"mamma ég er svo lasin í höfðinu"

Þuríður mín var mjög þreytt í gær sem var alveg skiljanlegt vegna svæfingarinnar sem hún fékk í gær og það var heldur ekkert lítil svæfing.  Hún var svo eitthvað ómögleg um kvöldmatarleytið, henni leið greinilega ekki vel þar sem hún var grátandi og svo sagði hún við mig "mamma ég er svo lasin í höfðinu" svo tók hún utan um mig og ég átti að halda á henni.  Vávh hvað það var erfitt þegar hún sagði þetta við mig því henni leið heldur ekkert svo vel, fæ alveg svakalega verki í hjartað. 

Oddný var á leiðinni með pabba sínum úr sundinu í gær þegar hún spurði hann "pabbi er Þuríður ennþá lasin í höfðinu" en þessa spurningu höfum við fengið oftar en einu sinni síðustu daga frá henni en hún hefur einhverjar áhyggjur af systir sinni og við þessa spurningu fær maður líka verki í hjartað.  Þessi veikindi hafa reynt líka svakalega mikið á Oddnýju mína, hún þekkir ekkert annað en að eiga veika systir séð hana í alltof mörgum krömpum og þekkir þetta spítalalíf jafn vel og Þuríður mín og stúlkan aðeins þriggja ára.  En Oddný var rétt 6 mánaða þegar Þuríður veiktist þannig það er ekkert skrýtið að hún þekkir ekkert annað og fer stundum ofsalega mikið í hana.  Ég hef líka lofað henni mömmu-helgi þar sem við förum tvær eitthvert og dúllum okkur saman en hún er mikil mömmustelpa enda fæ ég líka að finna mikið fyrir því þegar hún á erfitt vegna veikinda Þuríðar því þá lendir það á mér sem er ekkert skrýtið.

Það er góð umræða sem hefur farið afstað útaf greiðslum frá tryggingastofnun hjá fólki sem hefur greinst með krabbamein eða fær örorkubætur vegna veikinda, mjög stollt af þér Þórdís Tinna að hafa komið þessu afstað og líka þér Gillí (vonandi gengur þér vel í Bretlandinu í "meðferðinni"). 

Útaf þessari umræðu langaði mig líka að segja frá greiðslum sem foreldrar fá vegna veikinda sinna barna t.d. einsog Þuríður mín.  Ég á rétt á ummönnunarbótum frá TR sem eru kúkur og kanill (nær sko enganveginn í örorkubótunum) þar sem ég get ekki unnið vegna veikinda Þuríðar minnar en væru ö-a sæmilegar ef ég gæti unnið sem sumir foreldrar geta gert.  Þar sem Þuríður mín veiktist rúmu ári of "snemma" á ég heldur ekki rétt á nýju reglunum sem voru gerðar fyrir einu og hálfu ári sem gera nú heldur ekki mikið en ráðherrarnir svakalega ánægðir með þær reglur, borga held ég fyrsta árið einn mánuð 90.000kr (jeij hvað það gerir svakalega mikið, dugar kanski fyrir mjólkinni út árið?) og svo næsta ár bætist við einn mánuður og svo þriðja árið sem barnið væri veikt væru það orðnir þrír mánuðir.  Finnst ykkur það ekki alveg geggjaðslega gott?  ....eða þannig?  Ég reyndar ekki alveg með þessar reglur 100% á hreinu þar sem ég hef hvorteðer engan rétt á þeim.  Ég á engan rétt á að fá lengur frá VR þar sem ég er ekki vinnandi manneskja og get ekki safna mér upp réttindi.  Svo langar mig að nefna eitt það sem fólk heldur að maður fái öll lyf frí útaf veikindunum en svo er bara alls ekki, þvílík og önnur eins vitleysa.  Mánaðarlyfin hennar Þuríðar minnar eru 30.000kr, jebbs þið lásuð rétt en þau fæ ég ekki öll frí (fjórar tegundir) þar sem TR hefur ekki samþykkt öll lyfin sem hún þarf að taka þá þarf ég að borga fyrir þau.  Haldiði að það sé önnur eins vitleysa?  ....og fólk heldur að heilbrigðiskerfið hér á klakanum sé með því besta?  VITLEYSA!!

