Erfiður mánuður (breytt,neðst)

Það eru nákvæmlega tvö ár síðan við Skari skrifuðum þennan texta hér fyrir neðan eða réttara sagt Skari því ég hafði enga orku né getu að skrifa neitt dagana í kringum þessar fréttir.  Lá gjörsamlega dofin uppí rúmi og grét endalaust mikið.

Þessi mánuður lætur mann rifja upp endalausan erfiðan tíma og sýnir manni líka hvursu mikið kraftaverk ég á og þau gerast.  Ég á flottustu hetjuna sem er endalaust glöð flesta daga alveg sama hvað bjátar á, hafði reyndar ekki orku í það í morgun að labba í skólann með nágrannavinkonu sínum þannig mín að sjálfsögðu keyrði hana ásamt hinum tveimur sem finnst það sko ekki leiðinlegt.  

16.okt'06
Það eru margir búnir að kíkja á síðuna okkar í dag, væntanlega til að fá fréttir úr myndatökunni í síðustu viku.  Höfðum ekki orku í að setjast við tölvuna fyrr en núna - fréttirnar gátu ekki verið verri.

Nú er ljóst að æxlið í höfði Þuríðar er byrjað að stækka og stækkunin frá því í júní er töluverð.  Það þurfti engan sérfræðing til að sjá það þegar myndirnar voru skoðaðar að nú í fyrsta skipti er æxlið byrjað að þrýsta á aðra hluta heilans.  Ég veit ekki nákvæmlega hvernig ég á að útskýra hvernig mér líður, eða hversu mikið ég á að vera að lýsa þessu hér á netinu.  Við sögðum við læknana í dag að við vildum ekki að það væri verið að fara neitt í kringum hlutina, við vildum að þeir segðu okkur nákvæmlega hvernig staðan væri.  Ég held að það sé best fyrir okkur öll að ég segi ykkur líka nákvæmlega hvernig staðan er.
Nú er í fyrsta skipti farið að tala um að æxlið í höfði Þuríðar minnar sé illkynja.  Læknarnir á barnaspítalanum gefa okkur í raun tvo möguleika, þó það sé reyndar ekki alveg öruggt að annar þeirra sé í raun til staðar.  Sá möguleiki er að Þuríður fari aftur til Boston og í aðgerð, þar sem sá hluti heilans þar sem æxlið er, verði fjarlægður og í slíkri aðgerð yrðu öll tengsl milli heilahvela rofin.  Slík aðgerð væri gríðarlega áhættusöm og líkurnar á að Þuríður kæmi heil úr slíkri aðgerð eru engar.  Líkurnar á að barnið okkar yrði varanlega lamað og ófært um að taka þátt í venjulegu lífi væru yfirgnæfandi - líklega munum við hafa það val að hún fari í svona aðgerð.
Hinn "valkosturinn" er að allri læknandi meðferð væri hætt.  Ef það verður gert mun æxlið halda áfram að stækka og...........   ég hef aldrei heyrt um að fólk hafi lifað það af að vera með illkynja æxli í höfði.

Kæri lesandi!
Ef þér fannst að við hefðum átt að hringja í þig og segja þér frá þessu þá bið ég þig afsökunar - við treystum okkur ekki til að hringja mikið í dag.
Hún Þuríður okkar var ekkert óhressari í dag heldur en aðra síðustu daga, kannski frekar hressari ef eitthvað er. 

.............
Ég veit eiginlega ekki hvað ég get skrifað meira.....................  Maður er soldið tómur þessa stundina, en ég vildi bara láta ykkur vita hvernig staðan er af því að ég veit að þið eruð mörg sem eruð að fylgjast með okkur.

Þið vitið framhaldið af þessari sögu, hetjan mín búin að ganga í gegnum erfiða tíma og það er búið að vera hrikalega erfitt að horfa uppá hana síðustu tvö árin reyndar eru þau að verða fjögur.  Tvær geislameðferðir, lyfjameðferð sem var hætt og töflumeðferð sem var líka hætt en það er ár síðan þeirri meðferð var hætt (í jan'08) en við vitum meira um það framhald í jan nk.

