Fréttir þriðjudagsins.

Maístjarnan mín var mætt uppá spítala kl 8:30 og kl 11:50 var hún vöknuð, búin að klæða sig, borða og við komin með fréttir frá rannsóknunum.  Jú æxlið hefur ekkert breyst síðan síðast sem eru bara góða fréttir - þannig núna verður haldið uppá það næstu fimm mánuðina eða til næstu rannsókna.  Búum okkur til eitthvað til að hlakka til og auðvidað er stærsta tilhlökkunin í byrjun maí þegar lillan okkar kemur í heiminn.  Maístjarnan mín verður að sjálfsögðu með páskabingó uppá barnaspítala eða fjórða árið í röð sem hún sér alveg sjálf um eða ég sé um að senda á fyrirtækin til að þess að "sníkja" og hún heldur bingóið sem hún ELSKAR!!  Er ekki málið að fara undirbúa sumarið líka?

 

 

 

 

 

 

 

 

Svona vaknar Maístjarnan mín eftir hverja svæfingu - aldrei neitt vandamál og öskrar á mat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Blómarósin okkar fékk að fylgja stóru systur á spítalann í rannsóknirnar sínar og á meðan svæfingin stóð skellti hún sér á besta staðin á spítalanum, leikstofuna og föndraði smávegis handa lillunni í maganum.

 

 

 

 

 

 

 

Maístjarnan mín var að byrja þriðja eða fjórða árið sitt í röð á sjúkraþjálfun á hestum sem hún elskar enda mikil tilbreyting en þarna fékk Sjarmatröllið okkar að skella sér líka á bak með henni sem honum fannst heldur ekki leiðinlegt.

Núna getur konan allavega andað léttar næstu mánuði og notið þess að pirra sig yfir öllum smáhlutum sem eru að bögga hana.  Einsog ég hef oft sagt áður mun baráttu Maístjörnu minnar væntanlega aldrei ljúka en æxlið getur byrjað að vaxa á morgun - þess vegna tökum við alltaf bara nokkra mánuði í einu en hættum samt aldrei að plana hluti, mjög mikilvægt að hafa eitthvað til að hlakka til.

Þanga til næst XOXO

 

Rannsóknir á morgun....

Rannsóknir á morgun hjá Maístjörnunni minni og við fáum væntanlega niðurstöðurnar strax eða síðasta lagi á miðvikkudag.  Maístjarnan mín er búin að telja niður dagana í tvær vikur - er svo spennt að hitta alla uppá spítala, samt förum við þangað mánaðarlega (allavega) í spautur.  Samt mjög fegin að þetta er í þetta átt heldur en ég þurfi að berjast við hana í hvert skipti sem við förum þangað.

Að sjálfsögðu verða bara góðar fréttir - en ekki hvað :)

Öskudagur í lífi Þuríðar minnar....

Að "berjast" við þroskahömlun getur verið oft á tíðum virkilega erfitt, ekki bara fyrir foreldrana heldur líka fyrir barnið sjálft. Einsog hjá Þuríði minni sem verður 11 ára í maí og er farin að átta sig á því að vera ekki einsog jafnaldrar hennar og það er farið að taka mjög svo sárt á.

Öskudagur er dagur sem hún bíður ROSAlega spennt eftir, klæddi sig í djöflabúninginn sinn í morgun og fór í skólann til hádegis. En eftir það fór gleðin - þá áttaði hún sig á því að hún átti engar vinkonur til að fara með til að syngja. "mamma ég hef engan til að fara með", ég veit ekki alveg hvor okkar táraðist meira. Hvað gat mamman gert? Systir hennar með sínum vinkonum að syngja og Theodór ætlaði með vinum sínum seinni partinn að syngja líka og auðvidað er sárt að horfa uppá systkinin sín með fullt af vinum og eiga enga sjálf hvað þá á svona degi......

