Sár Sárari Sárust

Ég fer á marga fundi útaf Þuríði minni og oftast eru þeir mjög góðir hef ekki geta kvartað hingað til enda eru þeir flestir með okkar frábæru læknum.  Um daginn fór ég á einn fundinn útaf henni sem er kanski ekki frásögufærandi nema hvað þessi fundur særði mig allsvakalega, ég hefði getað farið að grenja en ég hafði að halda því niðri en ég hefði betur átt að brotna niður því þá hefði þessi einstaklingur séð hvað hann særði mitt litla hjarta.

Það er nefnilega málið Þuríður mín þarf á sinni aðstoð að halda og við höfum verið svakalega heppin með hana einsog á leikskólanum.  En þegar það kemur að sjálfu kerfinu kemur þessi sparnaður.  Ég fór nefnilega að ýta á eftir ákveðinni aðstoð sem hún þarf á að halda seinna meir og maður vill að þeir fari að gera eitthvað í þeim málum en þar sem þeir eru búnir að stimpla Þuríði þannig að hún eigi ekki framtíðina fyrir sér vilja þeir ekki gera neitt fyrr en alveg á síðasta degi.  Einstaklingurinn sagði þetta beint við mig svona án gríns.  Þetta kerfi er búið að ákveða að hún eigi ekki framtíðina fyrir sér þess vegna liggur ekkert á að fá hana í ýmis test, hvað er að?  Til hvers að eyða peningum í barn sem á ekki framtíðina fyrir sér eða hún nánast orðaði það líka þannig.  Þarna var ég að berjast við kökkinn í hálsinum og vantaði Skara minn til að taka utan um mig.

Jú ég veit alveg sjálf hvað okkur hefur verið sagt með hana en við viljum ekki lifa lífinu útfrá því,  alveg sama hvað læknarnir segja hvort sem það er raunin eða ekki.  Gætum þess vegna hætt að ala hana upp og leyft henni að gera allt sem henni sýnist, það viljum við ekki.  Við viljum að hún fái sama uppeldi og systkin sín og fái ekki fleiri hluti en þau. 

Við erum farin reyndar að meta lífið miklu betur en við gerðum þar að segja áður en hún veiktist og okkur finnst mikilvægt að gera mikið með börnunum okkar en ef við myndum hugsa einsog þessi helvítis einstaklingur gætum við bara lagst uppí rúm og hætt að lifa.  Skil ekki hvað er að? 

Sumum finnst reyndar að við gera of mikið með Þuríði, því það eru margir sem vilja telja það að það eigi bara að vefja hana í bómul og liggja bara heima grátandi.  Hvað gerir það fyrir okkur, hin börnin jú eða hana sjálfa?  Að sjálfsögðu viljum við lifa eins venjulega og við getum, við viljum lifa eins heilbrigðu fjölskyldulífi og við getum.  Það gerast kraftaverk og við trúum á þau, Þuríður mín er allavega gangandi kraftaverk sem ætti ekki að vera hjá okkur en hérna er hún.   Svo kát og hress.

Við viljum gera framtíðarplön með Þuríði mína og okkur öll, við viljum ákveða að við ætlum að fara til útlanda næsta sumar og panta far fyrir okkur öll en ekki hugsa en hvað EF?  Hvernig væri lífið þá?  Ömurlegt!!

Jæja þá er ég búin aðeins að létta á mínu hjarta, Þuríður mín er ennþá hress og kát.  Er að fara með hana uppá spítala á morgun í smá tjekk, blóðprufur og tjatta aðeins við læknana og um hitt og þetta.  En nota bene  þeim finnst æðislegt hvað við gerum mikið af plönum og hvað við erum dugleg að gera mikið sama, það er nauðsynlegt. 

