Kraftaverk nr.2

Maístjarnan mín hefur sýnt það og sannað að KRAFTAVERKIN gerast.  Þessi stúlka er hreint ótrúleg og kemur öll á óvart. 

Einsog t.d. í okt'06 þegar okkur var tilkynnt að Maístjarnan okkar ætti bara nokkra mánuði ólifaða, krampandi 50 krampa á dag (man ekki hvernig næturnar voru), var send í geisla í des'06 sem var ekki til að lækna meinið hennar heldur til að reyna lengja tímann hennar með okkur.  Hún gaf sko læknunum bara "puttann" og hætti að krampa í feb/mars'07 og æxlið drapst svo á endanum.  Einsog hún var orðin veik, var að lamast hægt og rólega á hægri hluta líkamans en KRAFTAVERK gerðist.

Þegar hún greindist aftur í maí'10 og byrjaði að krampa í júlí sama ár þá ákváðu læknarnir okkar hérna heima að senda hana í svokallaðan"gammahníf" (þetta eru geislar) útí Svíþjóð í júlí en hún hefði ekki mátt koma mikið seinna fyrir "gammahnífinn" því æxlið var búið að stækka svo (síðan í maí) mikið og var alveg á mörkunum að "hnífurinn" gæti eitthvað gert vegna þess. Þá sögðu læknarnir okkur það að vonandi myndi þessi meðferð stoppa vöxtinn en hún væri ekki að fara í þetta til að það myndi minnka.  Meðferðin gæti verið að vinna í ca ár eftir að þeir væru geislaðir og svo myndu þeir ekki vita hvað myndi ske eftir það, færi það að stækka aftur eða?  Nei KRAFTAVERKIÐ gerðist AFTUR og meðferðin stoppaði ekki aðeins vöxtinn heldur eru þeir að drepa æxlið. 

Já ég get allavega lofað ykkur því að KRAFTAVERKIN gerast, við þurfum bara að trúa á þau og það hef ég svo sannarlega gert og mun ALLTAF gera.  Þetta er ekkert búið hjá Maístjörnunni minni en einsog sérfræðingurinn okkar sagði við okkur þá hefur hún unnið þessa orrustu, hún verður kanski alltaf í þessari blessaðri baráttu en ég TRÚI því að henni mun ljúka einn daginn þó svo að læknarnir segja annað. 

Ég er kanski ein af þeim fáum sem er einstaklega glöð yfir því að læknarnir okkar viti ekki allt og hafi ekki alltaf rétt fyrir sér.  Ég er reyndar alveg í skýjunum yfir því.

Við fjölskyldan fögnuðum þessum FRÁBÆRU fréttum (sem við fengum á föstudaginn) og fórum og sáum goðið okkar Pál Óskar á laugardaginn í Hörpunni og þar sem ég fékk ábendingu um það að Hinrik mætti alveg koma með og við sitja undir honum svo við leyfðum að sjálfsögðu litla mömmupungsanum að koma með.  Hann og systkin skemmtu sér alveg konunglega, þetta voru BESTU tónleikar sem ég hef farið á enda Páll Óskar sá allra flottast.  Beint eftir tónleikana skelltum við okkur í Hetjulund sem er verðandi hvíldarheimili krabbameinssjúkra barna en þar vorum við að þrífa og klára hitt og þetta fyrir opnun.  Við vígðum að sjálfsögðu pottinn en þar sló Maístjarnan mín algjörlega í gegn en ég hef ekki mátt taka myndir af henni síðan í des'10 án þess að hún myndi æsa sig eitthvað enda mjög "steruð" og kvalin, þó svo sterarnir eru ekki búnir að fara algjörlega úr líkamanum hennar þá ÁTTI ég bara að taka myndir af henni og ég verð bara að leyfa ykkur líka að njóta þeirra.



Yndislegust!!

Theodór minn sá um þrifin á gluggunum.

