Frá Hönnu Þóru

Jæja kæru vinir nú er farið að styttast í tónleikana og allt komið á hreint með dagsetningu og hverjir koma fram. Ég ætla að láta fylgja núna allar helstu upplýsingar um uppákomuna.

Þuríður Arna greindist með illvíga flogaveiki í október 2004 og í kjölfarið fundust æxli í höfði hennar sem á þeim tíma voru greind góðkynja.Þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir hefur ekki tekist að vinna bug á meini hennar og nú er svo komið að æxlið er skilgreint sem illkynja og útlit fyrir að  frekari meðferðarúræði séu ekki fyrir hendi. Nú ætlum við að leggjast á eitt og sagna fjármunum til að hún og foreldrar hennar geti átt góðar stundir saman.

Tónleikar
Til styrktar og heiðurs Þuríði Örnu Óskarsdóttur í Bústaðarkirkju Miðvikudaginn 8. nóvember kl 20.

Fram koma
Stebbi og Eyfi, Regína Ósk, Garðar Örn Hinriksson, Signý Sæmundsdóttir, Jóhann Friðgeir, Hanna Þóra og Ólöf Inga Guðbrandsdætur.

Ásamt
Guðmundi Sigurðssyni, Vilhelmínu Ólafsdóttur, Matthíasi Baldurssyni og Guðmundi S Sveinssyni

Kynnir verður
Anna Björk Birgisdóttir

Aðgangseyrir 2000 kr
Allt fé sem safnast á tónleikunum rennur óskert til Þuríðar Örnu og fjölskyldu hennar.

Hlakka til að sjá ykkur sem flest og eiga með ykkur notalega kvöldstund
Langar að láta þetta fylgja með.

Yndislega stúlkan mín. Hún sefur og brosir og hlær,
andlitið svo fullt af forvitni og töfrum að mér finnst
heimurinn hafa verið skapaður henni til heiðurs.

Ég elskaði þig frá fyrstu stundu er ég sá framan í þig.
En hvernig átti mig að renna grun í allar þær furður
Sem leyndust í þessum reifastrang?
Þú ert yndið mitt alla daga og um alla tíð.

Dóttir okkar hafði sofnað fast
Með aðra örsmáa hendina
Út undan sængurfötunum.
Í henni hélt hún
Hjarta mínu.

Kær kveðja Hanna Þóra

Blebleble

Ég vildi getað stöðvað tímann hér og nú
Innrammað stundina því staðreyndin er sú
Allt sem ég þrái mest,
allt sem mér er mikilsvert er hér.

Vildi að lífið væri svo auðvelt og einfalt en það er ekki svo því verr og miður.

Er eitthvað svo tóm í dag, hef lítið að segja, er leið, alveg að tapa mér úr reiði en finnst svakalega góð hugmynd að fara í Heiðmörkina með egg verst að ég hef engan til að kasta þau í.  Bíður sig einhver fram?

Fór með Þuríði mína uppá spítala í morgun þar sem hún þurfti að fara í blóðprufu, ath lyfjagildið hennar, ætli það þurfi ekki að breyta lyfjunum hennar eitthvað en eina ferðina? Veitiggi, erfitt að segja einsog með allt í kringum mig. 

Einsog ég hef oft áður þá finnst mér allt ótrúlega erfitt, ég á erfitt með að fara út og vera meðal fólks eða réttara sagt er ég hrædd um að hitta fólk sem veitiggi með statusinn hennar Þuríðar minnar og fer að spurja, það finnst mér erfiðasta að svara.  Mér finnst ekki eins erfitt að tala um veikindin hennar við fólk sem veit næstum allt en þegar ég þarf að fara útskýra eitthvað núna þá brotna ég gjörsamlega niður.  Ég á mjög auðvelt með að fara gráta þannig ef þið hittið mig þá bara viti þið af því og mér finnst heldur ekkert vont þegar fólk grætur með mér því ég veit að margir eru hræddir við að brotna niður í kringum okkur en mér finnst ekkert af því.  Við höfum jú öll tilfinningar og svo finnst mér heldur ekkert vont að fá knús enda hef ég fengið mörg knús undanfarna daga sem mér þykir endalaust vænt um.  Þið eruð öll frábær!!

