25.okt'04 - komin sjö ár

Í dag eru sjö ár síðan Maístjarnan mín veiktist fyrst og stúlkan mín rétt rúmlega níu ára gömul.  Við erum búin að upplifa hreint helvíti með henni en við erum líka búin að sjá hvað það er ofsalega gott fólk í landinu okkar sem vill allt fyrir okkur gera þegar Maístjörnunni minni líður sem verst.  Við erum búin að fá að upplifa marga hluti vegna veikinda Maístjörnu minnar sem við hefðum reyndar aldrei gert nema vegna hennar veikinda og sem ég hefði frekar viljað sleppa og eiga heilbrigt barn en ég er ofsalega þakklát fyrir allt sem þið hafið gert fyrir hana og okkur hin.  Oft á tíðum hefur það bjargað okkar geðheilsu.

Hérna eru nokkrar frá hennar veikindum en ég á myndir í heila bók af hennar veikindum, tekið myndir af öllum stundum hvort sem þær eru slæmar eða góðar:

Maístjarnan mín á Barnaspítalanum í okt'04 en hérna er verið að reyna greina hana.  Hjúkkurnar okkar muna ennþá eftir fyrstu dögum hennar á spítalanum á þessum tíma þar sem hún söng hástöfum og þá aðallega "kolakassa-lagið" og þar voru allar hjúkkurnar að detta í kolakassann.  Ég man sérstaklega eftir fyrstu nóttinni hennar í spítalanum en þá tók okkar uppáhalds á móti henni sem er því miður hætt á spítalanum og hún grét með okkur þegar hún sá hana krampa.

Einsog ég sagði þá höfum við gengið í gegnum hreint helvíti með henni en á þessum tíma var hún að krampa ca 50 krampa á dag og skall beint í jörðina (við urðum að elta hana hvert skref til að vera tilbúin að grípa hana en því miður tókst það ekki alltaf) og svona leit hún út eftir það.  Hérna er hún nýbúin að krampa og "rotaðist" um leið í svefn enda stórir og miklir krampar.  Á þessum tíma var hún komin með "hjálm" vegna krampana til að verja litla höfuðið.

Maístjarnan mín hefur verið heppin að eignast góðar vinkonur í gegnum veikindin sín en ein af þeim uppáhalds er Halla Hrekkjusvín en Vigdís Gunnarsdóttir leikona er alltaf tilbúin að hitta hana og gera allt fyrir hana.  Þessi kona er með stórt hjarta og er mikill kærleikur búin að myndast á milli þeirra og alltaf mikil gleðistund fyrir okkur að sjá þær hittast.

Við höfum hitt margar stjörnunar sem mæta uppá Barnaspítala til að gleðja bæði okkur foreldrana og veiku börnin.  Man reyndar ekki hvað þessi kappakstur"gaur" heitir en á víst að vera "frægur".  Hérna er Maístjarnan mín í sterkri lyfjameðferð og orðin frekar veik, stuttu eftir þessar myndatökur ('o6) tilkynntu læknarnir okkur að hún ætti ekki langt eftir en sem betur fer vita læknarnir okkar ekki allt.

Hérna sit ég yfir henni á gjörgæslunni í Boston þegar hún fór í aðgerðina sína í nóv'05.  Mikið rosalega var þetta erfiður tími.

Hérna er fallegasta mín í Boston eftir aðgerð en ég ákvað ekki að setja inn þá "verstu" þó svo mér finnist þessi alveg nógu erfið.

Tekin í Svíþjóð júlí'10 en þarna var nýkomin undan "gammahnífnum".

Barnaspítalinn des'10 nýbúin að lamast algjörlega á hægri hlið líkamans en var öll að koma til eftir sterka sterameðferð.

Maístjarnan er ágætlega hress í dag en hún hafði ekki krampað síðan í byrjun sept en fékk einn í gær sem er alltaf jafn erfitt en Blómarósin mín sat með henni aftur í sæti útí bíl og knúsaði hana á meðan hann stóð yfir þar sem foreldrarnir voru frammí og við á ferð. 

Ég er ofsalega stollt af börnunum mínum sem hafa staðið sig hrikalega vel í baráttunni með okkur.

Athugasemdir

[Sólveig Adamsdóttir, 25.10.2011 kl. 09:52]

Elsku duglega Áslaug Ósk.

Þú ert algerlega einstök manneskja, en það er ég svo oft búin að segja þér áður, en góða vísa er ALDREI of oft kveðin.

Hugsa sér 7ár af 9 í mjög alvarleg veikindi og þú og þið á fullu að gera ykkur lífið eins gott og mögulegt er, á góðu tímunum með skemmtilegheitum.  Það er eins og þú segir að þessi tími hefur kennt ykkur ÖLLUM og þroskað með þeim hætti sem maður vill alls ekki þroskast.  En Guð hefur gefið að þið standið öll upprétt, falleg, heilbryggð og ótrúlega sterk sem fjölskylda, og ég held að þið lifið ríkara lífi en margur sem hefur ekki kynnst hinum erfiðu hliðum lífsins.

Þið eruð hetjurnar mínar í öllum skilningi og ég sendi ykkur enn og aftur allt það besta og mesta sem til er í heiminum og svo RISA RISA KNÚS í viðbót,  frá Sólveigu

[Jóna (ókunnug) (IP-tala skráð) 25.10.2011 kl. 10:11]

Vá hvað það tók á að skoða þessar myndir.  Maður þarf að þakka fyrir á hverjum degi að eiga heilbrigð börn.

Guð og allir englarnir veri með ykkur öllum og gefi ykkur styrk.

[4 barna mamman (IP-tala skráð) 25.10.2011 kl. 10:31]

Falleg færsla og fallegar myndir, myndirnar segja manni allt.  Langur og erfiður tími, hörð og mikil barátta, vonir og þrár, ást og kærleikur.  Við hin stöndum og fylgjumst með, vanmáttug og finnum til þegar sporin ykkar hafa verið þung.  Gleðistundir, dugnaður, jákvæðni, styrkur, viska vonir og trú hefur flutt ykkur yfir fjöll og borið ykkur áfram og það er einstakt og ég segi það einu sinni enn, að á þessari leið hafið þið verið leiðbeinendur og lærdómur fyrir okkur hin. Fyrir það er ég þakklát.

Tjáning þín Áslaug er einlæg og falleg og fyrir okkur hin sem lesum forréttindi.  Þú hefur líka hjálpað svo mörgum, kennt svo mörgum, leiðbeint svo mörgum og fengið okkur hin til að meta, elska og trúa. 

En eins og þú segir svo réttilega sjálf, enginn vill fá að upplifa það sem þið hafið upplifað með hetjunni ykkar og við skiljum ekki hvers vegna svona litið barn þarf að finna svona mikið til og ganga þennan veg.

Ef ég gæti tekið allt það erfiða í burtu frá ykkur myndi ég gera það og það er yndislegt hvað margir hafa getað lagt ykkur lið og sýnt ykkur kærleika því kærleikurinn flytur fjöll.

Ljósin mín verða tendruð áfram, bænin beðin

Kærleiksknús yfir fjöllin 4 barna mamman

[Guðrún unnur þórsdóttir, 25.10.2011 kl. 14:46]

[Helga (IP-tala skráð) 25.10.2011 kl. 15:56]

Ég felldi tár þegar ég las þessa færslu.  Þetta er búin að vera löng og ströng vegferð hjá ykkur en styrkur ykkar, von og trú alltaf jafn mikill, ég dáist að því.

Ég hef ykkur alltaf með í bænum mínum og kveiki reglulega á kertum handa ykkur, hér á síðunni eða í kirkjum, hérlendis eða erlendis.

Trú, von og kærleikur - Helga

[Edda Bjork (IP-tala skráð) 25.10.2011 kl. 18:49]

Þið hafið verið og eruð alveg ótrúlega sterk. Svakalegt álag sem á litlu stúlkuna og ykkur hefur verið lagt. En alltaf getur maður lesið baráttuviljan hérna, alveg frábært.

