Update

Mikið ofsalega getur þetta allt saman verið erfitt, þetta er vont og venst ekki, verður bara verra og verra.  Sálarlíf manns verður algjörlega ónýtt, að horfa uppá hetjuna sína svona slappa og geta ekkert gert er hrikalega erfitt.

Þuríður Arna mín var farin að hressast aðeins um helgina og fékk sér bita af hinu og þessu, ekki mikið en samt þó.  Þannig við héldum að þetta væri allt í áttina en svo á miðvikudaginn í okkar vikulega tjékki sáum við hetjuna okkar byrja að slappast sem var ofsalega erfitt.  Hún er vön að taka sér tvo eða þrjá daga og borðar sæmilega og svo búúúmm aftur í sama farið.  Hún er orðin ofsalega veikburða, á dáltið erfitt með gang og labbar einsog ég eftir flösku af rauðvín well hef reyndar aldrei torgað í mig einni rauðvín eheh en get ímyndað mér það.  Fötin hennar öll eru orðin alltof stór þar að segja buxurnar aðallega eða það sést best á þeim, ef þetta heldur svona áfram þarf að endurnýja fataskápinn hennar sem þýddi að það þyrfti líka að endurnýja fötin hennar Oddnýjar minnar því ég hef þær alltaf eins klæddar.  Segi svona!  In my dreams!  Hún sefur líka ágætlega mikið þó ekki alveg jafn mikið og hún gerði en er hálfgert ungabarn með svefn að gera og liggur mest megnis bara fyrir allan daginn.

Það er búið að vera gera fullt af prufum hjá henni vegna slappleikans og við erum reyndar ekki búin að fá úr þeim öllum en eitt er víst að skjaldkirtillinn hennar starfar ekki einsog hann á að gera svo hún er komin á hormónalyf.  Hún er hætt á krabbameinslyfjunum sínum allavega í bili en nú er verið að ath afhverju þessi slappleiki er komin?  Búið að taka öll auka lyf af henni líka eða sem bættist við síðustu vikurnar og fleiri rannsóknir í gangi og nú ef hún verður ekki betri af þessum tilraunum verður stúlkan send í magaspeglunn eftir tvær vikur.  Eftir hverju er eiginlega verið að bíða?  Afhverju í andskotanum (afsakið) geta þeir ekki bara gefið henni sondu eða tappa í magan og við gefið henni næringu í gegnum það?  Afhverju þarf allar þessar tilraunir?  Alltaf verið að bíða í viku í viðbót og blablabla, vilja ekki gefa henni sondu eða tappa fyrr en þeir eru búnir að prufa allt, nei frekar að láta hana svelta.  Ég veit að hún hressist ef hún fær þessa næringu og hún getur þetta bara ekki sjálf, hvað er málið.  Díssess mar ég verð bara svo reið.

Við fórum á stóran fund á fimmtudaginn með átta læknum og einhverjir höfðum við ekki hitt áður, alltaf verið að bætast í lækna pakkann okkar, okkur finnst nefnilega svo gaman að kynnast þessu fólki.  Ekki það að þau séu eitthvað slæm en þetta er bara komið nóg.  Verið að ræða þetta framhald með hetjuna mína og ég hef aldrei tekið svona lítið þátt í samræðum, ég var svo reið og sár hvað það þarf alltaf að lengja í að gera eitthvað róttækt fyrir hana og ég vissi ef ég myndi opna á mér munninn myndi ég ekki koma upp orði því ég færi bara að væla sem er kanski ekkert svo slæmt en mig bara langaði það ekki fyrir framan allan þennan fjölda.  Bwaaaaaahhh!!

Þuríður mín hefur ekki bætt á sig grammi síðan í síðustu viku sem ætti nú bara að sýna þessum doktorum að hún er ekkert að borða nógu mikið eða nánast ekkert, ok hún léttist ekkert en hefði átt að þyngjast sem hún gerði ekki.  Grrrr!!  Ég meina það er varla hægt að vera slappari, hvursu slapt þarf barnið að vera til þess að hún fái næringu?

Æjhi sorrý ég er bara orðin virkilega leið á þessu og langar svo að hún læknist og geti leikið sér einsog heilbrigt fimm ára barn, barnið hefur ekki mætt þannig séð í tæpa tvo mánuði í leikskólann enda enginn orka í það.