Síðasta ár er búið að vera það allra erfiðasta sem við höfum upplifað með Maístjörnunni minni, jújú árið 2006/2007 var líka virkilega erfitt en núna hefur Maístjarnan miklu meira vit og áttar sig meira á hlutunum og það er gífurlega erfitt.  Að horfa á barnið sitt ekki vilja að horfa á sjálft sig í spegli er virkilega erfitt þar sem hún var orðin svo slæm af bjúg vegna steranna, að horfa á hana standa fyrir framan spegilinn og reyna þurka af öll dökku hárin af efri vör og höku sem hún fær allt vegna steranna(þetta er allt að hverfa), að sjá hana vera leiða yfir því að geta ekki notað fötin sín eða klætt sig fínt var líka erfitt þó svo það séu einhverjir "smámunir" miða við allt hitt en þá tók það líka á, að horfa uppá hana lamast á sólarhring er það allra allra ERFIÐASTA, hræðslan í augunum hennar var svo svakaleg, hún gat ekki kyngt einum litlum súkkulaðimola, kúgaðist bara og kúgaðist, sjá hana krampa í dag er 100x erfiðara en fyrir fjórum árum þar sem hún er orðin eldri og skilur þetta meira, hún verður svo hrædd og öskrar af hræðslu en hún er því miður ennþá að krampa en ég trúi því að það mun hætta einsog um árið.

Við vitum alveg að það mun taka hana tíma að byggja sig upp aftur en við tökum bara einn dag í einu og þetta hefst allt að lokum.

Já sumarið hjá okkur er komið þrátt fyrir kulda, auðvidað þráum við hita og leika okkur léttklædd úti en að fá þær fréttir að Maístjarnan mín hafi unnið þessar orrustu er miklu mikilvægara en einhver hiti og hlýrabolur.

Svo að lokum langar mig að ÞAKKA ykkur ÖLLUM fyrir öll fallegu kommentin sem þið hafið sent til okkar, ég er algjörlega hrærð.  Þið eruð BEST!!

Munum bara KRAFTAVERKIN GERAST!!  Þetta er ALDREI búið fyrr en það er búið, sama hvað hver segir.

Athugasemdir

[Helga Har. (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 17:59]

Alveg eru þetta hreint frábærar myndir af kraftaverkastelpunni Þuríði. Megi sumarið svo færa ykkur fjölskyldunni enn meiri gleði og hamingju.

Kær kveðja,

Helga Har. (ókunnug)

[Hólmfríður Bjarnadóttir, 13.6.2011 kl. 18:31]

STÓRKOSTLEGT STÓRKOSTLEGT.

[Sigrún og co (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 18:33]

Þið eruð yndisleg

[Halldór Jóh. (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 19:06]

Já Þuríður er eitt stórt KRAFTAVERK....

Hún á líka foreldra sem eru EINSTÖK og gera KRAFTAVERK til allir lifi lífinu lifandi þó HETJAN MIKLA sé í þessari báráttu...því má ekki gleyma...

Hún á líka systkini sem eru þau ALLRA ALLRA BESTU..

Oddný systir hennar er meir en stoð og stytta hennar.. EINSTÖK PERLA...

ÞIÐ ERUÐ BEST...og gerið okkar að BETRI manneskjum og kennt okkur hvað það er sem skiptir raunverulega mestu máli í þessu lífi...

Fyrir það vil ég þakka með heilum hug..

Kærar kveðjur...

Halldór...

[Álfhildur (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 19:32]

þetta eru alveg yndislegar fréttir, og stelpan er eitt stórt kraftaverk.

[Erla (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 20:03]

Þið eruð alveg ótrúlega dugleg öll sömul og ég get sagt þér að kraftaverkin gerast .. ég held þau séu að gerast hjá mínum syni líka núna... maður fer miklu lengra á því að halda í það ... gangi ykkur vel

[4 barna mamman (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 20:17]

Fallegar myndir af fallega kraftaverkinu ykkar.  Svo rétt hjá þér dulega mamma að við eigum alltaf að trúa og aldrei gefast upp.  Kærleikur ykkar og ást fer með ykkur alla leið, þið eruð svo heppin að eiga hvort annað og alla þessa gullmola.  Þið kennið okkur svo margt með hverri færslu, með hverjum degi þó þið takið einn í einu.  Takk fyrir að vera þið, svo opin og einlæg

Tendra ljósin mín áfram, á hverjum degi og bið guð að gæta ykkar

með kærleiksrisaknúsi 4 barna mamman

[Dagný (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 20:41]

Þið eruð alveg æðisleg. Takk fyrir að leyfa okkur að fylgjast með :) Frábært að fá svona góðar fréttir í sumarbyrjun og nú vonum við að allt fari uppávið :)

[Ásdís (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 21:41]

