Vissir þú...

..að Maístjarnan mín greindist fyrst 25.október 2004.

..að hún er búin að berjast við þennan fjanda ca 80% af ævi sinnar.

..að æxlið hennar breyttist í illkynja í október 2006 og læknar hennar gáfu henni nokkra mánuði ólifaða.

..að hún var orðin "algjörlega" lömuð á hægri hluta líkamans í okt'06 og hún hefur aldrei náð sér aftur fullkomnlega.

..í okt'06 var hún farin að krampa ca 50 krampa á dag og gekk með hjálm vegna þess hún skall alltaf beint á höfuðið án nokkurs fyrirvara.

..að læknar hennar vildu hætta allri meðferð í okt'06 sem við vorum ekki sátt með (skiljanlega) en þá leituðu þeir ráða hjá okkar læknum í Boston(því við báðum þá um það) og komust að samkomulagi að senda hana í 20 geisla"tíma" sem átti bara að lengja hennar líftíma með okkur. En þá var hún búin að vera í tíu mánaða lyfjameðferð sem var hætt.

..í febrúar'07 hættu nánast allir krampar.

..að hún greindist aftur í  maí'10 með æxli á öðru stigi sem getur "poppað" upp aftur og aftur.

..að hún lítur ekki á hægri hendina sína sem lamaða í dag heldur kallar hún hana lata.

..að við erum ekki alltaf sammála okkar læknum en við  komumst ALLTAF að sameiginlegri niðurstöðu. Þeir vilja kanski minnka lyfjaskammt hennar (vegna floganna) og við treystum okkur ekki í það vegna þess við erum hrædd við krampana og þá gera þeir það ekki og skilja okkur líka mjög vel.

..að ég gæti ekki verið ánægðari með okkar heilbrigðiskerfi og alla þá lækna sem hafa tekið þátt í lækningu Maístjörnu minnar.

..það fer ofsalega í mig þegar fólk talar illa um læknana okkar uppá Barnaspítala þar sem ég veit að þeir gera þeirra allra allra besta til að lækna ALLA.  Þeir eru ekki fullkomnir frekar en við.

..að ég er ofsalega glöð að þeir höfðu EKKi rétt fyrir sér þegar þeir sögðu okkur í okt'06 að Maístjarnan mín ætti ekki langt eftir og vildu setja hana í líknandi meðferð.

..að Maístjarnan mín hljóp alla langa ganginn uppá spítala (upp og niður) í fyrradag en ég man ekki eftir þeirri sjón áður.

..að oftast gleymast aðstandendur sjúklingana einsog t.d. systkini sem við höfum passað vel uppá að það gerist ekki hjá okkur eða hjá börnunum okkar.  Þegar það eru erfiðir tímar hjá okkur reynum við að láta þau fá "mömmudaga" sem hefur verið ofsalega mikilvægt hjá Blómarósinni minni en þessi veikinda"súpa" hefur reynt ofsalega mikið á hana og líka verið með okkur frá upphafi veikindanna. Þau þurfa líka á okkur að halda.

..að í veikindum Maístjörnu minnar hefur fólk alltaf spurt "hvernig ég hafi það" en hugsa aldrei útí það hvernig óskar hefur haft það??  Skrýtið!!  Þegar hann var að hitta hina og þessa þá var hann aldrei spurður um líðan sinn bara spurður útí mig.

..að í rosalega mörgum tilfellum skilja foreldranir við þessar aðstæður sem ég skil líka mjög vel enda þarftu að vera virkilega sterkur til að halda út svona erfið veikindi sérstaklega í svona langan tíma.  Það er líka svo auðvelt að "gefast upp" en ég hef verið ofsalega heppin með minn betri helming.

..að það er mjög auðvelt að gleyma okkur (foreldrarnir) sem við Óskar höfum reyndar gert síðan hún greindist aftur(maí'10) og þurfum virkilega að bæta okkur í því enda er ég virkilega farin að sakna kærustuparastundanna okkar en við áttum þannig sólarhring síðustu helgi sem við höfum ekki átt - ég man ekki hvenær.

..að það er náttúrlega orðið mjög slæmt ef þú manst ekki hvenær þú áttir síðast kósý stund með eiginmanninum þínum.

..að ég og Óskar vorum búin að vera gift í 15 mánuði þegar Maístjarnan mín veiktist þannig við höfum meiri hluta hjónabandsins verið í baráttu með dóttir okkar.

..að ég er farin að þrá svo mikið veikindalaust líf að hálfa væri miklu meir en nóg.

..að það er mjög mikilvægt að búa sér til hluti til að hlakka til sérstaklega þegar þú ert í svona baráttu - einsog hvað ég er orðin hrikalega spennt að fara norður með Óskari og stelpunum mínum á skíði.  Maístjarnan mín á sjúkraþjálfunarnámskeið, ég og Blómarósin mín ætlum að leigja okkur bretti í fyrsta sinn og Óskar á skíði.  Við erum reynum að hafa ALLTAF eitthvað til að hlakka til en það er það sem fleytir okkur áfram.

..að ég hætti ALDREI að vera kvíðin fyrir hverri myndatöku hjá Maístjörnunni minni þar sem við erum alveg meðvituð um það að þetta getur "poppað" upp aftur á morgun.

..að þetta verður því miður eilífðar barátta hjá Maístjörnunni minni.

..að þessi rúm sjö ár sem Maístjarnan mín hefur verið að berjast hafa verið virkilega erfið og reynt rosalega mikið á okkur fjölskylduna en þau hafa líka verið gleði ár þar sem pungarnir okkar tveir bættust í hópinn okkar sem hafa hjálpað okkur ROSAlega mikið í gegnum þessi ár.

..að þegar æxlið hjá Maístjörnunni minni breyttist í illkynja þá heyrðum við bara sögur af fólki sem hafði tapað baráttunni sinni sem fékk illkynja heilaæxli en við þurftum svo mikið á hinni sögunni á að halda.

..að ef þú trúir ekki á kraftaverkin þá ættiru að byrja trúa á þau núna þar sem þau gerast, sjáið bara Maístjörnuna mína.

.."saga" Maístjörnu minnar er einhver saga sem allir ættu að heyra um þar sem ég VEIT að hún mun VINNA þetta á endanum, þetta er ekki búið hjá henni en hún er ekki uppgjafa manneskja hvað þá við og hún GETUR, hún ÆTLAR og hún SKAL.

..að með ykkar fallegu kommentum hefur stappað mikið í mig stálið og hjálpað mikið, TAKK "þið".

Takk fyrir mig!!

Athugasemdir

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 2.2.2012 kl. 09:28]

Takk Áslaug  - ég er örugglega ein af þeim sem EKKI hef spurt um það hvernig Óskar hefði/hafi það - góð áminning.

Dásamlegt að Maístjarnan ykkar hefur það gott núna og er í stöðugri framför.

Njótið ykkar hvern dag

[Maja (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 09:39]

 Hugsa daglega til ykkar 

[Þorgerður (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 09:53]

Takk Áslaug . Þið eruð eintök fjölskylda og eigið bara að langbesta skilið.

Góðar kveðjur til stór fjölskyldunnar.

[Katrín Ösp Jónsdóttir (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 10:05]

Virkilega flott og tárin létu ekki á sér standa.. kraftaverkin gerast og ykkar saga hefur heyrst víða. Þið eruð ótrúlega flott fjölskylda sem passar svo vel upp á hvert annað. Ég veit að ykkar saga hefur góðan endi:)

[Helga Arnar (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 10:50]

Vel skrifað! Takk fyrir.

 Kærleikskveðja,

Helga Skagastelpa

[Auður (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 10:51]

Megi eilífðar sól á þig skýna, kærleikur umvefja og þitt innra ljós þér lýsa, áfram þinn veg.......... Til ykkar allra yndislega fjölskylda

Sat Nam

[Stella (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 11:12]

Duglega fjölskylda ég dáist að ykkur það gætu margir lært af ykkur. Ég vona að það fari að birta til með Maistjörnuna og að þið njótið skíðaferðarinnar það verður meiriháttar. Kærleikskveðjur til ykkar allra.

