Ný meðferð byrjar í dag

Þuríður mín byrjar í nýju meðferðinni sinni í kvöld, sem betur fer eru ekki innlagnir með þessari meðferð það er svo hrikalega leiðinlegt að þurfa gista uppá spítala og vera þar í eingangrun maður er nógu einangraður fyrir.  Það er allavega ekki í planinu að vera með innlagnir en svo veit maður aldrei hvernig hún mun meðtaka þessari meðferð, þar að segja öll gildin hjá henni gætu lækkað og hún yrði veik.  Ónæmiskerfið hennar gæti orðið lakara en hún Þuríður mín er svo mikið hörkutól þannig hún lætur það ekki fara með sig.

Hún er ofsalega þreytt þessa dagana, fórum uppá spítala kl níu í morgun og ég ætlaði með hana beint á leikskólan eftir þann fund (blóðprufur og fleira) en það var víst ekki í boðið fyrir hetjuna mína.  Hún sofnaði meira að segja uppá spítala á meðan við biðum eftir nýju lyfjunum hennar og liggur núna uppí sínu rúmi og sefur vært.  Hún var farin að sofa rétt fyrir sjö í gærkveldi og vaknaði rúmlega sjö í morgun, lagði sig líka í gær og vildi leggja sig aftur eftir leikskólann þannig þetta er að reyna svakalega á hana.  Þegar henni líður svona vill ég hafa hana hjá mér og helst kúra með henni og halda fast utan um hana, þó henni líði kanski ekkert svakalega illa þó ég viti ekkert hvernig henni líður þá líður manni ekki vel að sjá hana svona þreytta og ekki orka í að gera nokkurn skapaðan hlut.  Hún er samt alltaf að reyna gera hitt og þetta, einsog í Legolandi í fyrradag sem var æðislegt að sjá hana.  Hún var svo glöð enda hennar uppáhald og mundi vilja helst búa í tívolíi, það var æðislegt að fara með hana í öll tækin og mér fannst leiðinlegast að hún var sofnuð þegar kom að vatnsrússíbananum því það finnst henni alveg mergjað tæki.  Hún skríkti allan tíman sem við vorum í tækjunum, oh mæ god hvað það gefur manni mikið að fara í svona ferð með stelpunum mínum og sjá þær svona glaðar.  Þó Oddný mín sé heilbrigð þá reynir þetta líka mjög á hana og það þarf líka að gleðja hana með allskonar hlutum og svo verður ekki langt í það að Theodór minn fatti veikindin þannig þá þarf líka að passa vel uppá hann.

Við ætluðum í einn rússíbanann í Legolandi en Oddný mín var því miður 2cm (ef það var svo mikið) of lítil og þá  mátti hún ekki fara í tækið þannig ég tilkynnti henni það þá segir mín á móti "mamma mega ekki svona stórar stelpur fara í þetta tæki?" eheh æjhi hún er svo einlæg og yndisleg.  Þannig hún komst að þeirri niðurstöður að bara veikar stelpur einsog Þuríður mættu bara fara í þetta tæki.  Yndislegust!!

Já nýja lyfjameðerðin byrjar á morgun og það geta fylgt ógleði og eitthvað meira með þeirri meðferð þannig þá er líka gott að vera með smá utan á sér einsog Þuríður mín, matarlystin mun þá að sjálfsögðu minnka en við skulum bara vona að hún fái ekkert af þessum auakverkunum.

