Fjórir krampar á dag koma EKKI skapinu í lag

Maístjarnan mín byrjaði daginn á því að krampa eða fékk tvo í morgunsárið og var virkilega hrædd í krömpunum en Blómarósin mín var ekki langt undan einsog venjulega svo hún var ekki lengi að taka utan um hana og leyfa henni að finna fyrir sér.  Milli níu og tíu þá héldum við að krampa-hrinan væri yfirstaðin þá ákváðum við að kíkja í skólann en um leið og stigum fæti í skólann þá fékk hún þriðja krampann svo við vorum ekki lengi að snúa heim og hvíla okkur enda alveg búin á því.  Eftir hádegi þurftum við að fara á "teymis"fund útí skóla svo Maístjarnan mín kom með mér og fékk sinn fjórða krampa um leið og við stigum aftur fæti í skólann.  Það var einsog ég hefði fengið alla þessa krampa þar sem ég er algjörlega búin á því - hvernig ætli þá Maístjörnunni minni líði?  Það er virkilega erfitt þegar "ástandið" er svona og einsog ég hef sagt milljón sinnum "vávh hvað við erum farin að þrá venjulegt líf án allra veikinda".

Ég og Maístjarnan mín vorum á tjattinu í fyrradag þegar hún segir við mig "mamma mig hlakkar til að vera unglingur".  Ég:"nú afhverju?"  Þuríður: "jú því þá verður krabbameinið farið".  Mjög sérstakt en ég vona svo sannarlega að hún hafi rétt fyrir sér og haldi áfram að gefa "skít" í það sem læknarnir segja "að þetta verði eilífðarbarátta hjá henni".

Annars kom bara gott útur heilaritinu sem Gull-drengurinn minn fór í þetta er sem sagt "bara" night terrors sem hann er að fá sem er reyndar alveg nóg en mikill léttir.  Night terrorið er virkilega erfitt að horfa uppá en auðvidað verður hann algjörlega búinn á því líka enda álagið mikið á systkinum Maístjörnu minnar.

Blómarósin mín (7 ára) er líka mjög viðkvæm þessar vikurnar en gengur ROSAlega vel í fimleikunum - kom mjög stollt heim í gær og tilkynnti mér að hún er farin að æfa fjórða þrepið og gerði arabaflikk-flikk (tvöfalt) svo það er ofsalega gaman að sjá að hún getur gleymt sér þar þrátt fyrir að vera stundum erfitt að fara á æfingar en það er bara vegna þess að hún vill dáltið vera hjá mér.

Við erum orðin frekar spennt fyrir páskunum sem við ætlum að nýta í að vera saman og gera eitthvað skemmtilegt.  Ætlum reyndar að byrja á föstudaginn en þá er fjölskyldan okkar með "árlegt" páskabingó heima hjá okkur - ótrúlega skemmtilegt - krakkarnir eru allavega rosalega spennt.  Svo verð ég að sjálfsögðu með mitt "árlega" páskabingó uppá barnaspítala í næstu viku og er ótrúlega þakklát fyrirtækjunum sem styrkja mig í því - bara flott og vegleg páskaegg sem inniliggjandi börn geta unnið og systkin þeirra.

Ég er ekkert í svakalegu stuði þessar vikurnar að blogga mikið - stundum koma bara þessar vikur að maður er of þreyttur til þess einsog núna.

Álag....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Theodór minn í heilariti - þar sem drengurinn er að fá svo slæm "night terrors" á nóttinni ákvað taugalæknirinn hennar Þuríðar okkar að senda hann í svona þar sem hann fær einhverja "krampa" með því bara til að útiloka allt (nota bene þetta er væntanlega "bara" þetta terrors-dæmi). En rosalega er óhugnalegt þegar hann fær þetta ennþá erfiðara þegar systurnar sáu það í fyrrakvöld - frekar langt og óhugnalegt svo það tók Blómarósina mína mjög langan tíma að jafna sig. :( Búin að upplifa alltof marga og erfiða hluti í gegnum systir sína og sér svo bróðir sinn í óhugnalegu ástandi og heldur að hann sé að veikjast svona líka.  Hann er væntanlega að fá þetta á nóttinni eða seint á kvöldin vegna álags svo álagið er alveg farið að segja til sín hjá honum líka sem er virkilega sárt og erfitt, fannst nógu mikið að Blómarósin mín hafi endalausar áhyggjur en hann hefur það svo sannarlega líka.

Ég sjálf er búin að mjög slæm síðustu vikur þá sérstaklega í maganum og ég var "greind" á mánudaginn og læknirinn sagði að ég væri "bara" með ristilkrampa sem eru virkilega vondir en þeir eiga líka að koma vegna álags.  Finnst betra að þetta leggist "bara" á okkur foreldrana en ekki þau líka - það finnst mér alltof erfitt.  

Ég er orðin virkilega þreytt á líkama og sál enda heldur ekkert búin að sofa mikið síðustu vikur, vegna verkja í maga, flensu og svo vegna Gull-drengsins mín sem vaknar á nóttinni í "night terrors".   Spurning um að fara plana eitthvað sumarfrí?  Fyrsta sinn sem við erum ekk einu sinni komin með sumarbústað eða þess háttar - frekar mikið kæruleysi. Allavega að hafa eitthvað til að hlakka til.....

"Hver knúsaði Þuríði á meðan?"

Spurði Gull-drengurinn minn eftir að hann frétti að stóra systir hefði fengið krampa í morgun - hann hafði miklar áhyggjur af því að hún hefði verið ein í krampanum en svo var ekki en Blómarósin var ekki lengi á staðin þegar hún kallaði á hana rétt áður en krampinn kom.  Svo leið ekki langur tími þanga til næsti krampi kom og þá var drengurinn ekki lengi að taka upp símann til að hringja í pabba sinn og til þess að leyfa honum að fylgjast með stöðu mála á heimilinu.  Hann er greinilega farinn að taka þetta allt saman inná sig sem er ekkert rosalega auðvelt.

Sem betur fer var frídagur í skólanum í dag því þá gátum við líka átt kósý-dag heima við mæðgurnar og þær fengu að slappa af og gera það sem þeim langaði að gera sem sagt teikna og perla.  Reyndar hefði Maístjarnan mín ekki farið í skólann vegna krampanna en hún er virkilega orðin þreytt á sálinni og þarf nauðsynleg á fríi að halda svo hún er orðin frekar spennt eftir páskafríinu sínu sem við ætlum að njóta þess að gera það sem okkur langar að gera. Vávh hvað ég get ekki beðið!

Stutt í dag enda er konan líka frekar þreytt...

Þreytt á að "leika hetju"....

Það hlaut að koma að þeim degi að Maístjarnan mín nennti ekki lengur að "leika" hetju eða vera dugleg.  En hún þurfti að fá sprautu sem má ekki sprauta í "brunninn" hennar og hún varð gjörsamlega brjáluð og harðneitaði að fá sprautuna svo það varð að halda minni konu og það fór alveg með mömmuhjartað og ég er strax orðin kvíðin fyrir næstu svona sprautu. 

Hún er líka farin að neita að fá lyfin sín "þetta eru bara ógeðsleg lyf og ég nenni þessu ekki lengur". Hún er orðin orðin svo leið og pirruð á þessum veikindum og langar svo að lifa sem eðlilegast sem hún þekkir því miður ekki en horfir á systkinin sín og langar að sjálfsögðu að vera einsog þau.  Þetta er orðið erfitt og þessi kafli í lífi okkar er orðinn full langur - ég  sem er alltaf að bíða eftir næsta kafla sem á að vera svoooo góður.  Hún er líka rosalega þreytt þessar vikurnar, á erfitt með að hvíla sig á næturnar og já ég er líka orðin þreytt á þessu - virkilega þreytt á líkama og sál.  Hvenær er kemur að góða  og skemmtilega kaflanum? Það er greinilegt að við þurfum að fara búa okkur til eitthvað til að hlakka til.

Annars var Gull-drengurinn okkar að missa fyrstu tönnina sína og það er nátturlega mjög merkilegt svo tannálfurinn kom í heimsókn til okkar um helgina.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ég er líka rosalega stollt af þessari síðu: https://www.facebook.com/pages/F%C3%B6studags-kj%C3%BAklingar%C3%A9ttir-%C3%81slaugar/132713156806763 eða "föstudag-kjúklingaréttir Áslaugar.  En ég var að fá styrktaraðila sem eru Holtakjúklingar svo núna get ég einbeitt mér af því að gera "like-ara" (sem eru rúmlega 5400) mína ánægja og halda áfram að matreiða nýja kjúklingarétti.
En þetta er uppáhalds kjúklingasalatið mitt - mexíkanskt.  Endilega kíkið á síðuna mína ef ykkur finnst gaman að elda kjúklingarétti og langar í góðar uppskriftir - finnið þær allra allra bestu á síðunni minni.  

Maístjarnan mín

Stundum skil ég ekki Maístjörnuna mína en ef hún veit að við erum alveg að fara uppá spítala þá telur hún niður dagana og sefur varla á nóttinni vegna spennings.  Þrátt fyrir að hún veit að hún á að fá sprautu þá gæti henni ekki verið sama, hún er að fara hitta fólkið sitt uppá spítala.  Hún elskar að vera þarna sem ég á oft erfitt með skilja en ég held að það sé bara ein ástæða - fólkið sem er að sinna henni er æðislegt og henni líður ofsalega vel í kringum það.  Við erum einmitt að fara þangað í dag til að fá eitt stk sprautu og hún er svoooo spennt að hálfa væri miklu meir en nóg og hún er svo "heppin" að henni finnst að fá þessa ákveðnu sprautu mánaðarlega næstu kanski tvö ár.  Læknarnir gætu ekki hitt afslappaðra barn en hana, hún sest í stólinn hjá þeim, lyftir upp bolnum sínum þar sem "brunnurinn" hennar er til að fá sprautuna og fylgist vel með.  Gæti næstum því látið hana fara sprauta sig sjálfa.  Hún elskar líka að vera á leikstofunni þar sem held ég fullkomnustu og frábærustu leikskólakennarar vinna, vávh þessar konur ættu að fá orðuna.  Gefa hverju einasta  barni mikla athygli hvort sem það eru veiku börnin eða systkinin þeirra.

Maístjörnunni minni líður annars ágætlega þrátt fyrir að vera oft þreytt en við heilbrigða fólkið erum líka oft þreytt.  Hún er reyndar að átta sig því að vera ekki einsog jafnaldrar sínir þar að segja geta ekki sömu hluti og þau og mega ekki eins mikið og þau og það er ofsalega sárt því það getur tekið á taugarnar.  Auðvidað skilur maður það enganveginn og svo horfa líka á yngri systir sína sem getur miklu meir en hún.  Hún samt öfundast ALDREI útí systkinin, hún samgleðst þeim ALLTAF einsog ef Blómarósin er að keppa og gengur vel þá er það hún sem er stolltust þrátt fyrir að langa líka gera/geta einsog hún.

Hestakonan mín mætt í sjúkraþjálfunina sína.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hún elskar að vera inní þessum hring og fara ótrúlega hratt.

 

 

 

 

 

 

 
Sjúkraþjálfunin á hestum er alveg að verða búin og við eigum eftir að sakna hennar enda mjög skemmtileg tilbreyting.

Eigið góða helgi.

Yndisleg helgi...

Loksins kom að sjúkraþjálfuninni á skíðum en við fórum með Maístjörnuna mína ásamt Blómarósinni okkar norður á Akureyri.  Vávh hvað hún var að fíla þetta vel og naut sín í botn á skíðunum, það var alveg yndislega gaman að sjá hana skíða niður brekkurnar með brosið fast á sér.  Þvílík forréttindi að hafa svona sjúkraþjálfun og þetta verður sko gert árlegt ef ekki oftar, verst hvað þetta er langt í burtu og kostnaðarsamt annars færum við aðra hverja helgi eða þegar þetta er í boði.  Núna er málið held ég að safna fyrir skíðagræjum á Stjörnuna mína svo við getum haldið þessu við hjá henni.  En hérna eur nokkrar myndir af henni á skíðunum:

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Fyrstu "skrefin" á skíðunum.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Endalaust gaman.

 

 

 

 

 

 

 

Ánægð með helgina.

Blómarósin okkar steig sín fyrstu skref líka á skíðum og það tók hana ekki langan tíma að geta farið ein niður brekkurnar eða einsog hún hafi aldrei gert neitt annað.  Þannig hún er farin að "heimta" að fara aftur næstu helgi á skíði.  Ég ætlaði að skíða með þeim en þetta var frekar "misheppnuð" helgi fyrir mig þar sem ég var svo kvalin í maganum og gat ekkert skíðað með þeim þannig ég verð eiginlega að fara aftur með þeim - sem fyrst. 

En hérna eru tvær af Blómarósinni minni:

















Bara gaman að fylgjast með henni líka á skíðunum þar sem hún var svo fljót að ná tækninni og frekar fúl yfir því að mega ekki fara í stólalyftuna.

















Svo var bara brunað niður brekkurnar.

Næst verður Gull-drengurinn tekinn með í ferð þar sem honum langar að sjálfsögðu að prófa líka.

En ég mæli 100% með svona sjúkraþjálfun fyrir þá sem þurfa á henni að halda, skemmtileg tilbreyting.  Aðeins tveir tímar eftir af sjúkraþjálfuninni á hestum hjá Maístjörnunni minni svo við þurfum að reyna finna einhverja aðra þjálfun fyrir hana (fyrirutan hennar venjulegu sjúkraþjálfun sem hún elskar).  Spurning hvað?