Ég er farin að þrá að geta kúpla mig aðeins útur þessu þó ég viti að það væri erfitt en ég bara verð svo ég komi orku meiri tilbaka, þetta er virkilega erfitt.  Ég og Skari erum reyndar að plana sumarbústaðaferð, tvo ein, húbbahúbba!!  Bara sofa, liggja í leti, sofa enn meira, potturinn, kanski myndi maður kaupa gullmatinn minn humarinn og grilla, horfa á flakkarann okkar góða og slappa bara endalaust af.  Hefði ekki verið verra ef það væri sandur, sjór og olía en okkar tími mun koma

Skólinn hjá mér byrjaði í morgun og svo aftur á morgun en svo verður bara fjarnámið góða, reyndar kvíður mig dáltið fyrir þessari önn því ég veit ekkert hvernig hún mun þróast, geri kanski of miklar kröfur til mína ég veit það ekki?  En hey ef ég meika þetta ekki mun ég bara hætta og gera þetta síðar en verst að ég myndi ö-a ekki tíma því, því mín ætti að útskrifast um áramótin nk.  Samt svo ótrúlega gott að geta gleymt sér í náminu þó ég væri með hetjuna mína heima þá fer svo lítið fyrir henni (því verr og miður).

Púúúffh ég er ekki alveg að nenna þessu (sko að skrifa á síðuna), þrái bara að komast aðeins í burtu og safna kröftum fyrir næsta stríð.

Athugasemdir

[Guðrún Jóhannesdóttir, 18.1.2008 kl. 17:37]

vildi að ég gæti gert eitthvað fyrir þig Áslaug mín, en það er ekki á mínu færi. eina sem ég get og kann er að biðja fyrir ykkur og senda ykkur fullt af kærleika og ljósi.

Guð veri með ykkur, nú og alltaf. 

sendi þér risa risa heilunarknús

[Guðrún (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 17:37]

Þú ert ótrúlega DUGLEG að skrifa á síðuna og rosa erfiðum tímum skrifarðu inn fréttir hér, ég er ekki viss um að ég gæti það. En má maður spyrja í hvaða námi ertu? það hefur kannski komið einhverstaðar framm??   Risa faðmlag til ykkar og  guð gefi ykkur meiri styrk!!

Guðrún

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 18.1.2008 kl. 17:40]

Ég hef engin orð sem geta veit traust eða hjálpað ykkur. Eina sem ég get sagt er að ég fylgist mikið með ykkur og hugsa hlýtt til ykkar. 

[Bertha Sigmundsdóttir, 18.1.2008 kl. 17:41]

Kæra Áslaug

Ég fylgist alltaf með þér og þinni fallegu fjölskyldu, og bið til Guðs um að lækna hana Þuríði, mér finnst ekki að það sé endalaust hægt að leggja meira og meira á fólk, en Guð gefur okkur það sem við eigum að getað þolað, þó svo að oft hljómar það óréttlátt, en við verðum að trúa að eitthvað gott komi útúr þessu öllu saman. Ég skil vel pirringinn þinn í sambandi við að vera alltaf að bíða og bíða, af hverju ekki bara að gefa henni næringu í æð, eins og þú segir, maður skilur stundum ekki þetta blessaða heilbrigðiskerfi, sem á að hjálpa fólki, en virðist láta fólk bíða meira en að hjálpa því.

Mér finnst þú ein af þeim sterkustu mömmum sem að ég hef kynnst, ég get ekki ímyndað mér hvað þú og þín fjölskylda gengur í gegnum á hverjum degi, en ég mun halda áfram að biðja fyrir ykkur, ég veit að það eru hundruð, ef ekki þúsund manns sem að gera það sama, og Guð getur ekki hunsað allar bænir okkar, ekki satt? Endilega reyndu að komast í burtu yfir helgi til þess að fá smá hvíld, þú verður líka að hugsa vel um þig, mér líst mjög vel á að þú haldir áfram í skólanum, það er mjög mikilvægt að hafa eitthvað fyrir sjálfan sig. Ég sendi þér alla mína jákvæðu strauma frá Kaliforníu, ég held áfram að biðja fyrir Þuríði og ykkur öllum.

Farðu vel með þig,

[Margrét Össurardóttir (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 17:53]

Þraukaðu er eina sem ég hef að segja,,,get ekki fundið önnur orð. Knús á þig dúlla . En þraukaðu, þú getur alltaf hvílt þig síðar.

