Grein í mogganum í dag

Púfffh ég verð svo reið þegar ég les svona grein þó ég viti alveg réttindi okkar foreldra langveikra barna sem eru þau allra lélegustu ever.  Ég vill endilega þið lesið greinina í miðopnu moggans í dag, sérstaklega þyrftu ráðamenn Íslands lesa hana en ég held að þeim sé nákvæmlega sama um þetta allt saman.  Svo hrikalega stolltir af réttindinum sem tóku í gildi hjá þeim í janúar 2006, þetta er bara prump. 

Þetta er ofsalega falleg grein sem þessi kona skrifaði um veikindi dóttir sinnar sem því miður kvaddi þennan heim aðfaranótt 20.sept sem var búin að berjast við sinn sjúkdóm í alla sína ævi eða þau fáu 2 ár sem hún lifði.  Þó þessi litla stelpa var að berjast við allt öðruvísi veikindi en hetjan mín hún Þuríður þá fannst mér þetta koma frá mínu hjarta (það sem konan skrifaði) enda tekur þetta virkilega á foreldrana og alla í kringum mann og hvað þá systkinin þó einsog hinar tvær hetjurnar mínar séu ekki nema 3ára og 20 mánaða þá reynir þetta ofsalega á þau.  Theodór minn er alltaf að fá meira og meira vit í kollinn enda passar hann mömmu sína svakalega vel, lítill mömmupungur.  Oddný mín á oft mjög erfitt einsog í morgun þegar ég fór með hana á leikskólann þá vildi hún að sjálfsögðu lika vera heima einsog Þuríður mín en það var því miður ekki í boði enda þarf kraftaverkið mitt mikla athygli og meiri ummönnun þessa dagana en síðustu vikur. 

Foreldarar eiga ekki að þurfa hafa áhyggjur af peningum í svona baráttu það tekur nógu mikið á sálina að þurfa hafa áhyggjur af hetjunum okkar, hvernig næsti dagur verður eða bara dagurinn í dag.  Við eigum ekki að þurfa hafa áhyggjur hvernig við borgum reikningana næstu mánaðarmót eða hvort einhver komi og hjálpi okkur við það?  Andskotinn hafi það!!  Það eru ekki allir foreldrar heppnir að eiga góða að og hjálpa manni við hitt og þetta, því verr og miður. 

Einsog í dag hjá okkur á ég engin réttindi og er ekkert að safna mér upp réttindum því ekki er ég að vinna, þetta er mín vinna í dag en samt launalaus.  Jújú Skari getur notað skattkortið mitt en það eru nú ekki full laun sem ég fæ fyrir það, þetta er svo svakalega asnalegt kerfi.  Ég var einmitt að ræða við frænda hans Skara sem við hittum í Legolandi í fyrradag en hann býr í Danmörku og var að spurja um þeirra réttindi gagnkvart veikindum syni hans en þau eru miklu betri í Danmörku en hér.  Þar færðu 80% af laununum þínum ALLAN þann tíma sem þú ert að berjast fyrir veikindunum barns þíns en hér færðu frá t.d. VR í níu mánuði en svo verður að vinna í ár til að vinna þér upp næstu níu mánuði, hvernig get ég það?  Ég get það ekki en auðvidað á maður ekki að þurfa að stóla á stéttarfélögin í svona, kerfið á bara að bjóða uppá þetta.

En fyrst ég var að nefna frænda hans Skara en þá á hann lítinn frænda sem er með krabbamein aðeins þriggja ára, ég held að það sé ekki algengt að svona náin frændsystkin séu bæði með krabbamein en Skari og pabbi þessa barns eru systrabörn. Ömurlegt!!

Það kom nú fyrirspurn í komenntunum mínum í gær (finnst sam alltílagi að það sé skrifað undir nafni, bara almenn kurteisi) hvort ég þyrfti að borga fyrir krabbalyfin hennar Þuríðar minnar?  Neinei enda sagði ég það ekki, ég var nú bara að nefna upphæðina sem þetta kostaði enda væri það nú það hallærislegasta í heimi að þurfa borga fyrir þau lyf þó við þurfum að borga fyrir flogalyfin hennar eða hluta af þeim sem gera 50.000kr á mánuði því þau eru ekki öll samþykkt hjá TR.  Asnalegt!!

Ástandið á Þuríði minni er ekki gott þessa dagana kanski að nefna hvernig dagurinn hjá henni var í gær. Hún vaknaði i gær rétt fyrir hálfatta, var sofnuð fyrir tíu og svaf í þrjá tíma, fór í leikskólann í rúma tvo tíma, sofnaði á leiðinni úr leikskólanum og við vöktum hana um fimm því við þurftum að fara út og svo var hún sofnuð klukkan átta í gærkveldi.  Þess á milli var hún hálf ráfandi um því hún var svo þreytt og vissi ekkert hvernig hún ætti að haga sér, frekar erfitt að sjá hana svona.  Ég ætlaði að senda hana í leikskólann í morgun þanga til hún myndi "gefast upp" þar að segja fara sofa en það var ekki í boði þvi á leiðinni í leikskólann var hún bara að sofna en var samt ekki búin að vera vakandi lengi þannig hún fór beinustu leið heim.  Ég ætlaði að gefa henni að borða áður en hún myndi rotast alveg en hún hafði enga orku í það og er sofandi núna.  Þegar hún var að sofna hélt hún um höfuðið, greyjið mitt eitthvað illt í höfðinu.  Vildi óska þess að ég gæti tekið eitthvað af henni, tæki þessa þreytu af henni og höfuðverkinn.  Aaargh!!  Hriklega erfitt.

Við fjölskyldan ætlum í kyrrðina um helgina eða uppáhalds stað barnanna okkar, í hvíldarbústaðinn hjá styrktarfélaginu.  Þuríður mín getur hvílt sig vel, vonandi mun hún hafa orku í að fara í pottinn og ég finn kanski tima til að læra.  Var einmitt að fá fyrstu einkunnina mína af tjáningarverkefninu mínu um helgina og fékk óvenju hátt ehehe, mjög stollt af mér og veit líka að ég á eftir að meika þetta, ef eg finn ekki tima á daginn til að læra þa nota ég bara næturnar.

Góða helgi kæru lesendur, hafi það ofsalega gott og njótið þess að kúra, knúsast og bara vera með ástvinum ykkar það er ofsalega dýrmætt.

Athugasemdir

[Björk töffari (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 10:02]

Elsku Slauga og family...eigið þið yndislegan tíma í bústaðnum og vona að litla hetjan ykkar fái auka orku í náttúrunni.Ég hugsa til ykkar og bið um ljós inn í lífið hennar Þuríðar..knús,knús

[Sólveig (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 10:12]

Það er aldrei of mikið talað og skrifað um það sem fólk sem er með langveik börn þarf að ganga í gegn um.

Skrifin þín eru til marks um það hvað verið er að kljást við. Manni finnst að það sem er verst sé þjáning barnanna, en þegar bætast við áhyggjur af því að lenda á götunni vegna vanskila þá er ekki hægt að sökkva dýpra.

Þið Skari þinn eruð tvö í þessu sem betur fer, mér finnst samt að þú sért knúin kjarnorku svo dugleg ertu, og að bæta við sig skóla ótrúlegt.

Mér finnst ekki gott að heyra um hvað Þuríður þín sefur mikið, þó manni finnist börnin næstum yndislegust þegar þau eru sofnuð ég tala nú ekki um eftir kraftmikinn dag.

Treystum á kraftaverkin.

ykkar einlægur aðdáandi Sólveig

[Fríða (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 10:26]

Var að lesa greinina, hún er vel skrifuð og hreinskilin en um leið svo sorgleg á allan hátt. Hvað er sterkara en svona skrif, móður sem skrifar grein um sínar aðstæður við banabeð dóttur sinnar. Ég sendi henni og allri fjölskyldunni, mínar dýpstu samúðarkveðjur með virðingu og þökk.

Ég verð bæði reið og full af skömm gagnvart ykkur sem er haldið af stjórnvöldum í þessari ömurlegu fátæktargildru. Það þarf stuðning, já alvöru stuðning við fólk eins og ykkur. Til hvers er peningum betur varið en að  hjálpa á ögurstundu. Bið Guð að senda Þuríði okkar orku og bata. Bið svo Guð að blessa ykkur öll

[4 barna mamma (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 11:09]

Halló fallega fjölskylda!

Las greinina í mogganum og langaði bara að lýsa sorg minni og reiði sem fyllir mann eftir svona lestur.  En hvernig getum við lagað þetta? Jú við þurfum að sýna samstöðu og hjálpa ykkur sem eruð í svona stöðu og gera eitthvað rótækt til að stjórnvöld hlusti.  Og það er hægt ef við hjálpumst að!  Argggg hvað þetta er sárt, nóg er um að hugsa fyrir foreldra í þessari stöðu og við bætist vanmátturinn yfir því að halda öllu gangandi. 

Vona að Þuríður hressist um helgina í kyrðinni og ég bið guð að styrkja ykkur og gefa ykkur kraft! 

Haldið áfram að vera svona óendanlega dugleg.

Með kærleiksknúsi 4 barna mamman

[Sigga Gulludóttir (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 11:11]

Elsku Áslaug mikið skil ég tilfinningar þínar vel. Hvað er að þessu djö.. þjóðfélagi sem getur ekki einu sinni hugsað sómasamlega um börnin sín, um daginn var umræða um einstæðar mæður sem sofa í bílunum sínum. HVAÐ er í gangi. Ég var í þessum hópi fyrir mörgum árum og ég man... Sortera reikingana og reyna að hugsa fyrir matarútgjöldum út mánuðinn, labbandi með börnin á snjóþotu í leikskólann og hafði ég það bara gott miðað við marga.

Hvað getum við gert til að snúa þessari þróun við. Átta ráðmenn sig ekki á því að þegar þeir eru komir á elliheimili verða það þeir sem eru börn í dag sem skenkja þeim lyfin og skeina á þeim rassinn.

Hafið það annars gott í sveitinni og byggið upp orkuna og skijið reiðina eftir heima ég skal halda henni við á meðan

Góða helgi, Sigga í baráttuhug

[Halldór Jóhannsson (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 13:07]

Reynið að njóta sveitalífsins.Kærar kveðjur

[Guðný Linda Óladóttir, 21.9.2007 kl. 13:19]

Góða helgi

[Silla Karen (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 13:40]

Sæl Fjölskylda.

Hafið það gott í bústaðnum um helgina, vonandi fer hetjunni að líða betur.

Bestu kveðjur

Silla Karen 

[Ylfa Mist Helgadóttir, 21.9.2007 kl. 13:45]

[Dolores Mary (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 14:35]

Sæl verið þið, öll sömul,

                                      mikið er þetta rétt hjá ykkur ,það er alveg óskiljandi afhverju folkið sem er með langveikbörn og bara folk sem þarf á trygging að halda er að lenda í gjaldþrjót og allan vésen sem til er.Ég hef erfitt með að borga reikningar mánaðulega ,án þess að vera með langveikbarn,ég er reyndar öryggi en maðurinn mín fer frá Selfoss kl 6.45 á morgnanna og er komin heim umkl 22.00     Kl23.00    eftir hvað hann leggur mikið á sér,til þess að geta borgað greiðsluþjónusta mánaðrlega ,og stundum er það ekki einu siini nóg.Ég get ekki ímynda mér hvernig það yrði ef það greindist einhverju í fjölskyldan okkar með einhverju mikil veikindi.Jú það réttast oft en eins og þú segir,það er það síðst af öllu sem maður þarf á að halda er peningavandamálum og áhyggjur af hvaða reikningur þarf að bíða, þangað til næsta mánaðamót  eða lengur.Við eigum mjög góð að og það er sennílega hægt að spara eitthvað ef við mundum taka okkur á ,við fórum í útilega einu sinni í sumar að tjalda í Fossatún í Borgarfjörð og hver heldurðu að við hittum, engin önnur nema bankastjórinn sjálfur.Ég var með hnút í maganum það sem var aftur af helgina af því ég fór að hugsa alskonar vitleysa ,eins og ef við náðum ekki að borga næsta gr þj og þyrfti að sækja um yfirdráttur heimild þá gæti hann benda okkur á þennan ferð.Hann er svo almenninlegur hann myndi ekki gera það en svona er það bara þegar manni veit að þú átt ekki mikið á milli hendina og langar að geta glatt börnin þinn og hitta þetta indislega folk sem bauð okkur með þá lætur manni það eftir sér, og hugsar, manni verður líka að geta lífa lífinu. það er allt svo dýrt herna á Íslandi.Bróður eiginmannsinsmíns á strákur sem fæddist með hjartagalla fyrir um 14 ár síðan að verða og það var strugl hjá þeim að hafa fyrir hlutina en það reyndi allir að hjálpast að.Ég skil ekki hvernig þetta folk sem stjórnar þessi land  geta sofið með hreint samvisku .Ok það er hægt að vera fúll úti þeim en wow ég held það er komin timi að þau fara að hýsja upp um sig og gera eitthvað í málinu .Það er ekki hægt að bjóða folk þetta lengur!!!

