Illt í hjartanu

Hvert skipti sem ég horfi á Þuríði mín á ég auðvelt með að brotna niður, vanlíðan er mikil hjá henni og svo á hún erfitt með allar hreyfingar.  Mér er svo illt í hjartanu að hálfa væri miklu meir en nóg.  Hún getur ekki horft á sjálfan sig í spegli segist bara vera ljót enda orðin ofsalega slæm af bjúg þetta er hrikalega sárt og erfitt.  Hún hefur ekki orku í neitt nema að sitja við borðstofuborðið og perla og það er mjög gott að hún getur gleymt sér í einhverju enda ætla ég mér að fara útí búð og kaupa fleiri perlur og perluform, aðeins að gleðja litlu óhamingjusömu Maístjörnuna mína.  Hún á erfitt með að bera sjálfan sig enda fer hún nánast allar sínar ferðir í hjólastól, ég þarf að hjálpa henni uppí bílinn því hún ræður ekki við sig.  Þetta alltof erfitt fyrir mömmuhjartað.

Við fórum uppá spítala í morgun til að hitta doktor Ólaf og hann var að sjálfsögðu ekki ánægður með hana einsog við höfum líka verið síðustu vikur.  Hún er ofsalega þreytt og vakir ekki lengi í einu, hún var líka senda í blóðprufur vegna þess hvað doktor Ólafur var óánægður með hana og við fáum niðurstöður úr þeim í fyrramálið.  Við getum líka búist við því að hún verði svona allavega út janúar-mánuð þó svo það steraskammtarnir voru minnkaðir í dag. 

Þar sem orkan er alveg á þrotum hjá okkur hjónunum er ég búin að panta móðir mína að koma yfir sólarhring hingað í sveitina og vera hjá barnabörnunum.  Reyndar ekki alveg strax en ekki svo langt í það, þar sem við fengum gjafakort í leikhús í jólagjöf ætlum við að nýta það og vildarpunktana okkar í hótelherbergi og ég er strax farin að telja dagana.  Sakna þess líka að eiga kósý-stund með Skara mínum.  Fáum mikið að heyra það frá heilbrirgðisstarfsfólkinu okkar að gleyma EKKI okkur en það er hægara sagt en gert en núna VERÐUM við bara þó svo ég fái dáltið mikið samviskubit en það er ekki einsog börnin séu í slæmum höndum.

Eigið góða helgi kæru "þið", vona að hún verði sem best hjá Maístjörnunni minni og okkur hinum líka.

Andlaus, kraftlaus og svefnlaus....

.....ef mér líður svona þessa dagana þá get ég ekki ímyndað mér hvernig litla Maístjarnan mín hefur það en hún er allt af þessu og miklu meira en það.  Hún er ennþá stút full af bjúg, á svo erfitt með allar hreyfingar, getur ekki klætt sig sjálf eða fært sig yfir á hina hliðina í rúminu þar sem hún er tíföld af bjúg.  Andardrátturinn er ennþá ofsalega þungur, hún er alltaf svo svöng (sem fylgir þessum sterum) og oft erfitt að láta hana vera glaða.  Ég þrái svo mikið að fá Þuríði mína tilbaka, ég veit að þetta er ekkert búið að vera mjög langur tími (mánuður)þannig séð eða einsog margir þurfa vera lengi á þessu en þá finnst mér þetta búið að vera heil eilífð.  Henni líður bara ekkert vel, hún vill hvergi annarsstaðar vera en heima hjá sér sem ég skil mjög vel en við reynum samt að fara smá útur húsi með hana en hún verður bara reið og vill fara heim.  Ef hún er ekki sofandi eða borðandi þá situr hún við borðstofuborðið og perlar en hérna er smávegis sem hún hefur dundað sér undanfarnar vikur:

Ég er ótrúlega glöð að hún getur fundið sér eitthvað til að dunda sér við og þetta hjálpar fínhreyfingunum líka svo mikið .

Við munum hitta doktor Ólaf á morgun sem mun væntanlega minnka steraskammtinn hennar sem verður vonandi farin áður en þessum mánuði mun ljúka.  Krossa alla putta og tær.

