"Hvað er "venjulegt" líf?"

Það er bara eitt sem ég þrái en það er að lifa "venjulegu" lífi einsog flestir í kringum mig en ég veit að það verður aldrei svoleiðis einsog sérfræðingurinn okkar sagði þá er sjúkdómur Maístjörnu minnar ólæknanlegur og við verðum væntanlega alltaf í þessari baráttu en síðasta orrusta er samt unnin.  Hvenær "poppar" upp næsta æxli?  Verður það í næsta mánuði eða þegar Maístjarnan mín er fertug?  Við vitum það að sjálfsögðu ekki og reynum auðvidað að njóta lífsins á meðan allt er gott einsog það er í dag þrátt fyrir krampa sem fara ofsalega í mig og taka ennþá meira á Maísjörnuna mína.  Þetta er bara búið að vera ofsalega erfitt og þó svo að Maístjörnunni minni líður vel í dag, maður getur farið að anda aðeins léttar en þá kemur þetta erfiða.  Hræðslan og kvíðin fer aldrrei.

Þreytan er núna farin að segja til sín, síðasta ár er búið að vera það allra allra erfiðasta sem við höfum upplifað með henni, það er ekki bara búið að taka á okkur foreldrana þá tekur þetta líka mjög mikið á systkinin sérstaklega Blómarósina mína en veturinn hjá henni er líka búinn að vera MJÖG erfiður.  Ég sé líka að þreytan er mikil hjá henni kanski líka vegna mikilla æfinga í fimleikunum enda farin að þrá frí sem hún fær eftir daginn í dag.  Hún er búin að vera ofur viðkvæm síðustu vikur, kanski er þetta líka svona hjá henni loksins þegar allt er orðið rólegt þá kemur þreytan hennar líka í ljós.  Þegar hún er svona viðkvæm þá verð ég það líka, þoli ofsalega illa að sjá hana leiða eða gráta því þá græt ég líka með henni.  Það getur stundum verið erfitt þegar fleiri eru í kringum mann en fjölskyldan því það eru ekki allir sem skilja afhverju hún sé svona og afhverju læt ég svona með henni?  Ég þoli nefnilega ekki að útskýra fyrir fólki afhverju "við" séum svona, þess vegna finnst mér líka best bara að hafa sama fólkið í kringum mig einsog kennara (fær nýjan reyndar næsta vetur, sem fer dáltið í mig), fimleikaþjálfarinn sem veit okkar "sögu" og ég veit að það færi með hana að fá nýjan næsta vetur eða fara í nýjan hóp.  Æji þetta getur stundum verið dáltið "flókið og erfitt" fyrir svona viðkvæma og ofur-feimna Blómarós eða mömmuhjartað.

Já maður er farin að þrá smá frí með fjölskyldunni eftir erfiðan vetur enda erum við líka búin að sjá lítið af eiginmanninum síðustu vikur sem er búinn að eyða miklum tíma í að gera Hetjulund (hvíldarheimili styrktarfélagsins) tilbúinn sem á að opna fyrir fyrstu fjölskylduna 1.júlí.  Eiginmaðurinn er reyndar kominn í frí eftir helgina og þá væri ég til í að vera einhversstaðar uppí sveit og gera ekki neitt nema hugsa um hvað við ættum að borða og kanski hoppa í pottinn nokkrum sinnum yfir daginn.  Maístjarnan mín er líka farin að þrá svona frí, hún þolir ekki þetta áreiti, skutlast hingað og þangað, vill bara vera í hvíld allan daginn. 

Ég ætla að nýta næsta sólarhring að dekra aðeins við Blómarósina mína og mömmupungsann en Maístjarnan og Gull-drengurinn verða í öðru "dekri".  Blómarósin mín er ofsalega spennt að eiga mömmu sína næstum því eina, kaupa ís þá helst í Olís og fá stimpil í kortið, það þarf frekar lítið til að gleðja hana.  Hún t.d. elskar að fara með mér uppá Esju svona án gríns, ég hef helst ekki viljað að hún komi með mér þangað þegar hún er á þriggja klukkutíma-æfingum daglega en henni finnst það nú lítið mál enda hleypur hún þangað upp á meðan ég er nokkrum "mínútum" á eftir henni með blóðbragð í munninum og hún pirruð að ég sé svona lengi á leiðinni.  Búin að lofa henni að kaupa góða gönguskó á hana svo við getum nýtt júlí-mánuð að fara upp Esjuna og hún er mjög spennt og ég líka.

Eigið góða helgi, ég ætla að njóta hennar og fara hlakka til sumarfrísins með ALLRI fjölskyldunni. En ég ætla að enda færsluna mína á nokkrum af Blómarósinni minni.

Svona er hún t.d. flesta daga þrátt fyrir æfingar alla daga en þessi var tekin af henni síðustu helgi í Hetjulundi.

Hérna eru þær systur í smá gröfu-vinnu síðustu helgi við Hetjulund, þetta fannst þeim sko ekki leiðinlegt. 

Henni finnst líka æðislegt að fara í matjurtagarðinn okkar þó svo það sé "bara" að vökva einsog ég sagði þá þarf ekki mikið til að gleðja hana.  "Bara" smá mömmustund.