Fólk er líka oft að segja mér hvernig ég eigi að vera og hvernig ég eigi ekki að vera eða réttara sagt haga mér í kringum veikindin hennar.  Leika pollýönu og þess háttar en það er bara hægara sagt en gert, miklu auðveldara að segja það við manneskju og vita ekkert hvað hún sé að ganga í gegnum.  Ég gæti verið í þessum leik ef það væri ég sem væri að berjast fyrir MÍNUM veikindum en að horfa á litla barnið mitt þjást, ég gæti þá reynt að breyta þessu yfir í leik og gert grín að hlutunum en því miður þá get ég það ekki þegar um litla barnið mitt er að ræða.  Sorrý!!  Fer hrikalega í mig þegar fólk útí bæ er að reyna stjórna mínum tilfinningum.
Þetta er erfitt, þetta venst aldrei og verður bara erfiðara með tímanum sérstaklega þegar maður veit ekki hvort hún mun einhverntíman ná bata sem er ekki læknisfræðilega séð en við vitum betur. 

Ætla núna að leggjast aðeins og hvíla mig, orðin endalaust þreytt, blóðlítil og það verra er að ég má ekki taka þau lyf til að hækka blóðið sem er önnur saga.....

Psss.sss
Varð aðeins að bæta við en hetjunni minni líður ekki illa, hún er þreytt sem ætti að vera farið að ganga aðeins tilbaka vegna lyfjaminnkunar eða læknir hennar hefði viljað sjá það og við líka.  En þessi þreyta hjá mér kemur væntanlega vegna blóðleysis og jú þegar það gengur "vel" hjá Þuríði minni þá kemur mesta hræðslan vegna hennar, þeir foreldrar sem hafa verið eða eru í þessum sporum skilja mann.  Erfitt að útskýra....  Hún er ótrúlega hamingjusöm (koma inná milli grát-tímabil) og mjög viljug að læra nýja hluti og farin að spurja mikið sem er ákveðið þrosktastig hjá henni.

Takk í dag.

 

Athugasemdir

[4 barna mamman (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 10:29]

                  

 Tendra ljós og fer með bænir til handa ykkur

með kærleikskveðju 4 barna mamman

[Gudrún Hauksdótttir, 16.10.2008 kl. 10:45]

Mig setur hljóda kæra fjölskylda ....Gef mér tíma eftir lesturinn til ad geta skrifad til ykkar eithvad hughreystandi en tad kemur bara ekki.Hvad á madur ad skrifa???

Sendi til ykkar mitt stærsta fadmlag og bid ad gud veri med ykkur í veikindum barnsins ykkar.

Gudrún

[Sæunn (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 10:55]

Kæra fjölskylda, megi allar góðar bættir vaka yfir ykkur. 

kveðja frá einni ókunnri en fylgist með

[katrín atladóttir, 16.10.2008 kl. 10:58]

mér finnst þú svo dugleg slumma mín

og veistu þú hefur kennt þeim sem þekkja þig svo margt með skrifum þínum á þessari síðu

mér finnst alltaf svo gott að sjá hvað þið skari eruð góð sem heild

ég trúi að þið komist í gegnum þetta!

[Hanna, 16.10.2008 kl. 11:31]

Vonandi heldur áfram að ganga vel hjá elsku Þuríði.  Þvílík hetja sem hún er að komast í gegnum þetta allt saman.

[Ása (ókunnug) (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 12:08]

Kæra Áslaug og fjölskylda

Við þekkjumst ekki en ég ef fylgst með baráttu ykkur um tíma og dáðst að ykkur úr fjarlægð. 