Langar í lokin að senda bestu mömmu í heimi (reyndar á ekki ég ekki aðra ehe) afmæliskveðju.  Elsku besta mamma mín verður 55 ára á morgun en ég veit ekki hvort ég kemst í tölvu á morgun þannig hún fær kveðju degi á undan.  Hjartanlegar hamingjuóskir með þennan yndislega dag, þú er bestust og yndislegust.  Hlakka til að koma í kræsingar á morgun og meira að segja bað hún mig að gera einar eheh, hefur aldrei gerst thíhí!!  Alltaf hún sem gerir allt fyrir mig fyrir afmæli en það er allt að breytast.  Knús til þín mamma mín og hérna kemur önnur kveðja til þín:
http://www.youtube.com/watch?v=yj6cbM-h8xg

Athugasemdir

[Dee (IP-tala skráð) 17.10.2007 kl. 20:15]

Sæl og blessuð,

                          hetja dagsins ,og reyndar alltaf .Mikið er þetta kalthjartað maður sem lét svona við þig.Eins gott að það var ekki ég sem var að tala við hann ég hefði látið hann heyra það  helvitis cold hearted b  tard og ég vona svo sannarlega að hann er með samviskubit upp fyrir eyrun.Ég nefnilega þóli ekki svona folk greinilega var þetta erfiður dagur hjá honum enn það er til æðrimát, hann á eftir að kinkja þetta ofan í sig, fyrr eða síðar, munn einhver koma og láta hann heyra það hvað hann er tilfinningalaus!!!!!!!Þú og fjölskyldan þín er til fyrirmyndar hvað þið lífa lífiniu með börnin ykkar, við mættum taka mark á þessu sum okkur og gera meira með fjölskylda okkar!!!!!Varðandi síðastu bloggið ég var búin að ímynda mér mjög brótthætt lítil stelpa sem hefði lítinn orku í neitt ,en hvað það er gott að heyra að hún er hress og hefur ekki fengið hausverk í tvær víkur. það er bara guðs viljandi að þennan stóra kraftaverk mun koma og æxlið mun minnka og verður hægt að hjálpa henni alveg, hún er svoooooooo sterk þessi engill.Haldu áfram að vera svona frábært það er alveg meiri háttar að lesa bloggið þitt. Til hamingju með mömmu þín og eigðu frábært dag á morgun og alltaf.Guð geymið ykkar og styrkja ykkur og vernda ykkur öll .Kær kveðja Dee

[Guðríður Haraldsdóttir, 17.10.2007 kl. 20:20]

Æ, sárt að heyra þetta. Skil að þú hafir ekki verið hress með lækninn þarna. Frekar mikil ónærgætni, finnst mér. Ég tók einu sinni viðtal (fyrir Vikuna) við krabbameinslækni sem sagði mér frá fárveikri ungri konu sem hann sinnti og henni var alls ekki hugað líf. Öllum að óvörum batnaði henni og er nú hress skvísa á sextugssaldri. Hvað ef læknarnir hefðu nú ákveðið að reyna ekkert meira fyrir hana? Þetta virtist algjörlega vonlaust! Þessi læknir sagði að það ætti aldrei að gefa upp vonina og heldur aldrei að taka vonina frá fólki.

Auðvitað planið þið lífið ykkar með Þuríði innanborðs, litlu hetjuna sem hefur komið öllum á óvart. Knús frá Skaganum!!!

[ókunnug móðir (IP-tala skráð) 17.10.2007 kl. 21:27]

Jesús minn ég á bara ekki orð... En ég þekki svona viðhorf frá fagfólki... Fyrir 24 árum, þá eignaðist ég barn sem að fæddist andvana, læknunum tókst að lífga hana við en með þeim afleiðingum að hún varð þroskaheft, þegar hún var lítil þá var okkur sagt að hún yrði sennilega ekki lengi hjá okkur.....hún mundi mjög sennilega ekki geta gengið....ekki getað jaa bara lifað...við lifðum okkar lífi, ALLTAF með hana með inn í framtíðina, nákvæmlega eins og þið eruð að gera :) elsku dóttir mín er hjá okkur í dag, hún gengur, hún er stúdent, hún er að vinna, hún er þroskaheft, en veistu það að hún er lifandi kraftaverk sem var ekki hugað líf...Kæra Áslaug þú átt alveg yndislega fallega litla kraftverka hetju, trúðu aldrei neinu öðru en að hún sé að fara með ykkur:)  Kær kveðja :)