Ég fór í apótekið áðan til að kaupa nýju lyfin hennar, þurfti að kaupa töflur til að hjálpa henni ef hún fengi ógleði og svo að sjálfsögðu krabbatöflurnar.  Það voru bara til töflur fyrir 5 daga meðferð en restin átti að koma á morgun en vitiði hvað svona lyf kosta fyrir "bara" 5 daga meðferð?  Heilar 100.000kr, jihh dúddamía einsog gott að ég þarf ekki að borga þessa upphæð því þá væri ég ekki stödd á heimilinu mínu því það myndi gera sirka 600.000kr fyrir mánuðinn, þvílík og önnur eins upphæð.  Stundum er ég líka að pæla í því hvort það er haldið eða ætlast til að það eru bara ríkir einstaklingar sem veikjast eða ríkir foreldrar sem eiga börn sem veikjast því þetta heilbrigðiskerfi er vangefið skrýtið og þennan litla rétt sem við eigum, foreldrar langveikra barna sem er nánast engin.  Held að ég þurfi að koma mér á þing til að geta barist fyrir þessu því ekki eru þeir af því þessi kúkalabbar (sorrý) sem sitja þarna og babbla allan daginn um allt og ekkert.

Annars gengur allt á afturfótunum, aaaaaaaaaaargghhh!!  Tölvan mín hrundi áðan, vonandi verður hægt að laga hana og skólagögnin mín ekki horfin.  Veit ekki alveg hvað ég mun gera ef tölvan mín er ónýt, er að fara með hana í viðgerð.  Ég tími allavega ekki að kaupa mér nýja þar sem ég er ennþá að borga af þessari sko þessari sem var að hrynja en ég þarf að vera með fartölvu útaf skólanum því ekki get ég alltaf farið um allar trissur til að læra.  Grrrrr!!

Verð víst að fara læra, hmm ekki get ég það í tölvunni þannig ég verð að velja einhverja aðra leið.  Bið að heilsa ykkur í bili.......

Athugasemdir

[Fríða (IP-tala skráð) 20.9.2007 kl. 12:08]

Mér líst alveg fantavel á að þú farir á þing. Þú mundir sóma þér vel þar og gera marga góða hluti. Það vantar nefnilega mjög mikið fólk með reynslu af þeim hlutum sem þú ert að fást við núna. Þú ert líka svo afkastamikil að þig mundi ekki muna um að bæta við eins og einum þingmanni inn í pakkann þinn  Eiginkona - mamma langveiks barns - mamma tveggja annarra barna - skólanemi - farastjóri í útlöndum - bloggari - o.s.frv. Ég á son sem heitir Bjarni og hann er tölvunarfræðingur. Hann býr á Akureyri og er bara glúrinn strákurinn. Ef þú hefur áhuga þá er síminn hans 698 0432. Þá er ég að hugsa um að ná í efnið sem þú hefur týnt. Hann hefur leitað gagna áður með góðum árangri. Ég bið Guð að varðveita Þuríði Örnu fyrir öllum hugsanlegum aukaverkunum sem fylgt geta þessu nýja lyfs. Guð veri með ykkur öllum Kveðja Fríða

[Halldór Jóhannsson (IP-tala skráð) 20.9.2007 kl. 13:11]

Jesús minn verðið á þessu,maður er bara.Á þing með þig.Kærleikskveðjur

[dee (IP-tala skráð) 20.9.2007 kl. 14:53]

Já skó á þing með þig og sem fyrst!!!!!!!!!!!!!!!!

Ég meina það, guð almáttugur þvílíkt upphæð, fyrirgefðu orðabragð en manni átti að geta sk ta peninga til að geta standast undir svona lyfjakostnaður,Þetta hlýtur að vera búin til úr demantúr eða gullið, en ef það virkar, þá er það alveg þess virði og já eins gott að þú þurfi ekki að borga þetta.

Mér finnst bara típíst að tölvan hrynur akúrat núna þegar þú þarf sýdst á því að halda ,vónandi rætisit eitthvað úr þessu og það verður eitthvað hægt að gera fyrir tölvunni.Ég vona að hún Þuríður mun ganga vel með nýju lyfjameðferðina og að hún verði ekki óglátt eða neitt litla engillin.Það er mjög gaman að heyra að Legoland ferðina gekk vel hjá ykkar það er fyrir mest.Megi guð gæta og styrkja ykkur við erum þó nokkra sem biðja um kraftaverk fyrir hana þuríði og kveikjum á kerti dags daglega fyrir ykkur öll.Hafið' það sem best og haldu í jákvæðni eins og þú gerir alltaf ,þetta réttist allt saman .Kær kveðja Dee