Það er sárt að heyra hvað Þuríður er svo þreytt, ég hugsa oft ef það var hægt að letta henni með því að deila verkina á okkur öll það væri æðislegt upp á að hlífa henni frá þetta ,Ég get ekki ímynda mér hvað það er að vera með svona lasin barn ég veit ekki ef ég myndi geta þólið það.Þið eru öll svo rósalega dúgleg að það hálfu væri nóg.Góða helgi kæra fjölskylda og njótu helgina í botn til að slaka á og vera saman.Til hamingju með að fá góða einkunn flott hjá þér.Guð verið með ykkur og gæta og góða helgi en og aftur .Kær kveðja Dee

[Súsanna (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 21:29]

Mér dettur nú í hug þegar þú nefnir frænda minn í Danmörku - hvað kerfið er einmitt betra þar.

Hér á Íslandi, þar sem þú ert fædd og uppalin og hefur búið alla þín ævi, áttu í raun engan rétt. En í Danmörku þar sem margir Íslendingar búa í skamman eða langan tíma þá á fólk öll réttindi!!!

Sjálf bjó ég 4 ár í Danmörku og komst inn í kerfið þar strax - en þegar maður flytur svo heim til Íslands (þar sem maður er nú fæddur og uppalinn mestan hluta ævinnar) gengur maður ekkert inn í kerfið neitt á sömu stundu.

Mér finnst það í raun alveg ótrúlegt að réttindi Íslendinga í Danmörku séu meiri en Íslendinga á Íslandi!

Góða helgi kæru vinir og fariði vel með ykkur 

[Dolores Mary (IP-tala skráð) 22.9.2007 kl. 08:21]

Sæl og blessuð aftur,

                                    þar sem ég næ ekki að sofa aftur ákvað ég að kíkja inn á bloggið' .Mágur minn flutti til danmörku fyrir 12 árum síðan með fjölskyldan sinn ,hann á einmitt strákur sem var með hjartagalla en er orðin góður í dag ,þeim dettur ekki í hug að flýtja aftur til Íslands ,þar sem þau eiga miklu meira réttandi þarna en nokkra sinni hér á Íslandi.En ég gat ekki sofið ,því mér var svo mikið hugsið til þessu indisleg kona sem skrífaði í moggan í gær ,um dauðvóna dóttur þeirra hjóna ,og hvað börnin þeirra þarf að takast á við ,mikið er ég reið, að það er hægt að bjóða folkið upp á svona kerfi.Mér langar helst að skrífa á ensku til að tjá mig hreinlega um þetta, en það er ekki víst að allir skilja það. Að bjóða þennan fjölskylda 90.000 kr á mánaði fyrir þeim, hvað fimm manna fjölskylda og svo á skattmaðurinn eftir að taka sinn hlut af því, áður en er borgað út,það er satt að segja brandari!!!!!!!!!!!!!!!!!!Dj  f er ég reið .hvað í osköpunum var þetta menn, sem bjó til þetta fáranlega lög ,að hugsa um á sínum tíma??????????????????????Það var ekki alla vegin um þeim folk sem var með langveikbarn eða fjölskylda og reikningar ,wow ég finn svo til með þessu folk og ykkur öll, ég er orðin hætt að vera hissa á þessu standi, það sýður í mig blóði af því ég er svo móðgað fyrir ykkur hönd ,að þið skuli verið bóðið upp á þetta vitleysa ,því þetta er ekkert annað en vitleysa ,wow maður getur þessi menn sofið ,sem er á ofurlaun til að sitja frá dag til nótt og snæða góða fæði og njóta ferðasjóð og svo framvegis og hafi það sem huggulegast á meðan þau bjóða fjölskyldur upp á svona kjaftæði með veiku börn!!!Ég segji hér og nú skammastu ykkur bara (stjónarmenn)!!!og aftur skamm skamm og skamm,það VERÐUR!!!!!að taka á þetta mál og sem fyrst.Ó ÞAÐ ER ÆGILEGT AÐ VITA AF ÞESSU OG GETA EKKERT GERT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.Ég bið guð að gefa ykkur öll ,sem er með langveikbörn, styrk til að takast á við veikinda börnin ykkar,  og allt sem kemur að því og líka þólinmæði, út af þessu fáranlegt kerfi sem er hér, Íslands heilbrigðis kerfi, til skammar.Eigðu frábært helgi öll sömul,ég er svo reið að tárinn streyma fram af krafti, þó svo ég á ekki veik barn ,bara að sjá mynd af þessu fallega stelpa og móður hennar í gær og lesa þessu fallega orð sem hún skrífar svo einlægisleg ,er nóg til að draga fram tár úr stein ,

"enough to bring a tear from a stone "her words are  so touching.

Guð verið með ykkur og gefa að börnin ykkar fái kraftaverk, og að stjórnarmálamenn fái kraftaverk líka til að opna augun þeirra ,fyrir eitt og öllu og taka á þessu skammarlega vandamál og það ,sem fyrast.Kær kveðja Dee