Var að pæla?

En afhverju spyr fólk alltaf bara hvernig ég hafi það en aldrei hvernig Óskar minn hefur það?   Hann fær oft hringingar og alltaf er spurt hvernig ég hafi það en aldrei hann sjálfur, afhverju skyldi það vera?  Mér finnst þetta ofsalega skrýtið og leiðinlegt því við erum bæði í þessari baráttu og þó að þetta sé alfarið mín "vinna" og hann sinnir sinni vinnu en þá reynir þetta alveg jafn mikið á hann og mig.  Auðvidað þykir mér vænt um að fólk hugsi svona vel um mig og spyr mikið um mig og hefur kanski áhyggjur af mér en þá erum við tvö í þessu. 

Ég myndi ljúga að ykkur ef ég segði að þetta tæki EKKERT á og oft langar mig að stinga af bæði með Skara mínum einum og allri fjölskyldunni og reyna "gleyma" þessu veikindastríði og vildi óska þess að það myndi hverfa fyrir fullt og allt, mikið langar manni að eiga "venjulegt" fjölskyldulíf hvernig sem það er?  Við reynum að sjálfsögðu að eiga sem venjulegast fjölskyldulíf barnanna vegna og reyna gera sem flest einsog flestar fjölskyldur gera en oft er það ekki í boði.  Ég veit líka að margar fjölskyldur eiga miklu meir sárt að binda en við en ég get samt alveg sagt hvað ég sakna og þrái. 

Oft spái ég líka í það hvernig lífið væri ef Þuríður mín hefði ekki veikst?  Kanski á ég ekkert að vera spá í það ég veit það ekki.  Við hvað væri ég að vinna?  Var nefnilega að fara vinna þegar Þuríður mín veikstist var komin með vinnu en þau framtíðarplön voru fljót að breytast.  Væri fjórða barnið komið?  Hmm nú hristir fólk hausinn en já ég hef alltaf viljað stóran barnahóp og sá draumur hefur ekki hætt bara vera hætt fyrir 35 ára aldurinn ehe!!  Hefði fólk ekki verið svona hneykslað þegar ég varð ólétt af Theodóri mínum ef Þuríður mín hefði ekki verið svona veik?   Já stórt er spurt en fátt er um svör.

En ég spyr ykkur hvernig er venjulegt fjölskyldulíf?  Við erum kanski að lifa því þó við eigum veikt barn?  Við gerum allavega okkar besta og reynum að gera gott úr öllum hlutum sem við gerum.

Góða nótt kæru lesendur, ég ætla að leggjast uppí rúm er svo svakalega þreytt þessa dagana sem ég er ekki alveg að skilja eða einsog doktorarnir hennar Þuríðar minnar sögðu við mig í morgun að ég væru þreytulegri en hún.  Hmmm ekki gott!!  Æji kanski ég ligg aðeins lengur hér uppí sófa og nýt þess að horfa á Oddnýju mína sem er að leika sér í playmo-dótinu sínu hér inní stofu því hin tvö eru sofnuð.

Hvatning

Ég fékk þennan fallega texta frá einum lesenda mínum og mig langaði að birta hann en höfundur er ókunnugur:

Hvatning

Þegar eitthvað fer úrskeiðis eins og stundum gerist,
þegar vegurinn sem þú ferð eftir virðist allur upp á móti,
þegar afraksturinn er lítill en væntingarnar miklar,
þegar þig langar að brosa en neyðist til að andvarpa,
þegar áhyggjurnar verða þrúgandi,
þá hvíldu þig en gefstu ekki upp!

Svona líður mér einmitt í dag en samt engin tími fyrir hvíld.

Þreytan farin að segja til sín....