[sigga gulludóttir (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 12:51]

Takk Áslaug mín, vel mælt og þarflega ábending til okkar :)

Knús á ykkur sæta kærustupar og ungana ykkar :)

[Guðrún unnur þórsdóttir, 2.2.2012 kl. 14:35]

[Ragnheiður , 2.2.2012 kl. 17:17]

Æ nú táraðist ég - og mig langar að biðja þig að skila því til Óskars sem ég segi núna ; fyrirgefðu að ég hef ekki spurt eða beðið fyrir þinni líðan. Það var ekki af mannvonsku gert, heldur af hreinu hugsunarleysi. Þú veist líklega best sjálfur að þú átt svo magnaða konu að engin önnur er henni lík. Hafðu það alltaf sem best og ég lofa að hugsa til þín ævinlega, við hvert innlegg sem ég set inn hérna.

Þið tvö eruð bestu foreldrar í heimi, ég dáist að ykkur.

Njótið skíðaferðarinnar.

Takk fyrir þessa frábæru færslu Áslaug mín og sérstaklega fyrir að bera blak af læknunum. Nóg er orrahríðin á þá samt.

Hjartans knús á ykkur öll.

[gþ (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 17:35]

hvað er hægt að segja á svona stundu ? Jú, takk fyrir að deila þessu með okkur, þetta er falleg frásögn af ofurerfiðri lífsreynslu, sem enginn ætti að þurfa að ganga í gegnum. Baráttu kveðjur til ykkar.

kv gþ 

[Halldór Jóhannsson, 2.2.2012 kl. 22:14]

Góð grein elskuleg og þörf áminning til okkar/allra líka..og við tökum henni án mótþróa og biðjumst fyrirgefningar,og munum bæta okkur..
Það hefði ekki getað heppnast betur þessi ruglingur á ykkur Óskari  og svo ykkar dásamlegu&einstöku börn á hvern sinn hátt
í þetta verkefni ef má orða svo..og ekki má gleyma ættingjum ykkar&vinum...
Þið sem teymi eruð sterkari en Heimaklettur, fögur að utan og einstaklega fögur að innann
Megi bara allt það góða vera með ykkur,það mun ég ávallt óska ykkur..
Takk fyrir að deila þessari baráttu með ykkur,og guð hvað maður vildi getað hjálpað ykkur á einhvern máta þó smátt sé...
Bið ykkur um eitt....kallið bara óhikað útaf hverju sem er ef viljið,og við munum svara því kalli strax,því lofa ég... 
Takk fyrir allt það sem þið hafið gefið okkur einstöku PERLUR..myndir af gullmolunum ykkar,skrifum og hvað sem er..
Kærleiksknús á alla og Skara líka
Okkur þykir óendalega vænt um ykkur...

[Helga (IP-tala skráð) 2.2.2012 kl. 23:42]

Átakanleg færsla, ótrúlegt sem þið hafið þurft að ganga í gegnum.  Það skín samt svo í gegn hvað þið eruð sterk og passið að njóta lífsins.

Trú, von og kærleikur - Helga

[4 barna mamman (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 01:31]

Takk fyrir þessa fallegu færslu og takk fyrir visku þína og kærleik ykkar Skara.  Einhvers staðar stendur : Ást er tvær samhljóma sálir og tvö hjörtu sem slá í takt.  Allt sem þið gerið er umvafið kærleik og gullmolarnir ykkar speglast í öllu því góða sem þið gefið frá ykkur.  Við hin sem fylgjumst með í fjarlægð þökkum   Allt sem þú hefur kennt mér og allar þær leiðbeiningar um lífið og tilveruna sem liggja í skrifum þínum til okkar hinna er einstakt.  Takk dugmikla einstaka kona! 

Ég held áfram að tendra ljósin og hætti aldrei að trúa á kraftaverk

Kærleikskveðja yfir fjöllin 4 barna mamman

[Berglind (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 14:04]

Þetta voru þörf skrif. Ég hef oft velt fyrir mér hvernig þið hafið getað komst yfir öll þessi verkefni sem á ykkur eru lögð... en svo áttaði ég á mig á því að það er ekki spurt hvort þið viljið komst yfir þau heldur þið verðið. Haldið áfram að vera svona sterk og ekki brota. Ég heyrði einu sinni sagt að þau tré sem blómstra aftur aftur brotna ekki, þau svigna stundum yfir snjóþunganum en brotna ekki.

Þið munduð alltaf blómsta án ný. 

[Sara Björk (IP-tala skráð) 3.2.2012 kl. 18:33]

Tárin gátu ekki stoppað .... þetta var mjög góð lesning ... Takk Áslaug!

Þið eruð öll sem eitt algjörar hetjur :*