Hnúturinn stækkar hratt...

Það styttist óðum í rannsóknir Maístjörnunnar minnar eða þær eru á þriðjudaginn 1.febrúar og maginn er orðinn mjög stór af kvíða.  Einsog ég var farin að hlakka til síðastliðin maí (einsog ég hef oft sagt áður), fara kveðja þennan fjanda, hefja nýjan kafla í lífi mínu/okkar og fara vinna eftir margra ára fjarveru.  Ég var orðin svo spennt en svo hrundi veröldin okkar en einu sinni, ég vona svo sannarlega að hún hrynji ekki aftur á þriðjudaginn.  Ég þrái ekkert heitara en góðar fréttir, ég þrái ekkert heitara en áhyggjulaust líf og þrái ekkert heitara en að sjá Maístjörnuna mína blómstra einsog hennar jafnaldrar.  Þetta er ofsalega sárt og erfitt!  Mig langar líka að sjá Blómarósina mína blómstra því lífið hjá henni er líka búið að vera ofsalega erfitt sérstaklega síðan í byrjun des þegar Maístjarnan mín veiktist illa og hefur ekki náð sér almennilega síðan.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það getur verið erfitt hjá 6 ára gömlu barni að sjá systir sína þjást flesta daga, hún tekur þetta ofsalega inná sig, grætur, er illt í maganum alla daga (kvíði) já þetta leggst rosalega á sálina hjá henni.  Hún vill bara vera hjá mér, það er erfitt að horfa á eftir barninu sínu fara í skólann og líða svona.  Nei það er ekki bara Maístjarnan mín sem er að kveljast það er hin líka, bara ekki á sama hátt.  Þá kveljumst við að sjálfsögðu líka.  Það er bara ALLT rosalega erfitt hjá henni, alveg sama hvað það er en við erum að sjálfsögðu að leita að aðstoð fyrir hana.  Ég er líka að reyna finna eitthvað sem við mæðgur getum bara gert þar sem hún þráir að vera með mér EINNI. 

Lífið er svo sannarlega ekki alltaf dans á rósum.

Maístjarnan mín veiktist heiftarlega í fyrri nótt en hún var með upp og niður stanslaust í níu klukkutíma og það var sko þvílíkur orkuþjófur fyrir hana enda svaf hún nánast stanslaust núna í sólarhring.  Ekki það að hún var eitthvað kraftmikil fyrir og svo núna er Blómarósin mín búin að taka við.  Maístjarnan mín er frekar veik fyrir og nær sér í ALLT þessar vikurnar enda ennþá í "fullri" sterameðferð sem verður skoðuð eftir næstu myndatökur, mig langar alveg að fara fá hana "tilbaka".  Þetta er alveg komið 6 árum of mikið hjá henni og stúlkan bara 8 ára gömul, þekkir ekkert annað en veikindi.

Það er tvennt sem ég þrái þessa stundina  en það er veikindalaust líf og svefn.

Þrátt fyrir veikindin á heimilinu ætlum við að reyna hafa "partý" í kvöld, ég Theodór ætlum að skreppa út seinni partinn (en hann er líka farinn að þrá smá mömmu-tíma) og kaupa eitthvað gotterí fyrir partýið okkar og litla afmælisgjöf handa eiginmanninum sem á afmæli á morgun og hann er rosalega spenntur. (sko Theodór en ekki Óskar hehe)

Eigið ofsalega góða helgi, þið megið alveg krossa alla putta og tær fyrir þriðjudeginum.
XOXO

Smá fréttir...

Elsku besta og flottasta Maístjarnan mín er farin að mæta klukkutíma á dag í skólann.  Henni finnst það æði en hún er líka algjörlega búin á því eftir þennan klukkutíma.  Hún er ennþá ofsalega þreytt, hún þolir lítið áreiti einsog um helgina vorum við með afmæli og hún lokaði sig bara af inní herbergi þegar hún var búin að fá nóg eða vildi fá hvíld frá hávaðanum.  Það fer ofsalega í hana að geta ekki gert sömu hluti og hún gat fyrir tæpum tveim mánuðum og verður ofsalega leið yfir því sem ég skil fullkomnlega.  Ég er líka ofsalega leið og sorgmædd að horfa á líðan hennar í dag, hún getur ekki mætt í fimleikana sína þar sem henni vantar sérstaklega kraftana í fæturnar en ég veit samt að hún er velkomin hvenær sem er.  Hún kvartar dáltið undan verkjum og það er ofsalega erfitt.

