Hvað um foreldrana

Mig langar að birta þessa grein sem ég fann ég heimasíðunni hans Benjamíns sem á tengil hérna til hliðar hjá mér.  Finnst mjög fróðlegt fyrir ykkur hin sem eiga ekki langveik börn að lesa hana sérstaklega kanski fyrir fólkið "okkar" Skara. 

Hvað um foreldrana?

Þegar sonur Eyglóar Guðmundsdóttur sálfræðings greindist með krabbamein var hún hissa á að aðstandendum stæði ekki til boða skilvirkari sálfræðiþjónusta. Nú vinnur hún að doktorsverkefni um sálfélagslegar aðstæður foreldra krabbameinssjúkra barna. Þórgunnur Oddsdóttir ræddi við Eygló um rannsóknina og baráttuna við krabbamein sonarins.

Benjamín Nökkvi Björnsson er hress fimm ára gutti sem hefur gengið í gegnum ýmislegt á sinni stuttu ævi.

Benjamín Nökkvi Björnsson er hress fimm ára gutti sem hefur gengið í gegnum ýmislegt á sinni stuttu ævi. Tæplega tíu vikna gamall greindist hann með ungbarnahvítblæði sem síðan tók sig upp aftur rúmu ári síðar. Í dag eftir tvenn beinmergsskipti, óteljandi daga á sjúkrahúsi, erfiðar aðgerðir og mikla þolinmæði er hann laus við meinið.

"Hann er í raun læknaður en þetta er samt alls ekki búið," segir Eygló Guðmundsdóttir, móðir Benjamíns, og á þar bæði við líkamleg veikindi sonarins og andlega líðan fjölskyldunnar allrar. Benjamín er höfðinu lægri en jafnaldrar hans, hann þyngist lítið, hefur verki í hnjám, lungun eru viðkvæm og því fær hann oft lungnabólgu svo eitthvað sé nefnt.

"Í dag er Benjamín ekki krabbameinssjúkt barn heldur langveikt barn. Sem betur fer komast mörg börn í gegnum svona lagað, jafnvel alheil, en stór hluti glímir við einhvers konar síðbúnar afleiðingar," útskýrir Eygló og segir marga ekki gera sér ekki grein fyrir þessum eftirmálum. "Skilningurinn er mjög mikill meðan á meðferð stendur, allir vilja hjálpa, vinir, ættingjar - samfélagið allt. En svo líða árin og barnið kannski læknast en þú situr eftir með áframhaldandi kvíða um að sjúkdómurinn taki sig upp aftur. Auk álagsins sem getur fylgt þeim erfiðleikum sem koma fram síðar vegna sjúkdómsins eða meðferðarinnar."

Andlega hliðin

Eygló og eiginmaður hennar, Björn Harðarson, eru bæði sálfræðingar. Þau höfðu því ef til vill aðrar forsendur en flestir foreldrar til að meta þá andlegu aðstoð sem þeim stóð til boða í krabbameinsferlinu sem síðar leiddi til þess að Eygló hóf að rannsaka líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. "Að fá þær fréttir að barnið þitt sé með lífshættulegan sjúkdóm er gríðarlegt áfall. Það er eins og það sé sparkað í andlitið á þér með járnstígvéli. Fast!" segir Eygló sem var hissa á að við þær aðstæður væri ekki boðið upp á skilvirkari áfallahjálp á spítalanum.

"Þegar við fáum þær fréttir að Benjamín sé með krabbamein þá koma til okkar læknar, hjúkrunarfræðingar, félagsráðgjafi og prestur en það kom enginn sálfræðingur. Okkur sem sálfræðingum, og fyrst og fremst sem foreldrum í áfalli, hefði fundist eðlilegt að vera boðin virk sálfræðiaðstoð á þessum tímapunkti. Það er ekkert víst að við hefðum þegið hana en hún hefði engu að síður átt að vera í boði."

