Kraftaverkið mitt

Ákvað að birta eitt blogg sem ég skrifaði akkurat fyrir þremur árum:

Ég á litla hetju sem heitir Þuríður Arna og hún er 5 ára gömul, 15.október 2006 mun ég seint gleyma en þá hrundi veröldin og þá var okkur tilkynnt að æxlið hennar Þuríðar væri orðið illkynja.  Þeim degi mun ég seint gleyma.  Hún var orðið algjörlega lömuð í hægri hendi, hún var farin að haltra því það var komin lömun í hægri fótinn og hún var líka farin að slefa því þar var líka komin lömun.  Hún krampaði mjög mikið eða að meðaltali 10 krampa á dag en það voru eiginlega bara góðir dagar hjá henni.  Á þessum degi var allri meðferð hætt því það var ekkert að gera fyrir hana, æxlið orðið illkynja en í tvö ár var það góðkynja en læknar voru búnir að segja við okkur að þeir bjuggust ekki við því að það myndi breytast í illkynja en það gæti komið fyrir þegar hún væri orðin eldri en læknar vita ekki allt og stundum finnst mér það líka bara gott.  Frá þessum degi gáfu þeir Þuríði minni ekki marga mánuði ólifað, einsog flestir vita þá lifa ekki margir með illkynja heilaæxli en við vitum að kraftaverkin gerast.

Í dag sýnir Þuríður mín nánast enga lömun, jú við sjáum einhverja smá lömun hjá henni þegar við förum í sund því þar getur hún ekki beitt algjörlega hægri hlutanum en í venjulegu amstri dagsins sjáiði ekki að hún er eitthvað lömuð.  Það er algjört kraftaverk skal ég segja ykkur, þó hún sé ekki með fullan kraft í líkamanum einsog venjuleg börn en þá sýnir hún ekki svona lömun einsog hún gerði fyrir ári síðan.

Hún er ekkert að krampa nema kanski sem gerðist á mánudag en það er ekki víst að það voru krampar og ég trúi því bara að það voru ekki krampar en þá eru heilir sex mánuðir síðan hún krampaði síðast en eftir fyrri geislameðferð hættu þeir.  Ótrúlegt en satt!!  Vanalega þegar börn stækka þá er aukið við flogalyfin en þess þarf ekki núna við Þuríði mína því hún hefur verið krampalaus. 

Á þessum tæpum ellevu mánuðum hefur æxlið hjá stækkað mjög mikið eða á rúmum mánuði í vor stækkaði það alveg um 1cm sem er MJÖG mikið á þessu litla svæði og það var farið þrýsta mjög mikið á miðsvæðið í heilanum og þá voru komnar mjög miklar áhyggjur hjá læknunum okkar og voru alveg orðnir  ráðalausir en til að lengja líftíman hennar með okkur ákváðu þeir að senda hana strax í seinni geislameðferð sem hún hefðir reyndar ekki átt að fara í fyrr í des nk.

Það gerðist Kraftaverk. 

Við fórum á fund með læknum okkar í hádeginu og það var góður fundur, við fengum góðar og "slæmar" fréttir.  Æxlið sjálft hefur minnkað, það er ekki lengur að þrýsta svona á miðsvæðið í heilanum.  Jíbbíjeij!!  En þar eru líka einhverjar blöðrur sem læknarnir eru ekki alveg að fatta en þær hafa stækkað en þeir halda að það séu bara dauðar frumur sem segja ekkert en einsog ég sagði þá vita ekki læknar allt og við viljum bara trúa því að þetta eru dauðar frumur.  