Sorrý en ég verð bara svo reið einsog þegar ég las með réttindi hjá krabbameinssjúkum einsog hjá henni Þórdísi Tinnu, hvernig á fólk að lifa á þessu nema með góðri aðstoð utan frá?  Því miður eru ekki allir svo heppnir, við gætum það allavega enganveginn þannig ég veit ekki hvernig fólk bjargast sem eiga ekki góða að?  Þeir mega skammast sín þessir sem ráða öllu, hvað ef þeir verða í þessum sporum einn daginn sem ég vona samt svo sannarlega ekki en hvað gera þeir þá?  Jú þá yrði öll breytt og allt yrði svoooo FULLKOMIÐ.   Aaaaaaaaaaaaaaarghhhh!!

Annars er það fundurinn á morgun útaf myndatökunum sem ég er svakalega stressuð fyrir, hrikalega hrædd!!  Fundurinn er í hádeginu og vonandi get ég skrifað sem fyrst eftir hann en annars vitiði ástæðuna.

Farin....

Athugasemdir

[Kjartan Pálmarsson, 5.9.2007 kl. 12:50]

Var að lesa yfir allt sem mamma þín skrifaði um þig Þuríður. Mikið svakalega ertu dugleg stelpa, ég hugsa til þín þó við þekkjumst ekki neitt, og vonandi fer allt að ganga vel, knúsi knús

Bestu kveðjur úr Kópavogi 

[SigrúnSveitó, 5.9.2007 kl. 14:38]

Þetta er svo mikið til skammar fyrir okkar þjóðfélag. 

Einu sinni heyrði ég um konu sem vann hjá TR og hún var rekin vegna þess að hún var "of hjálpsöm"...sem sagt sagði fólki frá réttindum þeirra! Sem flestir sem hafa þurft á TR að halda að fólk þarf að hafa sig allt við til að setja sig inn í málin. 
Nú hef ég ekki  sjálf reynsluna en innan fjölskyldunnar er fólk sem hefur þurft aðstoð v. krabbameinsveiks sonar síns, og ég veit frá þeim að þetta var mjög erfið stofnun að eiga við.

Og þessar umönnunarbætur...hvaða grín er þetta? Og örorkubæturnar... Já, þetta er sannarlega skammarlegt fyrir okkar "velferðarþjóðfélag"!!!

Sendi ykkur ljós&kærleika af Skaga og megi góðar vættir vaka yfir ykkur öllum. 

[Brynja (ókunnug) (IP-tala skráð) 5.9.2007 kl. 15:48]

Gangi ykkur vel á morgun

[Ylfa Mist Helgadóttir, 5.9.2007 kl. 18:04]

ARG!!! þetta er þvílíkt djöfulsins RUGL!! Velferðarrassgatsþjóðfélag! Ooooo ég varð svo reið af þessum lestri Slauga að mig langar að garga! Hvað mátt þú þá segja?? Ég þekki vel til þar sem eru fötluð börn enda er ég stuðningsmóðir fyrir einn lítinn með downs-heilkenni og á vinkonu með mjög mikið fatlað barn, og ég veit bara að þetta er okkur til háborinnar skammar!!! "kerfið" virkar engan veginn fyrir þá sem á því þurfa að halda og er hannað með það að leiðarljósi að ekki sé hægt að svindla á því. Þannig á ekki að byggja upp velferðarkerfi!!

 Gott hjá Þórdísi Tinnu og þeim að fara í þessa baráttu! Ég tek ofan fyrir þeim!

Ég sendi ykkur allar mínar bænir fyrir morgundaginn. Guð blessi ykkur.

[Fríða (IP-tala skráð) 5.9.2007 kl. 18:32]

Sæl Kæra Áslaug

Ég fæ sting í hjartað að lesa um ykkur núna. Þuríður að kvarta um að henni sé illt í höfðinu sínu og svo er fundurinn á morgun. Hins vegar verð ég öskureið yfir öllu þessu rugli með bætur og styrki til þeirra sem eru veikir eða með veikt barn. Það mundu renna tvær grímur á ráðherrann og þingmenn að fara í gegnum þennan frumskóg. Ég er að vinna hjá stéttarfélagi og er oft að hjálpa fólki að þreifa sig áfram í þessum flóka. Það er ágæt atvinnusköpun eða hitt þó heldur að hafa kerfið svo flókið að nánast enginn botnar í því.

