Í dag er.....

.....ár síðan við fengum þær hræðilegu fréttir að æxlið hennar Þuríðar minnar væri orðið illkynja og okkur tilkynnt að hún ætti ekki langt eftir en ennþá er hún hjá okkur flottasta kraftaverka hetjan mín.  Októbermánuður fer ofsalega í mig ég bæði þoli ekki þennan mánuð og svo er hann líka góður því það eiga svo margir afmæli í ættinni minni og Skara(elska afmæli).  Við höfum fengið allar þær fréttir sem tengjast veikindum Þuríðar minnar í þessum mánuði, tilviljun?  Þuríður mín veiktist 25.oktober'04, í byrjun október ári síðar var okkur tilkynnt að kraftaverkið okkar væri á leiðinni út til Boston í næsta mánuði í aðgerð, fyrir ári síðan var okkur svo tilkynnt þessar fréttir en í byrjun þessara mánaðar var okkur reyndar sagt að æxlið hefði minnkað þannig það hefur eitthvað gott gerst. 

Ég hef ákveðið að birta færsluna síðan í fyrra þegar við vorum búin að fá þessar fréttir, reyndar skrifaði ég hana ekki Skari gerði það.  En ég var ekki í ástandi til þess, ég var gjörsamlega útur heiminum þá daga, hef aldrei liðið jafn illa og ekki það að mér er farið að líða vel en mér líður ágætlega við að horfa á hetjuna mína í dag því hún er svo hress.

Síðustu þrjú ár eru þau erfiðustu sem ég hef upplifað og ég vildi vona svo heitt og innilega að þau færu að vera auðveldari, svona án gríns þá sef ég EKKERT á nóttinni ekki er það litli pungsi sem heldur mér vöku þessa vikurnar.  Það er hrikalega erfitt að vera kippt svona hratt útur öllu og eiga lítil samskipti við fólk, jú kanski get ég kennt sjálfri mér um það en mér finnst mikilvægara að rækta samband okkar Skara heldur vina minna.  Fólki finnst það kanski skrýtið en við erum í þessu saman og ég vill að við verðum áfram í þessu saman og þá verðum við að reyna vera dugleg að rækta okkkur.  Já þetta hefur allt saman verið erfitt og þetta verður ekkert auðveldara.

Hér kemur færslan sem Skari skrifaði fyrir ári síðan, reyndar daginn eftir greininguna enda var andlega hliðin ekki í góðu lagi sama dag og ekki heldur daginn eftir en hann varð bara að skrifa hvort sem honum líkaði það betur eða verr.  Svo margir að fylgjast með.  Mörgum finnst skrýtið að ég geti verið að rifja upp svona vonda "drauma" en það hjálpar líka því henni líður svo "vel" í dag, geislar öll, farin að leika sér sem hún er ALLS EKKI vön að gera og svo lengi mætti telja.

16.október'06

Það eru margir búnir að kíkja á síðuna okkar í dag, væntanlega til að fá fréttir úr myndatökunni í síðustu viku.  Höfðum ekki orku í að setjast við tölvuna fyrr en núna - fréttirnar gátu ekki verið verri.

Nú er ljóst að æxlið í höfði Þuríðar er byrjað að stækka og stækkunin frá því í júní er töluverð.  Það þurfti engan sérfræðing til að sjá það þegar myndirnar voru skoðaðar að nú í fyrsta skipti er æxlið byrjað að þrýsta á aðra hluta heilans.  Ég veit ekki nákvæmlega hvernig ég á að útskýra hvernig mér líður, eða hversu mikið ég á að vera að lýsa þessu hér á netinu.  Við sögðum við læknana í dag að við vildum ekki að það væri verið að fara neitt í kringum hlutina, við vildum að þeir segðu okkur nákvæmlega hvernig staðan væri.  Ég held að það sé best fyrir okkur öll að ég segi ykkur líka nákvæmlega hvernig staðan er.
Nú er í fyrsta skipti farið að tala um að æxlið í höfði Þuríðar minnar sé illkynja.  Læknarnir á barnaspítalanum gefa okkur í raun tvo möguleika, þó það sé reyndar ekki alveg öruggt að annar þeirra sé í raun til staðar.  Sá möguleiki er að Þuríður fari aftur til Boston og í aðgerð, þar sem sá hluti heilans þar sem æxlið er, verði fjarlægður og í slíkri aðgerð yrðu öll tengsl milli heilahvela rofin.  Slík aðgerð væri gríðarlega áhættusöm og líkurnar á að Þuríður kæmi heil úr slíkri aðgerð eru engar.  Líkurnar á að barnið okkar yrði varanlega lamað og ófært um að taka þátt í venjulegu lífi væru yfirgnæfandi - líklega munum við hafa það val að hún fari í svona aðgerð.
Hinn "valkosturinn" er að allri læknandi meðferð væri hætt.  Ef það verður gert mun æxlið halda áfram að stækka og...........   ég hef aldrei heyrt um að fólk hafi lifað það af að vera með illkynja æxli í höfði.

Kæri lesandi!
Ef þér fannst að við hefðum átt að hringja í þig og segja þér frá þessu þá bið ég þig afsökunar - við treystum okkur ekki til að hringja mikið í dag.
Hún Þuríður okkar var ekkert óhressari í dag heldur en aðra síðustu daga, kannski frekar hressari ef eitthvað er. 

.............
Ég veit eiginlega ekki hvað ég get skrifað meira.....................  Maður er soldið tómur þessa stundina, en ég vildi bara láta ykkur vita hvernig staðan er af því að ég veit að þið eruð mörg sem eruð að fylgjast með okkur.
ENDIR

Einsog flestir vita sem lesa síðuna okkar þá ætluðu læknar okkar hér heima að hætta allri meðferð en við tókum það ekki mál að hætta bara sí svona þannig við vildum að þeir hefðu samband við þá í Boston og þeir vildu senda hana strax í geislameðferð sem hún fór í fyrir síðustu jól sem gerði það kraftaverk að hún hætti að krampa sem hún hafði nánast gert í tvö og hálft ár.  En hún hefur ekki krampað síðan í febrúar á þessu ári.  Í júní síðastliðin var stækkunin orðin það mikil að þeir vildu ekki bíða lengur með seinni geislameðferð sem hún átti ekki að fara í fyrr en nk des og sú meðferð hefur líka gert kraftaverk en það hefur verið smá minnkun sem er að sjálfsögðu best í heimi.  Ef hún hefði ekki farið í þessa meðferð væri ekki víst að hún væri ekki hjá okkur í dag, hún er gangandi kraftaverk.  Flottust!!

Njótið dagsins.

Hér kemur ein mynd af kraftaverkinu mínu þegar hún var að veikjast fyrir þremur árum, hérna er hún í rannsóknum og alveg að sofna einsog sést ehe.  Hún er yndislegust!! 

Athugasemdir

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 15.10.2007 kl. 08:58]

[Einar Bragi Bragason., 15.10.2007 kl. 09:17]

Þið eruð mögnuð FJölsk.:-)

[4 barna mamman (IP-tala skráð) 15.10.2007 kl. 09:28]

 til ykkar fallega duglega fjölskylda. 

Takk fyrir að kenna okkur að meta hvern dag þrátt fyrir umferðina, símahringingar, kvefpestar og allt það sem við tökumst á við sem er svo miklu miklu minna en þið þurfið að gera hvern dag.  Passið hvort annað áfram svona vel. 

með kærleikskveðju 4 barna mamman

[www.brekkan.net, 15.10.2007 kl. 11:01]

Knús til ykkar allra.....

Kveðja af Skaganum, Viktor Elvar

[Guðrún Jóhannesdóttir, 15.10.2007 kl. 11:09]

Hef ykkur í bænum mínum HETJUfjölskylda. Áslaug mín, þú verður að gera eitthvað í sambandi við svefninn, þú mátt ekki missa heilsuna þína, hvar stendur fjölskyldan þá?

Guð veri með ykkur, ykkar Gunna 

[Sigga Gulludóttir (IP-tala skráð) 15.10.2007 kl. 14:05]

Er heilt ár síðan, vá, mér finnst eins og ég hafi lesið þetta fyrir viku eða svo. Mér finnst þið Skari engu minni hetjur en Þuríður því þið hafið staðið á því fastar en fótunum allann tímann að gefast ekki upp og lækna þetta mein. Ég er svo stolt af að þekkja ykkur elskurnar. Í október á næsta ári verður færslan sú að æxlið sé horfið og þú ferð að elska október með öllum sínum afmælum

[Bergrún Ósk ( Viggu vinkona) (IP-tala skráð) 15.10.2007 kl. 14:59]

Fallegasta kraftaverkið :) Guð blessi ykkur..

[Guðrun ( Boston) (IP-tala skráð) 15.10.2007 kl. 15:24]

og stórt knússsssss.................

[Bergdís Rósantsdóttir, 15.10.2007 kl. 18:36]

[Dee (IP-tala skráð) 15.10.2007 kl. 18:51]

Sæl verið þið,

                     mikið er hún falleg þessi elsku hetja !!!!Það er rett vonandi að æxlið minnkar og minnkar og fer fyrir fullt og allt.Ég óska ykkur góðs gengis og ganga þér áfram vel í skólanum.Guð gefi að hún Þúríður fái stóran kraftaverk og það sem fyrst .Kær kveðja Dee

[Ólafur fannberg, 15.10.2007 kl. 19:06]

knús

[lady, 15.10.2007 kl. 21:39]

takk að leifa manni að fylgjast með Þuríði,það er alveg ómetanlegt hvað  hún er dugleg algjör kraftaverk og dugleg stelpa,litla prinssesan ykkar,ég byð fyrir ykkur

[Halldór Jóhannsson (IP-tala skráð) 15.10.2007 kl. 21:54]

[Þórunn Eva , 15.10.2007 kl. 23:29]

loksins gat ég kvittað búin að vera í brjáluðu veseni í dag með þetta...

koss og knús á ykkur flotta fjölskylda.... ;)

þið eruð æði pæði....

[Halla Rut , 16.10.2007 kl. 01:05]

Öll vandamál heimsins hrynja þegar ég lest sögu ykkar. Sendi ykkur mínar hjartans kveðjur.

[Guðrún (IP-tala skráð) 16.10.2007 kl. 10:50]

er eiginlega orðlaus en vildi samt setja eitthvað inn til þess að þið vissuð að ég fylgist með og mér er ekki sama, kveiki á kerti í kvöld, Þuríði til heiðurs eins og ég geri svo oft.

kv

Guðrún(mamma sem er ekki sama)

[María Gísladóttir (IP-tala skráð) 16.10.2007 kl. 11:25]

Ég hef fylgst með þessari síðu í langna tíma en aldrei skrifað í hér inn. Þúríður er Hetja með stóru Hi og þið líka.

Frændi minn dó úr krabbameini 6 ára gamall og ég sakna hans en.

Min langar svo að skoða myndirnar á barnalandi. Viltu gefa mér lykilorðið.

Kveðja María Gísladóttir.

[Ylfa Mist Helgadóttir, 16.10.2007 kl. 13:21]