Einsog þið hafið tekið eftir þá hef ég breytt myndinni á toppnum á heimasíðunni en þessi mynd var tekin á besta leikskóla í heimi sem sagt Hofi (þarf reyndar ekkert að nefna það ehe) þegar Þuríður mín var rétt að skríða í þriggja ára aldurinn og þetta var á því tímabili sem henni leið allsvakalega vel, á því þriggja mánaða tímabili sem hún fékk enga krampa sem var æðislegt. Hún er laaaang flottust!!

Það hafa margir verið að spurja okkur um reikningsnúmerið á reikningnum hennar Þuríðar minnar í kjölfar tónelikanna sem haldnir verða 8.nóv (auglýsing um þá kemur ö-a morgun).  Mér finnst reyndar rosalega erfitt og kanski asnalegt að setja það hérna en ok ég ætla að gera það en það verður í fyrsta og síðasta skipti sem ég geri það.  525-14-102022 og kt: 200502-2130.

Haldið áfram að knúsast en núna ætla ég að leggjast uppí rúm með Theodóri mínum og knúsa hann aðeins og ath hvort ég geti sofnað eitthvað með drengnum þar sem ég á mjög erfitt með að sofa á nóttinni.

Knús og kossar
Slauga og co

Hey þú óggislega töff ég er að tala við þig.. (uppáhalds setning Oddnýjar minnar)

Síðustu viku hef ég verið að reyna skrifa færslur sem eru ekki mjög niðurdregnar þar að segja bara sína ekki minn rétta líða en svo fór ég að hugsa í gær afhverju í andskotanum afhverju er ég að reyna þetta?  Mér líður ekki vel og afhverju á ég að reyna sína eitthvað annað það hljóta allir að skilja afhverju mér líður illa? 

Barnið mitt gæti ekki verið veikara, það er ekki hægt að gera meira fyrir það og þá er bara ekki hægt að vera hoppandi kát alla daga eða bara einhvern daga.  Að sjálfsögðu reyni ég að brosa framan í börnin mín og vera með smá skemmtiatriði fyrir þau þótt það sé ótrúlega erfitt en þá verð maður bara.

Við erum með fastan vikulegan fund með tveimur læknum Þuríðar, bara hitta og spjalla ath hvort það sé eitthvað nýtt og hvernig henni Þuríðar okkar líði frá degi til dags.  Við kíktum til þeirra í morgun það var ekkert þannig séð nýtt á nálinni en obboslega finnst mér erfitt að fara á þennan fund, að sjálfsögðu skrúfast frá tárunum mínum.  Ég spurði að einni mjög erfiðri spurningum í morgun sem ég ætla ekkert að setja hér inn en obboslega var erfitt að fá svarið við þeirri spurningu.  Mér líður ömurlega, mér finnst þetta allt svo ósanngjarnt.  Hvað hefur Þuríður mín gert?  Ekki neitt, hún bræðir alla í kringum sig, hún er svo æðisleg og einlæg að hálfa væri miklu meir en nóg.

Hnúturinn í maganum mínum er kominn í flækjur, mér er óglatt, máttlaus, ég vildi óska þess að ég væri að vakna af einhverri martröð. 

Þuríður mín er farin að krampa meira einsog ég sagði fyrir helgi, hún er farin að sýna meiri lömun, hún er farin að detta meira út en svo getur hún verið svo hress og kát inná milli.  Hún er eitthvað svo saklaus og veitiggi neitt, hún heldur bara að lífið hennar eigi að vera svona, hún  þekkir ekki neitt annað.  Ohh ég er svo reið, þetta er ömurlegt.  Ætla kanski að skreppa útí heiðmörk og öskra aðeins og fá smá útrás held að ég hefði gott af því.

Sem sagt allt ömurlegt þessa dagana, of mikið að hugsa, alltof kvíðin og finnst ekkert ganga upp.

Farin að knúsa börnin mín..... og ég mæli með því að þið gerið það líka allavega einhvern sem ykkur þykir obboslega vænt um.

Myndir

Var að setja inn nýjar myndir inn frá helginni, aðal leikarinn er Theodór Ingi!!  Stelpur mínar eru á því skeiði að þær þola ekki myndatökur þannig þið njótið bara myndann af honum Theodóri mínum og smá af öðrum.

Til hamingju með daginn elsku Hanna okkar

Hún Hanna Þóra Guðbrandsdóttir, eiginkona, móðir, stórsöngkona, góðverkakona og akurnesingur, en umfram allt yndisleg systir, frænka og mágkona, á afmæli í dag.  Legg til að þú lesandi góður skrifir kveðju á heimasíðu dætra hennar  eða sendir henni fallegar hugsanir, hún er svo góð þessi elska að hún á þínar bestu hugsanir svo sannarlega skilið.

Til hamingju með daginn elsku Hanna okkar - okkur hefði nú kannski langað í pönnukökur í dag en fyrst þú átt þær ekki til þá nær það bara ekki lengra.

Þinn besti bróðir, konan hans og grísirnir þrír.

Ný könnun

 

Helgin framundan

Við fjölskyldan ásamt góðu fólki ætlum að fara í hvíldarbúðstaðinn hjá styrktarfélaginu um helgina og eiga notalega helgi.  Stelpurnar mínar elska að fara í sumarbúðstað, fara í heita pottinn og leika sér á rólóvellinum fyrirutan búðstaðinn og að sjáfsögðu reynum við að gera helgina skemtilega fyrir þær og okkur.  Hlakka mikið til!!

Theodór minn Ingi fékk rör í eyrun í fyrradag og um nóttina svaf klikkaðslega illa, vaknaði á klukkutímafresti en í nótt svaf hann alla nóttina eða vaknaði hálfsjö sofnaði og svaf til átta.  Ekki leiðinlegt!!  Þannig vonandi eru rörin farin að segja til sín, yndislegt að fá sofa svona er bara út sofin eheh!!

Drengurinn er farinn að fara uppum allt og er í öllum skúffum þannig það er fjör í drengnum sem er bara gott.  Hann brosir allan daginn, oft situr hann á gólfinu og horfir á móðir sína með prakkarasvip og bíður eftir að hún taki í sig og verði með fíflalæti en þannig eru flestir morgnar okkar Theodórs, mikið hlegið og mikið gaman enda nýtur hann sín í botn að leika einn með mömmu sinni.

Oddný Erla mín er gömul sál og það er endalaust gaman að hlusta á frasana hennar og það sem henni dettur í hug og barnið bara tveggja ára.  Þroskinn hennar er oft á við 4 ára (allavega), hún er yndi!!  Hún vill orðið mikið burðast með bróðir sinn sem honum finnst oftast ekki leiðinlegt, vill að hann komi með sér inní herbergi að leika og þá er hann annaðhvort dreginn inní herbergi á annarri eða reynt að halda á honum eheh.  Bara gaman fylgjast með því.


Þuríður mín Arna fór í þroskapróf uppá spítala í gær og gekk miklu betur en við hefðum haldið sem er æðislegt, þegar það var verið að spurja hana t.d með hverju eldar maður?  Þá átti hún að benda á einhverjar myndir en hvað haldiði að hún hafi eitthvað nennt því auddah sagði hún bara með hverju, hún vildi ekkert benda á myndirnar bara segja það og svo tók hún það alltaf fram að pabbi sinn eldar eheh!!

Við höfum ekki fengið nein svör frá Boston ennþá, við erum vön að bíða og það á ö-a ekkert eftir að breytast.  Kramparnir hennar eru farnir að aukast "aftur" ohh þá fæ ég alltaf í magan, æjhi henni hefur liðið svo vel undanfarna viku og mig langar að henni líði svona áfram.  Held áfram að fara með bænirnar mínar og vona að hann fari að hlusta á mig?

