Ef hún fengi að ráða..

...þá myndi hún vera svona klædd alla daga en þetta er hún Oddný Erla mín prinsessa, svona var hún klædd á öskudaginn.

28 mánuðir komnir í bið

Haldiði að það sé við erum búin að bíða í 28 mánuði og sú bið er ekkert að taka á enda, við erum alltaf að bíða eftir einhverju aldrei það sama en samt alltaf eitthvað.  Þessi bið er að fara með mann, mér finnst ég ekki geta þetta lengur.  Mig langar að fá svör fyrir mörgum mánuðum anskotin hafi það (afsakið) en engin eru svörin að fá allavega ekki 100% hvað þá 50%.

Við mættum á fundinn í morgun og við erum nánast engu nær einsog í síðustu viku, þeir halda að þetta séu bara bjúg frá geislanum en vita það samt ekki. Þannig við eigum bara að horfa á hvernig Þuríði minni líður í dag, henni líður vel eða einsog best á kosið.  Ef henni heldur áfram að líða svona "vel" næsta mánuðinn þá getum við hallist á bjúg en ef henni fer að hraka næstu vikur mánuð þá vitum við að þetta voru ekki bjúg.  Hvernig er hægt að halda fólki í svona mikilli óvissu, aaaaaaaaaaaarggghhh!!  Þannig við þurfum "bara" að bíða í tvo mánuði í viðbót eða þanga til í lok apríl sirka þegar hún fer í næstu myndatökur.  Einsog alltaf bíða bíða bíða bíða.  Grrrrr!!

Þuríði minni líður alveg vel þannig ég ætla að halda í þá von að þetta sé bjúg, við meira að segja þurftum að biðja þær á leikskólanum að leyfa henni bara að sofa í hálftíma á daginn svo hún fari á skikkanlegum tíma að sofa í kvöldin.  Vííí!!  Það eru mikil framför, mjög góð framför kanski hún fari bara alveg að hætta leggja sig sem yrði náttúrlega bara kraftaverk og vera einsog öll 5 ára börn.  (þrír mánuðir í það)

Af hinum börnunum að frétta er bara gott, litli krullukarlinn minn er farinn að sofa almennilega á nóttinni þar að segja vaknar bara til að fá dudduna. Jabbadabbadú!!  Hann er algjör grallari orðinn, farinn að læra svo mikið.  Hann er svo fyndin þegar hann er að leika súpermann ehe þá fer hendin á flug. 

Oddný Erla á alltaf smávegis bágt, þarf mikla athygli hjá mömmu sinni en alltaf sama kona er hún eheh!!  Litla kerlingin mín og ef hún fengi að ráða þá færi hún í prinsessukjólnum sínum alla daga í leikskólan, það er oft stríð á morgnana ef hún fær ekki að fara í pilsi bara yndislegust!!  Hún varð svakalega ánægð þegar ég náði í þær systur á leikskólan þegar ég sagði henni að ég ætlaði að senda Þuríði og Theodór til mömmu í smá pössun og við mæðgur ætluðum í kringluna og hún fengi að velja sér eitt stk pils handa sér og Þuríði.  Henni finnst æðislega gaman í kringlunni og þarf að fletta öllum flíkum sem hún labbar framhjá thíhí, ég er að segja ykkur það en hún er lítil kona. 

Best að fara svæfa drenginn....

Kl níu í fyrramálið

Þá er næsti fundur kl níu í fyrramálið og ég er ekkert alltof bjartsýn á að við fáum eitthvað útur honum en ég vona það samt því annars þurfum við að bíða í tvo mánuði í viðbót sem ég mun ekki höndla.

Góða nótt kæru lesendur og verðum vonandi í bandi á morgun.

