14.apríl'14

Það verður góður dagur þann 14.apríl'14 en þá fer Maístjarnan mín í rannsóknirnar sínar - fyrsta sinn sem hún verður vakandi í þeim.  Veit að það verður erfitt fyrir hana að liggja "hreyfingarlaus" í 30mín, yrði allavega erfitt fyrir mig.  Hún ætlar bara að hlusta á ipodinn sinn á meðan þetta stendur yfir og vonandi getur hún þetta enda ofsalega gott að geta verið laus við svæfingar þó svo henni finnist þær notalegar líka. 

Núna bíðum við eftir dagssetningu í síritið hennar en þá verður hún lögð inn í nokkra daga með fullt af snúrum í höfðinu þar sem hún er að krampa svo mikið þessar vikurnar og doktor Óli vill sjá hvaðan kramparnir eru að koma og hvernig krampar þetta séu - en þá er vonast eftir "mörgum" krömpum til að fá niðurstöður í þeim málum.  Mamman er ekkert rosalega spennt eftir þeim rannsóknum heldur enda ofsalega erfitt að sjá hana í krampa en þeir eru að halda áfram að koma annan hvern dag að meðaltali.

"Margt" að kvíða fyrir næstu vikurnar en þá er bara málið að búa sér til eitthvað til að hlakka til - jú það líður að páskabingói Þuríðar minnar sem hún heldur á spítalanum fyrir inniliggjandi börn og það er eitthvað sem hún er að deyja úr spenning enda líka frábær aðstoðarmaður sem hún fær og svo er hún líka búin að fá fullt af páskaeggjum frá frábærum styrktaraðilum. ....engin mun fara tómhentur heim - að sjálfsögðu ekki.  Ég skráði hana líka í Reykjadal (sumarbúðir fatlaðra) í sumar en er samt ekki búin að ákveða mig  hvort hún fari ef hún kemst inn - jú þetta er erfitt fyrir mömmuhjartað og kostar mikið en þetta yrði ofsalega gott og gaman fyrir hana.

Svo eru hérna tvær myndir sem ég tók af þeim systrum um helgina - Blómarósin mín heimtaði að ryksuga og skúra íbúðina sem hún fékk að sjálfsögðu, væri bara vitleysa að neita barninu um svoleiðis og svo er hin að Maístjörnunni minni sem elskar allt sem tengist eldhúsi en hún fékk að baka á meðan hin þreif íbúðina.

Tvær í tilefni dagsins...

Æji mér fannst þessar myndir svo skemmtilegar að ég varð að birta þær - Hinrik minn Örn orðinn frekar leiður á röltinu í Smáralindinni og svo hin er af Jóhönnu minni í 10 mánaðaskoðun en stúlkan verður eins árs í næsta mánuði - ótrúlegt en satt.

Styttist í rannsóknirnar

Jæja þá fer að styttast í rannsóknirnar hjá hetjunni minni - verða heilir átta mánuðir síðan síðast en það hefur bara einu sinni liðið svona langur tími á milli rannsókna en það var árið 2010 þegar hún greindist aftur og þess vegna er mamman að farast úr stressi sem er nú bara óþarfa stress.  Hún fer líka í fyrsta sinn vakandi í rannsóknirnar sínar en það á að prófa það - verður fróðlegt að sjá það.  Hún er reyndar krampandi mikið, fékk t.d. fjóra krampa í röð á sunnudaginn sem er frekar mikið en annars er þetta meðaltali annan hvern dag sem er ALLTOF MIKIÐ.

Þegar Maístjarnan mín greindist síðast þá var ég komin með vinnu og farin að undirbúa mig á vinnumarkaðinn sem ég var frekar spennt fyrir og svo núna þori ég varla að dreyma um það því ég er svo hræddum að allt fari á versta veg - það hefur heldur aldrei liðið svona langt á milli greininga og þar sem ég veit að hún mun vera berjast við þetta alla ævi (segja læknarnir en þeir hafa ekki alltaf rétt fyrir sér) þá er ég svo hræddum að þetta sé að koma aftur "bara" vegna krampana.  

En hver vill líka ráða fimma barna móðir í vinnu með eitt langveikt??

Litla DraumaDísin okkar er komin inná leikskóla en hún byrjar samt ekki fyrr en í ágúst og þá að verða 16 mánaða og hún sem fæddist bara í gær.  Þessi snúlla gengur um einsog herforingi um alla íbúð alla daga - á auðvelt með að bræða okkur öll á heimilinu enda dýrkuð af hverjum og einum.

Langar að birta eina skemmtilega af afmælissystrunum:

Kólus pàskaegg til sölu

Ertu farin að huga að pàskunum? Finnst þér Kóluspáskaeggin góð? Viltu 900gr stútfullt pàskaegg af gúmmelaði à góðu verði og styrkja gott màlefni í leiðinni?  Þà ertu heppin þar sem Oddný Erla mín er að selja svoleiðis þar sem hún er à leiðinni norður à Akureyri í lok mànaðarins að keppa à Íslandsmóti í fimleikum.  Ef þú vilt styrkja hana og fà í leiðinni stútfullt pàskaegg eða pàskabolta à 2900kr (færð þau ekki ódýrari) þà endilega pantaðu fyrir 14.mars í netfangið [e-mail] og við keyrum eggin út hérna à höfuðborgarsvæðinu og Akranesi ;)

b.k,

Àslaug og fimleikakonan Oddný Erla

 

ps.s.ssss ef þú þarft að losa þig við dósir þà kemur Oddný líka glöð að nà í þær til ykkar :) 

Aðeins of margir krampar

Síðustu vikur hafa ekki verið góðar hjà Þuríði minni, hún er að krampa mikið eða meðaltalið annan hvern dag og oft marga í einu.  Fyrirutan krampana er hún samt àgætlega hress - skil þetta engaveginn :(. Jà þetta er virkilega SKÍTT!