Líðan hennar er allur uppá við en samt langt í land, höfum ekki tekið eftir neinum krömpum síðan í síðustu viku.  Rannsóknir hennar eru svo á þriðjudaginn 1.febrúar og kvíðin er MIKILL hjá mér.

Stutt í þetta sinn enda engin orka til staðar, nýti hana alla í bestu og flottustu börnin mín.  En Blómarósin mín þarf virkilega mikið á mömmu sinni á að halda þessar vikurnar, það eru mjög svo erfiðir dagar hjá henni.

Hann á afmæli í dag...

Elsku besti Theodór Ingi minn er 5 ára í dag og helgin er tileinkuð honum sem hann á svo sannarlega skilið eftir erfiðara vikur.

Hérna er Theodór minn nokkra klukkutíma gamall leiðinni af spítalanum.

Töffarinn minn eins árs.

Mömmupungurinn minn 2 ára.

3 ára gamall.

Stolltur 4 ára töffari.

Flottustu 5 ára og 2 ára bræður.

Við endum afmælishelgina á því að fá þrjá bestu vini í grjónagraut og svo fer liðið í bíó.  Bara gaman!

Tvö skref áfram, eitt aftur á bak.

Maístarnan mín er núna búin að krampa tvo daga í röð og það er alveg hrikalega erfitt að byrja upplifa þetta aftur eftir svona langan tíma, hún er líka farin að vera svo hrædd sjálf.  Kvartar undan skjálftanum í höndunum sinum sem ég skil mjög vel enda er hann mikill og væntanlega mjög óþægilegt.  Flogalyfjaskammturinn hennar var stækkaður í gær vegna krampana en þess hefur ekki þurft í LANGAN tíma.  Við erum að upplifa ofsalega erfitt tímabil sem ég vona svo heitt og innilega sé að fara ljúka.  Þetta hefur reynt alltof mikið á og maður er að reyna vera svo sterk fyrir Maístjörnuna mína og að sjálfsögðu hin líka en það er ekki alveg að takast.  Auðvidað grætur maður þegar maður sér hana í krampa og hún er að kveljast enda er engin skömm að gráta yfir því og mér finnst alltílagi að börnin mín sjái að ég sé leið en bara að þau viti afhverju.

Ég er orðin gjörsamlega úrvinda af þreytu, máttlaus, óglatt, verki allsstaðar og svo lengi mætti telja.  Já þetta sýgur úr manni ALLT en auðvidað verð ég að standa upprétt fyrir Maístjörnuna mína(og hin) en ég þrái samt aðeins að komast í burtu en það er ekki nema vika þanga til móðir mín ætlar að flytja inná heimilið mitt og við Skari ætlum að stinga af í sólarhring. Get ekki beðið!!

Haldiði ekki að Maístjarnan mín hafi farið í skólann í morgun, ég skyldi hana eftir í klukkutíma og það gekk alveg glimrandi og meir að segja "reif hún aðeins kjaft" og þá veit maður að hún er öll að koma til enda var kennarinn hennar rosalega ánægð að heyra í Þuríði.  Hún er líka aðeins að skipa mér fyrir sem er ansi skemmtilegt að heyra.

Ég VEIT að hún er öll að koma tilbaka eftir þessar erfiður vikur og svo ÆTLUM við að fá góðar fréttir 1.febrúar það er bara ekkert annað í boði.

Núna ætlum við mæðgur að fara undirbúa afmælishelgina þar sem Theodór minn er að halda uppá 5 ára afmælið sitt og á sjálfan afmælisdaginn sunnudaginn 23.janúar ætlar hann að bjóða þremur bestu vinum sínum til sín í sinn uppáhalds mat grjónagraut og svo ætlar hann að bjóða þeim í bíó.  Þannig það er mikill spenningur á heimilinu enda alltaf gaman að eiga afmæli.

Martröð...

Við Þuríður mín vorum sammála í gær að hvíla hjólastólinn sem hún hefur verið föst við síðan í byrjun des, stúlkan ákvað að labba nokkra metra sem var mikið afrek útaf fyrir sig.  Hún labbar oftast útí bíl en svo tekur hjólastóllinn við en í gær þegar við fórum með Blómarósina okkar á fimleikaæfingu ákváðum við að hún myndi labba inní fimleikahús, niður stiga og svo upp aftur.  Það gekk bara þrusuvel, jú hún var alveg búin á því eftir þetta stutta labb og þurfti mikin stuðning að labba upp stigan en hún gat þetta.  Það er frekar erfitt að byrja labba svona "langar" vegalengdir (frekar langar fyrir hana en ekki okkur) þegar maður er búin að vera hálf rúmliggjandi í einn og hálfan mánuð.

Hún er ofsalega þreytt, er með lítið úthald en langar samt svo að gera marga hluti einsog t.d. að byrja læra og fara á fimleikaæfingu en fimleikarnir eru ekki alveg í boði strax fyrir veika kroppinn hennar en við stefnum á að kíkja útí skóla á morgun eftir læknaheimsóknina okkar.

Í morgun upplifði ég mestu martröð ever en það er annað sinn í þessari viku, litla fallega Maístjarnan mín fékk krampa.  Hún er núna búin að fá fjóra síðan hún greindist aftur í vor og tvo með stuttu millibili (eða tveir í þessari viku)og ég verð ofsalega hrædd þegar það gerist.  Gætu verið margar ástæður fyrir því og ég ætla mér bara að trúa því að ástæðan fyrir krömpunum í vikunni eru vegna bjúgs í æxlinu og er að þrýsta á eða þanga til annað kemur í ljós.  Það var ofsalega sárt og erfitt að sjá hana í krampa í morgun því ég fann líka hvað hún varð hrædd og leið og í þokkabót urðu öll systkin hennar vitni af þessu.  Þó svo að Blómarósin mín hafi oft séð hana í krampa þá er hún eldri núna, hefur meira vit og tekur þetta meira inná sig, gífurlega erfitt.  Theodór minn er líka farinn að spurja meira, afhverju hún sér með krabbamein í höfðinu og afhverju ég sé leið??  Erfitt að svara þessum spurningum hjá honum en ég reyni eftir bestu getu.

Ég verð alltaf meira og meira kvíðin fyrir 1.febrúar eða þegar hún fer í næstu rannsóknir sínar en er að reyna gleyma mér í einhverju skemmtilegu.  Theodór minn á t.d. afmæli um helgina og hann er hrikalega spenntur, og við erum að reyna undirbúa það í sameiningu en hann vill pönnukökur, rice crispie og spiderman-köku en það eru einu óskir hans svo það verður ekki erfitt að uppfylla þær.  Maístjarnan mín tekur þátt í þessum pælingu og er farin að æsa sig við mig að ég skuli ekki vera farin að baka fyrir afmælið, yndislegust!!  Hún er með það alveg á hreinu hvað ég eigi að gera.

Það verður engin steraminnkun hjá Maístjörnunni minni á næstunni þar sem læknarnir hennar vilja að hún nái sér að fullu eftir síðustu viku enda viljum heldur ekkert ana útí neitt og svo komi eitthvað bakslag.  Erum að fara uppá spítala á morgun í tjékk og svo ætlum við að reyna kíkja útí skóla.

Skemmtilegir og erfiðir dagar framundan....

Rússíbanaferð

Þetta er alltof mikil rússíbanaferð sem við lifum í, þetta eru erfiðar ferði, sárar og fer á alltof miklum hraða.  Einn daginn er Maístjarnan mín hálfmeðvitundarlaus, segir ekki stakt orð, þarf súrefni og svo næsta dag er hún orðin aðeins hressari og þar næsta dag er hún útskrifuð af spítalanum.  Já það er búið að útskrifa hana af spítalanum, hún er samt ofsalega orkulítil en nær samt að dunda sér við uppáhaldið sitt sem eru perlurnar hennar og ég hef ekki hitt meiri snilling í að perla en hana.  Jú hún þarf oft að taka sér hvíld á milli kanski "tveggja perla" en lætur sig svo hafa það að halda áfram, ég er að reyna láta hana nota hægri hendina (þeirri "lömuðu") en hún neitar því segist ekki geta það og það er erfitt. 

