Veikinda"saga" Maístjörnu minnar í "stuttu" máli

okt.'04 Þuríður Arna greinist með illvíga flogaveiki og stuttu síðar finnst góðkynja æxli í höfði hennar. Næstu mánuði á eftir liggur hún uppdópuð uppá spítala því það tekst ekki að halda niðri krömpunum. Læknarnir ætluðu að svæfa hana í des og halda henni sofandi í einhvern tíma til að reyna tökum á krömpunum en þeir hættu við þar sem þeir minnkuðu í smá tíma.

Nóv'05 er ákveðið að senda Þuríði til Boston í aðgerð en heitasta ósk lækna okkar hér á Íslandi var að geta fjarlægt það allt en því miður tókst það ekki og kramparnir héldu áfram en útfrá aðgerðinni var hún send í 80 vikna krabbameinslyfjameðferð.

Júní'06 sjást stækkanir í æxlinu og læknarnir ákveða að senda Þuríði í sterkari lyfjameðferð sem átti að standa í 55 vikur.

.

Okt'06 er æxli Þuríðar búið að stækka mjög mikið og orðið illkynja. Læknar Þuríðar láta hana hætta allri lyfjameðferð og setja hana í líknandimeðferð og tilkynna foreldrunum að hún eigi aðeins nokkra mánuði ólifaða. Þar sem hún var orðin algjörlega lömuð á hægri hluta líkamans, krampandi allt að 50 krampa á dag, farin að labba með "hjálm" því hún skall alltaf beint á höfuðið í hverjum krampa. En læknarnir ákváðu samt ekki alveg að gefast upp og í samráði við lækna okkar í Boston ákváðu þeir að senda hana í 10x geislameðferð í desember'06.

Feb'07 gerðist kraftaverk og Þuríður Arna hætti að krampa.

Júní'07 var æxlið farið að stækka aftur svo hún var aftur send í 10x geislameðferð.

Sept'07 sést í fyrsta sinn minnkun á æxlinu sem læknar okkar trúa varla.

des'07, jan'08 og feb'08 Var Þuríður hætt að nærast og með sýkingar stanslaust í þrjá mánuði. Læknar hennar voru að fara setja "tappa" á magann hennar svo hún gæti nærst enda orðin bara skinn og bein en annað kraftaverk gerðist og hún fór að nærast aftur.

Árið ´08 og '09 var hún algjörlega krampalaus og læknar hennar gapandi yfir gangandi kraftaverki. Hún fékk að njóta sín sem "heilbrigt" barn árið '09 og tók kippi í andlegum þroska og líkamlegum, var líka í miklri sjúkraþjálfun og sýndi það og sannaði að kraftaverkin gerast og foreldrarnir í skýjunum yfir því að læknarnir okkar vita ekki allt.

Maí'10 greindist Þuríður Arna aftur með illkynja heilaæxli á stigi 2. En útfrá greiningunni var hún send í sýnistöku. En þetta er þannig æxli sem getur "poppað" upp aftur og aftur.

Júlí'10 Var Þuríður Arna send til Svíþjóðar og gekkst undir svokallaðan gammahníf en hún hefði ekki mátt koma mikið seinna þar sem æxlið var orðið það stórt og var næstum því orðið of stórt fyrir gammahnífinn.

des'10 lamast Þuríður Arna algjörlega á hægri hluta líkamans sem voru aukaverkanir af gammahnífnum, þá lá hún inná spítala í smá tíma með stera beint í æð en var á stanslausum sterum til 1.apríl'11 sem fóru mjög illa í hana. EN lömunin gekk að mestu til baka.

Þuríður Arna má ekki veikjast af neinni flensu í dag þar sem ónæmiskerfið hennar er frekar veikt og hún verður ofsalega veik ef það gerist. Í nóv'11 þurfti hún t.d. að fá næringu í æð því hún fékk svo slæma gubbupest í þrjá daga og nærðist ekkert þann tíma og kjölfarið á þeirri veiki var hún send í myndatökur til að útiloka að þetta væri ekki vegna stækkunar á æxlinu og sem betur fer var það ekki

.

Þuríður Arna fór síðast í myndatökur í sept'11 og kraftaverkið heldur áfram að gerast og æxlið fer minnkandi en næst fer hún í janúar en hún hefði átt að fara í des en við ákváðum í samráði við lækna okkar að við myndum geyma það frammí janúar'12 og reyna njóta aðventunar en alltof mörg jól hafa verið mjög slæm hjá Þuríði og okkur langaði líka bara að njóta þess að vera með börnunum okkar "án" áhyggja.

