8 ár síðan Maístjarnan mín veiktist fyrst....

„Það er mánudagur 17.október 2006.  Ég og maðurinn minn vorum að koma á Barnaspítalann en við eigum fund með læknunum okkar vegna stelpunar minnar, Þuríðar. Hún fór í rannsóknir þann 11. október en hefur hún barist við góðkynja heilaæxli síðan 25. október 2004, en hún fæddist árið 2002.

Með réttu hefðum við átt að koma daginn eftir á fund með þeim en við báðum þá að fresta því aðeins því við ætluðum að gera eitthvað skemmtilegt helgina eftir og vildum ekki eyðileggja þá helgi ef við fengjum slæmar fréttir sem við töldum að við fengjum vegna þess hvað Þuríður mín var orðin veik.

Hjúkkan okkar kemur fram og vísar okkur inn í eitt viðstalsherbergið, eftir henni koma tveir læknar okkar.  Þau eru öll frekar „þung“ að sjá og óvenju róleg.  Mér verður óglatt, ég fæ verki um allan líkamann og langar mest að hlaupa út úr viðtalsherberginu.

Eftir smá þögn heyrist í lækni Þuríðar, þeim sem hefur fylgt henni frá því hún veiktist: „Við höfum ekki góðar fréttir, æxlið hefur stækkað mjög mikið og núna í fyrsta sinn er hægt að skilgreina það illkynja.“

Mig langar að öskra en kem engu frá mér, mig langar að gubba en get það ekki enda hafði ég ekkert borðað um morguninn vegna kvíða. Ég berst við tárin en það er ekki hægt nema í sekúndubrot eftir að læknirinn hafði sagt þessa setningu.

Það fyrsta sem kom í huga minn var: „Hver hefur lifað af illkynja heilaæxli?“ Enginn sem ég vissi um því við vitum líka bara alltaf af því slæma. Við fáum aldrei að vita af kraftaverkunum, kanski vegna þess fólkið er svo hrætt um að það kraftaverk verði tekið af þeim ef þau deila því?

Læknirinn heldur áfram: „…og við getum ekkert meira gert fyrir hana, hún mun hætta í lyfjameðferðinni sem hún er í, því hún er ekkert að gera fyrir hana.“

Hugsanir mínar eru á fleygiferð: „Ha? Ætla þeir bara að gefast upp, bara sísvona, það kemur ekki til mála!“  Ég spyr lækninn hvort þeir geti í alvöru ekkert fleira gert? Hvað með að hafa samband við þá í Boston (hún fór í aðgerð þangað ári undan) og leita ráða hjá þeim? Þeir jú samþykktu (væntanlega bara til að róa okkur) en létu okkur samt vita að það væru frekar litlar líkur á því að þeir gætu gert eitthvað.

Þeir voru alltaf búnir að segja að þeir gætu kannski skorið aftur en töldu það samt litlar líkur ef æxlið myndi stækka meira, bara ef það minnkaði. Mér var alveg sama ég ætlaði ekki að gefast upp, stelpan mín fær ekkert að fara frá mér.

Hjúkkan okkar tekur við: „Stúlkan ykkar er ekkert að fara frá ykkur á morgun en hún á mesta lagi nokkra mánuði ólifaða.“ Það fyrsta sem ég hugsaði var: „Hvernig í andskotanum getur hún sagt þetta?“

Við höfum reyndar alltaf sagt við læknanna okkar að við viljum að þeir séu hreinskilnir við okkur og ekkert að tala í kringum hlutina, við viljum aðeins heyra sannleikann…og loksins þegar við heyrðum hann þá var hann of sár til að heyra.

Mig langar að klípa mig, mig langar að vakna af þessari martröð, þetta er ekki satt! Stelpan mín mun læknast, hún gefst ekki svo auðveldlega upp eða við.

Við finnum lækningu fyrir hana, hún getur, hún skal og hún ætlar.

Hjúkkan heldur áfram að tala: „Þið fáið svo að ráða hvar hún fær að eyða sínum síðustu dögum hvort sem það er hér á spítalanum eða heima.“

„Hvað er hún að rugla?“ hugsa ég strax, „Er ekki allt í lagi?“  „Hvar hún eigi að eyða sínum síðustu dögum?!“  Hún er ekkert að fara frá okkkur, alveg sama hvað helvítis (afsakið) læknavísindin segja þá er þessi hugsun ekki í boði.