Morguninn í morgun var dáltið erfiður fyrir mömmuhjartað, henni var svo illt, henni leið svo illa og grét bara og þá gat mömmuhjartað ekki hamið sig lengur og grét með henni.  Þarna lágum við í faðmlögum og grétum saman, úúúfffh þetta er alltof erfitt og sárt.  Ég þrái ekkert heitara en henni fari að líða betur.  Í maí síðastliðin ætluðum við að kveðja þennan fjanda, við ætluðum svo margt þá en fengum ekkert af þeim óskum uppfylltar, ANDSKOTANS!!  Þetta verður bara erfiðara með hverri greiningu, ég er ofsalega hrædd og spyr afhverju þarf "hann" að vera svona við hana?  Fæ væntanlega aldrei nein svör við því en finnst þetta bara alltof ósanngjarnt.

Þetta reynir alltaf meira og meira á systkin hennar, Blómarósin mín þorir ekki að sofa ein inní herbergi en þær systur eru saman í herbergi en þegar staðan hennar er einsog hún er búin að vera hefur hún verið inni hjá okkur þannig eldri mömmupungurinn minn er farinn að kúra hjá henni og þá líður henni aðeins betur.  Blómarósin mín er ofsalega góð við stóru systur, spyr hvað hún eigi að gera fyrir hana, heldur í hendina hennar, passar ofsalega vel að henni líði vel og svo lengi mætti telja.  Þetta fer meira í skapið sérstaklega á þeim eldri og það bitnar bara á okkur en mér finnst það miklu betra en það bitni á systkinum hans.

Maístjarnan mín farin að kvarta undan svengd sem er reyndar gott því hún hefur borðað lítið sem ekkert síðustu daga (þó svo hún sé í sterameðferðinni sinn)i svo núna ætla ég að reyna finna eitthvað djúsí handa henni að borða.

 

Þetta mjakast í áttina....

Þegar við komum með Maístjörnuna mína hingað á 22E þá talaði hún nánast ekkert, lá bara hálfmeðvitunarlaus, var með upp og niður, með lungabólgu, ónæmiskerfið eitthvað brenglað og þurfti að sofa með súrefni fyrstu nóttina þar sem hún mettaði svo illa.

Á hádegi í gær ákvað Maístjarnan mín að taka súrefnið af sér, nennti þessu ekki lengur og mettunin fór strax að hækka hjá henni, fór aðeins að spjalla meira og meir að segja þegar Blómarósin mætti á svæðið seinni partinn fór hún að hlæja sem var það yndislegasta sem ég sá og heyrði.  Brosti líka þegar Oddný systir mín mætti með glimmer-perlur handa henni og svo amma Oddný með nokkrur prinsessu-perlu-form, jiiiii hvað það var gaman.

Hún er öll að mjakast í réttu áttina, farin að spjalla meira, ennþá úthaldslaus, var að reyna perla með allt nýja perludótið en þarf að hvíla sig eftir ca tvær perlur, hún er líka með mikin skjálfta í höndunum svo það reynir líka á allar fínhreyfingarnar, hún er reyndar ennþá með niður og var rosalega kvalin í maganum í gærkveldi en sofnaði eftir verkjastillandi.  Hún er ennþá að fá sýklalyf í æð, vökva ásamt fleiru til að hækka gildin hjá henni (man aldrei hvað þetta heitir).

Núna er hún að heimta hamborgara hjá pabba sínum þar sem henni finnst spítalamaturinn frekar vondur sem ég skil mjög vel, þannig núna ætlum við mæðgur að senda eiginmanninn að kaupa svoleiðis handa okkur.  ...sem sé matarlystin er líka að mjakast í áttina, já ég trúi því að helgin verði bara GÓÐ hjá okkur sem við ætlum að eyða í að horfa á "strákana okkar" verst að það er ekki stöð2sport hérna á 22E en það er verið að reyna redda því en ekki hvað.  Förum bara í málið!!

Eigið góða helgi, við ÆTLUM að hafa okkar GÓÐA.

:(

Þá er búið að leggja Maístjörnuna mína inn, hún er meðal annars komin með lungabólgu og fullt meira, æji allt annað hvort of lágt eða of hátt....  Hún er komin með vökva, sýklalyf og eitthvað annað lyf í æð, ég á bara erfitt með að meðtaka þetta allt saman sem læknirinn er að segja við okkur að ég læt bara Óskar minn um það.  Hún er búin að fara í fullt af rannsóknum og þær halda bara áfram.

