Hetjan mín á leiðinni í myndatökurnar frægu

Hérna er Þuríður mín komin í eign þvottahús spítalanna og bíður svakalega spennt eftir að hitta alla læknana sína.


Einn svæfingalæknirinn komin að ræða við Þuríði mína en það fyrsta sem Þuríður mín sagði við hana (er kona ehe) "hvar er mjólkin mín?" en Þuríður kallar svæfingalyfið sitt mjólkina.

Þuríður varð að gefa mér einn koss fyrir svæfingu enda heimtaði ég hann líka.


Jú og máta verðlaunin sín en hún fær alltaf fyrirfram verðlaun ehe!!  Hún ætlar sko að geyma þessi gleraugu svo hún geti notað þau næst þegar hún fer til Torraveja einsog hún segir.  Oh mæ god hvað manni langar í sólina eheh, bara þegar hún sagði þetta.  Dóóhh!!

Þá eru læknarnir að undirbúa hetjuna mína og stóra kraftaverkið mitt.


Þá er hetjan mín sofnuð og þetta gekk svakalega vel.  Hún er flottustu og duglegust!!

Bara svona leyfa ykkur að sjá ferlið í kringum þetta en það eru svakalega biðir í kringum svona svæfingar, þó maður sé sagður mæta kl hálf átta um morguninn er svæfingin aldrei fyrr en fyrsta lagi níu.  Alveg óþolandi fyrir svona barn sem skilur ekkert og má ekkert borða en ég er samt fegin að hún er ekki eftir hádegi þar sem hún þarf alltaf að fasta en einu sinni hefur hún þurft að fara í svæfingu um tvöleytið og það var hreint hell fyrir hana greyjið.  Hvernig haldiði að fimm ára gömlu barni líður að fá ekkert að borða síðan kvöldinu áður?  Klikkun!!

Langar annars að senda ykkur endalaust mörg knús og þrefalt fleiri kossa en áður fyrir allar fallegu kveðjurnar sem þið hafið sent okkur gegnum netið, hvort sem það eru komment eða e-mail nú eða bara fallegu símtölin eða sms-in.  Það er alveg yndisleg að lesa allar þessar fallegu kveðjur því það er líka gaman að fá falleg komment þegar vel gengur.

Það er líka eitt annað sem mig langar að nefna en oft fæ ég mail frá ókunnugum, gömlum bekkjar/skóla/vinnufélögum og svo lengi mætti telja.  En fyndna við það þegar ég mæti þessu fólki niðrí bæ eða bara útí búð þá er einsog allt fari í baklás og það fer að forðast að mæta mér eða það getur ekki horft framan í mig og frekar grúfir sig niður í jörðina, afhverju skyldi það vera?  Ég bít ekkert svo svakalega fast svona face to face, æjhi mér finnst þetta bara fynndið því oft fæ ég mail frá sama fólku oft og mörgu sinnum og það er að hrósa mér og mínum en það getur samt ekki hitt mig eða bara sagt "hæ".   Skrýtin heimur!!  Mér þykir samt alltaf jafn vænt um kveðjurnar frá "ykkur" þó þið þorið ekki að heilsa.

Kraftaverkið mitt

Ég á litla hetju sem heitir Þuríður Arna og hún er 5 ára gömul, 15.október 2006 mun ég seint gleyma en þá hrundi veröldin og þá var okkur tilkynnt að æxlið hennar Þuríðar væri orðið illkynja.  Þeim degi mun ég seint gleyma.  Hún var orðið algjörlega lömuð í hægri hendi, hún var farin að haltra því það var komin lömun í hægri fótinn og hún var líka farin að slefa því þar var líka komin lömun.  Hún krampaði mjög mikið eða að meðaltali 10 krampa á dag en það voru eiginlega bara góðir dagar hjá henni.  Á þessum degi var allri meðferð hætt því það var ekkert að gera fyrir hana, æxlið orðið illkynja en í tvö ár var það góðkynja en læknar voru búnir að segja við okkur að þeir bjuggust ekki við því að það myndi breytast í illkynja en það gæti komið fyrir þegar hún væri orðin eldri en læknar vita ekki allt og stundum finnst mér það líka bara gott.  Frá þessum degi gáfu þeir Þuríði minni ekki marga mánuði ólifað, einsog flestir vita þá lifa ekki margir með illkynja heilaæxli en við vitum að kraftaverkin gerast.

Í dag sýnir Þuríður mín nánast enga lömun, jú við sjáum einhverja smá lömun hjá henni þegar við förum í sund því þar getur hún ekki beitt algjörlega hægri hlutanum en í venjulegu amstri dagsins sjáiði ekki að hún er eitthvað lömuð.  Það er algjört kraftaverk skal ég segja ykkur, þó hún sé ekki með fullan kraft í líkamanum einsog venjuleg börn en þá sýnir hún ekki svona lömun einsog hún gerði fyrir ári síðan.

Hún er ekkert að krampa nema kanski sem gerðist á mánudag en það er ekki víst að það voru krampar og ég trúi því bara að það voru ekki krampar en þá eru heilir sex mánuðir síðan hún krampaði síðast en eftir fyrri geislameðferð hættu þeir.  Ótrúlegt en satt!!  Vanalega þegar börn stækka þá er aukið við flogalyfin en þess þarf ekki núna við Þuríði mína því hún hefur verið krampalaus. 

Á þessum tæpum ellevu mánuðum hefur æxlið hjá stækkað mjög mikið eða á rúmum mánuði í vor stækkaði það alveg um 1cm sem er MJÖG mikið á þessu litla svæði og það var farið þrýsta mjög mikið á miðsvæðið í heilanum og þá voru komnar mjög miklar áhyggjur hjá læknunum okkar og voru alveg orðnir  ráðalausir en til að lengja líftíman hennar með okkur ákváðu þeir að senda hana strax í seinni geislameðferð sem hún hefðir reyndar ekki átt að fara í fyrr í des nk.

Það gerðist Kraftaverk. 

Við fórum á fund með læknum okkar í hádeginu og það var góður fundur, við fengum góðar og "slæmar" fréttir.  Æxlið sjálft hefur minnkað, það er ekki lengur að þrýsta svona á miðsvæðið í heilanum.  Jíbbíjeij!!  En þar eru líka einhverjar blöðrur sem læknarnir eru ekki alveg að fatta en þær hafa stækkað en þeir halda að það séu bara dauðar frumur sem segja ekkert en einsog ég sagði þá vita ekki læknar allt og við viljum bara trúa því að þetta eru dauðar frumur.  

Þannig í dag erum við í skýjununm, þetta er góður dagur.  En að sjálfsögðu er þessari baráttu ekki lokið, væntanlega byrjar hún í nýrri meðferð í næstu viku en þeir eru að ath stöðu mála.  Þeir eru líka hræddir við að setja hana í einhverjar harðar meðferðir vegna þess hvernig henni líður í dag og vita heldur ekkert hvernig þær munu fara í hana?  Þetta er mjög mikið í lausu lofti en væntanlega byrjar hún í nýrri meðferð í næstu viku en þeir eru að senda myndir hennar til Boston og alltaf koma læknarnir okkar í Boston með góðar hugmyndir sem hafa gert bara gott fyrir hana og vonandi fáum við góð svör þaðan og góðar lausnir.  Ætla ekkert að tjá mig um hugmyndir þeirra með verðandi meðferðir fyrr en þær eru komnar á hreint, ætli það verði ekki beðið eftir svörum frá útlandinu?

Einsog læknarnir sögðu við okkur morgun trúa þeir því varla hvernig henni líður í dag, með réttu eða læknisfræðilega séð ætti hún ekki að vera með okkur í dag.  Hún er algjört kraftaverk þessi hetja og lætur ekki svona "smámuni" taka sig frá okkur, hún hefur þolar endalaust mikið og ætlar sér að vinna þessa baráttu.  GETA, ÆTLA, SKAL!!

Farin að ná í kraftaverkið mitt og hinar tvær hetjurnar mínar í leikskólann og svo beint á sundnámskeið, endalaust mörg knús og kossar.

"mamma ég er svo lasin í höfðinu"

Þuríður mín var mjög þreytt í gær sem var alveg skiljanlegt vegna svæfingarinnar sem hún fékk í gær og það var heldur ekkert lítil svæfing.  Hún var svo eitthvað ómögleg um kvöldmatarleytið, henni leið greinilega ekki vel þar sem hún var grátandi og svo sagði hún við mig "mamma ég er svo lasin í höfðinu" svo tók hún utan um mig og ég átti að halda á henni.  Vávh hvað það var erfitt þegar hún sagði þetta við mig því henni leið heldur ekkert svo vel, fæ alveg svakalega verki í hjartað. 

Oddný var á leiðinni með pabba sínum úr sundinu í gær þegar hún spurði hann "pabbi er Þuríður ennþá lasin í höfðinu" en þessa spurningu höfum við fengið oftar en einu sinni síðustu daga frá henni en hún hefur einhverjar áhyggjur af systir sinni og við þessa spurningu fær maður líka verki í hjartað.  Þessi veikindi hafa reynt líka svakalega mikið á Oddnýju mína, hún þekkir ekkert annað en að eiga veika systir séð hana í alltof mörgum krömpum og þekkir þetta spítalalíf jafn vel og Þuríður mín og stúlkan aðeins þriggja ára.  En Oddný var rétt 6 mánaða þegar Þuríður veiktist þannig það er ekkert skrýtið að hún þekkir ekkert annað og fer stundum ofsalega mikið í hana.  Ég hef líka lofað henni mömmu-helgi þar sem við förum tvær eitthvert og dúllum okkur saman en hún er mikil mömmustelpa enda fæ ég líka að finna mikið fyrir því þegar hún á erfitt vegna veikinda Þuríðar því þá lendir það á mér sem er ekkert skrýtið.