Hún er ekki ennþá farin að mæta í skólann enda hefur hún engan orku til þess, ætla samt að prufa fara með hana á morgun í ca klukkutíma.  Hún getur ekki beðið með að komast í nýja fimleikabolinn sinn og mæta á æfingar en það er ö-a eitthvað í það.  Hér vöknum við mæðgur líka saman allar nætur til að borða þar að segja Maístjarnan mín enda er ég farin að labba í svefni, líkaminn minn er gjörsamlega búin á því en ég get samt ekki kvartað þar sem ég á heilbrigðan líkama en þarfnast samt svefnsins.  Ég sakna þess líka að hitta ekki "sálfræðinginn" minn sem er ræktin en það er því miður ekki mikill tími í það jú kanski kl sex á morgnanna en það er ég enganveginn að meika.  Fékk reyndar smá "skammir" frá félagsráðgjafanum mínum fyrrverandi (gott að geta verið í sambandi við "gamla" starfsmenn barnaspítalans, þoli nefnilega ekki að byrja á nýjum) þar sem ég ætti að vera duglegri að gera eitthvað fyrir mig (og Óskar) en skyldi líka alveg hvað gengi fyrir þessa vikurnar en ég veit líka að hin þrá smá meir athygli þá sérstaklega Blómarósin mín sem bíður eftir mömmudegi en hún á erfitt með að fara sofa ÖLL kvöld.

Já þetta eru erfiðir dagar og ég vona að það verði ekki langt í að ég endurheimti Maístjörnuna mína aftur.

Munið bara hvað er mikilvægast í lífinu. 

Gleðilegt ár

Fallega Maístjarnan mín fagnaði nýju ári með því að sofa minna en venjulega og er örlítið hressari.  Hún einmitt vakti í ca klukkutíma í kringum miðnætti á gamlárs svo hún náði að kveðja gamla árið með okkur og fagna því nýja sem ætlar að vera það besta hingað til.  Hún þolir samt ekki mikið áreiti, vill bara vera í rólegheitunum heima, hvíla sig í sófanum eða sitja við borðstofuborðið og perla.  Það er byrjað að trappa sterana vel niður og mikið hlakka ég til að fá Maístjörnuna mína "tilbaka" maður þekkir þetta barn varla útlitlega séð þar sem hún er útþanin af bjúg og líður ekkert sérlega vel vegna þeirra.  Í lok janúar vil ég þetta sé allt gengið tilbaka og við foreldarnir fáum svefninn okkar aftur sem er orðin frekar langrþáður á þessu heimili og þá verða börnin þokkalega send í næturpössun yfir helgi og við kíkjum í bústað í afslöppun.

Eldri pungsinn minn sem sat inni hjá afa Hinrik á meðan flugeldarnar voru á fullu er farinn að telja dagana í afmælið sitt og er hrikalega spenntur að fá að halda fyrsta sinn alvöru strákaafmæli en þann 23.janúar verður hann 5 ára gamall og er algjörlega tilbúinn að fara í skóla en verður víst að bíða í eitt og hálft ár í viðbót þó svo hann sé farinn að lesa og reyna við einföld reiknisdæmi.

Sá yngri var sko að fíla ljósin og lætin í tætlur og vildi henda öllum ragettunum í loftið, farinn að blaðra útí eitt, er endalaust kátur og er alltaf sami mömmupungurinn.

Blómarósin mín er farin að þrá smá mömmudaga sem er búið að lofa henni þegar hægist á hjá Maístjörnunni minni, hún er einmitt núna í næturgistingu hjá einni frænku sinni sem er annað sinn á þremur dögum(sitthvor frænkan samt).  Maður reyni að gera ALLT fyrir hana svo hún geti gleymt sér í skemmtilegheitum, hlakka líka mikið til þegar reglan kemur aftur og hún byrjar í fimleikunum enda hefur hún varla stoppað í æfingum hérna inní stofum kringum jólin. 

Sjálf hef ég ákveðið að fara í skólann eftir áramót, var reyndar boðið að koma í Keili en ég afþakkaði það pent þar sem það nám er hrikalega dýrt og svo þarf maður að vera oft þar um helgar í staðbundnum lotum sem ég treysti mér enganveginn í vegna Maístjörnu minnar en það er samt fjarnám þannig ég er búin að velja mér annað fjarnám sem verður léttara og ekki eins kostnaðarsamt og ég hlakka mikið til að byrja í og geta gleymt mér í einhverju.

Já desember-mánuður er búinn að vera virkilega erfiður ég sem trúði því að við þyrftum ekki að upplifa svona erfiða vikur aftur, ég vona svo heitt og innilega að það verður ALDREI aftur.  Þetta er eitthvað sem fallegasta Maístjarnan mín á ekki að þurfa ganga í gegnum, það er samt einsog hún hafi þroskast um einhver ár í desember rosalega skrýtið en gaman.

Eigið gott ár framundan einsog við ætlum að gera, erum þegar farin að plana það  ....fólki finnst ég oft OF-skipulögð.

Svona er Blómarósin mín hálfan sólarhringinn en þessi mynd var tekin í sumar af henni: