Helgin að baki og styttist í þá næstu :)

Við Skari áttum alveg yndislega helgi saman, börnin voru öll send í pössun og við skruppum í sumarbústað og lágum þar einsog "skötur" og gerðum EKKERT fyrirutan að fara í pottinn, grilla, horfa á dvd, læra, sofa og svo má ekki gleyma að við sváfum ennþá meira.  LOVELY!!  Litla rjómabollan mín verðlaunaði mig svo með því að vaka í alla nótt, e-ð að bögga drenginn.

Lítið að frétta nema allir eru bara að meikaða sérstaklega hetjan mín sem líður súper vel og er ofsalega hamingjusöm og þá líður mér VEL.

Jan'07

Þessi mynd var tekin af hetjunni minni í janúar'07 og þarna erum við stödd á Flórída.  Í þá ferð var okkur boðið (af ættingjum) og við í kapp við tímann að búa til sem flestar minningar því okkar læknar búnir að segja við okkur að hún ætti bara nokkra mánuði ólifaða.  Þuríður mín er þarna orðin mjög veik, nýkomin úr fyrri geislameðferð sinni og krampandi endalaust sem hún hætti að gera í ca mars'07.  Læknarnir segja að ástæðan fyrir því er að geislarnir hittu nákvæmlega á rétta staðinn.

Þessi er af hetjunni minni í jan'08 og þvílíkar breytingar á stúlkunni minni.

Þuríður mín er hress og kát í dag, við erum alveg meðvituð um það að þetta getur alltaf tekið sig upp aftur og erum líka þakklát fyrir hvern dag sem við fáum.

Af öðru en þá verða saumarnir teknir úr honum Theodóri mínum í dag og þegar ég tilkynnti honum það í gær þá heyrist í mínum "yesss þá get ég farið að slást aftur" hehehe, ótrúlegur þessi gaur. Hann "græddi" markmannshanska í fyrra dag og að sjálfsögðu tók hann systur sínar beint útí fótbolta en það leið ekki langur tími þegar minn maður kemur frekar fúll inn því það vantaði dómara í leikinn hehheh.

Hinrik minn er orðinn mikill skriðdreki, elskar að róta í dvd-skápnum og kúra í mömmukoti.  Honum finnst heldur ekki leiðinlegt að fá að "hanga" með krökkunum inní herbergi og verður frekar fúll þegar honum er hent út.  Hann er samt sá allra rólegasti sem ég hef kynnst, fólk trúir því oft ekki hvað drengurinn er rólegur.

Oddný Erla mín er á fullu í fimleikunum 3x í viku einn og hálfan tíma í senn og eeeeelskar það.  Skilur reyndar oft ekki í því afhverju hún er með verki hér og þar en þá er hún "bara" með strengi eftir æfingarnar enda næstum því bara komin í atvinnumennskuæfingar þar að segja af 5 ára barni.  Hún er nánast farin að lesa, henni og Theodóri finnst alveg geðveikt að fá að læra með Þuríði þar að segja þegar hún er að æfa sig að lesa og oft kitlar í puttana hjá Oddnýju þegar Þuríður getur ekki e-ð þá langar henni svo að segja hvað stendur heheh.

Annars ætlum við Skari að senda börnin í pössun ALLA helgina og njóta þess bara að vera ein heima, hmmm hvað getum við gert?  Hlakka mikið til helgarinnar!  Langar nefnilega að gera e-ð annað um helgina en "bara" læra.  En núna er Hinrik minn farinn að kalla á knús...

sept'04 til sept'09

Í september 2004 var Þuríður mín rúmlega tveggja ára heilbrigð stúlka og lífið okkar svona líka áhyggjulaust og mestu áhyggjurnar sem ég hafði að ég þyrfti bráðum að fara á vinnumarkaðinn því fæðingarorlofið mitt var að klárast vegna Oddnýjar Erlu minnar.  Mikið var nú samt gott að hafa svona "litlar" áhyggjur.  Mánuði síðar breyttist lífið okkar, þessi heilbrigða stúlka sem ég fæddi var ekki lengur heilbrigð.

