Kveðja frá barnaspítalanum

Mig langaði bara að þakka "ykkur öllum" fyrir kveðjurnar sem þið hafið sent mér(í pósti), sem skipta tugum og skipta mig MIKLU máli og margir að biðja um lykilorðið á síðunni einsog ég sagði í fyrri færslu þá mun ég svara ÖLLUM en bara get það ekki héðan af spítalanum enda loka ég heldur ekkert fyrr en ég hef svarað öllum.  (mailið mitt er [e-mail] ef þig langar að fá lykilorðið)

Maístjarnan mín er á uppleið en það eru bara tveir sólarhringar síðan hún var hálfmeðvitundarlaus, lömuð í tungu, hægri hendi og smá á fæti.  Núna rúllar hún um spítalaganginn í hjólastólnum sínum bara ágætlega hress svo þessir sterar sem hún er að fá eru að gera kraftaverk.  Hún er að sjálfsögðu ekki með mikla orku eða hún dugar í ca klukkutíma eða tvo og þá verður hún að leggjast uppí rúm og hvíla sig.  Það er bara tekin einn dagur í einu hérna enda liggur okkur ekkert á.  Hún fær fullkomna þjónustu enda erum við með besta starfsfólk í heimi.

Við erum líka ótrúlega heppin með fólkið okkar sem er duglegt að kíkja í heimsókn til okkar sem hjálpar okkur endalaust mikið, kennarar Maístjörnu minnar kíktu t.d. á hana í gær, bekkjarsystur í dag og svona mætti ég lengi telja enda er hún líka ótrúlega heppin með skólann sem hún gengur í  og þar er líka passað vel uppá Blómarósina mína svo henni líði sem best enda viðkvæmt blóm.  Já við erum með heppin með allt þetta flotta fólk sem hefur raðast í kringum okkur.

Núna sitja þær systur uppí rúmi í faðmlögum og horfa á nýjasta Latabæjar-diskinn sem Maístjarnan mín fékk frá sinni ömmu og afa svo henni myndi nú ekki leiðast (hef samt engar áhyggjur að henni leiðist eitthvað).  Eiginmaðurinn skrapp útí búð til að eiga ís handa bekkjarsystrunum sem Maístjarnan mín bíður spennt að hitta.

Já við erum heppin með allt fólkið sem raðast hefur í kringum okkur og Maístjarnan mín er á uppleið.

Ósanngjarnt líf

Elsku Þuríður mín lögð inn á Barnaspítalann nú áðan. Þarf að fá stóra steraskammta í æði í tvo til þrjá sólarhringa.  Aukaverkanir eftir gammageislana sem hún fór í út í Svíþjóð helltust yfir hana í gær - mikil lömun í hægri helmingi líkamans, á erfitt með að borða og tala og er hrikalega þreytt.  

Læknarnir telja þó að þetta sé allt eðlilegt og eitthvað sem mátti búast við.  Þeir sögðu okkur reyndar í nóvember að þeir væru hissa á að aukaverkanirnar væru ekki meiri miðað við þær bólgur sem væru í æxlinu þá - þær hafa svo aukist töluvert mikið núna og allt í einu fór þetta að segja svona illilega til sín. En hún er í góðum höndum og mun berja þetta af sér með sínum einstaka krafti.  ....þar þurfti ég að opna kvíðakassann minn sem átti að vera lokaður þanga til í febrúar en hún var send strax í myndatökur í dag og þar sást hvað það er orðin mikil stækkun.

Ég ætlaði mér reyndar ekkert að blogga aftur fyrr en ég lokaði blogginu mínu (sjá á færslu hér fyrir neðan) en þetta er væntanlega mitt "síðasta" blogg áður en ég loka því og set lykilorð á það.  Er búin að fá margar beiðnir og að sjálfsögðu svara ég ÖLLUM en get því miður ekki svarað á outlookinu mínu hérna á spítalanum.

En langar að enda færsluna mína á þessum fallega texta sem er víst eftir Celine Dion en ísl. þýðing er eftir stelpu sem ég þekki og sendi þetta á mig.

