ég hef alltaf fengið annað flogalyfið frítt en þurft að borga fyrir hin tvö en margir halda að "við veika fólkið" fáum allt frítt því heilbrigðiskerfið okkar er svo gott en það er ekki alveg svo gott.   Svo var það núna í vikunni þegar ég ætlaði að fara ná í flogalyfin hennar sem við höfum alltaf fengið frítt að mér var tilkynnt að núna ætti ég að borga 13.000kr fyrir mánaðarskammtinn hennar þar sem "lögin" breyttust um áramótin.  Já sæll!  Nei ég hef ekki efni á því að borga þetta plús fyrir hin lyfin hennar sem eru nota bene ekki svona dýr en samt.  Til þess að fá þau frítt þarf ég þá að fá frekar einhver samheita lyf sem eru ekki 100% einsog hennar núverandi lyf og það á ekki við mig að fá einhver lyf handa barninum mínum sem ég veit engan veginn hvernig þau virka á hana en jú ég verð að gera það þar sem ég á ekki þennan pening.  Meiri helvítis pakkið sem ræður öllu hérna og finnst það svo frábært og æðislegt, við sem eigum að eiga BESTA og FLOTTASTA heilbrigðiskerfi ever ...eða þannig. Fyrsta sinn sem ég er ósátt og væntanlega ekki í það síðasta því þetta er allt að fara til "fjandans".  Jú það er hægt að reyna sækja um einhverjar undanþágur hjá TR en þeir eru ekki þeir skemmtilegustu að kljást við og þá er ég að meina þá sem ráða öllu þar - ég er þá ekki að tala um allt starfsfólkið þar.  Já ég er frekar ósátt og það er nú ekki oft eða bara nær aldrei.  En svona er okkar frábæra heilbrigðiskerfi og þetta er nú ö-a ekki hæsta upphæðin sem fólk þarf að borga - ætli við séum ekki bara í "góðum" málum gagnkvart lyfjakostnaði.

Annars er Maístjarnan mín ágætlega hress, var reyndar alveg búin á því eftir sjúkraþjálfunina í dag sem tekur heilar 40 mín (ekki langur tími).  Var  rosalega kvalin í höfðinu í kvöld og ALLTAF þegar hún er kvalin þar fer maginn á hvolf þrátt fyrir að þetta þurfi ekkert að tengjast neinu þarna uppi en svona er það bara.  Væri alveg til í að losna við þessa magapínu einn daginn, get ekki beðið eftir þeim degi.

Við fjölskyldan skelltum okkur í sumarbústað um helgina eða Hetjulund og áttum góðan tíma þar í að gera ekki neitt nema hanga í pottinum, baka, sauma, prjóna, leika sér í PS3, teikna, elda góðan mat eða sem sagt allt sem okkur langaði að gera.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Hérna er Maístjarnan mín að hræra í muffins.

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Blómarósin mín æfði sig að prjóna.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Og teiknaði líka ansi mörg listaverkin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nokkur spil voru líka tekin en hérna er Gull-drengurinn minn og Maístjarna.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjarmatröllið mitt var mikið í eldhúsinu að hjálpa til með baksturinn og eldamennskuna.

Þakkir!

Í gærdag var bankað uppá hjá okkur og þar var einn af lesendum mínum og færði okkur þessar girnilegu rjómabolllur:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kæra Sólveig, takk kærlega fyrir okkur - þær voru æðislega góðar og ekki amalegt að hafa fengið svona góðan eftirrétt í gærkvöldi eða í dag í kaffinu.

Annars er Maístjarnan mín á fullu í uppbyggingu í sjúkraþjálfun á hestum og það styttist óðum í sjúkraþjálfunina á skíðum sem við erum rosalega spennt fyrir enda aldrei prófað áður.  Ég fór einmitt með cameruna áðan í tíma sem ég að sjálfsögðu mun setja inn hérna við tækifæri. Hún hefur ekki aftur fengið svona slæman krampadag einsog um daginn - sem betur fer.

Blómarósin mín er að selja afmæliskort eftir sjálfan sig (að sjálfsögðu) og ef þig langar að kaupa og styrkja hana í leiðinni þá geturu haft samband við mig [e-mail].  En hún er að selja 10 kort/umslög í pakka á 1500 kr en henni langar svo mikið í flotta fimleikaboli sem kosta ekkert rosalega lítið svo við sögðum henni að hún þyrfti þá að safna sér fyrir honum/þeim og þá fengum við þessa flottu hugmynd (að okkar mati) að hún þyrfti að hanna afmæliskort og selja.  Það er nefnilega ekkert rosalega ódýrt að eiga barn í fimleikum sérstaklega ef það er að æfa mikið en hérna eru myndir af kortunum:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Það er hægt að fá blandaðan pakka þar að segja með öllum gerðunum í einum pakka og líka allt eins.

...

Mikil þreyta í gangi hjá öllum í fjölskyldunni og engin orka til þess að skrifa...  Mikið rosalega hlakka ég  til vetrarfrísins hjá stelpunum síðar í vikunni.

:(

Maístjarnan mín átti sinn versta dag í krömpum síðan ég veit ekki hvenær á föstudaginn, hún var krampandi allan daginn og það var hrikalega erfitt og sárt að horfa uppá það.  Hún var samt ótrúlega fljót að jafna sig eftir hvern krampann.  Við ákváðum samt að senda hana til ömmu Þuru yfir helgina sem er okkar stuðningsfjölskylda en Blómarósin fékk smá kvíðakast þegar hún vissi að hún yrði ekki með okkur um helgina þar sem hún var að krampa svo mikið "mamma, amma Þura verður að hugsa vel um Þuríði þegar hún fær krampa".  Það er seint hægt að segja að hún hugsi ekki vel um systir sína en við þurfum nú ekki að hafa áhyggjur af öðru en það yrði hugsað vel um hana í krömpunum. Sjö ára gamalt barn á samt ekki að þurfa hafa svona áhyggjur en hefur þær samt. En lyfjaskammturinn hennar var strax stækkaður rétt eftir hádegi á föstudag og vonandi mun það virka eitthvað ég er alveg með í maganum vegna allra þessara krampa sem ég skil engan veginn í.

Annars var blómarósin mín (7 ára) að keppa í dag og stóð sig svona líka vel en hérna er myndband af henni keppa á slá - þvílíkur snillingur hér á ferð.  Klikkið á linkinn hér fyrir neðan og sjáið snillinginn minn:

Viðtal...

Á föstudaginn síðastliðin kom viðtal við mig í aukablaði Fréttablaðsins "Lífið" og svona ef ykkur langaði að lesa það þá er linkurinn á það hérna: http://www.visir.is/kraftaverkastulkan-thuridur/article/2012120209638?fb_ref=top&fb_source=timeline

 

 

Dagur eitt í sjúkraþjálfun á hestum

Maístjarnan mín fallega og sú allra flottasta er að byrja í sjúkraþjálfun á hestum í dag og hún gæti ekki verið spenntari.  Hún mun vera 2x í viku og ég veit að hún mun njóta þess í botn, ég hreinlega get ekki beðið með að fara með hana á æfingu í dag.  Hún lifir fyrir sjúkraþjálfanirnar sínar. 

Hún var einmitt að byrja í fótolta hjá Stjörnunni en þeir eru með fóbolta 1x í viku fyrir börn með þroskahamlanir og hún byrjar að spurja mig á mánudeginum hvenær hún fari eiginlega næst í fótbolta en hann er á sunnudögum.  Svo er hún farin að æfa sig með boltann hérna heima sem er bara gaman og sýnir okkur allskonar "trix".  Ég tek að ofan fyrir Ýr taugalækni sem átti hugmyndina af þessu enda stór sniðugt og ennþá skemmtilegra fyrir Maístjörnuna mína. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sko þetta er allt að koma hjá Stjörnunni minni, æfing skapar meistarann.  Svo er hún líka með svo flotta fyrirmynd sem hún lítur mikið upp til og er alltaf tilbúin að sýna henni og kenna fimleika.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Yndislegust.