Í sept'05 var Þuríður mín síkrampandi og ekkert hægt að gera, jú læknarnir ætluðu á sínum tíma að svæfa hana og halda henni sofandi í nokkra daga til að ath hvort það hefði e-ð að gera fyrir hana en hættu við.  Á þessum tíma vorum við að bíða eftir dagssetningu á aðgerð í Boston en þangað fórum við í lok nóvember sama ár og vorum í þrjár vikur en ekkert hægt að gera nema skera pínu af æxlinu.  En við kynntumst yndislegum læknum sem hafa aðstoðað okkar lækna hérna heima í veikindum Þuríðar.

Í sept'06 var Þuríður mín í sterkri lyfjameðferð eða síðan í janúar sama ár en í lok þess mánaðar var hún látin hætta í þeirri meðferð því hún var ekkert að gera fyrir hana.  Æxlið orðið illkynja og ekkert meira hægt að gera fyrir hana nema kanski telja mánuðina sem hún ætti eftir.  Hún var síkrampandi, var uppdópuð alla daga, vissi varla hvað hún héti og þekkti ekki venjulegt líf og ekki við heldur. Á þessum tíma var Þuríður mín líka orðin algjörlega lömuð hægra megin, var frekar málhölt vegna lömunar.

Í sept'07 vorum við ekki búin að gefast upp en Þuríður mín var búin að fara í tvær geislameðferðir sem gerðu það að verkum að hún hætti að krampa og fékk að byrja "aftur" í meðferð eða svokallaðri töflumeðferð sem var engin lækning einsog læknarnir sögðu en það var verið að reyna halda vextinum á æxlinu niðri.  Þessi lyf fóru reyndar mjög illa í hana, ógleði og stanslaus hiti í þrjá mánuði.

Í sept'08 var Þuríður mín hætt í svokallaðri töflumeðferð (reyndar lengra síðan að hún hætti) en það var vegna stanslausra hita sem hún var með og orkuleysi.  Þuríður mín byrjaði þetta árið í skóla sem engin hefði trúað að hún myndi ná að gera og lífið farið að vera aðeins eðlilegra og æxlið byrjað að minnka.

Í sept'09, í dag er Þuríður mín byrjuð í öðrum bekk og finnst fátt skemmtilegra en að vera innan um mikið af fólki og EEEELSKAR að "rífast" við afa sinn Hinrik en hún er mikil afastelpa, það er alltaf mikil gleði þegar þau hittast.  EEEELSKA það! Hún er búin að missa fjórar tennur reyndar er ég búin að sjá um að rífa þær úr henni hehe og það er alveg yndislegt að sjá hana svona tannlausa.  Hún segist ekki geta borðað lengur vegna tannleysis hehe.  Við erum líka farin að þekkja aðeins "eðlilegra" líf og það er svo gott að hafa "áhyggjur" frekar af peningum í dag en heilsu Þuríðar.  Peningar eru dauðir hlutir sem við þurfum samt á að halda, jú ég á mér marga "drauma" sem ég þarf á peningum á að halda en það jafnast samt ekkert á við drauminn minn með Þuríði mína sem ég hélt að myndi aldrei rætast því það var búið að segja það við okkur.  En það hefur bara kennt okkur það að gefast aldrei upp sama hvað hver segir þetta er ekki búið fyrr en þetta er búið. 

Þessi fimm ár sem við höfum verið að berjast með Þuríði minni hefur kennt mér heilmargt sem ég hefði aldrei lært nema vegna veikinda hennar sem ég er reyndar mjög þakklát fyrir þó svo ég hefði frekar viljað vera í hennar stað.  Þessi barátta er ekki búin, ALLS EKKI! En við höldum áfram að berjast. 