Þegar Eygló fór að grennslast fyrir um hvernig þessu væri háttað komst hún að því að hún þyrfti að bera sig eftir þjónustunni sjálf.

"Sálfræðingar Barna- og unglingageðdeildar sinna þessum málum og mér var sagt að ég gæti hringt í þá ef mér fyndist ég þurfa á því að halda. Þetta hljómaði fáránlega í mín eyru. Átti ég, móðir í krísu, að fara að átta mig á því hvort ég þyrfti að tala við sálfræðing þegar ég var gjörsamlega dofin og átti ég þá að hringja í sálfræðing á Barna- og unglingageðdeild sem ég hafði aldrei séð og óska eftir tíma? Það ferli fannst mér allt of langt og flókið. Auðvitað á þessi þjónusta að vera inni í þessu teymi sem sinnir þér. Það á að vera fagmanneskja og ekki bara hver sem er heldur sálfræðingur sem er sérhæfður í að vinna með sorg, áföll og langvarandi streitu, sem sinnir aðstandendum við svona aðstæður," segir Eygló. Hún kveðst strax hafa fundið mun þegar Benjamín var kominn í meðferð úti í Svíþjóð. "Þar komu félagsráðgjafi og sálfræðingur til okkar einu sinni í viku. Kannski vildum við ekkert við þá tala en þeir komu alltaf reglulega, og létu vita af sér."

Annað áfall

Benjamín fór í beinmergsskipti í Svíþjóð tæplega átta mánaða gamall og var orðinn sterkur og stór ári síðar þegar Eygló fór með hann í eftirskoðun. Hún hafði hlakkað til að sýna starfsfólkinu á spítalanum ytra hvað Benjamín braggaðist vel en mergsýni og niðurstöður úr blóðprufum sýndu að krabbameinið hafði tekið sig upp á ný. Eygló segir að það hafi verið gríðarlegt áfall.

"Maður getur tekið einu svona kjaftshöggi, þú kemst ekki heil út úr því trúðu mér, en það er hægt að taka á því. Að fá síðan annað kjaftshögg þegar maður er ekki einu sinni kominn á þann stað að vera byrjaður að vinna sig út úr fyrra áfallinu, það var hræðilegt. Mér fannst hreinlega eins og það væri stigið ofan á mig. Ég fór í "blakkát", líkaminn setti á sjálfstýringu og ég labbaði út af spítalanum og kom mér heim en rankaði í raun ekki við mér aftur fyrr en á flugvellinum daginn eftir. Ég man ekki einu sinni hvernig ég komst þangað," segir Eygló.

Það var einmitt þarna á flugvellinum, í mars 2005, sem fyrstu drögin að rannsóknarverkefni Eyglóar voru lögð þótt hún hafi alls ekki verið að velta því fyrir sér þá að fara í doktorsnám á þeim tíma. "Ég hitti þarna hjúkrunarfræðing sem var í krabbameinsteyminu okkar á Íslandi. Hún segist hafa verið að koma af ráðstefnu þar sem meðal annars var verið að ræða áfallastreitu foreldra og nefnir nafnið Krister Boman sem ég hugsa svo ekkert meira um í bili enda fór þarna allt á fullt við að undirbúa seinni beinmergsskipti Benjamíns."

Að fara í ein beinmergsskipti er áhættusamt og taki sjúkdómurinn sig upp aftur eru gerðar afar strangar kröfur um hvort sjúklingi sé treyst í aðra slíka aðgerð. Þetta var þó eina von Benjamíns um lækningu og voru foreldrarnir meðvitaðir um það frá upphafi að líklegt væri að hann hefði það ekki af. Nokkrum sinnum hékk líf hans á bláþræði en allt fór vel að lokum.

Meðan Benjamín var að jafna sig eftir aðgerðina skaut nafni Kristers Boman aftur upp í kollinum á Eygló og fyrst hún var stödd í Svíþjóð ákvað hún að heyra í honum. Í heimsókn til Bomans kemst hún að því að til eru gögn um líðan sænskra foreldra krabbameinssjúkra barna sem lítið hafði verið unnið úr. "Þegar ég sá þessi gögn vissi ég að þetta var eitthvað sem mig langaði að vinna með og áður en ég vissi af var ég farin að vinna að doktorsverkefni. Ég þóttist vita að skorturinn á þessari stoðþjónustu snerist um pólitík og peninga - það snýst allt um pólitík og peninga. Til að breyta þessu þarf aukið fjármagn og til að fá aukið fjármagn þarf að sýna fram á að breytinga sé þörf," segir Eygló sem sendi sama spurningalista til 244 íslenskra foreldra barna sem höfðu greinst með krabbamein á árunum 1986 til 2006.

Íslenskir foreldrar verr staddir

Fyrstu niðurstöður liggja nú fyrir og sýna að íslenskir foreldrar eru að mörgu leyti verr staddir en þeir sænsku. "Íslensku foreldrarnir eru óöruggari og finnst þeir ekki eins vel upplýstir. Síðan sló það okkur svolítið að íslenskir foreldrar mælast með marktækt meiri sjúkdómstengda streitu en sænsku foreldrarnir," segir Eygló. Hún hefur ákveðnar kenningar um hvað kunni að skýra þennan mun. "Það þarf náttúrulega að skoða þetta betur en ég hef mínar getgátur. Til dæmis eru sérstakar krabbameinsdeildir fyrir börn á sjúkrahúsum í Svíþjóð. Barnið þarf því ekki að vera eins mikið í einangrun og á Íslandi þar sem börn í krabbameinsmeðferð og til dæmis börn með alvarlegar sýkingar eru vistuð á sömu deild. Þessar aðstæður gera það því miður að verkum að krabbameinssjúka barnið er oft í einangrun frá öðrum sjúklingum til að smitast ekki af vírusum og umgangspestum og þar með einangrast foreldrarnir líka. Það að geta umgengist og deilt reynslu með öðrum foreldrum sem eru í sömu stöðu getur verið ómetanlegt og jafnvel dregið úr óöryggi foreldra sem eru að koma inn í þennan ókunnuga reynsluheim."

Sjálfri fannst Eygló hún óttalega ein oft þegar hún sat yfir syni sínum á spítalanum. "Þú situr þarna dag eftir dag, verður dofin, og það eina sem þú hugsar um er að barnið þitt deyi ekki. Þannig var það hjá mér. Ég svaf lítið sem ekkert, sat bara og horfði á Benjamín og var dauðhrædd um að ef ég færi frá þá myndi eitthvað koma fyrir."

Foreldrana í forgang

Eygló vill sjá gjörbreytta þjónustu við foreldra krabbameinssjúkra barna.

"Þetta snýst um forvarnir. Að sinna þér frá byrjun mun gagnast betur en að sinna þér þegar þú dettur í gólfið eftir fimm ár. Það er svo algengt að áfallið segi til sín síðar. Maður hleypur ekki í gegnum svona og jafnar sig síðan bara, það er ekki svo einfalt. Barnið kannski læknast og þú ferð heim og tekst á við hversdagsleikann á ný og það er þá sem allar tilfinningarnar sem þú setur í frost meðan þú ert í þessu "akútástandi" koma upp á yfir-borðið. Meðan á meðferðinni stendur ertu bara að einbeita þér að barninu sem er með lífshættulegan sjúkdóm og gæti dáið. Þú ert ekki svo mikið að hugsa um það hvernig þér líður eða hvernig hjónabandið gangi."

Eygló segir marga foreldra upplifa það að vera komnir í algjört þrot þegar kemur að því að fara út í lífið á ný. "Þú ert bara eins og tómur rafgeymir, svefnvana, kvíðinn og tættur. Og þannig gengur þú kannski í mörg ár og segir: "jú, jú, það gengur bara ágætlega hjá mér," en grætur svo á nóttunni af því að enginn skilur þig. Barnið þitt er orðið frískt, af hverju ertu ekki glöð? Foreldrar þurfa kannski ekki allir sömu stoðþjónustuna en ég held að enginn komist frá þessu ósnertur. Áfallið eitt og sér, að fá þær fréttir að barnið manns sé með krabbamein, skilur alltaf eftir ör."

Eygló bendir á að rannsóknir sýni að markviss sálfræðiþjónusta, sem ekki þarf að bera sig eftir, og eftirfylgni dragi úr streitueinkennum.

"Þessi þjónusta á að vera virk. Ég myndi meðal annars vilja sjá að fagfólk með sérþekkingu í þessum málum tæki á móti þér á spítalanum þegar barnið þitt greinist með sjúkdóm. Síðan fylgi þeir aðilar þér í gegnum allt ferlið og áfram eftir að krabbameinsmeðferð barnsins er lokið. Það er beinlínis vandræðalegt hvernig þessu er sinnt í dag og það hefur ekkert með fagfólkið að gera. Starfsfólkið á Barnaspítalanum er yndislegt og hefur reynst okkur frábærlega vel. Ég ætla alls ekki að leita að sökudólgi heldur langar mig að leita úrræða. Það þarf að setja þessi mál í forgang, það þarf að setja foreldra langveikra barna í forgang vegna þess að foreldri sem er betur á sig komið með andlegri umönnun er betur í stakk búið til að sinna veika barninu og fjölskyldunni allri."

Athugasemdir

[Aprílrós, 25.10.2008 kl. 22:23]

Hvað er hægt að segja ? Rosalega góður pistill hjá þer, Þótt ég eigi ekki langveikt barn þá skil ég vel að þetta tekur mjög mikið á og tekur á hjónaböndum og eða samböndum. Þetta er töluvert mikið meira en að segja það.

Ég get ekki sagt annað en Gangi ykkur alveg rosalega vel.

Ég get ekkert annað gert en að byðja fyrir ykkur ;) og hugsa hlytt til ykkar. ;)

Eigið gott kvöld og kærleiksríkann sunnudag á morgun.

[Halldór Jóhannsson, 25.10.2008 kl. 22:26]

Já,það verður aldeilis að koma breyting á þessum málum.Gæti það ekki  líka átt við þegar foreldrar manns lenda líka í þessum veikindum?Takk að koma með þennann pistil.Bestu kveðjur 

[Guðrún Jóna Gunnarsdóttir, 26.10.2008 kl. 00:55]

Feiki góð grein í morgun og góður pistill hjá þér. Það eru einmitt foreldrar og aðstandendur sem vilja gleymast í erfiðleikum sem fylgja langvarandi og alvarlegum veikindum. Krafan einhvern veginn alltaf sú að ,,vera sterk", ,,láta ekki deigan síga", ,,horfa á björtu hliðarnar" o.s.frv.

Stundum verða foreldrar og aðstandendur að fá að finna til og bregðast við í samræmi við það, án þess að fá bágt fyrir. Þar hefur þú lagt málum lið og verið ötul að vekja athygli á þeirri hlið mála.

[Margrét Ingibjörg Lindquist, 26.10.2008 kl. 04:58]

Frábær lesning... og rétt það sem  þú segir að þeir sem ekki hafa gengið í gegnum þá vinnu að vera með barn sem er með lífshættulega sjúkdóma og / eða veikindi sem eru þess eðlis að lífið snúist um daglegar sjúkrahúsdvalir, læknisskoðanir o.s.f. ættu eindregið að lesa þetta því þetta lýsir okkar stöðu vel..

Farðu vel með þig og bumbubúann... og knús á ykkur öll...