 

 

 

 

 

 

 

 

Bestu vinkonur og systur.  En það er farið að taka dáltið á að verða bráðum 10 ára gömul og geta ekki alla þá hluti sem 7 ára systir manns getur.  Það er virkilega sárt að sjá þegar það gerist því það verður mikill grátur og særindi.

 

Framhald af "Vissir þú"....

..að Maístjarnan mín fæddist heilbrigð stúlka.

..að í dag á hún við mikla þroskahömlun að stríða, bæði andlega og líkamlega vegna veikinda sinna.

..að læknarnir hennar muna ennþá (og tala ennþá um það)eftir hennar fyrstu innlögnun sem voru í okt'04 en þá söng hún stanslaust "kolakassalagið" þrátt fyrir að vera búin að krampa allan sólarhringinn.

..þrátt fyrir alla þessa krampa þá er hún alltaf glöð og finnur alltaf gott í öllu.

..að hún á enga bestu vinkonu og á erfitt með tengjast öðrum börnum og það finnst mömmuhjartanum ofsalega sárt og erfitt.

..að hún elskar að vera innan um aðra krakka.

..að hún getur ekki hjólað á hjálpardekkja.

..að hún lærði að hjóla ca 6 ára gömul eða þá fékk hún meiri kraft í fæturnar til að ýta á petalana.

..þegar þú eða aðrir nánir þér veikist hættir fólk að leita til þín með "sín vandamál" því þau segja að við höfum nóg með okkar en það er bara ekki rétt, því það er ofsalega gott að geta gleymt sér í "annarra manna vandamálum" og reyna gleyma veikindunum í smástund.

..þegar þú átt veikt barn vill fólk ekki kvarta við mann ef barnið þess er "bara með flensuna" því það finnst það eigi ekki að vera kvartandi við okkur því okkar er miklu veikara en það.  Jú ég finn til með hinum börnunum mínum ef þau eru "bara" með flensuna og mömmuhjartað getur líka brotnað við það. 

..að fólk hneykslaðist mikið á okkur að vilja fjölga okkur en meira í veikindum Maístjörnu minnar því ÞEIM fannst við bara nóg með veika barnið en þið getið ekki ímyndað ykkur hvað sú fjölgun hefur gert fyrir okkur, jú ENDALAUST mikið.

..að við höfum við verið spurð hvernig við þorum að eignast fleiri börn - hvort við séum ekki hræddum að það fæðist "líka" með heilaæxli.

..að fólk hefur oft hneyklast á okkur þegar Maístjarnan okkar var sem veikust að við héldum áfram að gera þá hluti sem við vorum vön að gera, þar að segja fara í útilegur, sumarbústaði og þess háttar því ÞEIM fannst við eiga bara að vefja hana í bómul og hætta að lifa.  Hverjum hjálpar það??  Engum.

..að við höfum orðið fyrir miklu slæmu áreiti vegna veikinda Maístjörnu minnar, afhverju - veit ég ekki og mun aldrei skilja því það er ekki öfundarvert að eiga barn með illvígan sjúkdóm sem gæti verið tekin frá okkur hvenær sem er.

..þegar Maístjarnan mín veiktist fyrst áttum við foreldrar langveikrar barna ENGIN réttindi og áttum bara að lifa á loftinu en svo breyttist það árið ca 2006 en þá þurfti barnið þitt að veikjast fyrir ákveðin tíma þannig við áttum heldur engan rétt.

..að eftir einhvern ákveðin tíma fengum við rétt og þær greiðslur eru rétt undir atvinnuleysisbótum.

..ef við hefðum ekki átt góða að þegar Maístjarnan mín veiktist hefðum við aldrei geta komist í gegnum veikindin hennar, við eigum bestu fjölskyldu og vini í heimi sem eru tilbúin að gera ALLT fyrir okkur og þá meina ég allt.

..að oft er ég búin á líkama og sál þrátt fyrir að það gangi vel hjá Maístjörnunni minni.