Að lifa í núinu

Ég er að reyna gera mér markmið og það er að reyna lifa í núinu, lifa fyrir daginn í dag.  Ég veit það verður erfitt því ég velti mér alltof mikið uppúr framtíðinni og verð að reyna þetta, einsog læknarnir sögðu við okkur í síðustu viku þá segir það meira að sjá hvernig Þuríði minni líður heldur en hvað myndirnar segja.  Ég ætla reyna bara horfa á hvernig henni líður en ekki hvernig myndirnar verða og hvaða niðurstöður við fáum þar sem verður vonandi á miðvikudaginn en ég er ekki alltof bjartsýn á það.  Verðum ö-a að bíða í tvo mánuði í viðbót.

Þuríður mín er alveg ofsalega hress þessa dagana, hún meir að segja lagði sig ekkert í leikskólanum í dag sem hefur ekki gerst síðan ég veit ekki hvenær og sofnaði heldur ekkert á leiðinni heim og það merkir bara gott.  Það er alveg ótrúlega gaman að sjá hvað hún nýtur sín þessa dagana, hvað henni fannst gaman í snjónum fyrir norðan og naut sín í botn að vera úti að leika.  Ef hún hefði fengið að ráða þá hefði hún sofið úti í snjónum eheh.

Læt fylgja mynd af bestu vinkonu hennar Þuríðar minnar henni Höllu "sætu" Hrekkjusvín.

Mætt aftur

Við fjölskyldan erum mætt í borgina aftur en við ákváðum að breyta aðeins um umhverfi og skruppum til ættingja á Akureyri og höfðum það yndislega gott í snjónum.  Þvílíkur snjór eheh, stelpurnar nutu sín í botn að velta sér um í snjónum, renndum okkur á sleða í stórri brekku sem Þuríði minni fannst æðislegt.  Við tókum eina bunu saman mæðgurnar, fórum efst í brekkuna og þutum svona líka hratt niður og flugum af sleðanum og Þuríður mín fékk skafl í andlitið eheh sem var frekar fyndið en ég reyndi að vera fljót að bjarga henni úr þessu því ég hélt að það kæmi kanski öskur en neinei  það fyrsta sem mín sagði var "mamma förum aftur".  Það var sko endalaust stuð og mikil slökun á eyrinni, dekrið sem við fengum var æðislegt.  Það var einsog við vorum á 5 stjörnu hóteli, takk æðislega fyrir okkur Halldóra og allir hinir líka.

Læt fylgja nokkrar myndir úr skemmtiferð okkar og svo koma fleiri línur á morgun(vonandi þar að segja ef ég verð í stuði).

Hvað er málið að þurfa bíða í svona mikilli óvissu?

Loksins loksins segi þið ö-a kem ég að tölvunni og reyni að drita niður einhverjum orðum en stórt er spurt en fátt eru um svör?  Ennþá bíðum við eftir svörum en engin eru svörin ennþá.  Við mættum uppá spítala aftur seinni partinn en læknarnir voru ekki komnir með nein svör handa okkur, hvorki góð né slæm.  Það þarf fleiri sérfræðinga til að lesa úr myndunum, það eru breytingar miklar breytingar en þeir geta ekki sagt okkur hvort þær séu slæmar eða góðar.  Æxlið hefur stækkað um helming en þeir geta ekki sagt okkur hvort það séu einungis bjúg eða stækkun líka, jú það eru einhver bjúg þarna sem koma af geislanum og geta verið til staðar í 2-4mánuði eftir geisla en svo er eitthvað annað þarna sem þeir geta ekkert sagt um fyrr en fleiri sérfræðingar skoði og lesi betur úr myndunum.  Þannig við erum nánast engu nær frá því í morgun, við eigum pantaðan fund miðvikudaginn n.k og þá vonandi verða þeir búnir að lesa úr þessum fjandans myndum en ég veit ekki hvort ég get beðið þanga til.  Svo gæti hugsast líka að læknarnir okkar hérna heima geti kanski ekki alveg sagt okkur stöðu mála þá þarf að senda myndirnar til Boston og jú guð má vita hvað, hvað það gæti tekið langan tíma að fá svör þaðan.