[Gudrún Hauksdótttir, 26.10.2008 kl. 07:52]

Sonur minn var fyrir hartnær 15 árum á sjúkrahúsi eftir mikid slys ....Man aldrey  eftir ad neinn af tessum upptöldum hafa látid sjá sig nema audvitad læknirinn sem sá um hann.Tá er ég ad tala um í byrjun.En gott ad öllu fari framm líka á heilbrygdisstofnunum.

Takk fyrir gódann pistil og ég er ávallt hjá ykkur í huga mínum.

[Helga Arnar (IP-tala skráð) 26.10.2008 kl. 11:12]

Það sem hún Guðrún Jóna Gunnarsd. skrifar hér fyrir ofan er eins og tekið úr mínum huga.  Ég á tvær skvísur, önnur er á 15 ári og er langveikt barn og hefur maður einhvern veginn hnoðast áfram með það, en þegar eldri stelpan sem er á 19 ári greindist flogaveik í lok sumars þá bara hrundi allt og hafði maður enga hugmynd um hvert átti að snúa sér með sína krísu og fannst manni það bara hálf asnalegt að líða svona.  En sem betur fer fann ég góðan sálfræðing, sem hefði átt að vera búið að koma mér til fyrir mörgum árum síðan, en ég spyr einmitt að því : af hverju þurfti ég að finna sálfræðinginn, hvar er hann búinn að vera síðustu 15 ár?

Frábær grein og ég mun svo sannarlega gera mitt í að benda á þessa "handvömm" í kerfinu.

Kram og knús á ykkur öll, Helga

[Margrét Birna Auðunsdóttir, 26.10.2008 kl. 15:34]

Takk fyrir að vekja athygli á þessu. Við Íslendingar erum slíkt veiðimannaþjóðfélag að við kunnum ekki að taka á hlutum nema með hörkunni. Við setjum undir okkur hausinn og böðlumst einhvern veginn í gegnum þetta því að það er sú aðferð sem okkur er kennd. Sama hvaða áföll ríða yfir, manni er kennt að tilfinningar séu bara fyrir veiklundaða. Maður á alltaf að vera svo sterkur fyrir alla hina sem þola ekki að sjá mann brotna niður. Það sem ætti að vera jafn sjálfsagt og að fara til tannlæknis er farið með eins og mannsmorð, með mun alvarlegri afleiðingum síðarmeir.

Við þurfum að skoða þessi viðhorf okkar alveg frá grunni, kannski verða nýjustu áföllin í þjóðfélaginu til þess að tilfinningum okkar verði sýnd meiri virðing. Ég meina, hvað getur verið erfiðara en að vera með veikt barn í höndunum og geta ekki leyft sér að gera neinar framtíðaráætlanir fyrir þess hönd, gera það samt en hafa ekki hugmynd um hvort þær muni nokkurn tímann rætast?

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 27.10.2008 kl. 01:13]

Móðir Benjamíns Nökkva er að vinna afskaplega gott starf með þessu rannsóknarverkefni. Mér er nær að halda að þarna hafi hún verið valin til verksins af æðri mætti.

Hvað sem ykkur hinum finnst um það, þá er þessi kona að vekja athygli á máli sem er afar brýnt.

Ég er afar glöð yfir því að Benjamín sé í dag laus við krabbameinið, en sé líka að hann á langa brekku eftir til að ná öllu því sem hefur tafist hjá honum í vexti og þroska.

Bið honum og fjölskyldu hans allrar blessunar.

[Ásta (IP-tala skráð) 27.10.2008 kl. 17:19]

Las einmitt þessa grein í gær og varð eiginlega svoldið hissa - því manni fannst þetta svo sjálfsagt og sjálfgefið.  Sjálf er ég með langveikt barn og hélt að "kerfið" væri að leika þann hóp sem sonur minn tilheyrir erfiðlega en þetta var nett kjaftshögg.

Vonandi vekur þetta eitthvað við ráðamönnunum!