[Lilja mamma Nadíu (IP-tala skráð) 17.10.2007 kl. 21:53]

Elsku Áslaug,

Fólk getur verið með ólíkindum takmarkað stundum og í þessu tilviki hefur ekki farið fyrir mikilli mannúð né heilbrigðri skynsemi hjá manneskjunni.  Dóttir ykkar er manneskja sem á rétt á öllu því sem kerfin hefur upp á að bjóða og þið eigið að láta í ykkur heyra ef það er lokað á ykkur dyrum.  Er nokk viss að það muni margir standa upp og láta í sér heyra með ykkur ef þess þarf.  Ég veit ekki til þess að í dag séu sjúklingar sem greindir hafa verið með sjúkdóma sem komi einhvern tímann til með að skerða lífsgildi þeirra eða líf þeirra séu að sæta skerðingum á þjónustu sökum þessa.  Dóttir ykkar á allt það besta skilið og ekkert minna. 

Yndislegt að heyra hversu heilbrigðum augum þið lítið á uppeldi barna ykkar og þið getið ekki ímyndað ykkur hversu mikið þið gefið öllum börnum ykkar að koma fram við þau á sama háttinn.  Ég sjálf veiktist frekar mikið í æsku og átti systkyni sem áttu frekar mikið erfitt því mér einmitt var pakkað fallega inn í bómul og fékk svolítið að vera ,,öðruvísi".  Bæði mér og systkynum mínum leið illa vegna þessa og voru foreldarnir okkar fljót að átta sig á mistökum sínum og leiðrétta þau og fóru einmitt að koma fram eins aftur við okkur öll.  Þetta gaf mér ótrúlega mikið að sjá að ég var ekkert mikið öðruvísi og þó svo að ég hafi veikst þá gat ég ennþá lent í skammarkróknum og ennþá gert allt hið sama og systkyni mín. 

Börnin ykkar eru með þeim hamingjusömustu, horfið á börnin ykkar og þau leiðbeina ykkur.   Þið eruð enn og aftur einstök og þú Áslaug mín, ert alger demantur.

Ein ókunnug sem skrifa enn og aftur

[Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 17.10.2007 kl. 22:13]

Uss, mikið getur fólk verið aumkunarvert og siðlaust

Ég dáist að viðhorfi ykkar og sé ekkert betra í stöðunni en það sem þið eruð að gera. Það er svo mikilvægt fyrir okkur sem höfum einhverskonar sérþarfir að fá að lifa sem hefðbundnasta lífinu, gera sem mest og upplifa sambærilega hluti og aðrir. Eins og þú segir, til hvers að leggja árar í bát, það gerir einungis illt verra.

Ég taldi mig vita að kerfið væri slæmt, kassalaga þenkjandi og þröngsýnt en þessi hegðun hinnar óforskömmuðu konu er fyrir ofan öll velsæmismörk og neðan allar hellur.

Ég skil vel að þú hafir verið sár, svona brenglað viðhorf er vont að þurfa að glíma við.

En veistu, Þuríður á eftir að sýna hinni óforskömmuðu að hún á sér flotta og góða framtíð. Læknarnir hafa sagt ýmislegt sem þið þurfið að horfast í augu við á hverjum degi, ég geri mig grein fyrir því, en þeir eru ekki almáttugir svo að ykkar sýn, lífsviðhorf og markmið er það sem þið getið trúað á alla leið.

Þuríður hefði ekki getað verið heppnari með fjölskyldu  því það sem þið standið fyrir er frábært.