Þórdís Tinna og Gíslína eru frábærar og það er okkar hinna að standa við bakið á þeim og ykkur hinum í þessu bótastríði.

Guð veri með ykkur öllum alltaf. Kveðja Fríða

[Helga Björg (IP-tala skráð) 5.9.2007 kl. 22:11]

Yndislega fjölskylda:)

 Gangi ykkur sem allra best á morgun...

Megi allir englar himinsins vaka yfir fallegu prinsessuni:)

 Kveðja  Helga Björg

[Guðríður Hrefna Haraldsdóttir, 5.9.2007 kl. 23:03]

Gangi ykkur vel á morgun.

[dee (IP-tala skráð) 5.9.2007 kl. 23:12]

Sæl og blessuð,

                           ég vildi bara óska ykkar góðs gengis á morgun ,megi guð verið með ykkar hvernig sem fundurinn fer , ég vona að það verður bara jákvætt fyrir ykkar.Hafið það gott og guð verið með ykkar .

´Kær kveðja Dee

[dee (IP-tala skráð) 5.9.2007 kl. 23:22]

Ég varð að skrífa aftur og segja ,ég er mjög sár og reið fyrir ykkar hönd, þetta kerfi er til skammar það hlýtur að vera komin tími til þess að þessi blessaða stjórmenn fer að sitja niður og hugsa sín gang fyrir eitt og öllu,því líkt og annað eins rugl ,eins og folk hefur ekki nógu áhyggjur af hvernig framtíðinn verður án þess að lenda í þessu vítahring kerfi.Ég veit líka um folk sem hefur farið mjög illa úr þessu kerfi og misst allt og það hefði getað skipt svo miklu máli ef þau hafa fengið réttar upplýsingar .Svona er Ísland í dag og maður furður sig á því hvernig þetta ráðherra folk getur sofið á nóttini með hreinu samvisku.Guð verið með ykkar kæru fjölskylda, þið eru frábært .Gangi ykkur sem best á morgun

Kær kveðja Dee aftur

[Halldór Jóhannsson (IP-tala skráð) 5.9.2007 kl. 23:27]

Guð veri með ykkur á morgun.Kærar kveðjur

[Björk töffari (IP-tala skráð) 6.9.2007 kl. 00:51]

Já þetta er til háborinnar skammar.Við tókum okkur saman nokkur í Ljósinu og stofnuðum hagsmunasamtök fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra í jan.á þessu ári og erum að byggja það félag upp hægt og rólega.Okkar ósk er sú að þetta félag eigi eftir að verða mjög öflugt og að við getum með tímanum stutt fjárhagslega við bakið á þeim sem greinast með eins alvarlegan sjúkdóm og krabbamein er,þannig að allir geti sótt styrk í þetta félag.Ég varð sjálf svo agndofa yfir bótakerfinu þegar ég greindist í fyrra að ég hélt ekki vatni...besta heilbrigðiskerfi á Íslandi...my ass..það er sko öðru nær.Þannig að ég skil þetta allt saman mjög vel og verð eins og þú Slauga mín ógeðslega reið þegar´ég tala um þetta.En ég mun biðja fyrir ykkur og að guð gefi að þið fáið góðar fréttir á morgun.Ég fékk sting í hjartað þegar þú talaðir um að Þuríður væri svo lasin í höfðinu,elsku litla hetjan mín þú ert duglegust af öllu og nú fer ég á kertasíðuna þína og tendra ljós fyrir þig..gangi ykkur vel á morgun elskurnar..

[linda linnet (IP-tala skráð) 6.9.2007 kl. 01:19]

yndislega fjölskylda,ég og mín  fjölskylda viljum senda ykkur baráttu kvedjur,og bidjum ad Gud og Gudsenglar,um ad veita ykkur,trú,von og styrk,alla daga í blídu og strídu. Ástarkvedja frá lindu og fjölskydu

[Bjarni Kjartansson, 6.9.2007 kl. 12:15]

Fréttirnar eru af myndatöku, ekki af neinu öðru.  Læknar geta lesið í teikn en ekki eru skýringar þeirra óbrigðular.

Mér dettur ekki í hug, að halda því fram, að ég hafi forsendur til að skilja angist ykkar og hjartasár.

Mildust Mey, berðu smyrsl á sárin.  Segir í bæn til Maríu  Guðsmóður.

Sú bæn er mín.

Bjarni