Já þreytan hjá Þuríði minni er farin að segja til sín enda ekkert skrýtið, geislar, fullt af lyfjum og svæfing á hverjum degi og hver yrði ekki þreyttur eftir það?  Hún fór t.d. að sofa kl sex í gærdag/kveldi og við þurftum að vekja hana í morgun til að mæta uppá geisla, svæfingalæknirinn og hjúkkan hennar sjá líka hvað hún er farin að þreytast og er ekki einsog hún á að vera.  Hún talar ekki jafn mikið og hún gerði í byrjun síðustu viku og ef hún talar þá er það ekki í setningum frekar svona í stikk orðum og já mér finnst það erfitt sko að sjá hana svona.  Einsog þegar við mættum uppá geisla í morgun þá sagði hún við mig "mamma lækna í höfðinu" þá var hún að sjálfsögðu að meina að núna væri hún komin þar sem er verið að lækna hana í höfðinu. 

Hún er nú 5 ára gömul en einsog ég hef oft sagt þá er hún ekki í þroska á við 5 ára gamalt barn, þessu ljótu flogalyf hafa "skemmt" hana rosalega mikið og það er alveg sorglegt að sjá það.  Hún er samt alltaf jafn yndisleg og á auðvelt með að bræða mann og annan en það erfiðasta sem mér finnst í þessu það er að börn á hennar aldri finna að hún er öðruvísi en þau og skilja hana útundan og eru leiðinleg við hana (þau ætla sér það nú ö-a ekki annars veit ég það ekki).  Mér finnst ofsalega sorlegt að horfa uppá það og það fer meira á mína sál en hennar því ég held að hún fatti það ekki. 

Æjhi þetta allt saman fer ofsalega á sálina hjá manni, finnst erfitt að horfa uppá hana svona þreytta, "þjáðst" á hverjum degi, sofa mikið, taka öll þessi lyf sem "skemma" hana svona mikið, eignast ekki vini (veit samt ekki alveg hvursu marga vini krakkar eignast á þessum aldri) því krakkar vilja ekki leika við hana því hún er "öðruvísi" en samt kvartar hún aldrei og reynir að vera kát alla daga.  Já mér finnst þetta allt saman erfitt.  Það er meira hún sem hjálpar manni í þessari baráttu en ég henni, jú ég er alltat til staðar en bara einsog hún er þá er hún mikil hjálp fyrir mann. 

Hún er orðin miklu virkari síðustu vikur heldur en hún var, hún á mjög erfitt með sig og hlustar ekki á neitt en hey ég verð víst að hafa eitthvað að gera eheh.  Veit samt ekki afhverju hún er orðin svona miklari virkari en hún var (ég er þá að meina ofvirk bara að reyna finna "fallegra" orð fyrir það ehe). En já hún er orðin mjög þreytt og er að taka sinn dagsvefn núna þó hún hafi sofið þrettán og hálfan tíma í nótt þá hefur hún ekki meiri orku en þetta. 

Ofsalega finnst mér þetta erfitt allt saman, getur "Hann" ekki farið að fara hjálpa henni og farið að gera eitthvað af viti.  Mikið ofsalega væri það yndælt af Honum að kíkja aðeins til Þuríðar minnar og hætta leggja þetta allt saman á hana, er ekki komið nóg?  Er Hann ekki búinn að sjá hvað hún þolir og hvað við þolum, sagt að svona sé bara lagt á fólk sem er vitað að muni höndla þessa hluti þeir sem eru nógu sterkir við að höndla þetta.  Aaaarghhh við þolum ekki mikið meir.  Það er komið nóg!!

Takk í dag.

Hér er ein gömul og góð af þeim systrum en hún var tekin sumarið 2004

 

Góð helgi að baki

Vorum á fjölskylduhátíð hjá styrktarfélaginu um helgina og skemmtum okkur ofsalega vel einsog þið sjáið á henni Þuríði minni, gvuuuð hvað hún er falleg.


Skoppa og Skrítla mættu á svæðið og auddah voru teknar myndir en í þetta sinn fékk ég mynd af þeim með mér, ég sagði við þær að Theodór þorði ekki að vera einn þannig ég yrði að vera með en auddah var það vitleysa mig langaði bara að fá mynd af mér með þeim eheh!!


Oddný fékk að taka lagið með Skoppu og Skrítlu en það kom okkur mjög á óvart að stúlkan hafi sungið í mígrafónin fyrirframan alla gestina sem voru á hátíðinni.  Hún er öll að koma til stúlkan.


Björgvin Franz kom og skemmti, rosalega er maðurinn fyndinn oh mæ god!!  Hér er hann í gervi Geir Ólafs.


Læt þessar myndir duga handa ykkur þarf víst að hætta en Viddi og Bjössi úr Greifunum skemmtum á kvöldvökunni og brennunni og þeir stóðu fyrir sínu en ekki hvað?  Það var nammiregn fyrir krakkana á laugardeginum en þá kom flugvél og hellti nammi "yfir" krakkana sem þeim fannst ekki leiðinlegt að tína upp þannig núna eigum við nammi frammað jólum eheh.

Skjáumst á morgun.

Ekki nema von

Langaði bara að birta texta um vonina en þennan texta samdi Friðrik Sturluson í Sálinni hans Jóns míns.

Það er hugarstríð,
ást og hatur alla tíð
hér í heimi, ár og síð.
Þegar myrkrið fer
eins og alda yfir sker,
þegar eitthvað út af ber.

Kannski er það von
sem fleytir ykkur yfir úfið haf.
Ekki nema von,
því hver veit nema færist þið á kaf
á morgun.
Voninn´ykkur veitir ekki af.

Það sem bjargar þér,
heldur vöku fyrir mér,
hversu lítil sem hún er,
gefur þjáðum grið,
leggur bjartsýninni lið
þegar mikið liggur við

Kannski er það von
sem fleytir ykkur yfir úfið haf.
Ekki nema von,
því hver veit nema færist þið á kaf
á morgun.
Voninn´ykkur veitir ekki af.
Ykkur mun víst ekki veita af.

Kannski er það von
sem fleytir ykkur yfir úfið haf.
Er það nema von,
því hver veit nema færist þið á kaf.
Kannski er það von.
Á siglingunni veitir ekki af
hér að eiga von
því hver veit nema færumst við á kaf
á morgun.
Voninn´ykkur veitir ekki af.

Vonandi þið lifið þetta af.

Hef ekkert meira að segja í dag, eitthvað daufur dagur.  Eigið góða helgi!!

Að þrá og sakna

Það eru okkur Skara ofsalega mikilvægt að gera mikið með börnunum okkar enda eru þau okkur það dýrmætasta í öllum heiminum og elskum þau mest í heimi.  En þá er ég farin að sakna þess að gera ekki neitt með Skara mínum þar að segja vera ein með honum í okkar heimi.  Fólk er oft að segja við okkur að muna ekki gleyma ykkur og að sjálfsögðu segir maður "nei nei auðvidað gerist það ekki" en svo gerum við ekkert í því.  Þetta þurfa ekkert að vera stórir hlutir sem við gerum saman, að kúra tvö inní stofu fyrir framan imban myndi duga mér þó ég eigi mér stærri drauma með honum ehe en þeir koma kanski þegar við verðum eldri og börnin uppkomin, púffhh það verða ansi mörg ár í það því við erum alls ekki hætt að eiga börn thíhí!! 

Ég veit það sjálf þegar fólk er að standa í þessari baráttu hvort sem ég væri veik sjálf jú eða barnið mitt einsog það er, er mjög mikilvægt fyrir pörin að eiga stundir saman og að sjálfsögðu líka fyrir pör þó það sé ekki í neinni baráttu.  Þetta er allt saman mikilvægt en samt finnst mér það ofsalega erfitt, mér finnst ég vera svíkja börnin mín að þrá þessara stunda ein með honum.  Svo þegar ég fer að "kvarta" undan þessari þrá (ekki það að ég sé að kvarta oft yfir þessu frekar hugsa um það)fer fólk að segja við mann "bíddu aldrei gerum við hjónin neitt saman", "við höfum ekkert gert síðustu blablabla árin" "og hvað ert þú að kvarta".  Og það fer ofsalega í mig, nei það er ekki mér að kenna og það er ekki heldur neinum að kenna að við gerum aldrei neitt saman ég og Skari en ég get samt þráð þetta og farið að sakna þess og vildi óska þess að maður gerði eitthvað í þessu. 

Hér eru flottustu börnin mín, myndin var tekin á Spáni.  Ég, Þuríður og Theodór vorum farin að sakna Oddnýjar minnar svo svakalega mikið (auddah Skari líka ehe) þannig við rúntuðum í Árnesið í dag og náðum í stúlkuna okkar og þvílíkur fögnuður þegar við mættum á svæðið.  Hún var ofsalega glöð að sjá okkur þó henni hafi ekki leiðst eitthvað hjá ömmu og afa, lifði einsog drottning einsog afi hennar orðaði það eheh en þá var hún líka farin að sakna okkar.


Einsog þið sjáið á myndinni þá þykir Oddnýju ofsalega vænt um systir sína einsog þeim öllum um hvort annað, það er líka svo gaman hérna á morgnanna þegar við vöknum í sveitinni því þau fagna alltaf hvort öðru með stóru knúsi.  Bara yndislegast!!

Dreymið ykkur vel, ég ætla að láta mér dreyma um mig og Skara einhversstaðar tvö á eyðieyju, engin sími, engin tölva, engar búðir bara við tvö að hafa það ofsalega gott.
Góða nótt!!

Hálf manneskja og geislar

Þuríður mín Arna er hálf ómögleg þessa dagana en ástæðan fyrir því er að Oddný Erla okkar er í sumarbústað hjá ömmu og afa og hún er bara hálf manneskja útaf því.  Þetta minnir mig á þegar fólk er að tala um tvíbura sína þegar annan vantar þá verður hinn svo ómöglegur, en hún vaknar á morgnanna og spyr eftir ODdnýju og vill fara til hennar eða vill að hún komi heim.  Þannig þetta verður ekki gert alveg í bráð ekki hægt eð gera Þuríði þetta, Oddný hefur samt ofsalega gott af þessu. Skreppa í burtu og vera laus við veikindatal og njóta þess að vera í dekri hjá ömmu og afa, þessi veikindi fara ofsalega illa í hana sem er ekki gott.  Hún er einsog engill þegar hún fer eitthvað í burtu eða í leikskólanum en tekur þetta út hérna heima á mömmu sinni þannig kanski er næst á dagskrá að við mæðgur skreppum í burtu og dekrum við hvor aðra. 

Geislameðferðin er hafin og svæfingin fer ekkert ofsalega vel í Þuríði sem er held ég í fyrsta skipti, var orðin mjög pirruð og leið þegar leið á daginn í gær.  Er orðin mjög kvíðin ef hún mun alltaf fara svona í hana það er kanski í lagi á meðan það er "bara" það sem er að pirra hana.

Annars er andrúmsloftið uppá geisla allt annað en þegar við vorum þar um jólin síðustu, veit nú ekki afhverju kanski vegna þess það er farið að tala meira um krabbamein eða veikindi hjá fólki.  Fólk er orðið miklu opnara með þetta umræðuefni enda engin skömm að greinast með krabbamein.  Einsog ég hef sagt en þegar við vourm þarna um jólin þá sat fólk niðurlútið, leit varla upp, bauð ekki góðan daginn þegar maður mætti á svæðið en núna er þetta allt annað og miklu betra að mæta á svæðið þí ég myndi vilja sleppa því einsog allir hinir sem eru þarna.  Fólk er glaðlegra að sjá og það liggur við að það syngi "góðan daginn" þegar það kemur á staðin og núna er fólk líka að spjalla saman sem er mjög skemmtilegt að sjá. 

Er einmitt búin að "kynnast" tveimur well reyndar þremur þar sem eiginkona eins mætir alltaf með honum þarna niðrá geisla og gaman að heyra hvað fólk er bjartsýnt á lífið þó útlitið sé slæmt.  Theodór mætir með okkur Þuríði niðrá geisla og búin að eignast sér einn "afa" þarna sem finnst ofsalega gaman að hann sé svona glaður  þegar þeir hittast og fyrsta sem Theodór segir er "afa" eheh.  Bara gaman!!  ÞEssi "afi" er ofsalega glaður, hress og bjartsýnn á þetta allt saman þó hann sé með mjög slæmt krabbamein og mér finnst ofsalega gott og gaman að spjalla við hann um daginn og veginn og veikindi hans og Þuríðar, maður fær eitthvað svo gott pepp að tala við svona bjartsýnis fólk. 

Fyrir hálfu ári síðan hefði fólk sem væri að mæta þarna á svæðið vegna veikinda sinna ekki verið að spjalla svona við mann um veikindin sín, þvílík breyting á fólki og kanski er það vegna umræða sem hafa farið af stað útaf öllu þessi fólki sem er að blogga um sína baráttu.  Mjög gott!!  Þetta hefur allavega alltaf hjálpa mér, ég hef alltaf verið mjög opin vegna veikinda Þuríðar minnar þó ég sé mjög lokuð manneskja og hleypi ekki hverjum sem er að mér en þá er þetta mín besta hjálp.  Netið er þvííkur bjargvættur að eiga ykkur öll að sem peppa mann upp þegar maður er langt niðri er þvílíkur draumur í dós, hvar væri ég netsins og ykkar?  Púffhh langar ekki að ímynda mér það.

Ég hef kynnst ofsalega góðu fólki í gegnum veikindin hennar Þuríðar minnar sem ég hefði frekar viljað sleppa því það er bara ein ástæða fyrir því að ég hef kynnst þessu fólki en þá er ég samt mjög þakklát.  Einsog við Skari höfum oft sagt þá hefur raðast svo mikið af góðu fólki í kringum okkur gegnum veikindin hennar Þuríðar sem er ómetanlegt, knús til ykkar allra.

Farin að horfa á Latabæ með Þuríði og Theodóri.

Draumar sem rætast

Allir sem þekkja Þuríði Örnu vita að hún er sérlega áhugasöm um fótbolta og í hennar huga eru aðeins til tvö fótboltalið og það eru ÍA og KR.  Þessi fótboltaáhugi hennar og lítið komment hér á heimasíðunni kveiktu hjá okkur lítinn draum.  Við ákváðum að kanna hvort það væri hægt að láta drauminn rætast og höfðum samband við tvo góða menn, þá Þórð Guðjónsson og Sigurstein Gíslason.  Í kjölfarið var Þuríði boðið að koma í heimsókn á æfingu meistaraflokka þessara tveggja félaga og voru móttökurnar frábærar.  Hún fékk mynd af sér með leikmönnum beggja liða og var svo aðeins að sniglast í kring um leikmenn á meðan á æfingum stóð.

Sannarlega frábær draumur sem rættist og erum við þeim Dodda og Steina þakklát fyrir.

Þuríður Arna með leikmönnum úr meistaraflokki ÍA

Þuríður Arna með leikmönnum úr meistaraflokki KR

Að hita upp á Akranesvelli með Gutta

Með "bláa liðinu" á KR-æfingu

Í vítateig "gestaliðsins" á Akranesvelli

Með Steina Gísla og Teiti Þórðar

Og svona rétt í lokin þá ætla ég að segja frá því að fleiri myndir í þessum dúr verða líklega teknar í þessari viku - bíðið spennt.

Frh af brosbarnamyndunum

Hef ekki tíma til að setja fleiri myndir inn þar sem mín er að fara klára drauminn hennar Þuríðar minnar sem þið vonandi (ykkar vegna eheh) fáið að lesa umá morgun og sjá myndir.

Góða helgi

Var búin að skrifa langa rummsu í morgun, setja inn nokkrar myndir þegar ég ýti óvart á vitlausan takk þegar ég ætlaði að vista færsluna,  aaaaaaaaaargghh!!  Ég varð svo pirruð að ég slökkti á tölvunni og fór að taka til eheh, ég ætti kanski að vona að ég ýtti óvart á vitlausan takka þegar ég er að blogga þá tek ég kanski oftar til í haugnum hérna heima? hmm!!  Ekki svo vitlaus hugmynd.

Allavega þá undirbúningurinn búinnn fyrir geislana hennar Þuríðar minnar sem hefjast á mánudaginn sem verða í tvær vikur, sem sagt svæfing á hverjum degi í tvær vikur.  Sem betur fara þessar svæfingar vel í hana enda öllu vön  þessi hetja, hef ekki tölu á öllum þessum svæfingum sem hún hefur þurft að fara í.