..að við foreldrar langveikra barna þjáumst líka af síðbúnum afleiðingum sem ég er ennþá að vinna í en þegar Maístjarnan mín veiktist aftur í maí'10 þá leið mér fáránlega illa og leitaði bara í matinn til að leita mér huggunnar og auðvidað safnast þetta vel á mann en í mars'11 þá var ég orðin frekar þung bæði andlega og líkamlega og hugsaði hingað og ekki lengra "ef ég vil vera til staðar fyrir börnin mín þá verð ég að gera eitthvað í mínum málum".  ....og er ennþá að vinna í mínum málum sem er allt uppá við.

..Þó svo að Blómarósin mín sé aðeins sjö ára gömul þá kann hún að hugsa um barn í flogakasti og gleðst yfir öllu litlu/stóru hlutunum sem Maístjarnan okkar gerir en hefur kanski ekki getað gert í mjög langan tíma eða kanski bara aldrei áður.

..þegar Blómarósin okkar var rétt þriggja ára kom hún hlaupandi til okkar gargandi af gleði því þá fór Maístjarnan mín (þá 5 ára) fyrsta sinn upp stigan í kojunni þeirra.

..að við höfum tekið myndir af öllu veikindaferlinu hvort sem þær eru slæmarr eða góðar.  Myndir eru okkur mjög mikilvægar enda eigum viðyfir  tugi þúsunda af myndum af börnunum okkar og mér finnst við aldrei eiga nóg af þeim.

..að við höfum aldrei logið eða talað í kringum hlutina við börnin okkar um stöðuna á Maístjörnunni okkar, við segjum þeim alltaf sannleikan þrátt fyrir að vera þetta ung og höfum fengið mikið hrós fyrir það frá okkar læknateymi á spítalanum.

..þrátt fyrir veikindin þá erum við heppnust í heimi.

 

Vissir þú...

..að Maístjarnan mín greindist fyrst 25.október 2004.

..að hún er búin að berjast við þennan fjanda ca 80% af ævi sinnar.

..að æxlið hennar breyttist í illkynja í október 2006 og læknar hennar gáfu henni nokkra mánuði ólifaða.

..að hún var orðin "algjörlega" lömuð á hægri hluta líkamans í okt'06 og hún hefur aldrei náð sér aftur fullkomnlega.

..í okt'06 var hún farin að krampa ca 50 krampa á dag og gekk með hjálm vegna þess hún skall alltaf beint á höfuðið án nokkurs fyrirvara.

..að læknar hennar vildu hætta allri meðferð í okt'06 sem við vorum ekki sátt með (skiljanlega) en þá leituðu þeir ráða hjá okkar læknum í Boston(því við báðum þá um það) og komust að samkomulagi að senda hana í 20 geisla"tíma" sem átti bara að lengja hennar líftíma með okkur. En þá var hún búin að vera í tíu mánaða lyfjameðferð sem var hætt.

..í febrúar'07 hættu nánast allir krampar.

..að hún greindist aftur í  maí'10 með æxli á öðru stigi sem getur "poppað" upp aftur og aftur.

..að hún lítur ekki á hægri hendina sína sem lamaða í dag heldur kallar hún hana lata.

..að við erum ekki alltaf sammála okkar læknum en við  komumst ALLTAF að sameiginlegri niðurstöðu. Þeir vilja kanski minnka lyfjaskammt hennar (vegna floganna) og við treystum okkur ekki í það vegna þess við erum hrædd við krampana og þá gera þeir það ekki og skilja okkur líka mjög vel.

..að ég gæti ekki verið ánægðari með okkar heilbrigðiskerfi og alla þá lækna sem hafa tekið þátt í lækningu Maístjörnu minnar.

..það fer ofsalega í mig þegar fólk talar illa um læknana okkar uppá Barnaspítala þar sem ég veit að þeir gera þeirra allra allra besta til að lækna ALLA.  Þeir eru ekki fullkomnir frekar en við.

..að ég er ofsalega glöð að þeir höfðu EKKi rétt fyrir sér þegar þeir sögðu okkur í okt'06 að Maístjarnan mín ætti ekki langt eftir og vildu setja hana í líknandi meðferð.

..að Maístjarnan mín hljóp alla langa ganginn uppá spítala (upp og niður) í fyrradag en ég man ekki eftir þeirri sjón áður.

