Hver hefði trúað því???

Hver hefði trúað því fyrir rúmum fjórum árum já eða tveimur að Maístjarnan mín væri á leiðinni uppá Esju??  Pottþétt ekki læknarnir fyrir rúmum fjórum árum því þá hefði hún átt bara nokkra mánuði ólifaða - hún hefði ekki einu sinni átt að ná 6 ára bekk.  Jú Maístjarnan mín er á leiðinni upp Esjuna með krökkunum í skólanum, nei ég hef ekki trú á því að hún fari langt en hún er samt að fara og viljinn var rosalegur þegar hún fór afstað - hún var að deyja úr spenning í gærkveldi þegar hún var að finna lítinn bakpoka og brúsa til að taka með sér.  Ég get ekki beðið með að ná í hana á eftir og heyra hvernig gekk.

Viljinn fyrir að gera hluti eru miklir hjá henni, það er ótrúlega gaman að sjá hvað henni langar að gera hina og þessa hluti og gefst ekkert auðveldlega upp.  En ég finn líka hvað hún verður leið ef hún fær ekki að gera sömu hluti og jafnaldrar hennar því henni langar svo mikið eða hún sér að hún getur það ekki og það er líka ofsalega sárt.

Henni langar líka ofsalega mikið að eiga BESTU vinkonu og geta leitað til hennar en svoleiðis á Maístjarnan mín ekki og það finnst mér sárast og þegar ég skrifa þetta þá verkjar mig rosalega í hjartað og fæ alveg í magann.  Hún horfir uppá systkinin sín eiga bestu vini og hafa alltaf einhvern til að leika en þannig er ekki með hana - já það er virkilega sárt og erfitt.

Við erum annars að fara á fullt í uppbyggingu eftir sumarið, búnar að bóka sjúkraþjálfun á hestum sem byrjar reyndar ekki fyrr en eftir áramót en við erum mjög skipulögð.  Stefnum á að fara á sjúkraþjálfun á skíðum, reyndar er hennar aðal sjúkraþjálfi búinn að bjóðast til að taka hana í svoleiðis kennslu þegar líður á veturinn svo þá er "bara" eftir að redda skíðum. ....reyndar hægt að leigja svoleiðis. Hún ætlar að halda áfram í frjálsum hjá fötluðum 1x í viku, sjúkraþjálfuninn hennar hjá greiningarstöðinni heldur áfram og svo má ekki gleyma því að stúlkan fær "einkaþjálfun" í fimleikunum 1x í viku.  

Fólki finnst alveg ótrúlegt þegar ég segi þeim frá því að Maístjörnunni minni var boðið "einkaþjálfun" í fimleikum en hvers eiga börn að gjalda sem eiga við einhverja þroskahömlun að stríða?  Afhverju ætti þetta bara ekki að vera sjálfsagt - reyndar fannst mér það EKKI þegar henni var boðið þetta en er svo þakklát því hvað þau eru frábær hjá Fimleikafélaginu Ármanni.  Þau vilja ALLT fyrir hana að gera en hún á erfitt með að vera í hóp þegar hún sér allar stelpurnar eiga auðvelt með að fara í handahlaup sem hún getur ekki og ég vil ekki leggja það á hana því hún verður leið en langar samt svooooo mikið.  Þannig þau buðu henni þetta og hún fær meir að segja stelpu með sér sem þekkir hana vel sem ég er ennþá glaðari með - veit að ég get treyst henni 100% sem er að sjálfsögðu mjög mikilvægt.   Það mættu reyndar fleiri íþróttafélög tak Fimleikafélagið til fyrirmyndar og bjóða uppá svona - mér hefði reyndar fundist sjálfsagt að vera með henni inní sal en auðvidað er þetta miklu sniðugra og skemmtilegra fyrir hana.  Við erum þá ekki að "pirrast" útí hvor aðra.

Við mæðgur ætlum sem sagt að nýta þennan vetur í uppbyggingu og hún skal fá að gera það í friði þar að segja ekkert æxli eða of miklir krampar að stöðva það.

GETA - ÆTLA - SKAL.

Ég get aldrei þakkað nógu oft fyrir það hvað við erum ótrúlega heppin með fólkið í kringum okkur, hvað það hefur raðast fullkomið fólk í kringum Maístjörnuna okkar.  Þá meina ég allsstaðar frá - það eru ALLIR tilbúnir að gera lífið hennar GOTT og skemmtilegt.