Ég er allt í einu hætt að hlusta á læknanna, ég get ekki höndlað meir, augun mín eru næstum það bólgin að ég var hætt að geta séð með þeim.  Mig langar að fara út úr viðtalsherberginu NÚNA, mig langar að fara heim og knúsa stelpuna mína og segja henni að þetta verði allt í lagi.

Það síðasta sem ég heyrði frá hjúkkunni var: „Þið getið fengið að hitta prestinn núna ef þið viljið.“

Svona upplifði ég versta klukkutíma í lífi mínu sem mig langar aldrei nokkurntíma að upplifa aftur.

Þeir í Boston ákváðu að senda Þuríði í 20 geislatíma en það átti „bara“ að lengja tímann hennar með okkur. Eftir fyrstu 10 hætti hún að fá krampa en hún var að fá sirka 50 krampa á dag.

Æxlið hennar fór að minnka 9 mánuðum eftir fyrstu geislana og hún er ennþá meðal okkar.  Hún greindist reyndar aftur maí 2010 með þannig æxli sem getur „poppað“ upp aftur og aftur en byrjaði að fá krampa aftur út frá því. Þuríður var send til Svíþjóðar í júlí í svokallaða „gammahníf“.

Hún fær krampa í dag, kvelst oft mikið í höfðinu, er með lömunareinkenni á hægri hluta líkamans og berst við fullt af aukaverkunum vegna sinna veikinda, en við vitum að kraftaverkin gerast og við munum ALDREI hætta að trúa á þau.

Næstu rannsóknir hennar eru í febrúar 2013 og að sjálfsögðu er ekkert annað í boði en að fá góðar fréttir en við erum alveg meðvitð um það að vondar fréttir geta komið "á morgun".

Munið hvað er mikilvægast í lífinu!”

Kraftaverkin halda áfram að gerast - konan var búin að losa sig við allt barnadót (ungbarna) þegar hún fréttir að hún gangi með fimmta barnið, já þið lásuð rétt það fimmta er á leiðinni eða settur dagur er 13.maí.  Við sáum það sprikla í morgun en það er alltaf jafn gaman að fara í sónar og sjá litla kraftaverkið sitt - ef allir væru svona heppnir og við Óskar, eigum ofsalega auðvelt með að "búa til" börn og þau verða svona líka fullkomin.  Krakkarnir gætu ekki verið spenntari eftir litla systkininu sínu.

Athugasemdir

[Guðrún unnur þórsdóttir, 31.10.2012 kl. 13:05]

[Jóhanna Ósk Kristjánsdóttir (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 13:24]

Yndislegar fréttir kæra fjölskylda !

Gangi ykkur allt í haginn og Áslaug farðu vel með þig :)

Kærar kveðjur úr Trékyllisvíkinni.

[Vigdís (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 14:52]

Kraftaverkin gerast svo sannarlega! Yndislegar fréttir:-))) Gangi þér vel á meðgöngunni og ræktaðu sál og líkama:-) Kær kveðja.

[Harpa (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 15:55]

Til hamingju með bumbubúann. Vonandi fáið þið súper góðar fréttir 8.maí og getið svo tekið á móti erfingjanum og átt yndislegt sumar öll sömul.

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 31.10.2012 kl. 16:13]

Frábær færsla - frá því versta til hins besta

[Steinunn (ókunnug) (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 16:32]

Til hamingju með bumbubúann:-)

[Lilja (ókunnug ) (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 16:47]

En yndisleg en líka átakanleg færsla, þið eigið svo sannarlega mikla baráttuhetju.

Til hamingju með litla væntanlega krílið, dásamlegar fréttir :)

[Eva (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 16:51]

Til hamingju :)

[Guðrún ( Boston ) (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 18:03]

innilega til hamingju öll sömul...<3<3<3<3<3

[Didda ókunn (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 19:16]

yndislegt, til lukku, gæfan veri með ykkur:)

[Ingibjörg (IP-tala skráð) 31.10.2012 kl. 20:57]

Gratúlera.

:o)

I.

[Sigríður (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 00:34]

Ég eignaðist frumburðinn minn 8. maí svo að ég hef trú á því að það sé góður dagur :) Til hamingju með fimmuna!

[Oddný Sigurbergsdóttir (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 01:12]

Innilega til hamingju með bumbubúann :)

[Ólöf (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 07:51]

Til  hamingju með bumbubúan  og gangi ykkur allt í hagin

[Love (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 11:58]

Til hamingju með bumbubúann!

[Linda (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 12:08]

Innilega til hamingju :)

[Stella Markúsdóttir (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 19:01]

Þú duglega Súperwomen innilega til lukku með nýjameðlimin!!!!!!Þetta verður stórt og myndarlegt heimili eftir 5börn. Bara alli að standa með mömsu litlu svo hún verði ekki of þreytt blessuð dúfean.....Enn allir til hamingju ég dáist að ykkur

[Helga (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 19:25]

Vááá....en skemmtilegar fréttir, innilega til hamingju :-)

Það hefur verið alveg ótrúlegt að fylgjast með ykkur undanfarin ár. Þið gefist aldrei upp og hafið alltaf passað upp á það sem skiptir svo miklu máli en það er að njóta lífsins....sama hvað gengur á. 

Ég brosi hringinn fyrir ykkar hönd :-)

Kveðja - Helga

[gþ (IP-tala skráð) 1.11.2012 kl. 20:35]

gleði og gaman að lesa þetta. til hamingju öll sem eitt .

kv gþ

[Edda Hlíf Hlífarsdóttir (IP-tala skráð) 2.11.2012 kl. 00:42]

Innilega til hamingju með nýjasta kraftaverkið. Þið eruð yndisleg fjölskylda og maður sér kærleik, heilindi og trú skína frá ykkur. Kærleikskveðja :0)

[Þóra (IP-tala skráð) 2.11.2012 kl. 15:23]

Innilega til hamingju :)

[Ásdís (IP-tala skráð) 2.11.2012 kl. 23:26]

Vá!!! Ég sit bara hérna með tárin í augunum eftir þetta síðasta sem þú skrifaðir! Ótrúlegt hvað þið eigið auðvelt með þetta en útkoman er alltaf dásamleg! Gangi þér ofboðslega vel á meðgöngunni, ég hef ekki hugmynd um það hvað ég á að skrifa meira... Knús á línuna :o)

[Kristín (IP-tala skráð) 2.11.2012 kl. 23:50]

Til hamingju með litla kraftaverkið og meigi Guð leiða ykkur öll :)

[Sólveig (IP-tala skráð) 2.11.2012 kl. 23:54]

Elsku fallega einstaka fjölskylda

Sendi ykkur hjartans hamingjuóskir með litla barnið ykkar.

Það verður örugglega eins og þið hin EINSTAKT.

KNÚS í hús

[Sólveig Jónsdóttir (IP-tala skráð) 3.11.2012 kl. 13:09]

Innilega til hamingju með enn eitt kraftaverkið ykkar.

[Jóhanna (ókunnug) (IP-tala skráð) 3.11.2012 kl. 15:26]

Yndislegt    til hamingju öll

[Berglind (IP-tala skráð) 3.11.2012 kl. 23:36]

Orðið kraftaverk er það sem kemur upp í huga minn núna. Sá lærdómur sem hægt er að læra af ykkur er það að gefast aldrei upp. Þvílikur rússibani er þessi færsla. Þið eruð alveg að ná í handboltalið ;) innilega til hamingju elsku fjölskylda.

[Hanna (IP-tala skráð) 4.11.2012 kl. 21:50]

Þið eruð ekta :)  Hjartanlega til hamingju með bumbubúann :)

[Maja (IP-tala skráð) 6.11.2012 kl. 15:04]

Ja hérna hér innilega til hamingju með bumbubúann og gangi ykkur allt í haginn

[Adda Laufey , 8.11.2012 kl. 01:00]

til lukku

[arna (IP-tala skráð) 8.11.2012 kl. 23:48]

fyndið, ég sá bíl í dag eins og þið áttuð (eða eigið enn..) þegar ég vann á hofi og varð þá hugsað til ykkar og hugsaði með mér "skyldu þau eiga von á öðru barni".  ég veit ekki af hverju þessi hugsun poppaði inn í hausinn á mér..  kíkti svo hingað inn í fyrsta sinn í nokkurn tíma og þá var þessi færsla það fyrsta sem ég las  :)

innilega til hamingju!  börn eru svo yndisleg  :)

 kv. arna (sem vann á rauðu deildinni á hofi)