Hún er ógeðslega slöpp, hefur varla sagt orð í tvo sólarhringa, reyndar brosti hún aðeins í dag þegar Blómarósin okkar kíkti á hana og var að fíflast aðeins í henni.  Hún liggur bara fyrir og það er ömurlegt að horfa á hana, er búin að vera dáltið kvalin, borðar ekkert og sefur ofsalega mikið.  Já mér líður líka ömurlega en við erum í góðum höndum hérna uppá 22E og treystum okkar fólki fullkomnlega til að láta henni líða betur.

Hér ætlum við mæðgur sem sagt að kúra saman í nótt og vitum ekkert í hvursu margar nætur enda liggur okkur ekkert á, ég fer ekki héðan fyrr en ég fæ Maístjörnuna mína tilbaka enda veit ég líka að við fáum ekkert að fara neitt fyrr en henni fer að líða betur.

Þigg allar góðar hugsanir frá ykkur.... Takk fyrir öll fallegu kommentin sem þið hafið skrifað til mín/okkar hér á síðunni minni.

XOXO

Bréf til mín frá vinkonu

 Í febrúar 2007 fékk ég þetta bréf frá góðri vinkonu og mig langaði bara að birta það fyrir ykkur en mér þykir ofsalega vænt um það:

Það sem ég vil gera hér er að þakka þér!

-þú hefur kennt mér að elska skilyrðislaust

-þú hefur kennt mér að segja það..þessi 3 einföldu orð...hvar sem er

-þú hefur kennt mér þolinmæði

-þú hefur kennt mér að smámunir eins og mikið að gera í búðinni skiptir engu máli

-þú hefur kennt mér að hlusta meira á börinn mín

-þú hefur kennt mér að virða lífið

-þú hefur kennt mér að fjölskyldan er það sem skiptir öllu máli

-þú hefur kennt mér að kvarta ekki yfir litlu hlutum eins og kvefi

-þú hefur kennt mér að hægja á...

-þú hefur kennt mér að njóta tímans

-þú hefur kennt mér að njóta betur lífsins

-þú hefur kennt mér svo ótal margt sem er mikilvægara en svo annað ótal margt!

Takk Áslaug þú ert sú fallegasta sál sem ég hef kynnst um ævina.

Ég geymi sem sagt allt sem ég fæ (tölvupóst) og allar þær færslur sem ég hef skrifaði frá upphafi veikinda Maístjörnu minnar eða frá okt'04, þetta allt er ofsalega dýrmætt fyrir mér.

Annars er Maístjarnan mín engaveginn hress, er væntanlega komin með flensuna ofan í allt saman, bullandi hiti og gubbar mjög mikið.  Hún liggur hálfmeðvitundarlaus uppí rúmi og er búin að vera svoleiðis síðasta sólarhringinn, erfitt að koma ofan í hana vökva.  Þetta er virkilega erfitt þó svo þetta sé "bara" flensa sem ég vona svo heitt og innilega en það er ekki oft sem foreldrar óska þess að börnin sín séum með flensuna en ég geri það núna.

Ekki í miklu stuði að blogga þessa dagana, þetta reynir alltof mikið á mömmuhjartað.

Bréf fá þessum "þarna" uppi

Kæra Áslaug.
Í dag mun ég taka að mér öll þín vandamál. Gjörðu svo vel að muna að ég þarfnast EKKI hjálpar þinnar. Ef svo myndi vilja til að lífið færði þér aðstæður sem þú getur ekki höndlað, EKKI reyna að stjórna þeim aðstæðum! Vertu svo væn að setja það í box, merkt L.Í.H.G. (Leggist í hendur guðs) Allt mun verða afgreitt, en á MÍNUM hraða, ekki þínum! Þegar fyrrnefndar aðstæður hafa einu sinni verið settar í boxið, EKKI þá halda í þær aðstæður með því að hafa áhyggjur af þeim. Í stað þess, einbeittu þér að öllu því dásamlega sem á sér stað í lífi þínu núna.

Þinn vinur
Þessi "þarna" uppi.