Það var líka yndislega gaman að sjá hana í undirbúningnum sínum í gær, fyrst var sprautað í brunninn hennar og það heyrðist ekki orð í  minni bara bitið á jaxlinn.  Hún veit að það þýðir ekkert að segja neitt eða reyna berjast á móti því fær engu um þetta ráðið, næst var farið niðrá geisladeild og þar lagðist mín bara í rúmið sitt tilbúin í svæfinguna en fyrst rétti mín puttann sinn til að láta mæla súrefnismettunina, hún kann sko alveg á þetta og veit alveg hvað er næst.  Þegar við mættum uppá vöknun til að ná í hana var mín ekki bara vöknuð þegar við birtumst sem hefur aldrei gerst, henni finnst nefnilega svooooo gott að sofa eftir svona svæfingar og vanalega þarf maður að hanga í klukkutíma eða tvo eftir að hún vakni en ekki lengur, svæfingalæknarnir vita greinilega líka hvað hún þarf mikið af svæfingalyfinu.  Farnir að kunna á hetjuna mína.

Hjúkkan hennar Þuríðar minnar ætlar svo að mæta með myndavélina næstu vikur og taka myndir af henni þegar er verið að gera hitt og þetta við hana.  Hún er nefnilega orðin svo hrikalega dugleg að það á að sýna hinu krökkunum (með okkar leyfi að sjálfsögðu) sem eru að berjast fyrir veikindum hvernig maður eigi að gera þetta.  Að sjálfsögðu viljum við leyfa öðrum að sjá hvernig maður eigi að gera þetta en ekki hvað?  Alltaf tilbúin að leggja smá hjálparhönd ef við getum.  ...og auðvidað ætlum við að heimta nokkrar myndir líka og leyfum kanski ykkur að sjá hvernig eigi að gera þessa hluti enda mjög stollt af henni Þuríði okkar.  Við fengum líka að sjá grímuna sem er alltaf sett á Þuríði í hverjum geisla og hún er ekkert smáræði og auðvidað erum við búin að heimta hana í lok þessara meðferðar.

Annars erum við krakkarnir á fullu að pakka fyrir helgina, ætlum nefnilega að skreppa í sumarbústað til mömmu og pabba en Oddny mín Erla ætlar að vera eftir og njóta þess að vera ein með ömmu sinni og afa út vikuna.  Aðeins að létta undir okkur þessa vikuna á meðan Þuríður mín er í geislanum, Skari þarf nefnilega að sinna sinni vinnu og ég Þuríðar "vinnu" og ætli Theodór Ingi fylgir okkur ekki alltaf í þeirri baráttu.  Það er líka ofsalega gott fyrir hana Oddnýju mína vera laus við veikindatal og fá aðeins að njóta sin ein með ömmu og afa sem ég veit að hún mun fíla í botn enda er hún búin að telja niður dagana í bústaðinn og búin að pakka niður í heila ferðatösku af dóti thíhí!!

Ætla að sjálfsögðu að láta nokkrar myndir fylgja í lokin en finnst tilvalið að leyfa ykkkur að sjá humarinn minn sem ég pantaði mér á sjálfan afmælisdaginn úti á Spáni, slurp slurp!!  Uppáhaldið mitt þess vegna skil ég ekki afhverju ég hef aldrei farið á humarhúsið?  Hmmm kanski vegna þess það er svo hrikalega dýrt?

hmmmm hann var svoooo góður.


Var soldið subbulegt að borða hann thíhí.  Mmmmm hvað mig langar í humar núna.

Ætlaði að setja inn líka myndir af börnunum mínum en hef engan tíma lengur verð að klára pakka og drífa mig svo í bústaðinn en mamma og pabbi ætla einmitt að grilla handa okkur humar í kvöld, ohh ekki leiðinlegt!!

Góða helgi allir saman og vonandi njótið hennar einsog við ætlum að gera, knús og kossar til ykkar allra.