Gangi ykkur áfram vel og trúið á lífið og ykkur sjálf

Kv. Freyja

[Elsa Lára, Þorsteinn Atli og Þórdís Eva (IP-tala skráð) 17.10.2007 kl. 22:17]

Hæ kæra fjölskylda. Ótrúlega getur fólk verið grimmt og vont í sér að segja svona. Það á að trúa því að hún sigrist á þessu og haldið áfram á þá trú þó einhver jólasveinn segi eitthvað annað. Ég dáist að ykkur á hverjum degi og hugsa hlýtt til ykkar.

Bestu kveðjur, Elsa Lára.

[Stella A. (IP-tala skráð) 17.10.2007 kl. 22:35]

Hæ Áslaug og fjölskylda.  Mikið er leiðinlegt að heyra af svona óforskömmuðum og hryssingslegum læknum !!  Það er þó gott að hugsa til þess að flestir, langflestir eru alveg yndislegir og það er áreiðanlega ótrúlegra en orð fá lýst, hvað hún Þuríður Arna er mikið kraftaverkabarn og hetja.  Þar sem læknarnir eru margir og misjafnir, má bara skilja það sem að "í mörgu fé er misjafn sauður" og þar með eru læknarnir orðnir sauðir  hehehehe ; ) 

Ég er viss um að gleðidagar framundan eru margir með öllum börnunum ykkar og að þið kunnið að njóta alls þess sem hægt er að njóta.

Allra bestu kveðjur og afmælisóskir og afmælisknús til hennar mömmu þinnar Áslaug mín.  Hún er alveg einstök.     Kærar kveðjur,  Stella A. 

[Lára og Binni minn (IP-tala skráð) 17.10.2007 kl. 22:51]

djööö ég verð BRJÁLUÐ AÐ LESA ÞETTA. ég ætla ekki að segja orð í viðbót því það yrði og mikið að bíb textum að koma inní

jiminn eini

við vitum öll að þuríður er alger hetja og maður lætur nú ekki tala svona við sig, upp með fingurinn og restina af puttunum í eyrun

[Guðrún Jóhannesdóttir, 18.10.2007 kl. 01:10]

Elsku fjölslylda!

 Maður er bara orðlaus!

Auðvitað á Þuríður rétt á því að henni sé sinnt, rétt eins o göðrum sem þurfa á aðstoð að halda, er hún ekki þegar búin að sýna mikið kraftaverk þegar æxlið hennar fór að minnka! Hvað er að svona fólki  gaaaarg arg og meira arg!

Við gerum öll ráð fyrir því að þessi skotta ykkar og mikla hetja fái að vera með ykkur um ókomin ár, það geri ég að minnsta kosti :) ég held að þú ætti að tala um þetta við læknana sem hún er hjá á morgun, kannski geta þeir ýtt á framkvæmdir, þeir vita jú hvaða kraftaverk hún er.

ÚFF maður er bara reiður

EN, Guð gefi ykkur öllum góða nótt 

[hm (IP-tala skráð) 18.10.2007 kl. 01:22]

 sumt fólk hefur bara ekki þennan eiginleika í sér að sýna samkennd eða samhygð - í alvöru, ég hef kynnst svoleiðis fólki.

En - ég á bara ekki nógu sterkt lýsingarorð  - ömurlegt og fáránlegt af lækninum og hugsa svona og koma því svona frá sér. 

Þið verðið í bænum mínum í nótt og bið um kraft, heilsu, styrk og gleði fylli ykkur næstu daga.

Guð blessi ykkur

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 18.10.2007 kl. 07:28]

Það hefur enginn leyfi þekkingu eða vald til að dæma aðra manneskju til dauða. Það er gömul hugsun að fólk með krabbamein sá án framtíðar. Það er líka gömulhugsun að allir sem eitthvað er "að" eigi að vera heima og bíða þar örlaga sinna. Að vera með verkefnið krabbamein er ekki sama og að verða óvirk í samfélaginu. Samfélag er hópur einstaklinga og ég veit ekki um neinn sem okkar sjúkdómavædda hugsun metur "alheilbrigðan". Þessi starfsmaður sem þið hittuð er því miður uppfullur af gamalli hugsun og fáfræði. Ekki láta þessi viðbrögð stöðva ykkur, en það er afar skiljanlegt að þau særi. Þið eruð fólk með nýja og skapandi hugsun sem er á hverjum degi að skila svo miklu til ykkar og haldið áfram á þeirri braut. Guð blessi ykkurFríða

[Bjarni Kjartansson, 18.10.2007 kl. 09:46]

Við gerum ÖLL plön en Hann ræður.