Fyrsti skóladagurinn....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fyrsti skóladagurinn hjá Gull-drengnum mínum er í dag og hann var svona líka spenntur en líka rosalega kvíðinn, er ekki alveg sáttur við það að geta ekki verið í fótbolta allan daginn einsog hann gat í leikskólanum.  Endalaust flottur þessi drengur!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rokkarinn minn var ekki sáttur að fá ekki að byrja í skóla líka en hann verður víst að bíða í tvö ár í viðbót.

Maístjarnan mín var rosalega spennt að byrja í skólanum í morgun,  knúsaði alla sem hún hitti, hvort sem það var skólastjórinn, umsjónarkennarinn hennar nýji eða bekkjarfélagar.  Blómarósin mín var heldur róleg á þessu öllu en samt sátt að byrja í skólanum aftur og hitta vinkonurnar.

Það er líka ofsalega gott að fá rútínuna aftur en ég sjálf ætla að taka eina grein í fjarnámi þar sem ég á bara tvær greinar eftir til útskriftar og vonandi bara höndla ég það "álag" líka - fínt að geta gleymt sér í einhverju sérstaklega á kvöldin þar sem ég er ekki mikið fyrir að horfa á sjónvarpið.

Svo styttist óðum í rannsóknir Maístjörnu minnar eða 18.sept og kvíðin er strax farin að gera vart við sig en maður hefur geta "gleymt" sér smá í sumar svo ég held að ég þurfi að plana eitthvað skemmtilegt næstu þrjár vikur svo ég get haldið áfram að "gleyma" mér.

Maístjarnan mín....

Dagarnir hjá Maístjörnunni minni eru ofsalega misjafnir en einsog miðvikudagurinn sem var hreint "helvíti" fyrir hana en hún var krampandi yfir allan daginn, sofnaði svo í lokin í fanginu hjá mér algjörlega búin á því.  Á fimmtudeginum var hún hrikalega hress, ryksugandi og þurkandi af í allri íbúðinni en hún elskar að hjálpa til - jújú hún var fljót að þreytast en samt allt annar dagur og dagurinn á undan.  Sem betur fer eru góðu dagarnir fleiri en þeir slæmu.

Góðar fréttir frá Greingarstöðinni.  Þrátt fyrir að Maístjarnan mín greindist aftur í maí'10 og átti ROSAlega erfitt ár þá eru samt pínulitlar framfarir bæði andlega og líkamlega sem er bara FRÁbært:)  Það eru mjög litlar framfarir en einsog ég hef sagt þá eru framfarir ALLTAF framfarir - þrátt fyrir að vera 10 ára gömul þá er hún ekki á við 10 ára gamalt barn í þroska vegna sinna veikinda en mér finnst samt ekki öllum koma við á hvaða þroskastigi hún er.  Hún sýnir framfarir og það er nóg fyrir mig. 

Hún getur þetta - hún ætlar og hún skal!!

Við höldum bara áfram uppbyggingu og vonandi í byrjun næsta mánaðar fær hún eitt "hjálpartæki" til  að halda áfram að hjálpa sér að byggja sig upp en það tengist einu "verkefni" sem ég hef verið að vinna í sem þið fáið að vita í lok mánaðarins.  (mjög spennandi - þá aðallega fyrir mig og auðvidað Maístjörnuna mína)  Annars finnst mér að hún ætti að fá Fálkaorðuna fyrir að sýna það og sanna að ALLT er hægt ef viljinn er fyrir hendi :)

Maístjarnan mín er sem sagt búin að eyða síðustu viku í þroskamati á Greiningarstöðinni og sálfræðingurinn sem hún hitti núna og fyrir fjórum árum átti ekki til orð yfir því að þetta hefði verið sama barnið og hún tók í greiningu fyrir fjórum árum.  Mér finnst líka mjög merkilegt að það var sami sálfræðingurinn sem tók hana í sömu prófin því að er sko ekki sjálfgefið í dag, það er alltaf að koma nýtt og nýtt starfsfólk en ekki þarna.  Hrós fyrir það!!!

Vorum annars að koma af Þingvöllum, kíktum í berjamó og berin voru EKKI mörg þar - sem var eiginlega aukaatriði þar sem börnin elskuðu að vera úti í náttúrunni og týnandi eitt og eitt ber svo enduðum við í einni lautinni og grilluðum okkur hamborgara, bara yndislegt!!

Eigið góða helgi - við ætlum að njóta okkar í menningunni og svo má ekki gleyma KR-leiknum sem er á morgun, farin að strauja sparifötin. (KR-fötin)

 

"mamma ég er hrædd við krabbameinið"

Sagði Maístjarnan mín við mig einn daginn en hún var búin að vera ofsalega leið allan daginn og ég spurði hana hvað væri eiginlega að og þá var þetta svarið.  Hún er greinilega að átta sig á þessum veikindum sem er "gott" því það er þroskamerki.  Einsog í dag tilkynnti hún mér það að hún myndi aldrei lagast í höfðinu "væri alltaf svo illt" en ég vona svo heitt og innilega að hún hafi rangt fyrir sér þar.  Einsog mömmunni þá þráum við ekkert meira en veikindalaust líf og erum alltaf að bíða eftir nýjum kafla en þessi kafli er orðin frekar langdreginn.

Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað ég öfundast mikið (á góðan hátt) og samgleðst að sjálfsögðu þegar ég sé börn og fullorðna klára sína meðferð og verða heilbrigð á ný, eitthvað sem við erum búin að bíða eftir í tæp átta ár.  Hvenær getum við farið að fagna heilbrigðu lífi?  Í staðin er maður alltaf að kynnast nýjum og nýjum veikum einstaklingum og horfir á eftir sumum sem er erfiðast í þessu veikindastríði. En ég er samt ofsalega þakklát að hafa kynnst öllu þessu flotta fólki því þau eru þau EINU sem skilja mig/okkur BEST og hvað við erum að ganga í gegnum.  Ofsalega gott að geta talað við fólk sem skilur mann.....

Sumarið hjá Maístjörnunni minni er búið að vera alltílagi eða samt eiginlega í betri kantinum, jújú hún er búin að vera ofsalega þreytt, rosalega hress eða þetta er bara svona rússíbani sem fer hratt upp og hratt niður.  En hún er búin að njóta sín og fer inn ef hún er ekki að þola hitan eða sólina, leggur sig ef henni finnst hún þreytt svo hún hefur algjörlega ráðið ferðinni sjálf.  Þannig við höfum alveg notið okkar. Ég fékk reyndar salmonellu fyrir 11 dögum - ekki það skemmtilegasta en er öll að koma til en við Skari skelltum okkur til Spánar 24.júlí fyrir gjafabréf sem ég vann í einum leik á netinu og höfðum það sjúúúúklega gott fyrstu fimm dagana en síðustu tvo lá ég bara fyrir að "drepast".

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Hérna er ég mætt á bráðamóttökuna sama dag og ég lenti til að fá vökva og í allskonar rannsóknum.

Svo ætla ég að leyfa ykkur að sjá nokkrar frá sumrinu okkar:






















Þessi bók er lesin á hverju kvöldi af Blómarósinni minni (Íslendingar á ÓL)en hérna er hún sofnuð við lesturinn en ég held að þetta sé eina kvöldið hennar í sumar sem hún sofnaði í sínu rúmi en eftir að Bjarnabófarnir kíktu í heimsókn til okkar í byrjun júní þá hefur hún alltaf að þurft að sofna annað hvort uppí hjá okkur eða á gólfinu (á dýnu inni hjá okkur)en hún getur ekki sofið inní herbergi sínu því hún er svo hræddum að þeir mæta aftur á svæðið þegar hún er sofandi.

 

 

 

 

 

 

 

 

Konan varð 35 ára 12.júlí og Sjarmatröllið mitt fékk að velja afmælisköku sem var risaeðla en þessi kaka var gerð af henni Írisi Björk bakaranema ef þið viljið sjúklega flottar kökur.  En tilefni afmælis míns þá fengu krakkarnir að velja hvernig við myndum eyða deginum og það var sko draumadagur fyrir þau og okkur Skara að sjálfsögðu.  Fengu köku í morgunmat, fórum í bíó á Ísöld, kíktu í skemmtigarðinn og svo endað á Fabrikkunni.  Algjör drauma-afmælisdagur.






















Ég ELSKA þessa mynd af Maístjörnunni minni en hérna er hún að horfa á 20 ára gömul myndbönd af mömmu sinni og henni finnst það einsog þið sjáið mega fyndið.






















Gull-drengurinn minn að sjálfsögðu í fótbolta en hann veit ekkert skemmtilegra en að spila fótbolta og hann myndi gera það allan sólarhringinn ef hann gæti.  Hann var einmitt að klára viku í fótboltaskólanum og ætlar að sjálfsögðu að fara aftur í næstu viku en þessi mynd var tekin af "áhugaljósmyndara" hjá Fylki, man ekki alveg hvað hann heitir.  Gull-drengurinn minn er einmitt að stíga stór skref í haust og er að fara í skóla, bara gaman!!

















Fjársjóðurinn minn - held að það sé ekki hægt að vera ríkari, peningar hvað???

















Svo að lokum en hérna er mánaðarlyfjaskammtur Maístjörnu minnar - ekki skrýtið að hún sé komin hundleið á að taka þessi lyf sín.

Eigið góða helgi...