Á uppleið

Ég þori varla að nefna það er en Maístjarnan mín er á uppleið, er svo hræddum að allt hrynji ef ég fer að nefna þetta.  Sú allra flottasta fór útí leiki með nágrannavinum sínum um helgi og skemmti sér svona líka vel.  Í morgun þegar hún var að fara í skólann þá var hún ekki lengi að drífa sig að finna útifötin sín því hún ætlaði að fara útí frímínútur sem hefur ekki gerst síðan í byrjun des.  Við meir að segja löbbuðum í skólann sem hefur heldur ekki gerst síðan í byrjun des, það er ekkert langt í skólann en þá er þetta langur spölur fyrir barn einsog hana en hún kvartaði ekki, naut sín bara að labba og anda að sér fersku lofti.  Blómarósin mín var líka ótrúlega hamingjusöm að stóra systir ætlaði að hitta hana í frímínútum og fara með henni í "eina krónu".  Bara gaman!!

Þó svo hún líði fyrir það að komast ekki í einhver "gellu"föt og vera ennþá svona útþanin þá trúi ég því að þetta er ALLT AÐ KOMA hjá henni.  Hún er allavega búin að vera ótrúlega hress síðustu daga og sjá hana fara út að leika er það besta sem ég hef séð síðustu mánuði.  Ég vona að það verði hægt að minnka sterana en meira um mánaðarmótin.

Hún er reyndar ekkert lengi í skólanum í einu ...ennþá en við ætlum að fara lengja þann tíma en meira á næstu dögum.

Stutt í dag, er að fara ná í Maístjörnuna mína og hlakka til að heyra hvernig henni gekk í frímínútunum og svo er það sjúkraþjálfun.

Erfitt ástand

Mikið ofsalega er þetta ástand farið að taka sinn toll á Þuríði minni, hún er ofsalega leið á því að vera einsog hún er þar að segja útþanin vegna stera.  Hún á ekki mikið af fötum sem hún getur klæðst vegna þess hvað maginn er stór og hún er orðin ofsalega leið á að vera alltaf í sömu fötunum, auðvidað langar manni að "gellast" stundum þó svo maður sé bara 8 ára gömul.  Hún t.d. renndi í gegnum fataskápinn sinn í dag og langaði svo að klæða sig í gallabuxur, mátaði allar sínar buxur og komst að sjálfsögðu ekkert í þær og fannst það ofsalega leiðinlegt.  "æji mamma þetta er svo erfitt", "mig langar svo að fara í þessar buxur".  Nei hún gafst samt ekkert upp, ákvað að prufa þær samt allar þó svo ég reyndi að segja henni annað.  Auðvidað er þetta "bara" tímabundið ástand en það er líka komið á þriðja mánuð og ekkert skrýtið að henni langi að fara í einhver önnur föt en hún hefur verið í síðastliðnum tæpum þremur mánuðum.  Þau föt sem hún hefur klæðs verða líka "ónýt" eftir að líkamninn hennar fer í rétt form (orðin frekar teygð) og ég er líka búin að lofa henni því að við förum í mollið og verslum gelluföt á hana þegar þetta allt lagast.  Ég er þegar orðin spennt fyrir þeirri stelpuferð okkar en ég trúi því að þetta er allt í áttina hjá henni.

Þuríður mín byrjaði á miðvikudaginn að mæta tvo tíma í skólann en það hefur hún ekki gert síðan í byrjun desember.  Hún fer samt ekkert í neinar frímínútur þar sem hún ræður ekkert við að vera úti að leika sérstaklega í þessari hálku.  Hún er byrjuð í sjúkraþjálfuninni sinni, mætir þangað 2x í viku og er gjörsamlega búin á því eftir hvern tíma en getur samt ekki beðið eftir þeim næsta.  Henni finnst æðislegt að vera þar sem hún er þó svo þeir geti stundum verið erfiðir fyrir viðkvæma kroppinn hennar.

Oddnýju Erlu minni líður aðeins betur í hjarta sínu, þegar Þuríði minni líður ágætlega þá líður þeirri yngri betur.

Hérna er ein af Oddnýju minni:

Kæru lesendur góða helgi, við ætlum allavega njóta þess að gera eitthvað skemmtilegt saman um helgina.

Stuttar fréttir...

Það er mikil þreyta á heimilinu sérstaklega held ég hjá foreldrunum og jú hjá Maístjörnunni minni.  Dekrið sem ætluðum í þar síðustu helgi misheppnaðist aðeins þar sem við veiktumst bæði af magakveisunni sem börnin voru búin að vera með svo við eyddum sólarhring á hóteli með magakveisu, frekar leiðinlegt!  Okkar tími kemur!