..að oftast gleymast aðstandendur sjúklingana einsog t.d. systkini sem við höfum passað vel uppá að það gerist ekki hjá okkur eða hjá börnunum okkar.  Þegar það eru erfiðir tímar hjá okkur reynum við að láta þau fá "mömmudaga" sem hefur verið ofsalega mikilvægt hjá Blómarósinni minni en þessi veikinda"súpa" hefur reynt ofsalega mikið á hana og líka verið með okkur frá upphafi veikindanna. Þau þurfa líka á okkur að halda.

..að í veikindum Maístjörnu minnar hefur fólk alltaf spurt "hvernig ég hafi það" en hugsa aldrei útí það hvernig óskar hefur haft það??  Skrýtið!!  Þegar hann var að hitta hina og þessa þá var hann aldrei spurður um líðan sinn bara spurður útí mig.

..að í rosalega mörgum tilfellum skilja foreldranir við þessar aðstæður sem ég skil líka mjög vel enda þarftu að vera virkilega sterkur til að halda út svona erfið veikindi sérstaklega í svona langan tíma.  Það er líka svo auðvelt að "gefast upp" en ég hef verið ofsalega heppin með minn betri helming.

..að það er mjög auðvelt að gleyma okkur (foreldrarnir) sem við Óskar höfum reyndar gert síðan hún greindist aftur(maí'10) og þurfum virkilega að bæta okkur í því enda er ég virkilega farin að sakna kærustuparastundanna okkar en við áttum þannig sólarhring síðustu helgi sem við höfum ekki átt - ég man ekki hvenær.

..að það er náttúrlega orðið mjög slæmt ef þú manst ekki hvenær þú áttir síðast kósý stund með eiginmanninum þínum.

..að ég og Óskar vorum búin að vera gift í 15 mánuði þegar Maístjarnan mín veiktist þannig við höfum meiri hluta hjónabandsins verið í baráttu með dóttir okkar.

..að ég er farin að þrá svo mikið veikindalaust líf að hálfa væri miklu meir en nóg.

..að það er mjög mikilvægt að búa sér til hluti til að hlakka til sérstaklega þegar þú ert í svona baráttu - einsog hvað ég er orðin hrikalega spennt að fara norður með Óskari og stelpunum mínum á skíði.  Maístjarnan mín á sjúkraþjálfunarnámskeið, ég og Blómarósin mín ætlum að leigja okkur bretti í fyrsta sinn og Óskar á skíði.  Við erum reynum að hafa ALLTAF eitthvað til að hlakka til en það er það sem fleytir okkur áfram.

..að ég hætti ALDREI að vera kvíðin fyrir hverri myndatöku hjá Maístjörnunni minni þar sem við erum alveg meðvituð um það að þetta getur "poppað" upp aftur á morgun.

..að þetta verður því miður eilífðar barátta hjá Maístjörnunni minni.

..að þessi rúm sjö ár sem Maístjarnan mín hefur verið að berjast hafa verið virkilega erfið og reynt rosalega mikið á okkur fjölskylduna en þau hafa líka verið gleði ár þar sem pungarnir okkar tveir bættust í hópinn okkar sem hafa hjálpað okkur ROSAlega mikið í gegnum þessi ár.

..að þegar æxlið hjá Maístjörnunni minni breyttist í illkynja þá heyrðum við bara sögur af fólki sem hafði tapað baráttunni sinni sem fékk illkynja heilaæxli en við þurftum svo mikið á hinni sögunni á að halda.

..að ef þú trúir ekki á kraftaverkin þá ættiru að byrja trúa á þau núna þar sem þau gerast, sjáið bara Maístjörnuna mína.

.."saga" Maístjörnu minnar er einhver saga sem allir ættu að heyra um þar sem ég VEIT að hún mun VINNA þetta á endanum, þetta er ekki búið hjá henni en hún er ekki uppgjafa manneskja hvað þá við og hún GETUR, hún ÆTLAR og hún SKAL.

..að með ykkar fallegu kommentum hefur stappað mikið í mig stálið og hjálpað mikið, TAKK "þið".

Takk fyrir mig!!