Það er góð umræða sem hefur farið afstað útaf greiðslum frá tryggingastofnun hjá fólki sem hefur greinst með krabbamein eða fær örorkubætur vegna veikinda, mjög stollt af þér Þórdís Tinna að hafa komið þessu afstað og líka þér Gillí (vonandi gengur þér vel í Bretlandinu í "meðferðinni"). 

Útaf þessari umræðu langaði mig líka að segja frá greiðslum sem foreldrar fá vegna veikinda sinna barna t.d. einsog Þuríður mín.  Ég á rétt á ummönnunarbótum frá TR sem eru kúkur og kanill (nær sko enganveginn í örorkubótunum) þar sem ég get ekki unnið vegna veikinda Þuríðar minnar en væru ö-a sæmilegar ef ég gæti unnið sem sumir foreldrar geta gert.  Þar sem Þuríður mín veiktist rúmu ári of "snemma" á ég heldur ekki rétt á nýju reglunum sem voru gerðar fyrir einu og hálfu ári sem gera nú heldur ekki mikið en ráðherrarnir svakalega ánægðir með þær reglur, borga held ég fyrsta árið einn mánuð 90.000kr (jeij hvað það gerir svakalega mikið, dugar kanski fyrir mjólkinni út árið?) og svo næsta ár bætist við einn mánuður og svo þriðja árið sem barnið væri veikt væru það orðnir þrír mánuðir.  Finnst ykkur það ekki alveg geggjaðslega gott?  ....eða þannig?  Ég reyndar ekki alveg með þessar reglur 100% á hreinu þar sem ég hef hvorteðer engan rétt á þeim.  Ég á engan rétt á að fá lengur frá VR þar sem ég er ekki vinnandi manneskja og get ekki safna mér upp réttindi.  Svo langar mig að nefna eitt það sem fólk heldur að maður fái öll lyf frí útaf veikindunum en svo er bara alls ekki, þvílík og önnur eins vitleysa.  Mánaðarlyfin hennar Þuríðar minnar eru 30.000kr, jebbs þið lásuð rétt en þau fæ ég ekki öll frí (fjórar tegundir) þar sem TR hefur ekki samþykkt öll lyfin sem hún þarf að taka þá þarf ég að borga fyrir þau.  Haldiði að það sé önnur eins vitleysa?  ....og fólk heldur að heilbrigðiskerfið hér á klakanum sé með því besta?  VITLEYSA!!

Sorrý en ég verð bara svo reið einsog þegar ég las með réttindi hjá krabbameinssjúkum einsog hjá henni Þórdísi Tinnu, hvernig á fólk að lifa á þessu nema með góðri aðstoð utan frá?  Því miður eru ekki allir svo heppnir, við gætum það allavega enganveginn þannig ég veit ekki hvernig fólk bjargast sem eiga ekki góða að?  Þeir mega skammast sín þessir sem ráða öllu, hvað ef þeir verða í þessum sporum einn daginn sem ég vona samt svo sannarlega ekki en hvað gera þeir þá?  Jú þá yrði öll breytt og allt yrði svoooo FULLKOMIÐ.   Aaaaaaaaaaaaaaarghhhh!!

Annars er það fundurinn á morgun útaf myndatökunum sem ég er svakalega stressuð fyrir, hrikalega hrædd!!  Fundurinn er í hádeginu og vonandi get ég skrifað sem fyrst eftir hann en annars vitiði ástæðuna.

Farin....

Engu er að kvíða?

Reyndu ef þú getur
að gleyma og hvílast betur
hugsaðu helst ekkert
láttu sem engu sé að kvíða
Allt fari vel....

Já ég vildi óska þess að ég gæti haft það svoleiðis en það er þessi leiðindarhnútur sem hringsnýst í maganum mínum þessa dagana, aaaargghhh!!  Hann versnaði eiginlega tífalt um kvöldmatarleytið í gær því það var einsog Þuríður mín hefði dottið út tvisvar sinnum eða fengið tvo litla krampa.  Bæði skiptin var einsog hún hefði misst máttinn í fótunum og lá smástund í gólfinu, hún fékk reyndar enga kippi en það var samt eitthvað og það fór eiginlega alveg með mig.  Núna eykst bara hnúturinn um að hún fari að krampa aftur en ég ætlaði einmitt að monta mig í dag að núna væri sirka hálft ár síðan hún fékk sinn síðasta krampa og það hefur bara ALDREI gerst.  Var krampandi á hverjum degi í tvö og hálft ár og það minnst tíu á dag og það er með því versta sem ég hef upplifað hjá henni og í dag ætlaði ég að monta mig á því en ég held að ég geti það ekki því það var eitthvað sem gerðist hjá henni í gær því verr og miður.  Ég veit líka að ef hún fer að byrja krampa aftur boðar það ekki gott, þá veit ég líka að það er eitthvað meir að gerast þarna uppi hjá henni sem er verst í heimi.

Hún fór í myndatökur í dag sem gekk að sjálfsögðu glimrandi vel, hún reitti af sér brandarana uppá spítala bæði í dag og í gær og var súper hress.  Það var svo mikið stuð að vera í kringum hana uppá spítala enda elskar hún þennan stað og var svona líka glöð að hitta fólkið sitt, við tókum einmitt myndir af henni í þessum ham uppá spítala og það er aldrei að vita að ég birti eitthvað hér.  Við mætum svo á fund með læknunum á fimmtudaginn í hádeginu og ræða stöðu mála og væntanlega næsta skref hjá hetjunni minni.

Hún er reyndar búin að vera mjög þreytt síðustu tvo daga sem ég vona bara að það sé því það var svo mikið að gera hjá henni um helgina en svo geta eftirköstin af geislanum byrjað að koma í ljós núna þannig það ætti bara að koma í ljós á næstu dögum svo vitum við heldur ekkert hvað er að gerast hjá henni þarna uppi?  Allt svo óljóst en við reynum að taka einn dag í einu sem getur stundum verið svakalega erfitt, við gerum okkar besta annað er ekki hægt.

Þið voruð að spurja mig hvers Þuríður mín óskaði sér hvað ég myndi kaupa handa henni í London en í þetta sinn var það ekki fótboltabúningur ehe, hún vildi aðra regnhlíf því hin var ónýt en þeim systrum finnst svakalegt stuð að leika sér með hana á meðan þær horfa á Skoppu og Skrítlu og þær syngja rigningalagið og svo vildi hún fá prinsessuveski og að sjálfsögðu urðum við að þeirri ósk en Oddný mín Erla vildi snuddu fyrir Kristínu Amelíu sína (dúkkan hennar), pils og gelluskó thíhí en þannig vill hún fara í leikskólann en það er víst ekki í boði þannig mín fær alltaf að skipta um föt þegar hún kemur heim af leikskólanum, ótrúleg!!  Hún var einmitt að fara í sundtíma með pabba sínum en Þuríður mín er of slöpp eftir svæfinguna þannig hún mátti ekki fara og það var skipt um föt, beint í pils og gelluskóna einsog hún kallar þá.  Bara gaman að þeim!!

Töff töff töff

Jebbs það er bara eitt orð yfir Londonferðina okkar TÖFF ferð.  Við vorum í dekri alla helgina með mömmu og pabba sem var ekki leiðinlegt, gerðum margt og mikið, miiiiikið labb þannig þetta var engin hvíld en hrikalega gott að komast svona í burtu.  Fórum á Queen-showið sem var ÆÐI, stemmningin geggjuð!!  Pabbi og Skari fóru á Arsenal-Porsmouth og skemmtu sér bara vel enda unnu Arsenalmenn líka en ekki hvað?  Farið var í rútu-útsýnisferð, labba upp og niður Oxofordið eða svona meira ég og mamma ehe alltaf auðvelt að plata konuna í svona verslunarferð þar sem konan er mjög veik fyrir barnafötum.  Víííí sem skemmir ekki fyrir mér ehe!!  Þannig börnin fengu nokkrar flíkur frá London enda líka allt orðið of stutt, hmm ekki orðið sjón að sjá börnin mín.   Sem sagt við skemmtum okkur hrikalega vel úti og ég er strax farin að hlakka til þegar mamma og pabbi fara í næstu ferð sína því ekki geta þau farið ein og PANT við fara sem fylgdarmenn.

Mig langar að nefna eitt en fólk er alltaf að tala um hvað við erum hrikalega heppin að fara svona oft til útlanda en við höfum farið í ófáar ferðirnar en höfum ekki borgað fyrir eina þeirra.  Sjálf vildi ég óska þess að ég ætti pening fyrir öllum þessum ferðum sem við höfum farið í en svo gott er þetta ekki því verr og miður (ekki dans á rósum að vera með langveikt barn hér á klakanum).  Jú við erum heppin að hafa verið boðið í allar þessar ferðir og það eru ókunnugir, ættingjar, vinir og kunningjar sem hafa gert okkur kleift að ferðast svona sem gerir endalaust mikið fyrir okkur Óskar þið getið bara ekki ímyndað ykkur. 

En ef ég hefði val þá vildi ég mest óska þess að við værum ekki í þessari stöðu að vera svona "heppin" og gert svona margt fyrir okkur þar að segja leyft okkur að ferðast svona einsog við höfum gert.  Ég vildi frekar óska þess að barnið mitt væri heilbrigt og ég væri í þessari stöðu að gleðja aðra en því verr og miður er lífið ekki svo einfalt, ég vildi óska þess mest að ég væri ekki búin að ferðast svona mikið og Þuríður mín væri heilbrigð og ég væri frekar að svekkja mig yfir því að geta ekkert ferðast því ég ætti ekki pening fyrir því (sem ég á reyndar ekki í dag eheh).  Ég vildi óska þess að ég væri að vinna 100% vinnu og ég væri BARA að pirra mig við yfirmann minn því hann tímdi ekki að borga mér hærri laun þannig ég gæti ekki keypt mér flottu flíkina sem ég sá í kringlunni.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það er líka erfitt að vera svona mikill þyggjandi en aftur á móti veit ég líka hvað er að vera gefandi útaf verkefninu mínu sem ég er að vinna í þessa vikurnar, reyndar fékk ég styrktaraðila í það en það gefur mér samt mikið að tilkynna foreldrum barna í meðferð þetta sem ég er að undirbúa.

Maður heyrir nefnilega oft öfund í fólki því við höfum ferðast rosalega mikið undanfarið ár og oft er maður farin að skammast sín fyrir að segja frá því þegar okkur er boðið eitthvað því fólk heldur líka að við eigum sand af seðlum en svo er ekki.  Sorrý!!  Vitiði það, það er engin öfund að eiga barn með illvígan sjúkdóm jú þetta hefur bjargað okkur Skara mikið að geta farið í burtu frá öllu þó það sé kanski engin hvíld einsog um helgina en þá er svooo gott fyrir okkur að komast svona í burtu og rækta okkur sem er mér mjög mikilvægt.  Mig langar bara að segja við þá sem eru að baktala og halda að við skítum peningum þá er það ekki satt og hættið að öfundast það langar ENGUM að eiga langveikt barn eða með illvígan sjúkdóm, verið ánægð að vera heilbrigð og þó þið getið ekki gert allt sem ykkur langar en þá væri ég allavega í skýjunum.  Það er samt hrikalega gott að eiga svona góða að einsog við eigum, knús til ykkar allra.

Þuríður er annars heima hjá mér núna en við erum á leiðinni uppá spítala í smá tjékk fyrir stóru svæfinguna á morgun og myndatökur því verr og miður er komin smá hnútur fyrir hana þó ég  vilji halda að það geti ekkert komið útur þeim útaf því hvað það er stutt síðan hetjan mín var í geislanum en maður víst getur aldrei sagt ALDREI.  Damn!!  Á fimmtudag verður svo fundur með doktorunum og vonandi verða engar niðurstöður þar á bæ.  Plííííssssss!!  Ég bara höndla ekki erfiðar fréttir.

Best að fara taka uppúr töskum og finna gjafirnar sem börnin mín eiga að fá þegar þau verða búin á leikskólanum, voru búin að panta ansi mikið en í fyrsta sinn pantaði Þuríður mín eitthvað sem henni langaði í sem sýnir framfarir og þroska. 

Knúúúúúússsssssss

Ég er furðuverk, sem að guð bjó til.....

Þetta syngur Þuríður mín alltaf þegar við löbbum langa ganginn uppá Barnaspítalan(hann bergmálar nefnilega svo mikið), ég veit ekki afhverju hún velur alltaf þetta textabrot en okkur finnst það alltaf jafn fyndið.  Hún er algjört furðuverk þessi elska því engin læknir skilur afhverju henni líður svona einsog henni líður í dag, alltaf að koma á óvart.  Hún er farin að sakna þess að fá ekki að fara uppá spítala sem ég skil ekki því alltaf er hún sprautuð þegar við förum þangað og ekki er það, það þægilegasta í heimi en aldrei heyrist múkk í henni.  Hún hefur þolað ýmislegt síðustu tæp þrjú ár og ég væri ö-a komin í gröfina ef ég þyrfti að þola þetta allt saman og ég sem er alltaf kvartandi en aldrei er verið að pína mig allavega ekki líkamlega en andlega er þetta hrikalega erfitt.  En hún mun verða svakalega glöð þegar við mætum uppá spítala á mánudag og þriðjudag og mun ö-a heimta að fá að gista ehehe!!  Mér finnst það samt mjög gott að henni líður svona vel þarna enda besta og flottasta starfsfólk í heimi þó víða væri leitað well hef "bara" prufað spítala hérna, Boston og á Spáni en það er samt nóg fyrir mig og alltaf var það Þuríður mín sem lenti inná þessum spítölum.

Allavega nóg um spítalatal en þá þarf mín eiginlega að vera pakka fyrir börnin sem eru á leiðinni í pössun vegna helgar-gamans hjá okkur Skara, vííííí!!  En okkur er nefnilega boðið í uppáhalds borgina mína London en ekki hvað?  Fólk er farið að þekkja mig ansi vel eheh!!  Við munum fara ásamt mömmu og pabba en þeim hjónakornum finnst svakalega gaman að ferðast eða þar til mamma ákvað hingað og ekki lengra nú skal ég stökkva í flugvél fyrir hann Hinrik minn (pabbi minn sem sagt) og þau hafa ekki stoppað síðan eða fyrir tveimur árum og kellan rúmlega fimmtug og aldrei farið til útlanda.  En það góða við það að þau þora ekki að ferðast ein, æjhi leiðinlegt eða þannig.  Við "neyðumst" sem sagt að fara með þeim í helgarferðir eða sólarferðir því ekki þora þau ein og erum svo hrikalega heppin að þeim var farið að dauðlanga til London well þeim væri reyndar alveg sama hvert þau færu bara hafa það gaman.  Jíbbíjeij!!  Við ætlum að skreppa með þeim í leikhús að sjá Queen-showið og svo ætla karlarnir að fara á Arsenal-Porsmouth en pabbi er Arsenal-maður.  Þannig á meðan þeir verða á fótbolta mun ég taka mömmu með mér í búðir og láta hana sjoppa FEITT á barnabörnin sín ehehe, auðvelt að plata hana ef hún sér sæt föt en börnin mín eru gjörsamlega orðin fatalaus.  Oddný vex einsog ég veit ekki hvað og allt orðið mjöööög stutt á hana greyjið.    Þannig það er bara skemmtileg helgi framundan og ég er farin að hlakka til hvert mömmu og pabba langar næsta sumar því ég veit að einhver verður að fylgja þeim, tralllalalala!!

Farin að pakka.........

Og ef ég segi eins og er, þá ertu hetjan mín

Já áfram Þuríður, -þú sigrar og ég veit
þú stendur af þér veðrin öll sem fyrr.
Já litla Þuríður, þú sáir í þinn reit
og sérð þér standa opnar fleiri dyr.
Henni lýkur að lokum þinni leit
og lífið mun brosa við þér.
Já áfram Þuríður! 

Þú hefur alltaf barist áfram
og ætíð höfuð borið hátt.
Þó lítil sé, þá lít ég upp til þín...
 
...og tek að ofan fyrir þér,
í dag sem endranær.

Já áfram Þuríður.

Þessi texti er eftir hann Stebba Hilmars nema ég breytti í "áfram Þuríður" en þar var "áfram systir" vonandi var honum sama að ég "stal" texta hans og breytti honum aðeins?  Fannst þetta bara passa svo vel við Þuríði mína.

Mér líður einsog 6 ára gömlu barni að byrja minn fyrsta skóldag eheh, ég er svo hrikalega spennt fyrir því að byrja í skólanum að hálfa væri miklu meir en nóg.  Er frekar fúl yfir því að Skari er ekkert að vilja taka myndir af mér með nýju töskuna mína og í nýju skólafötunum mínum einsog mamma gerði í denn þegar ég var að fara í 6 ára bekk ehehe!!  Fékk mitt fyrsta mail í morgun frá kennaranum mínum, var að segja okkur fjarnámsfólkinu að fara undirbúa okkur fyrir þessa tvo daga sem við eigum að mæta í skóla, dööö heldur hann virkilega að ég sé ekki farin að undirbúa mig ég verð ö-a búin með eina skólabókina þegar ég fæ loksins að mæta í skólann og fæ námsáætlunina mhohoho!!  Fór í morgun í Eymundsson og keypti mér enn eina bókina sem mér var sagt að kaupa og er fletta henni núna, verst að ég mest kvíðin fyrir þeirri grein en ég veit samt að það eru engu að kvíða því ég er svo hrikalega klár.

Fólk er að spurja mig um meðferðina hennar Þuríðar minnar sem hún á væntanlega að byrja í eftir myndatökurnar í næstu viku, hún á víst eða okkur var síðast sagt að það væri töflumeðferð en það er ekki sú meðferð sem okkur var sagt frá þeim í Washington þessi sem annahvort virkar einsog kraftaverk eða bara virka ekki shit.  Þannig það er ekkert skrýtið að þið verðið líka rugluð í þessu meðferðartali því ég fer alveg í hringi með tillhögur á næstu meðferð hjá hetjunni minni.  Þessi tilhaga af þessari meðferð kemur frá okkar læknum héðan af klakanum.

Spennan eykst fyrir helginni, oh boy!!  Segi ykkur frá því á morgun, verður reyndar ekki mikið um svefn (sko um helgina)en við ætlum í staðin að njóta þess að vera saman (sko við Skari ehe) og gera fullt af skemmtilegum hlutum, meira um það á morgun.

Áfram Þuríður!!

Fréttir dagsins!!

