Hún á afmæli í dag....

Elsku bestasta Þuríður Arna mín á afmæli í dag - hún er 12 ára gömul og hún ætlar að fagna deginum með því að fá "gömlu" bekkjarsystur sínar í afmæli, fara í ratleik með þeim um sveitina okkar, grilla hamborgara og sykurpúða.  Hún gæti ekki verið spenntari fyrir deginum.

Að sjálfsögðu var hetjan mín vakin með pökkum þegar hún vaknaði en hún er búin að telja í þennan dag síðan um áramótin.  Stúlkan sem átti ekki að verða 6 ára er orðin 12 ára gömul - mikið rosalega er ég stollt af þessari stelpu.

Hérna eru tvær myndir fyrir ykkur - önnur er af þeirri flottustu og hin er af pökkunum sem hún var vakin með í morgunsárið.
 

Nýjar fréttir.

Fengum símtal frá lækni áðan sem fór aðeins betur yfir þá niðurstöðu sem hann fékk eftir skoðun á myndunum sem teknar voru af höfðu Þuríðar í apríl. Í stuttu máli þá er staðan (eins og er) ekki alveg eins slæm og hún hljómaði eftir stutt símtal við hann sl. laugardag. Það er einhver blettur sem er í kringum 2mm að stærð sem vakti athygli hans núna og í fyrstu vissi hann ekki nema þetta væri nýr blettur sem hefði myndast. Myndirnar sem teknar voru síðast sýna hins vegar aðe...ins annað sjónarhorn af svæðinu en áður hefur sést og er læknirinn nú sannfærður um að þetta sé ekki nýr blettur heldur sami og áður (innan gamla æxlissvæðisins). Semsagt pínulítill blettur (rétt rúmlega títuprjónshaus) sem hefur verið til staðar en sést hins vegar skýrar núna því myndin er tekin frá örlítið öðru sjónarhorni (sneiðist öðruvísi).

Læknarnir hafa alltaf og munu alltaf hafa áhyggjur af því að mein Þuríðar geti tekið sig upp aftur og því eru þeir vel á tánum ef þeir sjá eitthvað nýtt sem gæti verið óeðlilegur vöxtur í.
Það verða teknar aftur myndir í ágúst og ástæðan fyrir því að það er ekki gert fyrr er að læknarnir telja að það gefi í raun engar nýjar upplýsingar að taka myndir strax aftur – og þeir telja þetta ekki vera akút – sem er auðvitað bara jákvætt.

Í framhaldi af næstu myndatökum verður tekin ákvörðun um hvort eitthvað þurfi að bregðast við. Þá verður metið hvort þessi blettur sé að stækka eða hvort þetta séu einhverjar leifar sem eru til friðs. Ef þetta er að stækka þá mun Þuríður aftur verða send í gammageislatækið í Svíþjóð og telur læknirinn engar líkur á öðru en að það verði góður árangur af þeirri meðferð – með litlum aukaverkunum.

Við erum auðvitað mjög ánægð með að þetta lítur ekki alveg eins illa út og það gerði um helgina en samt sem áður er þetta áminning til okkar um að fullur sigur mun líklega aldrei nást þrátt fyrir að góður árangur geti náðst í einstaka orustum. Við þökkum þá fyrir það að læknar Þuríðar eru á tánum og tilbúnir að taka upp bardagatækin þegar á þarf að halda.

Vona að þetta sé ekki of flókin útskýring á frekar flóknum hlutum. Takk fyrir allar góðar kveðjur og hugsanir sem hjálpa okkur að halda í vonina um að þetta hafi aðeins verið „false alarm“ – það fáum við að vita í ágúst.

Lífið er ekki alltaf sanngjarnt.

Laugardaginn síðastliðinn var ég stödd að horfa á drenginn minn hann Theodór Inga keppa í fótbolta þegar ég fæ símtal frá sérfræðingi Þuríðar minnar. Hann hafði loksins að kíkja á myndirnar hennar en hann var búin að vera í leyfi og fríi osíðan myndirnar voru teknar og málið er að það sáust breytingar á myndunum frá því síðast eða 2mm blettir sem hafa ekki verið áður. Hann er dáltið hræddur um að þetta sé farið afstað aftur - gat ekki staðfest þetta 100% fyrr en í næstu myndatökum sem verða samt ekki fyrr en í ágúst. Ekki spurja mig afhverju ekki fyrr - ég hafði ekki rænu á að spurja hann af því þegar hann tilkynnti mér þetta því ég brotnaði að sjálfsögðu niður og gat litlu "ropað" uppúr mér. En við erum búin að panta fund með honum.

Síðan hann tilkynnti mér þetta hef ég verið ofsalega lítil í mér, ég er hrædd, óglatt, ég er reið og svo lengi mætti telja.

Jú það hefði verið ofsalega gott að þetta hefði verið sagt strax eftir myndatökur (þó svo ég hefði viljað sleppa þessum fréttum og fá bara góðar fréttir) en ég er samt ekki reið útí neinn/neina sem gátu ekki lesið á þær eða færðu okkur góðu fréttirnar og ég vil heldur ekki fá nein skítköst hér undir um læknana (því þetta sást ekki fyrr) okkar þar sem ég/við gætum ekki verið glaðari með okkar fólk. Við erum öll mannleg og við erum heldur ekki fær um allt, við gerum líka öll mistök. Meira að segja ég - ég gleymi stundum að gefa Þuríði minni lyfin sín, jú ég er líka mannleg og geri mistök eða klikka á hlutunum. Auðvidað verð ég þá reið við sjálfan mig sérstaklega þegar hún fær krampa þann daginn sem gætu hafa komið vegna minna mistaka.

Já síðustu dagar eru búnir að vera ofsalega erfiðir - Þuríður mín sýndi fyrsta sinn tilfinningar(ef þið vitið hvað ég meina) þegar Oskar tilkynnti henni þessar fréttir og það var ofsalega erfitt. Fyrsta sinn sem hún brotnar niður og sú yngri er alltaf að reyna vera sterk fyrir hana en það hafðist ekki enda á hún heldur ekki að reyna það.

Ég skil ekki alveg "þennan þarna uppi" - hvað er málið?? Afhverju má hún ekki njóta þess að vera til án allra þjáninga? Afhverju þarf hún að berjast svona mikið? Afhverju má hún ekki njóta þess að vera barn? Afhverju, afhverju, afhverju??

Mig langar að öskra og ég er ofsalega kvíðin framhaldinu en sérfræðingurinn er strax búinn að plana að senda hana til Svíþjóðar í "gammahnífinn" ef þetta er einsog hann heldur. Ég er líka ofsalega glöð með það því við vitum að hann hefur virkað fyrir hana þó svo að aukaverkanirnar eru hreint helvíti.

Já munið að njóta lífsins og vera góð við hvert annað!! Einsog mitt mottó er - búa til eitthvað til að hlakka til og ég held því að sjálfsögðu áfram og hlakka til næsta afmælisdags enda eigum við fagna hverju ári sem við fáum.

Afmælisstelpur

Ótrúlegt en satt þá er komið eitt ár og tíu ár síðan ég fæddi tvær af mínum fimm. Gekk þrettán daga framyfir með þá eldri en átti þá yngri þrettán dögum fyrir settan tíma - Var í sólarhring með verki með þá eldri en með þá yngri voru það fjórir tímar frá fyrstu verkjum, mjög svo ólíkar fæðingar.

Þær eru ofsalega líkar á margan hátt - opna sig ekki fyrir hverjum sem er, byrjuðu báðar að labba mjög snemma eða sú eldri níu mánaða en sú yngri tíu mánaða. Sú eldri dreymir um að sú yngri verði líka í fimleikum og er farin að þjálfan hana í kollhnís og kreppa tær - einsog mamman væri til í að hún myndi velja sér aðra íþrótt ehehe

Við fjölskyldan ætlum að fagna þessum flotta degi á Fabrikkunni í kvöld en Þuríður Arna fær líka smá snemmbúna afmællisveislu þar en hún á afmæli eftir 20 daga.

Hérna er ein af afmælissystrunum:

Draumar rætast svo sannarlega rétt einsog kraftaverkin gerast.

Haustið 2006 eftir að læknar Þuríðar Örnu tilkynntu okkur það að hún ætti aðeins nokkra mánuði ólifaða þá ákváðu nokkrir fjölskyldumeðlimir Óskars að bjóða okkur fjölskyldunni ásamt foreldrum hans, systrum, mökum og börnum þeirra til Flórída.  Jú þau vildu að við ættum góðar minningar í bankanum okkar eftir að hún myndi kveðja okkur.  Veröldin var á hvolfi á þessum tíma enda nýbúið að segja við okkur að hún myndi kveðja okkur eftir ekki svo marga mánuði – æxlið væri að vinna baráttúna, hún var öll að lamast á hægri hluta líkamans og hún var að krampa allt að 50 krampa á dag og svo voru næturnar svipað erfiðar.  En við ákváðum samt að undirbúa ferð til Flórída sem fyrst því við vissum ekkert hvernig baráttan myndi þróast – hvursu hratt þetta myndi gerast. 

Í des’06 fór hún í tíu geisla“tíma“ sem voru ekki til þess að vinna meinið heldur til þess að lengja tímann hennar með okkur – kramparnir minnku strax við geislana en voru samt ekki búin að vinna þá. 

Í byrjun janúar 2007 fórum við í draumaferð allra barna og okkar ásamt stórfjölskyldu Óskars – þökk sé nokkrum ættingjum Óskars.  Þuríður Arna mín var dáltið mikið veik á þessum tíma en var samt aðeins hressari eftir geislana, var krampandi dáltið mikið og mömmuhjartað átti dáltið erfitt ALLA ferðina.  Fannst oft erfitt að njóta tímans því ég vissi hvað var í vændum – þetta átti að vera „kveðju“ferðin okkar.  Það voru teknar endalaust margar myndir sem við ætluðum að eiga í bankanum okkar.  Við fórum í þrjá garða í þessari tíu daga ferð – reyndum að gera allt sem við gátum á þessum stutta tíma. 

Ég man ennþá vel eftir Disneyferðinni okkar – þar voru uppáhalds prinsessur Þuríðar minnar saman komnar, þær voru að heilsa uppá krakkana sem voru búin að safnast í kringum þær.  Við komumst ekki að þeim vegna fjöldans. Þuríður Arna mín sat í kerrunni sinni og horfði stjörf á „idol“stjörnurnar sínar þó svo hún kæmist ekki nálægt þeim þá var hún samt glöð „bara“ að fá að sjá þær.  En alltíeinu sjáum við Öskubusku labba úr fjöldanum beint til Þuríðar og byrjaði á því að knúsa hana og bað svo um nokkrar myndir af sér og henni saman.  Þetta var þvílíkur draumur í dós fyrir hana og þá sérstaklega myndatakan því ennþá í dag er Þuríður að skoða þessar myndir.

Þuríður Arna mín man ekkert eftir þessari ferð en skoðar myndirnar úr henni – hlær af myndunum og dáist af öllum prinsessunum úr Disneygarðinum.  Talar í hvert skipti sem hún skoðar þær að hún ætlar að fara aftur að hitta þær og við segjum alltaf „já vonandi geturu farið einn daginn að hitta þær aftur“ og þá hugsa ég líka  og muna  VEL eftir ferðinni og notið hennar í botn sem hún gerði engan veginn í þessari ferð.  En það er langþráður draumur hef ég hugsað í hvert skipti sem hún skoðar myndirnar úr ferðinni – ferðinni sem hún man ekkert eftir hvað þá Oddný og Theodór sem fóru líka með okkur en Theodór var 11 mánaða og Oddný Erla var á þriðja ári.

En hvað haldiði?  Miðvikudaginn 9.apríl var ég búin að sækja Oddnýju og Theodór í skólann og Hinrik í leikskólann – ég náði í þau fyrr þennan dag því við vorum að fara uppá spítala að aðstoða Þuríði okkar með sitt árlega páskabingó.  Kl var rétt rúmlega tólf og við vorum að keyra frá skólanum til þess að ná í Þuríði okkar í hennar skóla – síminn hringir og ég svara honum þannig að það heyrist allt um bílinn þar sem ég var að keyra.  Konan sem hringir kynnir sig og spyr mig hvort hún sé að trufla þar sem hún heyrir að ég er að keyra en ég neita.  Hún er að tilkynna okkur það að Þuríði okkar er „vildarbarn“ og þar með átti ég erfitt með að halda tárunum inni en konan segir að hún sé nú bara að tilkynna mér góðar fréttir en stundum er gott að gráta gleðitárum.  Krakkarnir vita ekkert hvað „vildarbarn“ er en um leið og ég skelli á konuna góðu þá hringi ég beint í Óskar til þess að tilkynna honum þessar gleði fréttir en hann vissi ekki að ég hefði sótt um fyrir Þuríði okkar.  Krakkarni hlusta líka á það símtal en vita samt ekkert hvað þetta þýðir en við tilkynnum þeim þetta saman og þvílík öskur í bílnum.  

Ég „bruna“ að ná í Þuríði mína alveg við það að springa úr gleði – hún er inní matsal að borða og ég er ekki lengi að tilkynna henni það að hún sé „vildarbarn“ sem þýðir að hún fær að fara aftur til Flórída að hitta Öskubusku og vinkonur hennar.  Oh mæ god!!  Þvílík hamingja hjá einu barni og það var öskrað en eina ferðina.

Já Þuríður Arna mín var valin „vildarbarn“ og fær að fara til Flórída í 8 daga= flug, gisting, bílaleigubíll og plús að fara í einn garð að eigin vali = við fjölskyldan.  Eigum við að ræða hamingjuna sem ríkir hérna í sveitinni.  Já draumar geta svo sannarlega ræst AFTUR og núna mun hún muna eftir þessari ferð enda ætlum við að reyna fara sem „fyrst“ því við vitum aldrei hvenær/hvort æxlið fer aftur afstað. 

Og sjö árum síðar er hún ennþá hjá okkur að verða tólf ára gömul – hún sem átti ekki að byrja í skóla en það styttist óðum í ferminguna.

Gleðilega páska

Gleðilega páska kæru vinir!!  

Hérna er ein af Gullinu mínu á páskadagsmorgun eða þegar þau voru nýbúin í páskaratleiknum og Jóhanna (sú yngsta) var svona líka ánægð að fá sitt páskaegg.

14.04.14

Gleðin heldur áfram á heimilinu þann 14.04.14 en við fengum góðar fréttir í dag - fyrstu niðurstöður úr rannsóknunum að það eru "engar breytingar á æxlinu" allavega ekki til þess verra sem eru að sjálfsögðu BESTU fréttir sem við gátum fengið.  Þuríður Arna mín stóð sig hrikalega vel í segulómuninni en þar var hún vakandi í fyrsta sinn - þurfti að liggja kyrr í 30 mín sem hún gerði að sjálfsögðu.  Mamman hafði enga trú á barninu en hún mátti svo sannarlega skammast sín að gera það ekki og var ekki lengi að skella sér í elko með barnið og kaupa eitt stk "Aulinn ég 2" sem voru verðlaun dagsins.

Fyrr í mánuðinum fengum við að vita að Þuríður Arna okkar var búin að fá eitt "sæti" í Reykjardal (sumarbúðir fyrir fatlaðra) í sumar en mamman þorði ekki að vera sér einhverjar vonir að hún færi fyrr en eftir rannsóknir því síðast þegar hún gat farið þá greindist hún aftur og gat ekki farið.  En það er eitt "vandamál" þetta kostar dáltið mikið (of þungt fyrir mína buddu - get alveg viðurkennt það) og þess vegna ákváðum við að safna fyrir ferðinni með því að selja vörur sem hún fær ágóðan af eða hluta af ágóðanum sem henni finnst að sjálfsögðu mjög spennandi.  Það er verið að safna fyrir HANA en ekki systkinin hennar og þeirra íþróttum.

Svo ef ykkur langar að styrkja hana með því að kaupa eftirfarandi vörur þá megið endilega vera í sambandi við mig á netfangið [e-mail] en það er heimsending á höfuðborgarsvæðinu.

WC pappír. Nicky Soft touch. - 40 rúllur. Hvítur, mjúkur, tvöfaldur gæða pappír =4000kr 
Eldhúsrúllur. Talent.- 24 rúllur. Hvítur m/bláum blómum, rakadrægur og góður =4000kr

Afi hennar ætlar líka að aðstoða hana og er að selja vörur sem hann hefur veriðað smíða en þið getið farið inná https://www.facebook.com/pages/Kr%C3%ADan-handverk/516076628464160 eða það heitir KRían handverk á facebook og skoðað allar fallegu vörurnar sem hann hefur verið að dunda sér við að gera.  ....set myndir af nokkrum hlutum á næstu dögum.

Svo er hún með þessi dúkkuföt sem amma hennar prjónaði en hvert sett kostar 2000kr - 3500kr

Þuríður Arna

Á miðvikudaginn hélt Þuríður Arna mín sitt árlega (fjórða eða fimmta árið í röð) páskabingó uppá barnaspítala og það var engin annar en Páll Óskar sem var hennar aðstoðarmaður - bingóið gekk svona líka vel og allir krakkarnir fóru kátir heim.

Í gær fékk hún svo nýtt hjól en við þurfum að sækja um sérstakt hjól fyrir hana því vegna hennar veikinda getur hún ekki hjólað á venjulegu hjóli nema með hjálpardekkjum og það er ekki skemmtilegt að vera kanski á 24" hjóli með hjálpardekkjum þegar maður er alveg að verða tólf ára þess vegna fær hún úthlutað svona líka flottu hjóli frá sjúkratryggingum en það er ekkert auðvelt að fá það skal ég segja ykkur enda rosalega dýrt hjól en þvílíkur lúxus fyrir hana að fá það.  Það var sem sagt eintóm gleði í gær þegar hjólið mætti á svæðið.

Bingó-drottningin skellti sér svo á bingó í skóla systkina sinna í gær og ekki hvað??  Hún fékk bingó!!  Hún er ekki vön að vilja fara á bingó nema hún fái að stjórna því sjálf þar sem henni langar ekkert að vinna en var samt rosalega glöð með eggin sín í gær.

Engir krampar komu í innlögninni hennar Þuríðar fyrir helgi svo við þurfum væntanlega að leggjast aftur inn :(  En nk. mánudag fer hún í rannsóknirnar sínar og ég er handvissum að við fáum góðar fréttir enda eru góðu fréttirnar búnar að rigna yfir okkur síðustu daga sem ég segi ykkur síðar frá.

Hérna koma nokkrar frá síðustu dögum - ein af henni og aðstoðarbingó-stjóranum honum Páli Óskari, einni af henni á nýja hjólinu sínu og svo að lokum með eggin sem hún vann í bingóinu.

Eigið góða helgi kæri vinir.

Uppá spítala

Hérna er ein af Maístjörnunni minni af spítalanum - nýtti klukkutíma uppá leikstofu áður en hún varð rúmföst sem hún er núna.

Innlögn

Maístjarnan mín á að leggjast inná fimmtudaginn í svokallað sírit og við það verður hún rúmliggjandi í sólarhring - hef engar áhyggjur af henni þar að segja að henni mun leiðast eitthvað.  Vonandi kemur bara eitthvað útur þessu síriti þar að segja að læknarnir nái einhverjum krömpum og sjái "hvaðan" þeir koma.

Læt svo tvær í tilefni dagsins flakka - önnur er af henni "mamma viltu taka mynd af mér og setja á facebook" og svo er hin af okkur mæðgum síðan í gær 31.mars, vorum úti að leika og Maístjarnan mín var í myndastuði sem er ekki oft og mamman nýtti það.