Við vitum ekkert um, hvað dagurinn sem við vöknum til, ber í skauti sínu, hvorki þeir sem eru heilsuhraustir eða hinir sem eru veikari fyrir.

Við erum ÖLL undirseld þessu, líka þeir sem voga sér að flokka fól upp í þá sem eiga framtíð og hin sem veikari eru fyrir.

Þetta er algerlega óafsakanleg hegðan opinbers starfsmanns.  Það er ekki í verkahring manna, að ákvarða, hverjum framtíð ber og hverjum ekki.

ÞAð eru mörg dæmi um, að bráðhresst fólk falli óforvarendis og að þeir sem afskrifaðir hafa verið , hafi náð háum aldri.

Miðbæjaríhaldið

ann Honum og sættir sig við sínar vöggugjafir þeirra URðar Verðandi og Skuldar

[Magga ókunnug (IP-tala skráð) 18.10.2007 kl. 10:01]

Það er frábært að þið gerið plön fram í tímann og það er bara nákvæmlega eins og það á að vera. Hún Þuríður á auðvita að fá alla þá aðstoð í kerfinu sem hún þarf, bæði núna og í framtíðinni. Þessi einstaklingur var nú bara algjör beigla sem á alls ekki að hlusta á!!

Ég vildi segja að ég fylgist með á þessu bloggi þó svo ég þekki ykkur ekki neitt og ég hef alltaf séð hana Þuríði ykkar fyrir mér sem hoppandi og skoppandi lífsglaða snúllu.

Gangi ykkur vel og haldið áfram að lifa lífinu lifandi, það er eina leiðin

Guð veri með ykkur.

[Elsa Nielsen, 18.10.2007 kl. 11:27]

Ja hérna!! Ég er sár með þér!! Sumir kunna bara ekki mannleg samskipti þó þeir séu klárir í kollinum! Mér finnst að Þuríður Arna eigi að fá ALLT sem þið biðjið um - hún er kraftaverk og mun halda áfram með að vera kraftaverk!!

Skilaðu afmæliskveðju til mömmu þinnar frá okkur fjölskyldunni :)

Hlakka til að sjá þig í heimsókn ;) - KNÚÚÚS

[Hrönn (IP-tala skráð) 18.10.2007 kl. 12:09]

Ég er svo undrandi og reið öskuill, hann (hún) sem talar svona hlítur að vera steingggggge á tilfinningasviðunu alla vegana (óþverri) það hefur engin leyfi til að segja foreldrum að börnin manns eigi eftir að deyja bara sí sona og eigi að  gera bara sona og sona , þið eruð svo algjörir fyrimyndar foreldrar ,að ég í dag vildi vera að byrja að ala mín börn upp í dag ég myndi fara eftir ykkar aðferðum eins og allar myndir sína elsku Áslaug mundu þú ert algjör demantur elsku dúllan hún Þuríður er ekkert að fara NEITT án YKKAR hinna í fjölsk,knúsi knús.Kv.Hrönn.

[SigrúnSveitó, 18.10.2007 kl. 13:03]

Það er magnað hvað "fag"fólk getur verið gersamlega snautt öllu sem heitir kærleikur til náungans!  Svona fólk eins og þessi kona sem þú hittir ætti að vera í einhverju djobbi sem tengist ekki fólki, hún gæti t.d. saltað síld í tunnu, eða álíka!!  

Ég verð alltaf svo æst þegar ég heyri um svona og vildi kæra þetta lið fyrir glöp í starfi.  En veit líka að maður verður að "vælge sine kampe" eins og danir segja.

