Mikil þreyta og áhyggjur

Oh mæ god, held að þessi þreyta sé núna til staðar vegna þess ég hef dálitlar áhyggjur af hetjunni minni þessa dagana.  Málið er í síðustu sá ég að hún var farin að haltra og notar ekki hægri hluta líkamans einsog hún er vön að gera og er að sjálfsögðu að vona að þetta sé bara tilfallandi en hef miklar áhyggjur af henni því ég veit ef þetta væri ekki tilfallandi þá gæti það bent til þess að það væri mjöööög vont.  Hún er reyndar mjög þreytt þessa dagana og ég held að það sé eða vona það allavega en það taki svona ofsalega mikið á fyrir 6 ára skólastelpu að breyta svona snöggt um umhverfi.  Hún er miklu þreyttari eftir skóladaginn en leikskólann, að sjálfsögðu er leikskólaumhverfið miklu verndaðra en hún reyndar fær að hvíla sig þegar hún vill í skólanum, er með sitt hvíldarherbergi og er með sinn ipod sem hjálpar henni að hvíla sig.  (enda mjög söngelsk)  Þannig ég veit ekki alveg hvað skal halda? 

Hún hefur verið að kvarta undan fætinum og þegar hún er að reyna hlaupa þá hefur maður séð hún haltrar en það er reyndar oft mjög erfitt að sjá hvort það sé eitthvað að vegna þess að hún ræður ekki alveg við allar hreyfingarnar sínar og stundum flækjast fæturnir fyrir henni.  Já ég hef áhyggjur af henni en við Skari ákváðum í sameiningu að ekki fara alveg strax með hana til læknis og ath hvort þetta haldi áfram eða gangi tilbaka sem ég vona svo heitt og innilega.

Hún fór í sinn fyrsta sundtíma í skólanum í dag og skemmti sér konunglega en var gjörsamlega búin á því eftir daginn þannig hún var ekki pínd í sjúkraþjálfun sem ég hefði viljað að hún færi í dag vegna þess þá hefði þjálfarinn geta ath allar þessar hreyfingar sérstaklega á hægri hliðinni.  Hún lá bara í móki og heimtaði snúð og kókómjólk ehe, yndislegust!  En við pínum hana aldrei í neitt ef engin orka er tilstaðar, hún á t.d. líka að vera á sundnámskeiði á mánudögum seinni partinn en fór að sjálfsögðu ekki þangað heldur bara perlan mín hún Oddný.  Theodór var mest ósáttur við það því þá fékk hann ekki að fara í pottinn með mömmu sinni og pabba ehe.

Við Skari ætlum einmitt að fara á námskeið í "tákn með tali" eða hún í greiningarstöðinni ætlar að ath það fyrir okkur, finnst það mjög sniðugt eftir að stuðningsaðilinn hennar Þuríðar minnar byrjaði að nota það í skólanum því það er einsog hún skilji mann oft betur ef maður notar það við hana.  Sjúkraþjálfinn hennar er einmitt að byrja nota þetta við hana, ótrúlega gaman að fylgjast með henni þegar þetta er notað því hún kann orðið dáltið mikið.

Skólinn minn að hefjast á föstudag og ég orðin nett spennt.  Fagstjórinn í mínu námi bauð mér að taka tvær brautir þessa önnina, annað hvort er ég svona hrikalega vitur því hún treystir mér til þess eða þetta nám sé bara svona létt?  Að sjálfsögðu held ég mig það fyrra en ég ætla að afþakka pent og frekar útskrifast með stæl um jólin, sérstaklega þegar það er svona lítil orka er til staðar þá mun ég ekki orka tvær brautir (því ég ætla að halda áfram eftir áramót eða haustið eftir)hvað þá ef hetjan mín þarf meiri ummönnun en venjulega tjah svo þegar maður lítur út einsog "fíll" og getur lítið hreyft sig þá er það ekki mikið vit í því.

Hetjan mín að knúsa Skjóna sinn í sumar eða þegar hún var að reiðnámskeiðinu sem henni fannst endalaust gaman í og gaf henni ennþá meira.