Athugasemdir

[Jóhanna G. Ól (ókunnug) (IP-tala skráð) 24.6.2011 kl. 10:53]

Njótið lífsins flotta fjölskylda, eins og ykkur hentar best  Sólar og sumarkveðjur

[Kristín (IP-tala skráð) 24.6.2011 kl. 10:56]

[Begga Kn. (IP-tala skráð) 24.6.2011 kl. 11:52]

Vona að þið njótið sumarfrísins vel öll sömul ;o)

Hún er ekkert smá flott, blómarósin ykkar... væri sko alveg til í að hafa Esjuna nálægt mér til að skreppa þangað annað slagið, svo að þið skuluð bara njóta þess að geta það :-)

Kærar kveðjur frá DK,

Begga

[Sólveig (IP-tala skráð) 24.6.2011 kl. 14:28]

Eins og alltaf á hetjunótunum

Lýsandi tilfinningum sem er alveg óskiljanlegt þeim sem ekki hafa reynt að hreinlega gangi ekki frá fólki a.m.k. andlega, en hetjan Áslaug ekkert nema kjarkurinn og jákvæðnin í nánast öllu, ÞÚ ERT AÐDÁUNARVERÐ Áslaug, ekki skrítið að börnin ykkar séu líka einstök.

Já svo sannarlega bið ég þess að þið komist í gott frí fyrir ykkur öll, bæði í brasi og afslöppun og leti fyrir þá sem það kjósa.

Risaknúsið í húsið

[valgerður(mólí) (IP-tala skráð) 24.6.2011 kl. 21:03]

Elsku Áslaug mín baráttuknús til ykkar allra, fylgist alltaf með og er alltof löt að kommenta, mér finnst þið öll hetjur og þið sem foreldrar standa ykkur betur en hetjur, dáist af ykkur alla daga:-) Ég hugsa til ykkar og sendi alla mína bestu baráttustrauma til ykkar alltaf:-)

[Ásdís (IP-tala skráð) 24.6.2011 kl. 21:09]

Hún er engin smá dásemd þessi elska! Hafið það ofboðslega gott í fríinu og njótið ykkar í botn. Það verður bara gaman að lesa færslurnar þínar eftir fríið, það er ég alveg viss um:o) En það er engin smá orka í þessum litla kroppi, ég væri dauð ef ég ætlaði mér að fara á Esjuna, hvað þá eftir svona svakalega törn í fimleikunum;o) Gleðilegt sumar... Ásdís

[Sólveig H Sveinbjörnsdóttir, 25.6.2011 kl. 15:02]

ÉG græt bara með ykkur þegar les þetta - Þið eruð sterk og standið þetta en mikið sem þið þurfið á hvíldinni ða halda og komast í róleghiet til að hlaða batteríin. Vonandi komist þíð í það sem fyrst og gott hjá þér að geta gefið Blómarósinni smá privat tíma líka :) Gangi ykkur rosalega vel.

[Linda (IP-tala skráð) 25.6.2011 kl. 20:16]

Ég hef lengi fylgst með ykkur og verð að segja að þið eruð rosalega falleg og sterk fjölskylda. Þekki ykkur ekki persónulega en af skrifum þínum er alveg ljóst hvað þið eruð samheldin en um leið fær hver persónuleiki að njóta sín til fullnustu. Gangi ykkur alltaf sem best :)

[Eygló Kristjánsdóttir (IP-tala skráð) 26.6.2011 kl. 00:04]

knús á ykkur, hugsa oft til ykkar þó ég þekki ykkur ekkert, eruð hetjur...

[Guðrún unnur þórsdóttir, 26.6.2011 kl. 18:58]

[Sólveig (IP-tala skráð) 1.7.2011 kl. 10:23]

Elsku fallegu duglegu

Nú er kominn sumardagur fyrir norðan sá fyrsti í margar vikur, og ég er inni ennþá en ætla að vera úti eftir hádegið.  Og eins og svo oft kíkka ég inná síðuna ykkar, og man að þið eruð í fríi, ætla rétt að vona að þið séuð þar sem sólin eða amk. gott veður er svo allir geti notið sín sem best, því þó þið getið það sem ég amk held að ekki allir gætu þá er ég viss um að þið njótið ykkar best ef veðrið er gott í fríinu.

Sendi ykkur sólskinskveðjur að norðan og knús í leiðinni á hópinn.

frá Sólveigu

[Lilaj (IP-tala skráð) 4.7.2011 kl. 02:02]

Kæra fjölskylda.

Nú hef ég fylgst með ykkur í töluvert langan tíma og ég dáist að ykkur.  Hvað þið eruð dugleg og bjartsýn á framtíðina. Það er það sem gildir í baráttunni við þennan illvíga sjúkdóm.

Ég er hjúkrunarfræðingur og vinn á 11-E krabbameinsdeild. Ég er að horfa uppa á þessi veikindi alla daga, horfi upp á baráttuvilja fólks og horfi upp á bæði uppgjöf og baráttu alla daga.

Ég óska ykkur alls hins besta og vona að góður Guð bænheyri ykkur.

Kv. Lilja