Mann setur hljóðan eftir þessar síðustu fréttir, mikið reiðarslag.  Hugur minn er hjá ykkur á þessum erfiðu tímum.  Megi allir góðir vættir vaka yfir þér og þinni fjölskyldu.

Bestu kveðjur,

Ása 

[Þórunn (ókunnug) (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 12:56]

Kæra fjölskylda. Mikið er nú gott að læknarnir höfðu ekki rétt fyrir sér fyrir ári síðan að hún ætti svona stutt eftir. Get ekki ímyndað mér hvernig það er að horfa upp á barnið sitt svona veikt.Sýnd þú þínar tilfinningar eins og þér hentar, láttu engan segja þér hvernig þér/ykkur á að líða. Þetta eru nú einu sinni þínar/ykkar tilfinningar.Gangi ykkur rosalega vel með öll börnin ykkar.Knús til ykkar frá ókunnugri manneskju  

[Þórunn (ókunnug) (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 12:56]

Úps átti að vera fyrir 2 árum síðar

[Súsanna (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 13:25]

Elsku Áslaug mín - þið eruð öll hetjur, neitið að gefast upp og berjist fyrir Þuríði. Þuríður er gangandi kraftaverk því er ekki að neita.

Ég ætla ekki að halda því fram að ég viti hvernig ykkur líður, ég get svo sem reynt að ímynda mér það en held að sú tilfinning væri aðeins brotabrot af raunverulegum tilfinningum ykkar sem standið í þessum sporum á hverjum degi síðastliðin 2 ár.

Ég ætla heldur ekki að stinga upp á pollýönnuleik, því að ég get ekki einu sinni reynt að leika hann fyrir ykkur og sé sjálf fyrir mér að ég væri ekki mikið fúnkerandi ef ég stæði í ykkar sporum.

Á hverjum einasta degi les ég bloggið þitt, hugsa til ykkar og vona það besta. Gleðst yfir framförum, tárast, brosi og langar að knúsa ykkur - óska þess að það væri eitthvað sem ég gæti fyrir ykkur gert. Ég geri það sem ég get - dáist að ykkur í huganum, bið til guðs, sendi ykkur góða strauma á hverjum degi.

Held áfram að fylgjast með og vona það besta.

Knús, Súsanna 

[Linda Linnet Hilmarsdóttir, 16.10.2008 kl. 13:41]

[María Guðmundsdóttir, 16.10.2008 kl. 15:08]

 erud alltaf i huga mér, finnst thid svo óendanlega dugleg ad takast á vid thessar svakalegu adstædur.

kær kvedja frá danmørku

[Guðrún Hauksdóttir, 16.10.2008 kl. 15:44]

[Guðrún (Boston) (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 16:20]

kær kveðja

[Helga Magnúsdóttir, 16.10.2008 kl. 18:35]

Ég er bara orðlaus. Þetta getur enginn skilið sem ekki hefur reynt það á eigin skinni. Baráttukveðjur til ykkar allra.

[Eyrún Gísladóttir, 16.10.2008 kl. 19:00]

Vaki englar vöggu hjá varni skaðanum kalda breiði jesús barnið á blessun þúsundfalda.

Þessa bæn þuldi ég mjög oft þegar sonur minn var á vökudeildini og ég er hún mér alltaf ofarlega í huga.

[Helga Arnar (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 19:33]

Þið eruð öll hetjur og ég get set mig í þín spor varðandi vanlíðanina sem kemur svo skringilega fram hjá manni þegar börnunum líður vel og "ekkert" amar að, þetta er að mér skilst mjög eðlileg tilfinning því "normið" einkennist af miklu annríki við að hugsa um þennan veika einstakling og þegar það kemur frí þá einhvern veginn hrinur allt.  En þú, Áslaug mín, hefur sýnt það og sannað að þér tekst alltaf einhvern veginn að halda velli og veit ég að þú kemur tíföld til baka núna!

Hugsa mikið til ykkar og bið fyrir ykkur og kveiki á kerti fyrir Þuríði Örnu við hvert tækifæri sem gefst.  Baráttukveðja afSkaganum góða ;-)

[Sólveig (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 20:31]

Ég er orðlaus. Kveiki á kerti og bið fyrir ykkur, kæra fjölskylda.

[Halldór Jóhannsson, 16.10.2008 kl. 22:38]

[Dísa (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 22:53]

Knús á ykkur elskurnar, ég kveiki líka á kerti, þið eruð svo dugleg elskurnar

[Kristín (IP-tala skráð) 16.10.2008 kl. 22:55]

Get ekkert sagt, ekkert gert ,bara bið til Hans sem öllu ræður og legg allt í Hans hendur elsku fjölskylda.

[Bergljót Hreinsdóttir, 16.10.2008 kl. 23:39]

[Guðrún Jóna Gunnarsdóttir, 17.10.2008 kl. 00:15]

Það getur enginn ímyndað sér hvernig reynsla ykkar er  nema sá sem hefur prófað sambærilega reynslu á eigin skinni. Við hin getum hins vegar ímyndað  okkur hvernig líðanin er og sýnt ykkur samhug í orði og verki.

Þegar kemur heilræðum, er fátt eitt erfiðara en að fá þau ráð að ,,vera sterk, vera pollýana, ekki láta bilbug að sig finna, o.s.frv".Virkar gjarnan neikvætt á mann.Baráttukveðjur og hlýhugur eru vandmeðfarin og í sumum tilvikum er ver farið af stað en heimasetið í efnum. Tilgangurinn á ekki að vera sá að segja manni fyrir verkum, allra síst tilfinningalega.

Við erum öll misjöfn að eðlisfari og þannig á það að vera. Því eru viðbrögð okkar gagnvart áföllum æði misjöfn. Öll eigum við það sameiginlegt þá að ganga í gegnum erfið krísutímabil þegar langvinn og/eða ólæknanlegt veiki banka upp á, ekki síst eþgar um náinni aðstandanda og börn er að ræða. Því er það siðferðisleg skylda okkar að sýna aðgát í nærveru sálar.

Umfram allt; haldið áfram að vera þið sjálf, þið hafið öll staðið ykkur frábærlega í gegnum óbærilegar kringumstæður, oft á tíðum

[Borgarfjardarskotta, 17.10.2008 kl. 02:28]

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 17.10.2008 kl. 02:38]

Mikið getur lífið sjálft verið grimmt en þó gjöfult. Það er viss grimd að gera litla yndileg telpu svona veika, en um leið er það gjöf að hún skuli hafa náð þeim bata sem kominn er. Hvernig "á fólk að haga sér", veit það nokkur og er eitthvað eðlilegt að vita svoleiðis. Að minnsta kosti ekki um aðra. Það er í besta falli hægt að vera með skoðanir á eignin hegðun.

Og talandi um gjafir lífsins þá eru það náttúrlega blessuð börnin, sem hefur komið og er væntanlegt á aðventunni ef mig brestur ekki minni. Og ekki má gleyma Oddnýu Erlu.

Ég sendi ykkur öllum fullan poka af kærleika og faðmlög með Guðblessun í bæinn og bumbuna, sem er trúlega orðin nokkuð stór.          

[Elísabet Sóley Stefánsdóttir, 17.10.2008 kl. 09:04]

Elsku skvís vildi bara senda ykkur risa stórt knús og endalaust þakklæti fyrir að leifa okkur að lesa bloggið þitt.

Ég þekki þessi endalausu komment hvernig manni eigi að líða og hvernig maður á að haga sér og blablablabla - þið gerið ykkar besta og það er það sem skiptir máli

 KNÚS OG KRAM

[Margrét Birna Auðunsdóttir, 17.10.2008 kl. 11:52]

Mann setur bara hljóðan. Fær mig til að taka fastar um þau sem ég á hlutdeild í.