Krabbaverkur

Þuríður kemur að sjálfsögðu alla daga með mér í sinn fyrrverandi leikskóla að ná í hin tvö og oft hittum við hennar fyrrverandi leikskólafélaga sem henni finnst ótrúlega gaman þó hún þykist stundum vera ofsalega feimin en hún Þuríður mín er sko ekki feimin.  Held að hún fái þann "hæfileika" að vera svona opin frá pabba sínum en aftur á móti Oddný Erla mín er dáltið feimin og lokuð og erfir það frá móðirinni ehe.  Allavega við hittum einn gamlan félaga hennar í gær og labbar til mín og segir svo alvarlega "er Þuríður með krabbaverk, hann Jakob (annar gamall félagi hennar) sagði mér þar".  Ég reyndi nú ekkert að brosa og svaraðir honum jafn alvarlega og hann spurði mig og reyndi að útskýra fyrir honum að þetta héti krabbamein en ekki krabbaverk en þá svarar hann bara á móti "já en Jakob sagði mér að þetta væri krabbaverkur" og labbar svo í burtu.  Þau eru alveg ótrúlega yndisleg þessir krakkar þegar þau byrja að spurja og mér finnst sjálfsagt mál að útskýra fyrir þeim veikindin hennar Þuríðar minnar eins vel og ég get enda ekkert feimnismál og hefur aldrei verið á þessu heimili.

Þuríður hefur ekki fengið núna svona góðan tíma ég veit ekki hvað lengi og maður er alltaf með hnútinn í maganum að núna hljóti henni að fara "hraka" eða eitthvað bakslag fari að koma.  Að sjálfsögðu njótum við þess á meðan það er og vonum svo heitt og innilega að þetta er allt saman á uppleið og flestir hennar draumar munu rætast.  Það er allavega einn draumur búinn að rætast og það er að fá að fara í skóla þannig þetta er allt í áttina því þessi draumur hefði ekki átt að rætast.  (læknalega séð) 

Ég hef heldur aldrei fengið svona langan rólegan tíma síðan hún veiktist og veit varla hvað ég á að gera af mér nema ég reyni að njóta hverra mínútu á morgnanna til að hvíla líkama minn sem er að klofna í sundur enda líka bara vika þanga til skólinn minn byrjar og þá verður sko engin slökun ef ég ætla að útskrifast með stæl fyrir jólin í sex greinum.  Úúúúfffhh!!  Var líka að koma úr nuddi, djöh var það vont en þess virði og svo fer meðgöngusundið alveg að byrja en mín er á biðlista og kemst síðastalagi að 1.okt. (ekki seinna vænna)

Stelpurnar mínar byrjuðu á sundnámskeiði í gær (3x í viku) og eru að sjálfsögðu alveg eldklárar.  Sundkennarinn sá þvílíkan mun á hetjunni minni síðan (bara) síðastaliðið vor, hún er ekki jafn ofvirk, hlýðir betur skipunum og er einsog selur í lauginni.  Ég held að hún geti kafað lengur en ég ehe og svo Oddný mín er verðandi Olympíufari, hún biður um að fá að æfa sund og það verður ekki langt í það að hún verði syndari en ég.  Meistarar á ferð.  Theodór minn er nú bara glaður að fá að fara í pottinn með foreldrunum á meðan þær æfa sig en getur byrjað að "æfa" í janúar og að sjálfsögðu fer hann þá í strangar æfingabúðir eheh.

Þuríður mín er að sýna eitt þroskastig sem mér finnst mjög fyndið að sjá en hún hefur aldrei vitað hvað hún ætti að gera við nefið á sér en eftir að hún byrjaði í skólanum er hún stanslaust borandi í nefið og svo "slurp slurp".  Mörgum finndist ekkert gaman að sjá börnin sín gera þetta en þetta sýnir bara fyrir mér að hún er að taka smá þroskastig og ég ELSKA að sjá hana taka þessi skref frammá við.  Bara flottust.

Gengur vel með minnkunina á flogalyfjunum, reyndar ætti ekkert að koma alveg strax í ljós ef hún færi að krampa við þessa minnkun það er oftast svona sirka 10 dagar.  Krossa bara alla putta og tær að þetta muni heppnast og hún fái að njóta sín án allra krampa.

Þessi mynd var tekin af hetjunni minni sumarið áður en hún veiktist (hún veiktist 25.okt'04), laaaaang flottasti KR-ingurinn japplandi á ís.

Tákn með tali

Þuríður mín er þvílíkt hamingjusöm í skólanum, einsog hún hafi þroskast dáltið við þetta stóra stökk.  Hennar stuðningsfulltrúi talar dáltið mikið við hana "tákn með tali" og það er svo ótrúlega gaman að sjá hvað hún er fljót að læra.  Á föstudaginn t.d. í síðustu viku sá ég að hún var að tala við Theodór og þá notaði hún bara þetta "táknmál" og þá bara búin að vera í skólanum í viku, greinilega eitthvað sem höfðar til hennar og mér finnst hún líka hlýða skipunum betur ef þetta er notað á hana.