Maístjarnan mín fékk krampa í morgun, lét mig vita rétt áður en hann kom sem var gott því þá gat ég haldið í hendina hennar sem mér finnst frekar mikilvægt að hún finni að ég er hjá henni.  Það á að minnka steraskammtinn hennar en það er samt alveg allavega mánuður í viðbót af þessum "viðbjóði" sem jú virkar en fer hrikalega illa í hana.  Maístjarnan mín er svo að byrja í sjúkraþjálfuninni sinni, við fengum inn hjá okkar uppáhalds á greingarstöðinni og hún gæti ekki verið hamingjusamari með það(og ekki við heldur).  Hún þarf nefnilega að byrja byggja sig upp frá grunni og þá viljum við líka vera hjá "okkar" fólki, þeir sem þekkja Maístjörnuna mína best og ná best til hennar.  Einsog ég hef OFT sagt áður þá erum við ótrúlega heppin með ALLT fólkið sem hefur raðast í kringum okkur, að sjálfsögðu hefði ég viljað geta sent hana bara beint í fimleikana sína en það er því miður ekki í boði fyrir veika kroppinn hennar. Hún verður í staðin orðin flott fyrir þá næsta haust en ekki hvað?

Bætist í safnið.

Einsog ég hef oft nefnt hérna áður er eitt af því sem Maístjarnan mín elskar þessar vikurnar er að perla sem er að sjálfsögðu æðislegt þar sem hún þarf að æfa fínhreyfingarnar sínar.  Það er líka mikill skjálfti í höndunum sem tengjast eitthvað veikindum hennar (lyfjunum) og henni finnst það líka virkilega óþægilegt en hún gefst samt ekki upp að perla sem sýnir líka bara að viljinn er MIKILL.  Í vikunni kom flottur pakkinn til Maístjörnunnar minnar en það voru perlumunstur með umferðarmerkjunum sem hún var ekki lengi að byrja á og fyrsta merkið sem hún gerði var STOP merkið (verst að ég klikkaði á mynd) og það var gjöf til prestsins okkar uppá spítala.  Hérna fleiri  meistaraverk eftir elsku Maístjörnuna mína:

Við pössum að sjálfsögðu vel uppá þetta eða einsog gullið okkar.

Annars er Maístjarnan mín hægt og rólega að byggja sig upp, tökum bara einn dag í einu og mætum í klukkutíma í skólann á dag.  Hún er ennþá ofsalega þreytt og orkar ekki mikið í einu en ÉG VEIT að þetta kemur allt saman, tekur sinn tíma.  Förum og hittum lækni okkar á mánudaginn og þá verður framhaldið rætt og vonandi búið að ákveða með nýju rannsóknina hennar til að skoða æxlið betur.

Við kíktum að sjálfsögðu út í dag en þar orkaði Maístjarnan mín kanski korter en það er líka korter meira en síðustu vikur.  Hin voru dregin inn í kvöldmat.  Yndislega skemmtilegur þessi snjór.  Hérna er nokkrar frá deginum í dag en ég ákvað ekki að birta mynd af Maístjörnunni minni hérna þar sem henni er ekkert ofsalega vel við myndatökur útaf útliti og líðan.

Theodór minn var sko kátur með snjóinn.

Hinrik mínum fannst alveg svakalega fyndið og skemtilegt þegar pabbi hans henti snjó yfir hann.

Systkinin í snjóhúsinu.

Snjórinn bragðast alltaf jafn vel.  Hverjum finnst ekki snjór góður?

Ég verð svo að nefna það en mín yndislega systir og hennar maður voru að eignast sína þriðju stelpu á fimmtudaginn, jiiiidúddamína litla "óskin" mín.  Þvílíkur draumur í dós og hvað ég ætla að dekra við þessu litlu "ósk".  Yndislega falleg og ég get ekki beðið með að knúsa hana aftur á morgun.

Eigið góða daga, hér tökum við bara einn dag fyrir í einu.

Niðurstöður

Það er engin hjöðnun í æxlinu síðan í byrjun des, 70% líkur á að þetta eru "bara" bjúg en það gæti líka verið einhver æxlisvöxtur í meininu en þetta er í fyrsta sinn sem þessi læknir okkar getur ekki sagt okkur 100% hvað er að ske "þarna uppi" og það er vont.  Maístjarnan mín á væntanlega að fara í einhverjar aðrar myndatökur sem eru alveg nýjar hér á landi en byrjað að nota í "útlandinu"til að fá betri niðurstöður.  Svo er fleira í stöðunni sem ég ætla ekkert að ræða hér.

Nei mér líður ekki vel við þessar niðurstöður (ég þrái svo mikið að heyra eitthvað gott), þetta er gjörsamlega að éta mig að innan og þessi helvítis óvissa er að ganga frá mér/okkur. 

Maístjarnan mín ákvað að kíkja í skólann í dag, verður í ca klukkutíma og það er ofsalega gott fyrir hana að komast aðeins út á meðal aðra en hérna á heimilinu.  Það var erfitt fyrir hana.  En núna þurfum við að fara byggja hana upp hægt og rólega (aftur og aftur á byrjendarreit) og það er SKÍTT að þurfa alltaf að byrja uppá nýtt.

Blómarósin mín á ótrúlega erfitt og það er rosalega erfitt að horfa uppá hana svona óhamingjusama og miklar áhyggjur af systir sinni.  Hún er gjörsamlega að horast niður (og ekki má hún við því að borða lítið) því henni er alltaf svo illt í maganum sem eru áhyggjur af systir sinni og 6 ára gamalt barn á ekki að þurfa hafa svona miklar áhyggjur.