Það var æðislegt að sjá þessar myndir af Þuríði og ég vona að þið komið til með að eiga besta sumarið ykkar síðan veikindin komu upp á. Svo er alltaf svo frábært hvað þið eruð dugleg að lyfta ykkur upp;o) Hafið það sem allra best og njótið hverrar mínútu:o) KNÚS á línuna:O)

[Jenný (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 23:00]

Æðislegar fréttir.....ég hef hugsað svo mikið til ykkar síðustu ár og Þuríður hefur oft verið í mínum bænum. Vonandi heldur hún áfram að hressast og sigrast endanlega á þessum fjanda.    Og takk fyrir að leyfa okkur að fylgjast með,  það að lesa allt það sem þú hefur skrifað hér á síðustu árum um veikindi Þuríðar og hvað þið foreldrarnir hafið verið að ganga í gegnum hefur kennt mér að meta betur allt sem ég á.  Kv. Jenný Þorst.

[Sólveig Jónsdóttir (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 23:02]

Áslaug mín, það eruð þið sem eruð best! Þið hafið kennt okkur svo margt.  Frábært að Hinrik Örn skildi fara með á tónleikana. Já, ef allir hugsuðu eins og Páll Óskar, þá væri heimurinn betri! Ég var á tónleikunum á fimmtudagskv. Frábærir tónleikar.

Yndislegar myndirnar af Maístjörnunni í heita pottinum. Og "gluggaþvottamaðurinn" stendur sig með prýði.

Held áfram að hugsa til ykkar og senda ykkur hlýja strauma.

Takk fyrir að fá að fylgjast með ykkur, þið eruð frábær!

[Hrefna Daníelsdóttir (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 23:05]

Yndislegar fréttir og frábærar myndir af Þuríði sætu :) Hún er algjör hetja og þið fjölskyldan eruð aðdáunarverð, svo jákvæð, dugleg og sterk!

*Hafið það sem allra, allra best*

[gþ (IP-tala skráð) 13.6.2011 kl. 23:23]

Nú má sumarið koma með allri sinni dýrð og baða ykkur,og vermda með öllum sólargeislum  sem til eru.

kv.gþ

[Dagrún (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 00:16]

Vá æðislegar fréttir af kraftaverkastúlkuni  henni þuríði , tárin flutu hér um allt við að lesa síðustu fæslu ,

takk fyrir að leyfa okkur að fylgjast með , þið eru yndisleg

kærleiksknús að austan

[Sigga (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 02:08]

Elskan litla hún er bara fallegust, dásamlegt að sjá myndirnar af henni svona hamingjusöm hoppandi í pottinum  

Sjá svo litla skottið með kústinn, dásamlegur!

Ohh þið eruð svo rík fjölskylda, að eiga hvort annað, öll fallegu og góðu börnin ykkar og svo þið hjónin hvort annað

Yndislegar fréttir og bestu kveðjur

[Birna Dis Vilbertsdóttir (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 08:13]

Það er yndislegt að lesa þessa færslu og til hamingju með kraftaverkið.Guð blessi ykkur og styrki og Guð gefi Þuríði Örnu fullkomið heilbrigði

[Hrafnhildur Ýr (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 09:19]

Yndislegt að lesa þennan pistil.  Þið gefið líka öðrum trú á kraftaverkin hversu lítil sem þau eru

Frábært að heyra að þið hafið tekið Hinrik með ykkur á tónleikana. Dömurnar mínar voru líka alsælar með tónleikana.  Þessi maður er bara ein stór gleðipilla....ekki að þið hafið þurft mikið á henni að halda á þessum degi.

[Þóra (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 10:47]

Ég fór bara að gráta þegar ég las síðustu færsluna þína um niðurstöðurnar og aftur núna þegar ég las þessa færslu. Þetta er svo yndislegt og frábært að ég get ekki annað en glaðst með ykkur. Hún Þuríður Arna er bara frábærust, yndislegust og langflottust. Ótrúlega dugleg og hugrökk stelpa og svo ekki sé minnst á foreldra hennar og systkyni. Þið eruð langflottust. Sendi ykkur öllum knús og óska þess að þið eigið skemmtilegt sumar. Njótið þess í botn :)

[svanhildur Fanney Hjörvarsdóttir (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 11:20]

Æðislegar fréttir, kraftaverk gerast :) þetta er hugrekk stelpa sem þið eigið hún er hetja :)  gaman að þið gátuð öll farið á palla hann er bestur :) hafi þið það gott í sumar :)

[ólöf lesandi (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 12:12]

Yndislegt að heyra góðar fréttir af fjölskylduni. eigið gott sumar framundan og bestu framtíð.þið eruð sannkallað baráttufólk.