Fyrir hverja stund sem þú stendur með mér
Fyrir allan sannleikan sem ég fæ frá þér
Fyrir alla þá gleði sem þú gefur mér
Fyrir allt sem er rangt en með þér svo rétt
Fyrir hvern þann draum sem rætist með þér
Fyrir alla þá ást sem ég finn frá þér

Ég verð ávallt þakklát fyrir það elskan

Þú heldur mér uppi svo aldrei ég fell
Þú sérð í gegnum mig, gegnum allt
Þú ert styrkur minn þegar ég er veik,
Þú ert rödd mín þegar ég get ekki talað
Þú ert sjón mín þegar ég ekki sé
þú sérð það besta sem í mér er
Þú lyftir mér upp þegar ég næ ekki sjálf
þú gefur mér trú, því þú trúir

Ég er allt sem ég er, vegna þess að þú elskar mig.

Þú gefur mér vængi og mér finnst ég fljúga
þú snertir hönd mína svo mér finnst sem ég snerti heiminn
ég missi trúnna, þú gefur mér hana aftur
þú segir að engin stjarna sé of langt frá
Þú stendur með mér svo ég stend bein
Ég á ást þína svo ég á allt
ég er þakklát fyrir hvern dag með þér

Kannski veit ég ekki margt
en eitt veit ég fyrir víst
að ég er blessuð vegna þess að ég er elskuð af þér.
Heimurinn er betri af því að þú ert hér hjá mér.

Lok, lok og læs

Eftir smá umhugsunarfrest þá hef ég ákveðið að loka síðunni minni, ég ætla að setja lykilorð á hana svo ég er ekkert hætt að skrifa.  Það eru ýmsar ástæður fyrir þessari ákvörðun minni en mér finnst ég bara VERÐA.  Mér finnst ömurlegt að fá leiðindar-komment á hana sem byrja ALLTAF þegar Maístjörnunni minni líður ekki sem best, nei mér líður ekki vel þessa dagana og er ekki að höndla leiðindar-komment sem ég hef eytt jafnóðum þegar þau koma og loka strax fyrir þá ip-tölu, finnst frekar leiðinlegt að fólk getur ekki bara sleppt því að kommenta ef það hefur bara leiðinlegt að segja. 

Það er erfiðast í heimi að eiga veikt barn sérstaklega með illvígan sjúkdóm og þú veist engan veginn hvernig það fer.  Þetta er alls ekki auðvelt, stundum langar mig bara alveg að hætta skrifa hérna en ég veit að þetta hjálpar mér heilmikið og þá finnst mér besta leiðin að bara að setja lykilorð á síðuna og svo langar mig líka að vita hverjir eru að fylgjast með og svo hef ég líka face-ið og þar er allt mitt fólk, fyrirutan t.d. ömmur mínar og afa sem eiga kanski stundum erfitt með að hringja þegar illa gengur sem ég skil, því sjálf á ég oft með að hringja í einhvern þegar það gengur ekki einsog það á að ganga.

Já það eru ýmsar ástæður fyrir því að ég ætla loka síðunni sem ég ætla ekkert að fara nánar útí, en ef "þig" langar að fá lykilorðið þá er best að senda mér mail á [e-mail] .  En síðunni mun ég loka í kringum jólin.

Eigið góða daga kæru lesendur, við erum svo að reyna njóta lífsins í ýmsu sem tengist jólunum einsog við fórum og keyptum okkur jólatré í dag sem var 2,5m á hæð og huges á breidd en ég hafði ekkert á móti því að fá það stærra en það hefði víst ekki komist fyrir í íbúðinni.

OrkuMinni

Elsku fallega Maístjarnan mín er orkuminni þessa dagana, hún er mikið farin að þrá jólafríið sitt og biður um að það byrji ekki seinna en á morgun.  Hún er farin að fá höfuðverkja"köst" og það er ofsalega erfitt að horfa uppá hana þegar hún fær þau.  Sársaukaþröskuldurinn hennar er væntanlega orðin mjög hár svo hún kvartar heldur ekkert nema hún sé mjööööög kvalin og þá er hún virkilega kvalin.  Hún einmitt nefndi það við mig í gær að henni væri ekkert illt í höfðinu eða orðaði það svona "mamma ég er ekkert illt í höfðinu núna" ótrúlega hissa eitthvað og þá er hún ö-a með verki daglega bara mismikla. 

Við teljum bara niður dagana í jólafríið og svo í jólin og börnin hrikalega spennt eða bara eins spennt og ég.  Skemmtilegasti tími Maístjörnu minnar eru samt áramótin, hún elskar allar þessar sprengjur og ef hún fengi að ráða myndi hún sprengja þær sjálf og væri að alla nóttina.  Margt skemmtilegt framunda og mikið að hlakka til.