[Kjartan Pálmarsson, 18.1.2008 kl. 18:00]

Sendi á þig orkubolta.

Annars bara baráttukveðjur

[Helga Björg (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 18:12]

Yndislega fjölskylda

 Endalaust og RISAstórt knús frá okkur....hér er reglulega spjallað um hetjuna miklu og Óskar hugsar oft til hennar Hugsið þið vel um ykkur og megi allir englar himinsins vaka yfir ykkur

Kær kveðja Helga Björg Óskars og Sigrúnar Birtu mamma

[Calvín, 18.1.2008 kl. 18:28]

Mundu bara að læknarnir og læknismeðferðin er til þess að lækna. Ég veit að þetta er erfitt þegar illa gengur og síðan er að höndla allt lífið sjálft líka. Það er auðvelt að blanda saman veikindunum og síðan lækningunni en þá þarf að minna sig á að allar þessu erfiðu læknismeðferðir og ferðir til lækna er í þeim tilgangi að finna lækningu. Guð veri með ykkur.

[Birgitta Guðnadóttir (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 18:44]

Takk fyrir að gefa þér tíma fyrir okkur sem lesum skrifin þín elsku Áslaug mín.Mig langar að senda  littla bæn fyrir hetjuna ykkar og reyndar ykkur öll.

Leiddu mína litu hendi,

ljúfi jesu, þér ég sendi,

bæn frá mínu brjósti, sjáðu,

blíði jesu, að mér gáðu.

Kærleiks og orkukveðja Birgitta

[Linda Linnet Hilmarsdóttir, 18.1.2008 kl. 18:47]

[Guðrún Hafsteinsdóttir (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 18:51]

ÆÆÆ hvað það er erfitt að lesa þessa færslu og mikið vildi maður geta gert eitthvað Ég geri bara eins vel og ég get og sendi ykkur góða strauma, fallegar hugsanir og bænir, ææ hvað ég vildi að hún færi nú að hressast litla skinnið

Knús á ykkur öll elskurnar, þið eruð hetjur

[Jóhanna (ókunnug) (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 19:05]

Veistu Áslaug, þú hefðir bara átt að láta tárin vaða þarna á fundinum, kannski hefði það dugað til að doksarnir gerðu eitthvað róttækt fyrir hetjuna þína  Stundum þarf maður bara að sýna hvernig líðanin raunverulega er. Ég þekki það vel af eigin skinni þegar skjaldkritillinn virkar ekki rétt. Það tekur e.t.v. nokkra daga að finna út hversu mikið af lyfum litla snúllan þarf. Ég verð ílla svikin ef  hún réttir ekki fljótlega úr kútnum og heimtar gos og nammi eða eitthvað annað gott og þá fær hún það að sjálfsögðu, er það ekki   Hertu upp hugann elskan, farðu með þínum manni í bústaðinn, krúttist alla helgina og stattu þig svo í skólanum. Þú þarft á náminu að halda til að dreifa huganum. Þuríður þarf sinn tíma til að hressast, þetta tekur  tíma, sem er erfitt að bíða eftir en vittu til  það eru betri tímar í vændum, ég bara veit það 

[Alexandra Guðný Guðnadóttir, 18.1.2008 kl. 19:34]

'Ufff ég get trúað að þetta sé erfitt,og ég les það líka hér að þú ert sterk og þú getur þetta, þið eruð svo mikklar hetjur... baráttukv.. koss og knús Allý

[Guðríður Hrefna Haraldsdóttir, 18.1.2008 kl. 19:39]

Þú ert svo sterk og dugleg, ég dáist mikið að ykkur hjónum. Vona að þið komist sem allra fyrst tvö saman í bústaðinn og safnið orku, ekki veitir af. Orkukveðja frá Skaganum.

[hm (IP-tala skráð) 18.1.2008 kl. 19:56]

Ok! Nú er það bara operation "sumarbústaðakósíhelgi". Krakkana til ömmu, einhvern veginn ótrúlegt að þau borða meira heima hjá ömmunum sínum :) Oft hefur verið þörf en nú er sko nauðsyn!

Vildi óska að ég gæti gert eitthvað meira en að biðja fyrir ykkur. Guð blessi ykkur.