Vorum að heyra í doktorunum og það verður enginn fundur í vikunni en í staðin munu þeir funda um stöðu mála og við mætum á fund með þeim í næstu viku væntanlega.  Þuríður mín mun fara í myndatökur og svæfingu á þriðjudaginn en við búumst ekki við neinum niðurstöðum þar eða helst vill ég ekki fá neinar niðurstöður því þá veit ég allavega að það er ekki neitt slæmt að ske.  Æxlið er væntanlega mjög bólgið eftir geislana þannig það ætti að vera erfitt að sjá hvort væri eitthvað í gangi nema það væri búið að stækka mega mikið þannig það er ósk um ENGAR niðurstöður, takk fyrir!!  Væntanlega eftir myndatökurnar og fund með læknum (í næstu viku) er búist við að töflumeðferð mun hefjast, ég veit eiginlega ekkert hvernig hún virkar þannig ég get ekkert meira sagt um það.  Æjhi ég er orðin frekar rugluð í þessu meðferðartali, kanski að gera þetta, kanski hitt og kanski ekkert þannig ég bíð bara eftir fundinum og bíð eftir að heyra um þetta en þetta er allavega næst á dagsskrá.

Theodór minn er alveg byrjaður á leikskóla, litli mömmupungsi minn og gengur betur en ég hélt ehe.  Þykist alltaf eiga svakalega bágt þegar mín er að kveðja hann en þetta er allt að koma hjá drengnum, hefur svooooo gott af þessu.  Held að mamman eigi meira bágt við þessa breytingu en hann, dóóhh!!

Farin að hlakka mega mikið til næstu helgar, oh mæ god!!  Við Skari í aflsöppun og skemmtun alla helgina.  Segi frá því síðar........

Helgin alveg að verða búin

Elsku mamma og pabbi til hamingju með 35 ára brúðkaupsafmælið, þið eruð góðar fyrirmyndir og takk kærlega fyrir okkur í hádeginu.  Knúúúúússssssssss!! 

jámm þá er enn ein helgin að líða frá okkur og hún var bara helv... góð. 

Byrjuðum á laugardagsmorgun að mæta á sundnámskeið stelpnanna sem þær dýrka útaf lífinu, þær eru alltaf að verða betri og betri.  Ótrúlegt hvað þær eru fljótar að ná þessu öllu saman.  Oddný var nú ekki alveg að nenna gera æfingarnar sínar ehehe sem var mjög fyndið að sjá því henni fannst þetta eiginlega bara of léttar æfingar eheh ("mamma þetta er leiðinlegt"), búin að vera æfa þetta allt saman hjá pabba sínum og kunni þetta allt saman.  Kútarnir voru teknir af krökkunum og þau fóru að æfa stungur en Oddný er þvílíkur meistari í að stinga sér svona án gríns en venjulega notar hún kúta við það og mín er ekkert að stressa sig en þarna var hún kútalaus og stakk sér og ég gleymdi mér algjörlega og fannst bara hún vera með kúta en áttaði mig svo á því í þvílíku sjokki en að sjálfsögðu kom hún bara upp aftur einsog velsynd.  Oh mæ god hvað ég var stollt.  Þuríður mín var að sjálfsögðu líka kútalaus þegar ég sé hana vera labba nær hringjum sem voru í botni laugarinnar þegar hún ákvað bara alltíeinu að kafa eftir hringunum (kútalaus) og kom upp aftur einsog velsynd stúlka.  Þær eru þvílíkt að standa sig í þessu enda ég er sú stolltasta á svæðinu.

Ætla mér samt ekkert að telja upp allt sem við gerðum um helgina, bara smá mont í gangi með stelpurnar mínar.  Flottastar!!  Góð helgi samt að klárast og get ekki beðið eftir næstu því ég veit að hún á eftir að verða ennþá betri.  Úha!!  Segi ykkur frá henni þegar líður á vikuna. 

Ástandið gott á heimilinu, vonandi fáum við fund með læknunum á miðvikudaginn en ég vissi að það var búið að plana myndatökur fyrir Þuríði mína á næstu vikum en ég veit ekki hvort það verður af þeim, yrðu hvorteðer ekkert martækar þar sem æxlið er ennþá svo bólgið eftir geislana en það væri þá væntanlega önnur ástæða fyrir þeim myndatökum.

Kanski ég kíki aðeins yfir skólabækurnar mínar fyrst að börnin eru svona róleg, well skólinn byrjar ekki fyrr en eftir tvær vikur ehe en ég er bara svo spennt að byrja þannig ég er farin að læra.  Svoooooooooooo lééééétt!!  Afhverju hef ég ekki nennt að læra fyrr?  Minn tími er komin!!

Baráttan

Jámm fólki finnst skrýtið að ég geti verið leið og þreytt þó Þuríði minni líði "vel", þetta er frekar "skrýtið" líf og ég fer ekki bara uppá toppinn um leið og Þuríði minni líður "vel" því ég veit líka vel að þetta varir ekki lengi og aldrei fer hún aftur á toppinn sem hún var á.  Þegar henni líður vel og henni fer eitthvað að hraka í einhverjar daga þá fer hún aldrei á þann stað sem hún var á.  Frekar erfitt að útskýra fyrir fólki sem hefur ekki upplifað barnið sitt alvarlega veikt eða með illkynja heilaæxli, shit hvað er erfitt að skrifa þetta orð.

Við erum bráðum búin að lifa í þessari baráttu í þrjú ár eða það eru þrjú ár síðan hún veiktist fyrst en tæpt ár síðan æxlið var skilgreint illkynja, hvernig haldiði að það sé að lifa við það og vita ekkert hvernig framtíð barns míns verður.  Þó henni líði "vel" þá fer mér ekki strax að líða vel þetta er því miður ekki svo einfalt, oft langar mig að gera grín að hinu og þessu þar að segja sem tengjast veikindum hennar en því miður þá get ég það ekki ef ég væri veik þá myndi ég sjálfsagt djóka með hitt og þetta sem tengdist veikindum mínum (ég reyni að gera grínu að flestu í kringum mig) en þegar kemur að barninum mínum þá get ég það því verr og miður ekki, so sorrý!!  Sjálf myndi ég lýsa mér hressri og glaðlyndri manneskju en eftir að Þuríður mín veiktist þá var einsog eitthvað hafði dáið inní mér og hef ekki ennþá komist á það stig og veit ekkert hvort ég muni nokkurn tíman komast þangað og fólki finnst það skrýtið? 

Ég hef alltaf reynt að vera bjartsýn á allt í kringum mig þá sérstaklega þegar viðkemur veikindum Þuríðar minnar og reynt að vera hress við alla í kringum mig þó ég væri ekkert sérstaklega hress en því verr og miður get ég það bara ekki lengur.  Það hafa fimm eintaklingar dáið í kringum mig og það þrjú börn (sem ég þekkti til)á bara þrem mánuðum úr þessari baráttu og það tekur virkilega á, þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það tekur á þó maður tengist ekki einstaklingnum persónulega en þá er þetta mitt "samfélag" og það er erfitt að lifa í þessu "samfélagi".  Vera mikið í kringum veika einstaklega er ofsalega erfitt en það gefur manni líka mjög mikið og maður kynnist ofsalega góðu fólki en þá hef ég samt ekkert verið mikið að opna mig fyrir fólkinu í "mínu samfélagi", mér finnst það erfitt og er ekki mikið að opna mig fyrir hina og þessa þar að segja persónulega bara hérna í gegnum netið.  Ég hleypi ekkert hverjum sem er að mér og sé heldur kanski ekkert ástæðu til þess, ég hef alltaf verið vinamörg og átt endalaust marga kunningja en þá er maður farin að loka mikið á allt og alla.  Afhverju?  Ég veit það ekki?

Ég held að það sé mjög erfitt fyrir ykkur að setja ykkur í spor okkar sem eru í þessari baráttu með börnum okkar, vitiði það ég held að það sér meira að segja líka erfitt fyrir foreldra mína að gera það eða systkin.  Þetta tekur á alla taugar og reynir mikið á samband okkar Skara sem hefur reyndar orðið bara sterkara (þó ég sakni stunda með honum ALEIN)en ég myndi samt alveg skiljia fólk sem myndi skilja við svona aðstæður, ég myndi allavega ekki dæma það.

Ég veit eiginlega ekki hvað ég er að reyna segja með þessari færslu kanski bara það að mér fer ekkert að líða vel og skreppi á tjúttið til að fagna þegar Þuríði minni líður sæmilega eða betra en daginn þar áður, þetta er ekki svo auðvelt.  Ég er heldur ekkert að reyna vera leiðinleg með þessari færslu bara segja hvernig mér líður þannig þið vitið það.

Allavega næstu daga eða vikur gæti henni farið að "hraka" þar að segja geislarnir gætu farið að taka sinn toll og stúlkan fer að sofa 20tíma á sólarhring en henni leið ekkert of vel í morgun og fór ekki á leikskólann.  Var vöknuð kl sex í morgun og leið greinilega ekki vel, kanski einhver hausverkur veit það ekki vegna þess hún kvartar aldrei þetta skinn bara grætur.  Hún er samt aðeins hressari núna en í morgun og er að dansa þessa mínútuna við systkin sín og nýbúin í klippingu, komin með þvílíkan lubba en samt hárlaus á hliðinum en hárið kemur samt yfir það sem betur fer eiginlega.

Ætlum að hafa helgina skemmtilega, sundnámskeið eldsnemma í fyrramálið, 35 ára brúðkaupsafmæli hjá mömmu og pabba á sunndaginn þá verður okkur afkvæmunum boðið í kínverkst *slurp slurp* og svo verður bíó fyrir börnin.  Kanski við Skari skreppum útað borða annað kvöld á staðin "okkar" Ruby tuesday áður en við skellum okkur í þrítugs afmæli.  Never know?

Eigið góða helgi og hafiði það sem allra best.
Knús og kossar
Slauga