Ætlaði í gær að skrá hana á badmintonnámskeið en við tvær skruppum útí TBR í gær (mitt fyrrverandi annað heimili) eða einsog hún segir "mamma bara við stelpurnar" en henni finnst alltaf svo spennandi og gaman þegar við tvær erum bara að gera eitthvað saman og svo heldur hún áfram "en ekki Oddný Erla og ekki Theodór, bara við" og verður ótrúlega stollt.  En ég held að ég sé eiginlega hætt við að senda á svoleiðis námskeið, jú ég veit að æfing skapar meistarann en þegar við vorum aðeins að prufa okkur áfram þá sá ég að hún getur ekki beitt höndunum í íþróttinni vegna lömunar sem hún er ekki búin að ná sér af.  Ég held líka að það yrði dáltið leiðinlegt fyrir hana að fara á námskeið og vera kanski að reyna "slá" við einhvern krakkann og hann yrði nettpirraður á henni vegna þess að hún gæti þetta ekki.  Krakkar skilja að sjálfsögðu ekki afhverju hún getur þetta ekki en það er "bara" lömunin sem er að plaga hana, skítt!  Ætli hún haldi sig þá ekki "bara" við sjúkraþjálfunina og sundið sem ég held að ætti að byrja í dag 3x í viku sem hjálpar henni gífurlega mikið enda er hún einsog selur í sundi.  Þar sér maður líka vel lömunina og hún getur ekki beitt hægri helmingnum einsog hún á að geta en það kemur einn daginn.  Reyndar ætlar Oddný Erla líka að fara með henni á námskeiðið sem hún bíður spennt eftir og er alltaf að spurja hvenær sundnámskeiðið eigi eiginlega að byrja?  Bara gaman!!

Þuríður mín er annars ágætlega hress, engin sýking í gangi sem er bara ótrúlegt en satt.  Hefur ekki verið svona lengi án sýkingar í svona langan tíma í einu, 7-9-13.  Allt í áttina!  Reyndar sá ég í morgun að var farin að haltra eitthvað og vonandi er það bara tilfallandi, alltaf þegar maður sér svoleiðis fer allt í hnút.  Hrædd við eitthvað slæmt og ég held að sú tilfinning fari ALDREI alveg sama hvursu vel gangi.  Bwaaaaahh!!  Reyndar man ég það núna en hún var eitthvað að kvarta undan verkjum í löppinni í gærkveldi þegar hún var að fara sofa? Hmm!!

Allir aðrir hressir á heimilinu, Skari minn byrjaði í Háskólanum í morgun reyndar með vinnu enda væri hitt ekki hægt.  Einhver verður að vinna fyrir heimilinu.  Ef hann hefði farið í fullt nám hefði hann getað útskrifast í vor með einhverja B-gráðu (ekki alveg inní þessum gráðum eheh) í Stjórnmálafræði en hann er víst í því. 

....Styttist að ég nái í hetjuna mína og þá eigum við okkar rúman klukkutíma saman áður en við náum í hin tvö en hún ELSKAR að tjilla bara með mér EIN "bara við stelpurnar" en því miður gerist það alltof sjaldan að við erum ekki að gera neitt eða á tjillinu, þurfum alltof oft þurfum við að stússast eitthvað vegna veikindana spítalaferðir, sjúkraþjálfun, apótek og þessháttar.

Foreldragreiðslur og réttur okkar

Það var mikið stórt skref frammá við þegar svokölluðu foreldragreiðslur tóku gildi fyrir ALLA foreldra en ekki bara þá sem eignuðustu langveik börn fyrir einhverja ákveðna dagssetningu einsog það var.  Þá vorum við ekki í þeim hópi, vorum svo „óheppin“ að Þuríður okkar veiktist of snemma en jú við erum í þessum hópi núna og ég er búin að fá þessar greiðslur frá 1.feb’08 sem gilda til 1.jan’09.  Þeir samþykkja ekki þessar greiðslur nema lengst ári frammí tímann sem er kanski alltílagi nema hvað það er ótrúlega erfitt að vera alltaf að sækja um hitt og þetta þegar maður er í strangri baráttu og þá á maður helst ekki að þurfa hugsa  um neitt annað en langveika barnið sitt.

 

Bætur mínar lækkuðu um 30% 1.júlí sem ég hef ekki ennþá komist að afhverju?  Enda er hrikalega erfitt að ná í þessa „háttsettu“ einstaklinga niðrí TR oft hefur maður ekki getu né orku í að reyna hanga í símanum hálfan sólarhringinn til að fá svör við ýmsu sem þeim finnst kanski smámunir en er stórmál hjá okkur foreldrunum enda var það mikið hjá okkur að „tekjur“ okkar lækkuðu um 30%, hafa margir efni á því í dag?

 

Núna er ég strax komin með í magann því ég veit ekki hvort þeir muni framlengja þessar foreldragreiðslur til mín um áramótin(ímyndið ykkur ef þið vissuð að þið mynduð kanski missa allar ykkar tekjur um áramótin), hvernig eigum við þá að lifa? (Stundum líður mér nefnilega þannig að þeir haldi að Þuríður mín sé búin að ná bata sem er laaaaaangt í frá.) Jú ég á þá rétt á að fara í fæðingarorlof en það gerir líka bara 80% af þeim greiðslum (sem gerist að sjálfsögðu hjá öllum sem fara í fæðingarorlof en flestir foreldrar hafa nú hærri laun en þetta) sem er kúkur og kanill því þá myndu líka mínar greiðslur lækka enn meira og það ekki á löngum tíma.  Þar að segja ef þeir samþykkja að ég fái 80% af þeim greiðslum, jú Jóhanna Sigurðar sagði við mig að það ætti að vera svoleiðis en ég hef verið á fullu að reyna ná sambandi við þá hjá Vinnumálastofnun en ENGIN getur svarað mér þessu, einsog þeir viti ekki hverju þeir eigi að svara.  Þó Jóhanna hafi sagt þetta við mig þá þarf ekki að vera að þeir samþykki þetta, þetta kerfi er nefnilega ótrúlega asnalegt.  Þið getið ekki ímyndað ykkur.

 

Þar sem ég er ólétt og er að deyja í grindinni þyrfti ég að fara til sjúkraþjálfara en það er víst ekki í boði.  Það er t.d. ógeðslega dýrt fyrir einstakling sem getur ekki borgað í stéttarfélag að fara í eitthvað svoleiðis og fá engar niðurgreiðslur.  Ég hef ekki þann möguleika að borga í stéttarfélag og safna mér inn einhverjum réttum því það er ekki vinnuveitandi að borga mér „laun“.  Ég er að sjálfsögðu búin að kanna þetta og ég get heldur ekki borgað í lífeyrissjóð því það yrði svo hrikalega dýrt fyrir mig sem ég er líka búin að kanna.  Þyrfti að borga svo mikið í skatt þegar mig langaði að byrja borga í lífeyrissjóðinn og þegar ég ætlaði svo að taka það út þegar af því kæmi þyrfti ég að borga ennþá meiri skatt af þeirri upphæð þannig þeir í sjóðnum mæla ekki með því að ég geri þetta.  Þeir segja þó sannleikann.

 

Ótrúlega ósanngjarnt fyrir fólk í minni stöðu.  Ég hef t.d. ekki getað borgað í þessa sjóði í mörg ár fyrirutan öll fæðingarorlofin mín sem hafa verið ansi mörg eheh og þá á móti get ég enganveginn eignast neina rétti.

 

Svo var annað, afhverju fá öryrkjar meiri bætur en við foreldrarnir sem eru í svipaðri stöðu og þeir og geta ekki unnið útí?  Ég er alls ekki að gera lítið úr öryrkjum en ég sem bráðum fjagra barna móðir fæ miklu lægri tekjur en öryrki sem ég skil ekki.  Við hvorug getum unnið úti en vonandi einn daginn mun ég geta það en það er þetta sem ég skil ekki?

 

Með þessari færslu er ég ekki að biðja fólk að vorkenna mér, ég er bara að sýna ykkur hvernig þetta er hjá foreldrum í sömu stöðu og ég.  Ég veit líka að fólk fær vanalega 80% af sínum launum þegar það fer í fæðingarorlof en þessar greiðslur sem ég fæ með hetjunni minni ná ö-a ekki því sem foreldrar fá í „laun“ þegar það er búið að taka þessi 20% af.

Takk fyrir mig í dag, er alveg að fara ná í hetjuna mína í skólann og svo ætlum við að fara skrá hana á eitt stk námskeið sem hún verður ofsalega glöð með.  Og svo styttist óðum í að skólinn minn byrjar, skemmtilegra að geta lært þegar ég ligg uppí rúmi heldur en að "bora bara í nefið" en hann byrjar 12.sept og ég er mjög spennt og líka dáltið kvíðin.