[Helga Linnet, 20.9.2007 kl. 19:15]

Kannast við þetta. Mín dama tekur lyf mánaðarlega fyrir 160.000kr pr mánuð  Sem betur fer er maður ekki að borga stóra fjárhæð fyrir lyfin...en þvílíkt RUGL verð

Ég hef FULLA trú á því að ÞAÓ nái að höndla lyfin 100%. Þetta er svo sterkur og skemmtilegur karakter

[Ylfa Mist Helgadóttir, 20.9.2007 kl. 20:47]

Ég kýs þig!! Go kona Go!!!

[AKL (IP-tala skráð) 20.9.2007 kl. 22:34]

nú skil ég ekki alveg af hverju kvörtunin yfir heilbrigðiskerfinu kemur yfir lyfjaverðinu -- þið þurfið EKKI að borga lyfin, er það nokkuð? Er ég að misskilja þetta? Gangi ykkur vel!

[Ellen (IP-tala skráð) 20.9.2007 kl. 23:42]

get ekk farið að sofa fyrr en ég hef hælt þér aðeins Áslaug mín þvílíkur kraftur í þér að vera í skóla og öll sjálfboðastörfin,heimilið, og vera með barnið sitt svona orkulaust og veikt og ég veit að það sýgur mikla orku frá manni, en gangi ykkur vel í meðferðini og öllu sem þið takið ykkur fyrir,frábært að heyra hvað var gamann í Legolandi

eru það ekki ég og þú og allir hinir sem borga lyfin

[Björk töffari (IP-tala skráð) 21.9.2007 kl. 02:03]

Heyr,heyr á þing með þig kona,ég mundi allavega styðja þig og kjósa.En þetta með heilbrigðismálin,ég verð alltaf voða heit þegar þau ber á góma og ég held að það geri sér engin grein fyrir því hvernig þau mál eru fyrr en eitthvað kemur upp á,eins og að greinast með alvarlegan sjúkdóm.Þegar ég greindist í fyrra,þá kom það mér mest á óvart hversu mikið ég þurfti að greiða fyrir lyf og lækniskostnað þrátt fyrir þáttöku tryggingarstofnunar.Svo er það alveg eins og hún Ellen segir hér á undan,eru það ekki við í þjóðfélaginu sem greiðum fyrir þetta með okkar sköttum?Enda er alveg nóg að vera að díla við erfiðan sjúkdóm,þó ekki þurfi að hafa áhyggjur af því hvort maður hafi efni á því.Því skildi engin rífa sig nema að vita um hvað málið snýst.Ég styð ykkur Slauga mín og vona að allt gangi vel á morgun hjá litla fallega ljósinu ykkar..knús,knús og baráttukveðjur

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 21.9.2007 kl. 05:29]

Ég kýs þig líka

[Sigurjón Sigurðsson, 21.9.2007 kl. 09:23]

Sælar.

Ég sendi þér stuðning í orði og ef þú vilt fá hann á borði þá er ég til í að styðja þig um 30 þúsund. Vonandi móðgastu ekki en ég hef áður stutt við langveik börn fjárhagslega.

Sendu mér bara póst á:
[e-mail]
og láttu kt. og bankainfo koma með og ég legg inn á þig.

Guð geymi ykkur bæði.

Mbk. Sigurjón Sigurðsson

[Guðrún Helga Jónsdóttir (IP-tala skráð) 27.9.2007 kl. 22:54]

Ég sendi ykkur mínar bestu kveðjur. Ég á ekki orð til að lýsa aðdáun minni á ykkur. Ég vona að góður Guð hjálpi ykkur og litlu telpunni ykkar að ná heilsunni á ný.

Ég kveiki á kertum á hverju kvöldi til að hjápa ykkur.

Kveðja,

Guðrún Helga.