[Guðrún Jóna Gunnarsdóttir, 18.1.2008 kl. 22:27]

Þú þarft ekki að undrast það þó að þú bugist af og til, hvernig má annað vera við þessar aðstæður og álag sem ekkert lát virðist vera á.

Fundur með 8 læknum er ansi mikið fyrir hvern sem er og erfitt að meðtaka það sem þar fer fram. Svo fjölmennur fundur er heilmikið álag. Mundu bara að þið hjónin hafið síðasta orðið þegar kemur að fundum, meðferð dóttur ykkar og áætlunum. Við heilbrigðisstarfsmenn getum einungis lagt til ákveðnar línur og leiðir.  Þið eigið einnig að fá skýringar á því af hverju magaspeglun er dregin í 2 vikur o.s.frv. Það er erfitt að sætta sig við slíka bið ef skýringin liggur ekki fyrir en trúlega eru einhver rök fyrir þeirri ákvörðun. Þegar þau liggja fyrir er mun auðveldara að sætta sig við þær línur sem liggja fyrir og allt verður mun auðveldara. 

Ég vona að þið hafið einhvern tengilið á barnadeildinni sem þið getið leitað til. Álagið er gríðalegt og hefur verið svo lengi. Ykkur veitir ekki af því að ,,kúpla" ykkur aðeins frá og hlaða batteríin. Góða helgi, njótið vel

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 18.1.2008 kl. 23:31]

Mikið get ég skilið að þú sért orðin reið og pirruð yfir því hvað það tekur langann tíma að gera allr þessar rannsóknir. Mér finnst þessi bið eftir magaspegluninni fáránleg og þið ættuð að krefjast skýringa á því hvers vegna hún þurfi að bíða eftir þeirri rannsókn og sondunni.

Ég er reyndar ekki þolinmóðasta manneskja í heimi, en fyrr má nú vera. Gott að þú getur losað um þessa reiði hér á síðunni og ég skora á þig að gera það líka við læknana og fengið skýringar.

Hvíld er ykkur nauðsyn og semvera í ró og næði. Guð veri með ykkur  Fríða

[Þórunn Eva , 18.1.2008 kl. 23:49]

hæ hæ sæta... já þeir þurfa alltaf að draga allt þar til allt er orðið mjög slæmt aldrei hægt að hjálpa þeim fyrr þó maður viti það sjálfur að það hefði verið löngu tímabært....

já ég er svo sammála með sandinn og allt hitt... hehehehe langar svoooo að fara til TYRKLANDS eða GRIKKLANDS að ég er að deyja... en við sjáum hvað gerist hehehehhe eflaust læt ég mig bara dreyma áfram....

koss og knús á ykkur í sveitina..

[Sólveig Jónsd (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 00:31]

Guð gefi ykkur styrk. kærleikskveðjur Sólveig.

[Brynja í Vesturberginu (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 01:12]

Við hérna í Vesturberginu sendum þér og þínum RISA ORKUKÚS  

Kveðja Brynja

[Halldór Jóhannsson (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 08:50]

Loksins komst ég í tölvu.Hugsa mikid til ykkar.

Gud veri med ykkur.Kvedja frá Franfurt.Dóri

[Kristín (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 10:54]

Elsku fjölskylda.  Ég kveiki á kertum í kvöld og bið um guðsblessun og styrk fyrir ykkur.

[Oddný (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 11:16]

Ég hef aldrei haft mig í að skrifað ykkur kæra fjölskylda en hugsa mikið til ykkar og óska þess að geta gert eitthvað fyrir hetjuna litlu.
Þetta elsku barn á að fá allt það besta og það strax! Það hlýtur að vera fyrir öllu að hún nærist... en kannski er skjaldkirtillinn eitthvað að trufla það. Ég vil ekki trúa því að læknarnir séu að taka einhverja áhættu með heilsuna hennar og þeir hljóta að vega allt og meta með tilliti til þess að hún fái nóga næringu. En að vera svona bjargarlaus er óþolandi og ekki er gott að þegja í ofanálag. Ég vona að þú segir það við læknana sem þú vilt og þarft að segja.
Og ég bið.
Oddný H.

[Eygló (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 12:56]

baráttukveðjur... þið eigið bara allt það besta skilið...litla skvísan er nú heppin að eiga svona duglega og góða foreldra...þú ert góð fyrirmynd fyrir alla....