Mig langar að segja ykkur að það er búið að ákveða daginn á tónleikunum þeir verða 8.nóv en Hanna Þóra og Anna Björk koma ö-a með eitthvað um það hingað síðar.

Theodór minn litli pungur farinn að kalla á athylgi þannig það er best að fara sinna drengnum, eigið góða helgi öll sömul.

Stórt knúúús frá okkur öllum
Áslaug og co

Bréf frá Hönnu Þóru

Komiði sæl og blessuð

Hanna Þóra heiti ég og fyrir þá sem ekki vita þá er ég systir Óskars.

Fréttirnar sem ég fékk mánudaginn 16 október síðastliðin um hana Þuríði mína voru þær verstu sem maður gat hugsað sér. Maður varð gjörsamlega lamaður bæði andlega og líkamlega og en í dag er maður ekki alveg að átta sig á staðreyndum. Hún Þuríður Arna mín hefur alltaf verið krafmikil dama og lífsgleðin skinið úr augum hennar frá fyrsta degi. Ég gleymi aldrei deginum þegar ég sá hana fyrst ,svo smá og með dökkann lubba á höfðinu mér fannst hún fallegust. Þessi litli gullmoli hefur kennt mér svo margt sem ég mun alltaf hafa að leiðarljósi. Sakleysi hennar gagnvart veikinum sínum hjálpar manni að trúa,trúa á kraftaverk. En eitt er það sem maður á aldrei eftir að skilja sama hvað maður leitar en það er hvernig vinur okkar þarna uppi getur lagt þetta á svona lítið saklaust barn og fjölskyldu þess.

Það sem Óskar og Áslaug eru að ganga í gegnum er það erfiðasta verkefni sem foreldri fær í hendurnar. Það að horfa upp á barnið sitt í þessum aðstæðum er sorglegt og hrein martröð en það er einstakt að sjá hvernig þau taka á því.

Ástæðan fyrir því að ég skrifa hér á síðuna þeirra er sú að þegar ég var í leikfimmi laugardaginn eftir fréttirnar þá fékk ég þá hugmynd að halda tónleika til heiðurs Þuríðar Örnu. Fyrir þá sem ekki vita þá er ég söngkona. Það sem ég gerði fyrst var að fá góða manneskju með mér í lið en Það er hún Anna Björk og höfum við verið að skipuleggja tónleikana síðustu daga. Við ætlum að fá til liðs við okkur listamenn úr öllum áttum. Tónleikarnir verða haldnir 7. eða 8. nóvember í Bústaðakirkju. Ég mun auglýsa betur hér á síðunni þegar nær dregur um þá listamenn sem koma til með að leggja okkur lið. Það sem ég vil aftur á móti biðja ykkur um að gera er að taka þetta kvöld frá og eiga með okkur notalega kvöldstund. Allur aðgangseyrir mun renna óskertur til Þuríðar Örnu og fjölskyldu. Með þessu er ég að vona að Þuríður Arna getir gert eitthvað spennandi með fjölskyldu sinni. Þar sem við getum ekki læknað hana þá reynum við að gleðja hana svo hún eigi góðar stundir. 

Með bestu kveðju Hanna Þóra  

Megi Guð og englarnir vaka yfir ykkur öllum.

25.okt 2004

Já þennan dag fyrir nákvæmlega tveimur árum veiktist Þuríður mín eða réttara sagt byrjuðum við að sjá skrýtin einkenni hjá stúlkunni, hún byrjaði alltíeinu að stara útí loftið og datt út í nokkrar sekóndur sem var frekar óhugnalegt.  Ég man þessa daga einsog þeir hefðu gerst í gær, þarna byrjuðu mínir erfiðstu dagar lífs míns og ennþá eru þessir dagar að koma.