Ég er algjörlega dofin eftir daginn í dag, hnúturinn er gjörsamlega að springa, mér er búið að vera óglatt í allan dag sem ég hugsa að það hafi bara komið útaf stressi og stressið er ekkert að minnka.

Ég hef fengið margar kvartanir yfir því hvað ég hef verið dónaleg með að halda að fólk kemur hingað inn eða margir komi hingað inn bara þegar Þuríði minni líður illa.  Þetta er jú  mín síða og mitt svæði sem ég skrifa niður flestar mínar hugsanir, kanski held ég þetta bara í augnablikinu því mér finnst lífið svo ótrúlega ósanngjarnt og verð að reyna finna eitthvað til að setja útá aðra? Ég veit það ekki? Þið þurfið ekki að taka öllu bókstaflega til ykkar, ég er bara bitur, reið, sár og algjörlega í molum yfir þessu öllu sem þarf að leggja á litlu hetjuna mína.  Mér þykir ofsalega vænt um hvað þið eruð dugleg að senda mér falleg komment en svo koma líka tímar sem mér finnst allt ómögleg og verð reið útí allt.  Þetta er ö-a bara sá tími?  Ég get bara ekkert alltaf verið glöð, hress, skemmtileg og jákvæð þó mitt fólk þekkir mig þannig og þið kanski líka lesendur.  Þetta er bara erfiður tími að vita ekkert og þurfa kanski að bíða ég veit ekki hvað lengi í viðbót til að fá einhver svör, biðin er lang erfiðust.

Æjhi ég er farin að sinna börnunum sem þarfnast athygli núna.....

Óskar skrifar

Ákvað að setja nokkrar línur hér inn.  Okkar versti óvinur (biðin) er enn að angra okkur.  Fórum á fundinn í morgun en niðurstöðurnar frá myndatökunni eru óljósar (mjög óljósar).  Þær gætu verið góðar en þær gætu líka verið mjög slæmar.  Læknarnir ætla að skoða þetta betur í dag og eigum við að hitta þá aftur seinnipartinn.  Vonandi heyrið þið aftur frá okkur í dag eða kvöld - vonandi með góðu fréttirnar.

Kveðja
Óskar Örn

Eina ósk....

...ég væri ekki í vafa hvers ég óskaði mér.
Nei ég er sko ekki í vafa hver mín æðsta ósk er og ég vona svo sannarlega að hún rætast á morgun.  Það er aðeins léttara yfir mér í dag en síðustu daga kanski því læknarnir eru eitthvað bjartsýnari en venjulega því Þuríður er búin að vera svo hress en þetta er önnur vikan hennar sem hún er svona hress.  Er samt doltið stressuð fyrir morgundeginum, maður veit ekki hverjum maður má búast við? 

Annars er ég alltaf að sjá það meira og meira að lesenda fjöldinn á heimasíðunni minni eykst alveg um heilan helling þegar Þuríði minni líður illa og er mjög slæm en einsog núna líður henni ágætlega þá hrinur lesenda fjöldinn.  Skrýtið?  Er fólk að bíða eftir einhverju sérstöku þegar henni líður illa? En hefur svo engan áhuga þegar hún er einsog hún er í dag.  Einsog ein vinkona mín lýsti þessu þegar Íslendingar sjá slys einhverstaðar verða allir að sjá og stoppa til að sjá hvort einhver sé ekki alveg ö-a slasaður, þetta er svona svipað.  Ég hef nefnilega aldrei skilið þennan tilgang með því að stoppa hjá bílslysi ef hjálpin er komin og á aldrei eftir að skilja það.  Asnalegast!!

Við eigum að mæta á fund á morgun einsog ég hef sagt kl tíu og ég verð snögg að koma með fréttirnar hérna inn ef það eru góðar fréttir sem ég vona svo heitt og innilega en mun væntanlega ekkert skrifa ef þær eru ekki góðar.  Þá vitið allavega ástæðuna.