Gangi ykkur vel, og haldið áfram að fylgja YKKAR sannfæringu, sama hvað öðrum finnst.  

Til hamingju með múttuna þína.

Knús&kærleikur af Skaga... 

[Ásta , 18.10.2007 kl. 14:34]

Ótrúlegt hvað fólk "leyfir" sér að segja!!    Svona manneskja á náttúrulegt ekki að starfa í þeim geira að vera innan um foreldra langveikra barna! 

En tek undir með þeim sem hafa skrifað hér fyrir ofan mig.  Þið eruð greinilega mjög heilsteyptar manneskjur!  Það sést vel hérna í þessari færslu og hvernig þú talar um uppeldið á Þuríði.  Og ég er svo sammála þér "hverjum gerir það gott að leyfa henni allt?"

Afhverju ekki að halda sem fastast í jákvæðnina og æðruleysi og leyfa sér að vona!  Maður veit ekkert hvað framtíðin ber í skauti sér!

Vantar eiginlega að koma orðum að þessu.  Langaði bara að segja þér að þið eruð frábærir einstaklingar!

[Guðrún ( Boston ) (IP-tala skráð) 18.10.2007 kl. 16:33]

 Sumir eru ekki starfi sínu vaxnir og kunna ekki mannleg samskipti.  Sendi knús og kremju á ykkur frábæru foreldrar haldið áfram að vera svona frábær. 

[Ylfa Mist Helgadóttir, 18.10.2007 kl. 22:38]

Jahérna!!! Í Guðs bænum hristu þetta af þér elskan eins og hverja aðra flugu!!! :Þessi manneskja er ekki þess virði að spandera á hana dýrmætum tilfinningum þínum! Svona fólki er ekki viðbjargandi held ég. Og þó, vonandi les hún færlsuna þína, sér hvað hún hefur sært þig og lærir af því. Efa það þó. Vonandi samt.

Guð blessi ykkur og mundu að eyða ekki dýrmætum tilfinningum í svona fjarstæðu. Fólk er oftast gott en inná milli eru asnar. Því miður. En þú ert frábær ;o)

[Ásta María H Jensen, 19.10.2007 kl. 08:40]

Ji ég hef lennt í svona heimskingja sem er reyndar í fjölskyldunni, sem fullyrðir að barnið mitt eigi enga framtíð, þetta er virkilega fátækt fólk sem verður aldrei hamingjsamt.  Það kann ekki að gleðjast yfir litlu hlutunum.  Þú hefðir bara átt að sýna þessum aðila að hann/hún væri skítmenni.  Samt sem áður tel ég ekki að svona fólk eigi skilið tárin manns. Ég óska ykkur alltaf alls hins besta og mér finnst þú gera rétt að hugsa framávið og ekki hætta að lifa á eðlilegan hátt. Mér finnst þessi afmæliskveðja allveg milljón og ég sá fyrir mér Þuríði þarna vera að prakkarast sem og systir hennar tosaði hana frá. Til hamingju með mömmsu

[Bergdís Rósantsdóttir, 20.10.2007 kl. 10:16]

Það hefur enginn rétt til þess að segja svona.  Hef fengið svipað framan í mig með unglinginn minn og ég reiddist svo við þennana einstakling að ég má ekki heyra á hana minnst enn þann dag í dag.  Langar samt til að hún sjái unglinginn núna því hún sagði við okkur að ef hann sýndi tilburði til að ganga ættum við að hefta það hjá honum þar sem hann hefði ekki andlegan þroska til að vinna með það.  Ég kvartaði undan henni við lækninn hans og varð hann mjög reiður og sagði að alveg sama hversu miklar prófgráður viðkomandi hefur hefur hann engann rétt til þess að dæma fólk til ævilangrar setu í hjólastól þegar það væri greinilegt að einstaklinguinn gæti meira. Núna gengur hann um eins og prins (auðvitað undir glöggum augum aðstandanda).

Knús til ykkar allra.