[Eydís (ókunnug) (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 13:45]

kveikti á kerti fyrir litlu hetjuna  

[Maria-ókunnug (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 16:53]

Kærleikskvedjur frá danmørku. Eigid allar minar hlýjustu hugsanir og bænir, thetta skilur enginn nema sá sem hefur gengid í sømu sporum. Fæ svo illt i hjartad og er svo sammála,af hverju í óskøpunum er verid ad bida svona lengi er ekki nóg á hana lagt.

Baráttukvedjur frá danmørku.

[Berglind (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 18:39]

Held áfram að biðja fyrir litlu hetjunni og að sjálfsögðu ykkur fjöldskyldunni........  Vona svo sannarlega að Þuríður Arna fari að hressast og líða betur litla skinninu.... þetta er alveg komið nóg!! Verum dugleg að kveikja á kertum fyirr hetjuna...

Bestu kveðjur úr Mosfellsbænum.

[María (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 20:07]

Hugsa fallega til ykkar,vonandi farið þið að fá betri fréttir.Kærleikskveðja,María (ókunnug)

[Óla Maja (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 20:49]

Elsku Áslaug.

Það er svo sannarlega ekkert skrítið þó álagið sé farið að segja til sín. Ég vona svo innilega að þið fáið helgina ykkar í bústaðnum því þið þurfið örugglega á því að halda. Ég held að það hefði nú verið allt í lagi þó þú hefðir látið í  þér heyra á fundinum - jafnvel þó það hefði þýtt einhver tár í leiðinni. Heilbrigðisstarfsfólk hlýtur að vera vant allri tilfinningaflórunni í sínu starfi og ég held að þú hljótir að fá fullan skilning á skoðunum þín og tilfinningum undir þessum kringumstæðum.

Bið fyrir ykkur öllum og vona að Þuríður Arna fari að hressast og braggast

[sólveig (IP-tala skráð) 19.1.2008 kl. 21:31]

Kæru þið öll

Maður gefur sér að læknarnir viti sínu viti, en ég held samt að í þessu tilfelli séu þeir nánast á gati. Vitað er samt að allir verða að hafa næringu kannski ekki endilega fasta fæðu um skamman tíma, en alltaf vökva og það töluvert og mér skilst á þér að hún afneiti jafnvel kóki. Þetta er allgerlega hörmulegt.

Mér finnst ekki að þú eigir að stilla þig um að taka til máls á fundum þó þú farir að gráta, það gerir bara ekkert til og er 100% eðlilegt kannski á þessi stilling þín þátt í því að það er alltaf verið að sjá til eina og eina viku og ferðin á þessum vikum er hrikaleg nema ef verið er að bíða þá er hún engin.

Berðu bara af öllu afli í borðið og gerðu bara það sem þér dettur í hug ef þú vilt ekki að sé séð til.

með kærri baráttukveðju frá Sólveigu

[Inga (IP-tala skráð) 20.1.2008 kl. 12:13]

 Knús handa ykkur  

[Linda Linnet Hilmarsdóttir, 20.1.2008 kl. 15:57]

Ástarkveðja.

[sigga gulludóttir (IP-tala skráð) 20.1.2008 kl. 17:23]

Takk fyrir að skrifa, svo gott að vita hvernig gengur. Er ekki merki um að læknarnir hafi áhuga á að gera eitthvað róttækt fyrir Þuríði úr því það fjölgar í hópnum, er ekki verið að leita nýrra leiða og ráða með því. Ég þekki ekki neitt til í svona málum, aldrei nánast inn á spítala komið, en ég mundi halda að áhuginn væri til staðar ef hópurinn stækkar. Þú tekur náminu raunsæistökum sé ég, alltaf svo skynsönu   Ég ætla að kveikja á auka kerti fyrir ykkur, hef ykkur með í bænum mínum. Við trúum á kraftaverk svo ég er viss um að daman er bara að safna orku fyrir vorið.

Jú drífið ykkur í bústað ég redda humri

[lady, 20.1.2008 kl. 23:10]

æ maður verður svo vanmáttur að geta ekki gert neitt ég sendi til ykkar baráttukveðju og vona að allt farið vel með elsku litlu gullmolan þinn megi Guð vera með ykkur þú ert dugleg að fara í skólan og takk að leifa manni að fylgjast með ykkur mæðgunum kveðja Ólöf Jónsdóttir

[Linda Linnet Hilmarsdóttir, 21.1.2008 kl. 20:24]