Það er ekkert planað framhald hjá Þuríði en það er fylgst vel með henni og hún fer minnsta kosti þriðja hvern mánuð í myndatökur. Núna förum við líka með bænirnar okkar vonumst til að þessi "þarna" uppi fari að hlusta á þær og Þuríður okkar fái að njóta sín án veikinda en sjö ár af alvarlegum veikindum hjá 9 ára gömlu barni er löngu komið gott.

Þessi veikindi eru farin að taka sinn toll hjá systkinum hennar, Oddný 7 ára systir hennar á oft mjög erfitt vegna stóru systur. Hún hefur bæði gengið til sálfræðings og Séra Vigfúsar spítalaprests. Hún brotnar oft niður útaf engu, Þuríður má ekkert veikjast þá fær hún miklar áhyggjur af henni. Við erum líka farin að sjá að þetta er farið að taka á Theodór (5 ára) bróðir hennar sem brotnar niður útaf engu og verður oft erfiður í skapinu sem við tengjum hennar veikindum enda oft fær hún meiri athygli en þau frá mörgum í kringum okkur. Við öll erum orðin lang þreytt enda síðasti vetur var með þeim erfiðustu í veikidnum Þuríðar. Þuríður Arna okkar er hress í dag, lungabólgan farin, sýklalyfin virkuðu svona líka vel en kvíðahnúturinn hverfur aldrei hjá okkur foreldrunum og auðvidað finna hinir krakkarnir það þegar foreldrarnir eru að farast úr kvíða og eiga auðveldlega með að brotna niður útaf "engu".

Já okkar heitasta ósk er að við losnum við þessi veikindi fyrir fullt og allt enda er þetta búið að vera hreint helvíti. 

Ég vil líka taka það fram sem maður geriri ekki nógu oft en þá er lækna-teymið hennar Þuríðar minnar það allra flottasta sem til er, við treystum þeim fullkomnalega og við erum ofsalega glöð með það að þeir vita ekki allt einsog t.d. í okt'06 þegar hún var komin í "líknandimeðferð".  Þeir eru líka alltaf til í að hlusta á okkur og fara eftir okkar "fyrirmælum", hvað viljum við gera?  Presturinn uppá spítala hann séra Vigfús er líka sá allra flottasti sem við höfum kynnst, maður sem er alltaf til í að aðstoða, í hvaða formi það er.  Maístjarnan mín dýrkar hann og dáir sem er alltaf til í smá fíflagang með henni, sérstaklega elskar hún þegar hann mætir á sýninguna með trúðnum Oliver sem hún elskar líka útaf lífinu og þau fíflast saman á sýningu enda fær hún að taka þátt í hverri sýningun sem hún mætir í.   Ég gæti talað endalaust mikið um okkar frábæra heilbrigðisfólk uppá barnaspítala. 

Við erum heppin með okkar fólk á barnaspítalanum.

Þreyta.is og lungabólga

Það er komin mikil þreyta í fjölskylduna ekki bara foreldrana heldur erum við líka farin að finna að álagið er farið að hellast á Blómarósina mína og Gull-drenginn okkar.  Þau sýndu það um helgina en þau eru ekki vön að sýna þessar tilfinningar einsog þau gerðu en þau brotnuðu bæði niður og þurftu bara ennþá meira knús en venjulega.  Auðvidað er erfitt fyrir þau að eiga langveika systir og vita aldrei hvernig morgundagurinn verður en það er samt gott að þau geta sýnt þessar tilfinningar.  Ég finn að þau eru farin að þrá smá frí svo við getum ekki beðið eftir jólunum, þau ætlum við að nýta í hvíld og gera eitthvað skemmtilegt saman.  Get ekki beðið með að gera allt og ekkert með þeim.

Ég var annars að koma af spítalanum með Maístjörnunni minni en hún er komin með lunga- og berkjabólgu, sem sagt komin á sýklalyf og púst.  Henni finnst aldrei leiðinlegt að fara í heimsókn á spítalann og kíkja á leikstofuna í leiðinni.  Þannig núna erum við mæðgur bara að dúllast heima og hafa það bara kósý sem Maístjörnunni minni finnst ALLS EKKI leiðinlegt.

Stutt í dag, hef varla orku í að pikka á tölvuna mína.