Læt fylgja mynd af Þuríði minni fyrstu vikuna sem hún var að greinast fyrir tveimur og hálfu ári, þarna er hún rannsóknum uppá spítala.

 

Lítið að segja

Myndatökur á morgun kl hálf eitt og fundur með doktorunum á miðvikudag kl tíu.  Sem sagt magapína, magasár, kvíði, hraður hjartsláttur og svo lengi mætti telja.

Engin fyrirsögn?

Líkaminn minn getur ekki ákveðið sig hvort hann eigi að vera lasin eða ekki.  Dóóhh!!  Í gær var ég að drepast úr beinverkjum og núna er mér heitt og kalt til skiptis en enga beinverki, hvað er málið?  Ég verð nánast aldrei lasin en svo kemur þetta og ég sem ætla mér að vera leika mér útí TBR alla helgina í mótstjórn og borða góða matinn hennar Unnar.  Hmm eins gott að þú standir þig í matseldinn Unnur því ég ætla mér að mæta þó mér sé heitt og kalt til skiptis.

Statusinn á heimilinu er góður, gegn læknisráði vorum við vinsamlegast beðin um að taka svefninn hans Theodórs míns í gegn.  Einsog flestir vita sem lesa síðuna mína hefur hann næstum aldrei sofið heilan nætursvefn sem getur tekið doltið á og þar sem maður á langveikt barn sem tekur ennþá meira á taugarnar vorum við beðin um að taka drenginn í gegn.  Jú við höfum reynt að hafa þetta sem auðveldast fyrir okkur og til að reyna fá sem mestan svefninn á næturnar þá bara tekið drenginn uppí þegar hann vaknar og leyft honum að drekka einsog hann vill (úr glasi, aldrei verið með pela).  Maður reynir einsog maður getur til að hafa þetta sem auðveldast vegna ástandis hérna heima en það er bara því miður ekki að virka þannig núna er Theodór krulluhaus hættur að fá að súpa á nóttinni og hættur að vera tekinn uppí.  Dóóhh!!  Ótrúlega erfitt!! 

Doktorinn sagði að þetta gæti tekið alveg uppí tvær vikur, drengurinn er sko ekki sáttur að fá sopan sinn á nóttinni hvað þá að mamma sín taki sig ekki en ég held samt að þetta sé í áttina.  Við byrjuðum á mánudaginn og þá varð hann alveg snar en í nótt var hann svona næstum því að sætta sig við þetta, aðeins röflaði við mömmu sína sem kom og stakk uppí hann snuði og sat í smástund inni hjá honum en drengurinn er aldrei tekinn upp, púúfffhh!!  Þetta reynir virkilega á taugarnar en ég held að ég muni samt ekki sjá eftir þessu ef þetta tekst sem ég held að það sé að gerast.  Jíbbíjeij!!  Litli mömmulingurinn kanski að sætta sig við þetta allt saman?

Þuríður mín er annars "hress", hefur verið alveg eins alla þessa viku.  Hefur mætt á leikskólann alla vikuna sem er æði gæði og nýtur sín þar í botn og er alveg í banastuði, hún hefur ekkert krampað þessa vikuna en fékk víst eitthvað um helgina hjá pabba sínum.  Hún er að sýna sömu lömunina í hægri hendi og er að haltra sem er ekki gott, ég er stundum að rétta henni kex eða eitthvað og reyni að láta hana taka það með hægri en oftast loftar hún því ekki og þið vitið nú hvað kexkaka er þung. Andskotans!!

Helgin framundan, ég ætla mér að reyna komast útí TBR og vera þar alla helgina (alltaf gott að komast í annað umhverfi, þið getið ekki ímyndað ykkur það) og svo er fertugs, tveggja og fjagra ára afmæli á morgun.  Slurp slurp gott að borða!!

Þá óska ég ykkur góðra helgar, njótið hennar í botn með fólkinu sem ykkur þykir vænt um og ekki gleyma knúsunum.  Ég elska að fá knús.