Óskar ákvað þá að skella sér útí sjoppu kaupa fullt af nammi og dreifa á vinnufélagana sína og leyfa henni að syngja þar sem gladdi hana en auðvidað langar henni líka að vera með vinum (sem hún þekkir ekki) og gera eitthvað svona skemmtilegt - en í augnablikinu er hún í ÍSÍ að gleðja þar samstarfsfélaga Óskars með söng sínum og markmiðið var að fá meira nammi en systkinin sín :)

Þetta er ástæðan fyrir því að við erum að spá í að láta hana skipta um skóla og fara í Klettaskóla - leyfa henni að upplifa að eiga vini og geta leitað til þeirra. Ég veit að þar mun hún blómstra en á næstu vikum ætlar hún að fara þangað í heimsókn og ath hvernig henni líki en hún er búin að fá grænt ljós að hún komist inn í skólann :) Ég vil nú samt líka taka það fram að skólafélagar hennar eru ALLS EKKI vondir við hana en bilið á milli þeirra stækkar alltaf með hverju árinu og þau verða bara erfiðari fyrir hana :/

"Nördinn" minn hann Theodór Ingi

Theodór minn ný orðinn sjö ára (er í fyrsta bekk) elskar að fræðast um heiminn og veit ótrúlega mikið - sem hann lærir þá bara af sjálfum sér.  En það var keyptur ipad fyrir Maístjörnuna okkar sem hefur hjálpað henni rosalega mikið - bæði með fínhreyfingar og andlegan þroska, þá höfum við reynt að finna þroskandi leiki og fleira fyrir hana í ipadinum og systkinin hennar græða dáltið mikið á því líka.  En Theodór bað pabba sinn um að finna eitthvað um heiminn í ipadinn og þetta sem þið sjáið á myndbandinu lærði hann alveg sjálfur:

Hann er alveg ótrúlegur þessi drengur - hann t.d. ákvað tveggja og hálfs árs gamall að læra stafina án þess að biðja okkur foreldrana um aðstoð.  Sat bara einn daginn í fanginu hjá afa sínum Hinrik og var að sýna honum stafabókina og þuldi upp alla stafina fyrir hann án þess að við vissum að hann kynni þetta.  Snillingur!!  Ef honum langar að læra eitthvað - gerir hann það bara sjálfur án þess að biðja neinn um aðstoð.

Annars er allt sæmilegt að frétta - vika í rannsóknir hjá Maístjörnunni minni.  Hún er rosalega spennt að fara uppá spítala, telur niður dagana.  Elskar að hitta alla þar!!  Mamman er náttúrlega að tapa sér úr kvíða - einsog alltaf!  Jú hún er oft ofsalega þreytt, krampar of mikið, dáltið stutt í þráðinn hjá henni en það er margt að berjast í kollinum hjá henni sem hún ræður kanski ekki við og er orðin ofsalega þreytt á því að vera alltaf að berjast og langar svo marga hluti sem er oft erfitt að leyfa henni.  Já þetta er frekar skítt en auðvidað fáum við góðar fréttir á þriðjudaginn eftir viku (19.febrúar) en ekki hvað - hnúturinn fer bara aldrei alveg sama hvursu vel gengur.

VARÚÐ - mont dagsins!

Ég get montað mig endalaust af börnunum mínum enda aðeins of stollt af þeim og skammst mín ekkert fyrir það og ætla mér ekkert að hætta að monta mig af þeim.

Í þetta sinn ætla ég aðeins að monta mig af Blómarósinni minni sem var að keppa á sínu fyrsta FSÍ-móti í fimleikum í gær og stúlkan kom heim með eitt gull og tvö brons.  Langar að sýna ykkur myndband af gull-æfingum hennar:


Hún er ótrúlega dugleg í öllu sem hún gerir - stendur sig rosalega vel í skólanum og þar eru bara tíur, hún hefur mikin metnað í öllu, vill vera best í öllu og stundum þurfum við foreldrarnir aðeins að "róa" hana niður, hún sýnir engum neitt nema hún viti að það sé fullkomið hjá henni, hún æfir fimleika alla daga og finnst það æðislegt, ef hún er ekki á æfingum er hún að gera æfingar hérna heima.  Hún er ótrúlega feimin og lokuð en fimleikarnir hjálpa henni mjög mikið í því - því henni finnst fátt skemmtilegra en að sýna sig fyrir öðrum þó svo hún opni sig ekki fyrir hverjum sem er eða tali við hvernig sem er af fyrra bragði.  Þrátt fyrir að vera aðeins átta ára þá er hún einsog 15 ára í þroska - búin að þurfa þroskast aðeins of hratt vegna veikinda Maístjörnurnar.  Hún ber mikla ábyrgð gagnkvart henni, stundum of mikla, hefur ekki fengið að njóta þess að vera barn.  Hætti t.d. of snemma (af mínu mati) að leika sé rmeð dót eða rúmlega 6/7ára gömul.  

En ég er ótrúlega stollt af þessari stelpu og elska hana meira en allt.
Hérna eru tvær af henni frá mótinu: