Maður gleymir oft sjálfum sér...

Það veit hver maður sem hefur staðið í því að eiga barn með illvígan sjúkdóm hvursu gífurlegt álag það sé og ég ætla ekkert að skafa úr því en ég er heldur ekkert að biðja um neina vorkunn.  Jú þið megið svo innilega finna til með hetjunni minni sem hefur barist fyrir lífinu sínu í fimm og hálft ár og það er eiginlega fyrsta sinn núna sem hún er farin að njóta lífsins.  Að sjálfsögðu er baráttunni ekki lokið og maður er alltaf á tánum og stressið fer ALDREI.

Í baráttunni hefur maður haft lítinn sem engan tíma til að hugsa um sjálfan sig, jú við Skari höfum reynt að fara eitthvað tvö eða með einhverjum aðeins í burtu sem hefur bjargar geðheilsunni en samt að mínu mati ekki alveg nógu dugleg, maður getur alltaf verið duglegri sérstaklega núna þegar aðeins slaknar á spítalaferðum og allt í "rólegheitunum".  Þá kemur aðeins meiri ró yfir liðið sérstaklega okkur og þá gleymum við okkur sem við megum alls ekki gera bara einsog hver önnur hjón.

Síðastliði sumar fór ég aðeins að huga að því að fara hugsa um sjálfan mig þar sem þreytan var farin að segja til sín og verkirnir í líkamanum að vera óbærilegir vegna grindarinnar að ég hélt "bara".  Í haust ákvað ég að kíkja til læknis og biðja hann um aðstoð því allir mínir kraftar voru að hverfa og ég gjörsamlega að brotna.  Einsog ég hef oft sagt áður þá hefur BARA saman safnast gott fólk í kringum okkur einsog minn heimilislæknir sem vildi allt fyrir mig gera og fljótlega var ég komin í endurhæfingu, mæti reglulega í sjúkraþjálfun og sjúkraþjálfun.  Sjúkraþjálfunin hefur kanski ekki sagt mikið en ég verð kanski ekki eins kvalin deginum eftir, eftir hvern tíma sem ég á reyndar að tala um aðeins síðar í þessari færslu.

Núna í janúar voru verkirnir orðnir miklu miklu verri, þá í baki, grind og allir þessir verkir leiða útum allan líkama, þreytan gjörsamlega að fara með mig enda hvílist maður ekki mikið kvalin allan sólarhringinn.  Ég var bara orðin máttlaus af þreytu.  Ég ákvað að leita til bæklunarlæknis sem sendi mig á sama korterinu í segulómun og röntgen sem var að sjálfsögðu frábært því ég heyri oft um fólk sem þarf að bíða í margar vikur ef ekki mánuði eftir að fá að fara í myndatökur en svo var ekki við mig. 

Ég fór til bæklunarlæknisins í gær og fékk niðurstöðurnar.  Jú grindin er bara "ónýt" einsog ég bjóst við (ég sem ætlaði að koma með fimm börn eheheh), hún er mjög slitin og svo er bakið eitthvað bogið og beyglað og þess eru ég svona kvalin af verkjum.  Jú oft þegar fólk einsog ég (og að sjálfsögðu miklu miklu fleiri foreldrar) þurfum að standa í svona baráttu einsog ég hef gert þá getur það tekið á allan líkaman ekki bara andlega hlutan, allir vöðvar stífna því ekki slakar maður á í eina mínútu á meðan á þessu stendur.  Þess vegna er líkaminn líka orðinn svona vegna álagsins sem fylgir okkar baráttu, ég er heldur ekkert farin að slaka á en samt meira en venjulega og þá koma líka þessi álagseinkenni í ljós.  Þetta er ekkert grín skal ég segja ykkur en einsog ég sagði hér að ofan þá er ég ekki að biðja um neina vorkunn heldur frekar að reyna uppljóstra fyrir ykkur sem eiga kanski aðstandendur í svipaðri baráttu þá koma einkenni foreldrana oft miklu seinna í ljós.  Baráttan er alls ekki búin því við þurfum líka að byggja okkur upp andlega og líkama.  Jú þetta hefur verið mín "vinna" í fimm og hálft ár sem hefur verið heldur betur sú erfiðasta sem ég hef þurft að vinna við og hefði með glöðu geði frekar viljað vinna við einhverja aðra vinnu og fá heldur engin laun fyrir það.  Ef ég get einhverntíman get farið að vinna aftur sem ég vona svo heitt og innilega þá get ég allavega ekki neitað því að ég geti ekki unnið álag, allt álag verður mér lítil kökusneið fyrir utan að horfa á barnið mitt kveljast og berjast fyrir lífi sínu.

Já einsog bæklunarlæknirinn sagði þá læknar engin sjúkraþjálfun eða sprautur en það minnkar verki en ég fékk sprautur í grindina í gær og hægri hliðina á bakinu sem var ógeðslega vont en ég kvarta samt ekki.  Þuríður Arna mín hefur ö-a fengi yfir 200 sprautur á ævi sinni og nánast ALDREI kvartað.  En ég lýg því ekki en þá er ég mjög kvalin eftir sprauturnar og verkirnir fara víst versnandi framyfir helgi en svo eftir ca 10 daga mun ég fá fleiri sprautur í bakið og eitthvað.   ....svo á ég að fara gera eitthvað meira en "bara" mæta í sjúkraþjálfun, einsog læknirinn sagði fara á "sleðan" í ræktinni, liðka mig aðeins og reyna brenna hehhe fannst það reyndar fyndnast.  Jú ég veit að ég þarf að brenna en ég hef bara ekki getað hreyft mig í tæp tvö ár vegna meðgöngu og verkja.  En það læknar EKKERT þessa verki en kanski minnkar við sjúkraþj., sprautur og hreyfingu.

Já orkan mín er á þrotum og ég verð að gera eitthvað í því þetta er vont og venst ekki, jú ég er farin að "lifa" á verkjalyfjum og svefntöflum eða síðustu daga og það hefur aðeins bjargað geðheilsunni.

Mig dreymir núna um sumarbústaðaferð með Skara mínum sem ætla að láta verða af næstu vikurnar, langar aðeins að komast í burtu í afslöppun og safna smá kröftum.  Kanski ætti það frekar að vera eitthvað spa hótel með nuddi og svoleiðis heheh, hann hefði  nú gott af því.  En ég vil aftur ítreka það þá er ég ekki að biðja um einhverja vorkun, bara segja frá mínum líða og hvernig þetta getur komið út hjá foreldrum í minni stöðu.

Annars þarf ég núna að sinna einum sjúklingnum mínum eða henni Oddnýju Erlu minni sem er heima með skarlatsótt, var svoooo veik í gær Seinni partinn, hitalaus fyrr parts) en þetta var greinilega eitthvað töfralyf sem læknirinn gaf okkur því hún er öll að koma til.  Við fórum einmitt á læknavaktina hjá Domus og þar voru fimm læknar á vakt og við þekktum fjóra þeirra.  Það er enganveginn eðlilegt.

Hugsið vel um hvort annað, hvort sem þið eigið langveik börn eðurei.  Knús á línuna.....

Athugasemdir

[4 barna mamman (IP-tala skráð) 3.2.2010 kl. 10:17]

Mín kæra...nú bara verður þú að stoppa við og huga að sjálfri þér. Það er ekkert annað í boði fyrir þig!  Hvet þig til að fara í heilun og höfuðbeina og spjald og svo auðvita að hreyfa þig í "rólegheitunum".

Svo þarf að setja niður nýtt skipulag, hvað er forgangur og hvað mætti bíða.... og hverju má sleppa....ég lærði t.d. að ég þarf ekki að skúra endilega ákkúrat núna ég fer frekar upp í sófa og loka augunum.  Ég þekki þetta en ég komst yfir þetta og líður bara ágætlega í skrokknum mínum í dag. 

Gangi þér vel og ég mun senda þér alla mína orkustrauma :)

kveðja 4 barna mamman

[Sólveig (IP-tala skráð) 3.2.2010 kl. 12:32]

Sko, risaknús á þig

Það er ekki fögur lýsing af ástandinu og örugglega ekki ofsögum sagt.

Þú þyrftir að komast á spa, nudd, og sólarhótel í mánuð amk. og hananú.  Það að fara í sjúkraþjálfum, brennslu, út að ganga, heilun og hvað þetta nú heitir allt saman er auðvitað mjög gott, en tekur mikinn tíma og svo kemur þú heim og þar eru sko verkefnin en ekki hvíldin.

En svoleiðis dýrt og fínt úrræði er örugglega ekki fyrir heimavinnandi launalausa konu, og hver ætti þá að passa?  Því Skari þyrfti að fara með þér, því honum veitti örugglega ekki af heldur, fyrir utan að það væri toppurinn.

Trúlega er þetta alger delludraumur frá mér til ykkar, því miður.  Og þú verður að nota úrræðin sem eru fyrir hér á okkar kalda, harða og ört versnandi heilbrigðisþjónustu landi.  Þó það hafi samt sína augljósu kosti.  þ.e. landið.

Óska svo sannarlega að þér fari að líða betur þegar einhver meðferð byrjar, fyrir alvöru.

frá Sólveigu

[Didda ókunnug (IP-tala skráð) 3.2.2010 kl. 14:41]

risaknús á þig, engin furða að eitthvað gefi sig, undir svo miklu álagi lengi, Áslaug lengi lifi og guð gefi þér góða heilsu og kraft og ykkur öllum, gæfan veri með ykkur.

[Ingibjörg (IP-tala skráð) 3.2.2010 kl. 19:35]

Vatnsleikfimi er hrein dásemd.

Kær kveðja frá

verkjakerlingu.

[Guðrún ( boston ) (IP-tala skráð) 3.2.2010 kl. 19:56]

Mæli með vatnsleikfimi algjör snild, er sjálf með mikla slitgigt og þetta heldur mér gangandi..........knús og gangi þér  vel að komast í betra form

[Frk. Laxmýr (IP-tala skráð) 3.2.2010 kl. 21:39]

Gangi ykkur vel! Það er ekkert grín að eiga börn sem eru veik.

[Halldór Jóhannsson, 3.2.2010 kl. 21:48]

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 4.2.2010 kl. 02:10]

Sæl Áslaug, já nú  er kominn tími til að senda þér ljós og slökun. Hef séð fólk í minni fjölskyldu verða yfirkomið af þreytu eftir langar og strangar veikindatarnir aðstandenda. Gefðu þér tíma eins og hægt er til að hvílast og slaka á. Mér finnst gott að þú skulir skrifa um þetta og það segir mér að þú ert að gefa sjálfri þér gaum. Það er ekki vorkunn í mínum huga, heldur umhyggja.   

sendi þér hvíld og kærleika  

[Aprílrós, 4.2.2010 kl. 18:26]

Risa knús til þin Áslaug mín og til ykkar. Jú ætli sé ekki kominn tími og þið hjónakornin eigið skilið að fá smá pásu í bústað eða Spa hóteli með nuddi og alles.

Til að geta hugsað um fólkið sitt þá þarf maður sjálfur að hafa heilsu til þess og orku.  

Gangi ykkur vel elskurnar

[Eygló (IP-tala skráð) 5.2.2010 kl. 23:47]

Ég veit - er að hitta svo mikið af fólki sem er að "hrynja" andlega sem líkamlega þegar allt "á" að vera orðið gott. Markmið mitt er að fræða um síðbúnar afleiðingar eftir að berjast við illvígan sjúkdóm, hvort sem það er sjúklingurinn sjálfur eða aðstandendur. Gríðarlega mikilvægt að samfélag átti sig á þessum vanda.

Kossar og knús í hús,

Eygló og fjölskylda

[Súsanna (IP-tala skráð) 5.2.2010 kl. 23:59]

Mér líst rosalega vel á þetta vatnsleikfimistal að ofan! Ég hugsa að það geri mjög mikið fyrir svona útúrjaskaða skrokka eins og þinn.

Læknarnir hafa ekkert viljað meina að þú værir líka með vefjagigt? Hún fylgir oft andlegum erfiðleikum og álagi og háir mér alveg fáránlega mikið þessa dagana - og samt hef ég nú ekki upplifað nema nokkrar kökusneiðar á við þig...

Settu sjálfa þig í fyrsta sæti - þú hefur líka rétt til að láta þér líða vel! Þú átt líka orðið svo mörg börn að ef þú létir þau í fyrsta, annað, þriðja og fjórða sæti (sem þú náttla gerir líka hehe) þá kæmist þú aldrei að :O

Just do it!

Knús,

Súsanna