Ef þið sæjuð Þuríði mína útá götu þá gætu þið ekki ímyndað ykkur að þessi stúlka væri búin að ganga í gegnum þetta allt saman, þið sæjuð engin lömunareinkennin sem þið sjáið nánast bara þegar hún er að synda.  Jú hún getur ekki helminginn sem jafnaldrar hennar gera en það margt sem hún gerir sem þau geta ekki.

Einsog ég hef oft sagt áður Kraftaverkin gerast bara trúa á þau.

Árið 2007 - margt hefur breyst síðan þá

http://vefmidlar.visir.is/VefTV/?channelID=STOD2&programID=b2fab606-e8f9-4500-a4d9-15008d8978da&mediaSourceID=05bee416-19d4-4ed5-aeaf-485e4adcdbe9&mediaClipID=68a807bc-b87e-4287-83dd-b825daf1d3f9

Í þessu videoi erum við í Legolandi í boði SKB og Icelandair, í lok videosins er viðtal við mig.  Þarna er Þuríður mín mjög veik, uppdópuð af lyfjum, tók ca 20 töflur á dag vegna veikinda sinna ENN í dag tekur hún ca 6 töflur á dag.  Kraftaverk!! 

Rugl mikið að gera

Þetta er bara klikkun enda er ég orðin stjörf af þreytu en hey ég get bara sofið þegar ég verð gömul en er nú samt búin að panta eitt stk sumarbústað fyrir okkur Skara þar sem við ætlum að eyða heillri helgi EIN.  Vúhú get ekki beðið!  Væri líka til í eina FEITA verslunarferð þar sem börnin eru að ganga uppúr öllum fötunum sínum, damn hvað þau stækka hratt.  Annars ætlar mín að eyða helginni í lærdóm, aðeins of mikið að gera í því og kanski baka eitt stk skúffuköku með krökkunum sem þau eeeelska og klára um leið og hún er reddí heheh.  Jú Oddný Erla þarf að fara á fimleikaæfingu og Þuríður mín sundæfingu.

Theodór minn er ágætlega hress, farinn að labba sem hann gerði strax um kvöldið reyndar hleypur hann í dag ehhe en það þarf ekki mikið til að það taki e-ð í saumana þess vegna fer drengurinn heldur ekki í leikskólann því hann væri strax farinn að slást við félagana.  Meiri gaurinn!

Annars er ég að selja þetta hér að neðan en þetta er allt á baby born dúkkur og ef þið hafið áhuga þá getiði haft samband við mig á [e-mail] .
 
Þetta eru ca litirnir sem ég á, en ég ætla ekki að prjóna eftir pöntunum einsog ég gerði því sumir hafa pantað en svo ekkert haft samband aftur. Þeir kosta 1500kr stk.

Dúkkurnar í kjólunum.

Húfur og treflar á 1000kr

Pils á 800kr

Dúkkan í pilsinu og með húfuna og trefilinn.

Eigið góða helgi!!

Aðgerð búin...

...og allt kom VEL út, jiiiiihaaaa!!  Drengurinn kominn heim en er frekar aumur og finnur til í saumunum.  Honum finnst nú ekki leiðinlegt að næstu dagar fara í dekur hjá mömmu sinni.  Núna liggur hann bara uppí sófa, horfir á litla sjónvarpið sitt og lætur stjana í kringum sig.

Á morgun

Fengum að flýta aðgerðinni hans Theodórs míns sem verður sem sagt á morgun, sem betur fer.  Drengurinn farinn að kvarta mikið undan verkjum og þá var ekkert annað í boði en að fá flýtimeðferð, sem sagt eftir hádegi á morgun fer hann í aðgerðina sína.

Vorum á fundi hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra vegna Þuríðar minnar sem er að fara byrja þar. 
Okkur líst svakalega vel á þetta allt saman, stúlkan verður 1x í viku í iðjuþjálfun og 2x í viku í sjúkraþjálfun, núna á sko að fara taka á því og byggja sig vel upp.  Núna væri fínt að fá kanski ca sex auka tíma í sólarhringinn og kanski skreppa í bústað í afslöppun eina helgi EIN með Skara mínum og safna orku fyrir veturinn sem er á þrotum núna. 

Ég gæti einmitt sofnað svona núna nema bara með tölvuna í fanginu.

Svo er hérna Þuríður Arna mín og Theodór Ingi nýfæddur, ætli Þuríður verði ekki mikið þreytt eftir dagana í vetur svo svakalega mikið að gera hjá henni aðallega að hjálpa henni að byggja sig upp.

Ætli ég kíki ekki aðeins í skólabækur á meðan litli kútur sefur þó svo ég væri líka til í að leggjast hjá honum og fá mér smá kríu.

....

Theodór minn er farinn að kvarta undan verkjum og þetta er að stækka hjá honum, fann mikið til í gærkveldi þannig við hringdum í hjúkkuna okkar áðan og það á að reyna flýta aðgerðinni á honum.  Það á allavega að tala við skurðlækninn og reyna troða honum einhversstaðar inná milli sem þeir VERÐA að gera.  Ekki er hægt að kvelja drenginn svona og sérstaklega þegar þetta er að stækka.

Helgin var annars ótrúlega skemmtileg hjá okkur sem byrjar alltaf á fimleikaæfingu hjá Oddnýju Erlu minni og hún var alveg að drepast úr harðsperrum um helgina og skilur ekkert í því afhverju henni verkjar svona.  Theodór minn fer líka á fimleikaæfingu sem hann fílar í tætlur en er æstur í fótboltann líka.  Þuríður mín byrjaði í sundinu líka um helgina en ég veit ekki hvernig hún fílar það.  Kartöflukeppni fjölskyldunnar var í gær á Stokkseyri sem er að sjálfsögðu alltaf jafn gaman, loksins unnum við fjölskyldan e-h verðlaun eheh en Oddný Erla fékk "skammarverðlaunin" fyrir minnsta "aflan" og var mjö stollt af því held samt að Þuríður mín hafi verið stolltari af systir sinni.  Í verðlaun voru kartöflupoki sem Oddný segist ætla borða EIN.

Hún varð að sjálfsögðu að ath hvort verðlaunapeningurinn væri ekki ekta.

Þuríður Arna mín var ótrúlega montin af "aflanum" sínum.  Henni fannst þetta endalaust gaman og hjálpaði mikið með að taka upp.  Svo núna er hún alltaf að kíkja útá pall til að ath hvort það sé ekki í lagi með uppskeruna okkar.

Theodór Ingi minn var svakalega montin með sín verðlaun en að sjálfsögðu fengu öll börnin verðlaunapening.

Þessum dreng leiðist ekki myndatökur, um leið og hann sér e-h með myndavélina á lofti skrýkir alveg í honum og hann byrjar að stilla sér upp.

Næstu mánuðir hjá mér verða frekar strangir þar sem skólinn er byrjaður og það er endalaus vinna hjá mér framundan, mikið af ritgerðum og "rugli".  Best að fara læra....

Tannálfurinn minn hann Hinrik Örn

Hinrik minn var að fá nýja snuddu sem mér finnst ótrúlega flott , systkinin skellihlæja alltaf að honum þegar hann er með hana.

Nýjasta áhugamál hans er að "taka til" í dvd-skúffunni okkar og svo kemur þvottasnúran okkar sterk inn.  Vávh hvað henn verður glaður um jólin þegar jólatréið verður sett upp eða ef það fær e-ð að vera uppi?

28.sept

Aðgerðin á töffaranum mínum honum Theodóri verður væntanlega 28.sept, það er allavega komin dagssetning sem vonandi stenst.
Hérna eru svo tvær af töffaranum mínum:

Hann var að prufa línuskauta í fyrsta skipti og stóð nú ekki mikið í lappirnar ehhe.

Honum fannst hann virkilega kúl á þessum skautum hvað þá að detta á hausinn.  Alltaf flottastur!