Amma Jó heitin átti afmæli þennan dag og þegar við vorum á leiðinni til Boston eða þegar það var búið að ákveða daginn fórum tið til ömmu Jó til að kveðja hana en þá lá hún uppá spítala og átti ekki mikið eftir.  Það síðasta sem hún sagði við okkur var "má ég ekki koma með ykkur til Boston?" Við nottla "ha jújú auddah máttu það", jú hún amma Jó ætlaði sko að standa við orð sín því akkurat eiginlega á þeirri mínútu sem við vorum að taka á loft á leiðinni til Boston kvaddi amma Jó þennan heim þannig hún kom með okkur og er ennþá með okkur í þessari baráttu, ég veit það!!

Í fyrstu héldu læknarnir að Þuríður mín væri með svo kallað störuflog sem er ekki það alvarlegasta sem barn getur lent í og nottla bara hjúkk það er ágætt.  En svo hélt hún áfram að detta út og flogin versnuðu bara og þá vorum við farin að hafa áhyggjur, eina nóttina krampaði hún á nokkra mínútna fresti og þá vöktum við líka yfir henni og beint uppá spítala og þá var hún dópuð niður.  Þá var virkilega erfitt að horfa uppá barnið sitt, hún var orðin nokkra mánaða aftur, hélt ekki höfði, svaf endalaust mikið en sem betur fer hefur ekki oft þurft að dópa hana svona niður.  Síðan þetta gerðist hefur þroskinn hennar staðið í stað en einsog við segjum alltaf þá var hún svo unand í þroska þegar þetta gerðist þannig hún lifir enn á því. 

Hún Þuríður mín hefur alltaf verið ótrúlega klár stelpa og er það ennþá í dag en kann bara ekki að nota þann hæfileika vegna allra þessa lyfja sem hún þarf að taka inn.

Á þessum tveimur árum höfum við lært heilmikið sem ég hefði frekar viljað sleppa eða lært það bara á einhvern annan hátt, þetta hefur þjappað stórfjölskyldunni saman.  Við Skari erum líka mjög náin og höfum líka lært heilmikið um okkur sjálf og hvort annað á þessum tíma sem við hefðum ö-a ekki gert, leiðinlegt að það þarf mjög oft eitthvað svona svo fólk geri það.

Við höfum alltaf reynt að vera mjög jákvæð þessi tvö ár sem hefur hjálpað okkur heilmikið í gegnum þetta allt saman, við reynum að gera mikið saman sem fjölskylda sem við ætlum að reyna halda áfram að gera.  Okkur finnst endalaust gaman að gleðja börnin okkar, gera hluti sem við vitum að þeim finnst skemtilegir, við þurfum jú líka að hugsa um okkur sjálf sem mér finnst stundum doltið erfitt því mig langar oft frekar að gleðja börnin mín en mig sjálfa.  Til að halda okkur gangandi verðum við að gera það og við höfum reynt að vera dugleg að gera eitthvað fyrir okkur well byrjuðum ekki á því fyrr en í sumar en betra seint en aldrei.

Ég ætla halda áfram að vera jákvæð og trúa á kraftaverk, ég ætla líka halda áfram að knúsa börnin mín þau eru nebbla svo mikil kraftaverk það eru ekki allir jafnheppnir og ég að eiga þessi kraftaverk og segja þeim endalaust oft hvað ég elska þau mikið.

Nýjar myndir

Ég var að setja inn nokkrar nýjar myndir þó fyrr hefði verið

Mig langar líka að nefna það að það gætu komið læstar færslur hérna inná síðuna en þá verða þær færslur bara fyrir það fólk sem er með lykilorð á myndasíðu stelpnanna minna og það verður þá sama lykilorð inná þær færslur einsog inná myndasíðuna. 

Ég er ekki að fara læsa síðunni okkar alveg en mun kanski hafa einhverjar sérstakar færslur læstar sem ég vill bara að mitt fólk lesi.

Takk fyrir mig og góða nótt!!