Ég á 6 börn og þakka guði og gæfunni fyrir hvern dag sem ég á með þeim öllum heilbrigðum og hraustum því eins og þú veist manna best er það ekki sjálfgefið.

Guð haldi áfram að veita ykkur styrk og trú á lífið!

[Þóra (IP-tala skráð) 25.10.2011 kl. 19:38]

Með tárin í augunum sendi ég ykkur knús

[Kristín (IP-tala skráð) 25.10.2011 kl. 21:56]

[Begga Kn. (IP-tala skráð) 26.10.2011 kl. 06:54]

Kærar kveðjur til ykkar baráttufólksins...

Átakanlegar myndir af hetjunni, enda ekki laust við að það sé kökkur í hálsi og tár á hvarmi... (hentar ekki sérstaklega vel þegar maður situr í vinnunni, heheh...)

[Maja (IP-tala skráð) 26.10.2011 kl. 11:57]

<3 knús á ykkur kæra fjölskylda ég dáist endalaust af ykkur

[Audur Brynjolfsdottir (IP-tala skráð) 26.10.2011 kl. 13:29]

Eins og aðrir hér þá felldi ég mörg tár við að lesa þessa ótrúlegu hetjusögu sem þið eruð öll búin að ganga í gegnum.  Þú ert svo einlæg og góður penni. Takk fyrir að deila reynslunni með okkur þó maður geti aldrei sett sig nákvæmlega í ykkar spor.  Það þarf mikið til.  Áframhaldandi hetjukveðjur frá mér og knús til ykkar allra þó þið þekkið mig ekki neitt.

[Laufey (ókunnug) (IP-tala skráð) 27.10.2011 kl. 23:38]

Það er ótrúlegt hvað er lagt á stelpuna og ykkur öll! ég tek undir með hinum, það er átakanlegt að sjá þessar myndir, en það sem skín í gegn er kærleikur, styrkur og baráttuvilji og ég er mjög þakklát eins og aðrir fyrir að fá að fylgjast með og læra af ykkur, því þú gefur ótrúlega mikið af þér með skrifum þínum, og lærir að meta ákveðna hluti á nýjan hátt.

Sendi mínar bestu og fallegustu hugsanir til ykkar, jafnvel þó ég þekki ykkur ekki neitt nema í gegnum þessa síðu.

[Katrín Eva (IP-tala skráð) 28.10.2011 kl. 15:08]

Takk fyrir að leyfa mér að fylgjast með ykkur. Þekki ykkur ekkert en þessi síðasta færsla þín lét mig fara að hágráta við tölvuna. Þetta er langt og strangt ferðalag en vá hvað hún er mikil hetja og þið öll. Þuríður er svo fallegt barn. Bestu kveðjur til ykkar og gangi ykkur vel í einu og öllu í lífinu. :)

[Sesselja Jónsdóttir (IP-tala skráð) 28.10.2011 kl. 23:39]

Sæl og takk fyrir að leyfa okkur að fylgjast með þó við þekkjum ykkur ekki. Það er meira en að segja það að opna svona á fólk úti í bæ. Þessi stúlka ykkar er algjör hetja í mínum augum og þið ekki minni hetjur að standa svona þétt við bakið á henni. Fjölskyldur langveikra barna missa svo oft stuðningsnetið sem þeir þurfa virkilega á að halda vegna þess að þeim er kippt út úr samfélaginu í mis langan tíma og vita stundum ekkert hvað er að gerast "þarna úti ". Þið eruð líka með góða fjölskyldu og ég dáist alltaf af þér að gera plön um eitthvað til að hlakka til. Þetta er gríðarlega mikilvægt.

Vildi líka láta þig vita að Formúlugaurinn heitir Mark Webber og er frá Ástralíu ;-) Ekki svo að það breyti miklu fyrir ykkur.

Gangi ykkur áfram sem allra best og ég hef ykkur í bænum mínum áfram.