Þannig í dag erum við í skýjununm, þetta er góður dagur.  En að sjálfsögðu er þessari baráttu ekki lokið, væntanlega byrjar hún í nýrri meðferð í næstu viku en þeir eru að ath stöðu mála.  Þeir eru líka hræddir við að setja hana í einhverjar harðar meðferðir vegna þess hvernig henni líður í dag og vita heldur ekkert hvernig þær munu fara í hana?  Þetta er mjög mikið í lausu lofti en væntanlega byrjar hún í nýrri meðferð í næstu viku en þeir eru að senda myndir hennar til Boston og alltaf koma læknarnir okkar í Boston með góðar hugmyndir sem hafa gert bara gott fyrir hana og vonandi fáum við góð svör þaðan og góðar lausnir.  Ætla ekkert að tjá mig um hugmyndir þeirra með verðandi meðferðir fyrr en þær eru komnar á hreint, ætli það verði ekki beðið eftir svörum frá útlandinu?

Einsog læknarnir sögðu við okkur morgun trúa þeir því varla hvernig henni líður í dag, með réttu eða læknisfræðilega séð ætti hún ekki að vera með okkur í dag.  Hún er algjört kraftaverk þessi hetja og lætur ekki svona "smámuni" taka sig frá okkur, hún hefur þolar endalaust mikið og ætlar sér að vinna þessa baráttu.  GETA, ÆTLA, SKAL!!

Já flottasta Maístjarnan mín er sko sannkallað kraftaverk, henni líður ótrúlega vel en núna tekur hrikalega erfið bið fyrir okkur eða eftir "gammahnífinn" í Svíþjóð því ENGIN veit neitt.  Mér er farið að kvíða gífurlega fyrir næstu  mánuðum eða eftir ca 6-12 mánuði því þá geta aukaverkanir komið í ljós eftir meðferðina.  Þess vegna er mikilvægt að gleyma sér í einhverju skemmtilegu því það er auðvelt að leggjast í eitthvað þungt og vera með endalausan kvíðahnút.  Það er líka margt skemmtilegt framundan, ekki nema 110 dagar til jóla, ennþá styttra í THE drauminn hennar svo það er líka margt að hlakka til. 

Maístjarnan mín er byrjuð í fimleikunum og fær fullkomna þjónustu þar, þó svo hún geti ekki sömu hluti og jafnöldrur hennar þá fær hún samt að vera í hóp með heilbrigðum stelpum sem okkur finnst mikilvægt.  Hún styrkist líka við þetta og svo hjálpar Blómarósin okkar henni líka mikið því hún lítur upp til hennar og langar að geta gert þá hluti sem hún gerir. 

Enda færsluna á einni af Maístjörnunni minni (nokkra mánaða) þegar við lifðum áhyggjulausu lífi og létum einhverja asnalega smámuni pirra og fara í taugarnar á okkur.  Hverjum hefði dottið í hug að hún myndi veikjast svona alvarlega? ENGUM að sjálfsögðu því við búumst alls ekki við einhverju svona.

Þriðjudagurinn 9.nóvember

Fer Maístjarnan mín í næstu rannsóknir og að sjálfsögðu er mikill kvíði fyrir þeim en stuttu fyrir rannsóknirnar ætlum við láta STÆRSTA draum hennar rætast sem ég er hrikalega spennt fyrir.  Einsog ég hef sagt þá veit hún ekkert því annars myndi hún ekkert sofa þanga til og þá er ég ekkert að ýkja en við sögðu Blómarósinni minni þetta því hún kann að þegja yfir leyndarmálum og er ofurspennt enda fær hún að upplifa þennan draum með okkkur.

Vorum annars í læknaheimsókn í dag og Maístjarnan mín fékk 10 í einkunn ...reyndar var henni ekkert gefin einkunn en ég gef henni hana enda bara FLOTTUST!!

Blómarósinni minni líður ekkert of vel í skólanum sem ég ætla ekkert að fara nánar útí enda er lífið ekkert dans á rósum að eiga veika systir.  En hún stendur sig ótrúlega vel þegar kemur að lærdómi og þó svo að skólinn sé nýbyrjaður var hún að klára lestrabók númer tvö.

Strákunum mínum líður bara vel og ætla að enda þessa færslu á mynd af þeim félögum.

Mestu töffarar sem ég þekki og sá eldri veit alveg af því, hann dýrkar að dressa sig upp og vera TÖFF!!