Líður að myndatökum og konan auðvidað komin með hnút en stærsta ÓSKIN er að allt komi vel út svo konan geti kanski farið að huga að atvinnumarkaðnum.  Er alveg farin að þrá að vera innan um fullorðið fólk og fara kanski að vinna 50-80% vinnu þar sem litla DraumaDísin okkar kemst innà leikskóla í haust en hún er alveg að verða 10 mànaða og viti menn Dísin er auðvidað aðeins að flýta sér og er farin að labba.  Venjulega verður fólk hneykslað þegar ég segist langa að fara vinna með ÖLL þessi börn einsog það er orðað.  Mig langar "bara" vera vinnandi þegar þau eru í skólanum og vera svo komin heim þegar þau koma heim úr skólanum og aðeins að hitta fullorðið fólk, vera bara "venjuleg" mamma og hafa "venjulegar" àhyggjur.  Bið ekki um meira. 

Lítið að frétta....

Maístjarnan mín er búin að vera ágætlega hress þó svo hún sé krampandi of oft - það er verið að fara undirbúa hana að vera vakandi í næstu rannsóknum sem verður fróðlegt að sjá.  Í næsta mánuði mun hún fara í heimsókn þar sem skanninn er og fá að skoða hvað er í vændum en næstu rannsóknir hennar eru í byrjun apríl.

Hún er að sjálfsögðu farin að undirbúa hið árlega páskabingó sitt á barnaspítalanum - hún kom með ósk um aðstoðarmann og að sjálfsögðu setti mamman sig í samband við tengilið þess manns og viti menn hann var ekki lengi að svara og ætlar að sjálfsögðu að koma.  Mikil gleði!!  Ef þig eða þitt fyrirtæki langar að gefa páskaegg í bingóið hennar þá máttu endilega vera í sambandi við mig í [e-mail] .

En eitt afmælið....

Mikið rosalega elska ég afmæli - í dag á minn elskulegi eiginmaður afmæli.  Þakklát fyrir hvert ár sem við fáum saman en ég á ekki nógu marga putta til þess að telja árin sem við erum búin að vera saman. Tilefni dagsins langar mig að birta ljóð frá þeim degi sem við byrjuðum saman.

Á ball á Gaukinn bæði fóru
Býsna flott í taui voru
EFst í huga óskin var
Að yrði fjörugt þar.

Sálin var að syngja og spila
Svo að fjörið komst til skila
Áslaug Ósk og Óskar Örn
Eru Sálarbörn.

Á dansgólfinu hittust dreymin
Dulítið í byrjun feimin
Feiminin af þeim fór þó fljótt
Og fjörug varð sú nótt. 

Theodór Ing 8 ára

Yndislegi GullDrengurinn minn er 8 ára gamall í dag - hann er góður í öllu sem hann tekur að sér og elskar ekkert meira en að spila fótbolta og badminton.  

Hérna er ein af honum frá deginum í dag:

Krampandi annan hvern dag......

Maístjarnan mín er krampandi annan hvern dag sem er alls ekki nógu gott - hún er líka algjörlega búin á því þegar hún kemur heim úr skólanum og þráir þá ekkert heitara en að leggjast uppí sófa hjá afa sínum Hinrik og fá smá dekur sem hún fær daglega.  Hún þolir nefnilega ofsalega illa allt þetta áreiti sem fylgir því að eiga mörg systkini - allt þetta skutl og þess háttar og þá er líka bara best að dekrast hjá afa sínum.  Hún elskar líka þegar við höfum ekkert að gera um helgar og hanga bara heima í náttsloppnum sínum sem hún fékk í jólagjöf en það var ein af drauma-gjöfum hennar en það gerist ekki oft enda mikið að gera hjá okkur um helgar en hún fær þá líka bara að fara í afa-dekur ef hún er ekki að meika svoleiðis sem hún velur frekar.

Við erum að fara hitta doktor Óla í loka mánaðar og ég var alltaf búin að ákveða ef hún héldi áfram að krampa svona mikið að ég myndi heimta að rannsóknir hennar yrðu fyrr en ákveðið er svo við skulum sjá hvað doktor Óli segir.  Lyfja-aukningin hennar var allavega ekki mikið að segja fyrir hana því miður. 

Annars veit ég stundum ekki hvor er þreyttari ég eða hún og ekki er ég krampandi - það er ekki oft sem ég finn fyrir svona mikilli þreytu og þrái mikið að komast aðeins í burtu en geri það akkurat núna.  Einn sólarhringur myndi gera svoooo mikið - svo ég þarf bara að fara vinna í því að taka brjósti af DraumaDísinni minni 8 mánaða svo ég komist kanski aðeins í burtu.
 
Hér fyrir neðan eru tvær myndir af Maístjörnunni minni - önnur er einsog hún er flesta daga eftir skóla, algjörlega búin á því  og hin er frá síðustu læknaheimsókn sem var í vikunni en þá var hún að fá sína mánaðarsprautu og í blóðprufum.  Sem betur fer þurfum við ekki að borga fyrir þessa sprautu, nóg þurfum við að borga fyrir (þar að segja lyfin hennar, eftir þessar "æðislegu" breytingar hjá heilbrigðisráðherra fyrrverandi).

Tilefni dagsins....

Langaði mig að birta mynd af fjarsjóðnum mínum og svo aðrar af DraumaDísinni okkar sem er dýrkuð og dáð af systkinum sínum.  Njótið!!