[Guðrún unnur þórsdóttir, 14.6.2011 kl. 14:13]

fallegar myndirnar og Þuriður er svo falleg og lika hinn börninn

knús til ykkar allra

[Dagbjört Jakobsdóttir (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 14:23]

Þuríður er eitt stórt kraftaverk og hún er heppin hvað hún á sterka og jákvæða foreldra ,fyrir mér eru þið hetjur ársins

kv Dagbjört

[Sólveig (IP-tala skráð) 14.6.2011 kl. 15:19]

Elsku þið öll, hjartanlega til hamingju með þessar frábæru niðurstöður.

Eitt er víst að það fögnuðu þessum niðurstöðum fleiri en þið.

Ég kíkti á síðuna daginn eftir lækninn og ekkert komment, ég fékk þvílíka höggið nú væri ekki gott að frétta, fór svo suður og vissi ekki meir fyrr en á sunnudag, og þá varð ég sko glöð trúði varla eigin augum.

Já það er akkúrat málið að það að hún eldist og skilur meira þá er aukinn vandi fyrir ykkur, en það er langt síðan ég sá að þið getið hið ómögulega, þannig að það þarf ekki að hafa áhyggjur af því.

Stóra stóra knúsið í húsið og öll húsin ykkar fjölskyldunnar þar sem gleðin er alveg örugglega við völd.

kærleikskveðja frá Sólveigu

[gþ (IP-tala skráð) 15.6.2011 kl. 00:11]

Þið eruð yndisleg. :)

[Kristín Amelía Þuríðardóttir (IP-tala skráð) 15.6.2011 kl. 01:48]

Mikið ofsalega hugsa ég mikið til ykkar þessa dagana því þessar ótrúlegu fréttir eru bara meiriháttar. En eins og hún er þessa kraftavverkastelpa á þá á manni ekki að undra þessar fréttir. Hún er ótrúlegur karakter og alltaf að er hún að sigra í lífinu. Njótið ykkar vel elsku yndislega fjölskylda. Knús í kot og kossar, Kristín Amelía.

[Ragnheiður , 15.6.2011 kl. 05:14]

Mér er alveg sama hvort það kemur sumar eða ekki. Eftir þennan lestur er sumar innan í mér. Yndislegar myndirnar af Maistjörnunni :)

Þetta eru svo góðar fréttir

[Heiða Ingimundardóttir (IP-tala skráð) 15.6.2011 kl. 08:36]

Til hamingju :) og góða skemmtun í sumar sem og allt árið um kring :) Trúi því að ykkar veikindaskammtur sé búinn og nú taki bara eintóm gleði völdin :)

Kv Heiða

[Álfheiður (IP-tala skráð) 15.6.2011 kl. 09:58]

Hreint út sagt frábærar fréttir af Þuríði Örnu og gaman að sjá hana hoppandi káta í heita pottinum. Til hamingju, öllsömul, með lifið og tilveruna.

[Heiða (IP-tala skráð) 15.6.2011 kl. 17:31]

Innilega til hamingju með kraftaverkið ykkar. Gangi ykkur vel.

[Hanna (IP-tala skráð) 15.6.2011 kl. 21:01]

Mikið lítur hún vel út á myndunum! Hún er svo flott stelpa eins og öll börnin ykkar :)

Ég á ekki orð yfir þessum fallegu fréttum af maístjörnunni ykkar - hún er bara best og sterkust!

Mundu Áslaug að stór þáttur í þessu öllu er hvað þú og maðurinn þinn eruð dugleg að takast á við þessi veikindi og eruð að gera allt rétt. Þið eruð frábærir foreldrar og ég tek undir með þér - sem betur fer hafa læknarnir ekki alltaf rétt fyrir sér :)

Það er mannbætandi að fylgjast með ykkur hér á blogginu.

Kærleikskveðjur til ykkar allra.

Hanna

[Karen Olsen (IP-tala skráð) 16.6.2011 kl. 22:27]

Æðislegar pottamyndirnar af ljósinu ykkar,..............................