Ísland í dag í kvöld-Legoland

Langaði bara að láta ykkur vita en það kemur frá Legolandsferðinni okkar í Ísland í dag í kvöld, endilega horfið.  Aldrei að vita að þar leynast viðtöl við einhvern sem þið kannist við .

Þuríður mín er hrikalega slöpp, farin að fá aukaverkanir af þessum ljótu krabbalyfjum.  Byrjaði að kasta upp í morgun, vaknaði við það að allt kom útur öll göt hjá henni.  Greyjið litla!!  Sem byrjuð á öðrum lyfjum núna til að reyna halda þessari ógleði niðri og vonandi mun það eitthvað virka annars kalla bara sterarnir á hana sem við erum ekkert svakalega spennt fyrir.  Stúlkan tók tvo dúra fyrir hádegi í morgun þannig þið getið ímyndað ykkur þreytuna hjá minni.

Endilega horfið á Stöð 2 í kvöld, frábær fréttamaður sem kom með okkur í Legoland frá þeirri stöð.

Grein í mogganum í dag

Púfffh ég verð svo reið þegar ég les svona grein þó ég viti alveg réttindi okkar foreldra langveikra barna sem eru þau allra lélegustu ever.  Ég vill endilega þið lesið greinina í miðopnu moggans í dag, sérstaklega þyrftu ráðamenn Íslands lesa hana en ég held að þeim sé nákvæmlega sama um þetta allt saman.  Svo hrikalega stolltir af réttindinum sem tóku í gildi hjá þeim í janúar 2006, þetta er bara prump. 

Þetta er ofsalega falleg grein sem þessi kona skrifaði um veikindi dóttir sinnar sem því miður kvaddi þennan heim aðfaranótt 20.sept sem var búin að berjast við sinn sjúkdóm í alla sína ævi eða þau fáu 2 ár sem hún lifði.  Þó þessi litla stelpa var að berjast við allt öðruvísi veikindi en hetjan mín hún Þuríður þá fannst mér þetta koma frá mínu hjarta (það sem konan skrifaði) enda tekur þetta virkilega á foreldrana og alla í kringum mann og hvað þá systkinin þó einsog hinar tvær hetjurnar mínar séu ekki nema 3ára og 20 mánaða þá reynir þetta ofsalega á þau.  Theodór minn er alltaf að fá meira og meira vit í kollinn enda passar hann mömmu sína svakalega vel, lítill mömmupungur.  Oddný mín á oft mjög erfitt einsog í morgun þegar ég fór með hana á leikskólann þá vildi hún að sjálfsögðu lika vera heima einsog Þuríður mín en það var því miður ekki í boði enda þarf kraftaverkið mitt mikla athygli og meiri ummönnun þessa dagana en síðustu vikur. 

Foreldarar eiga ekki að þurfa hafa áhyggjur af peningum í svona baráttu það tekur nógu mikið á sálina að þurfa hafa áhyggjur af hetjunum okkar, hvernig næsti dagur verður eða bara dagurinn í dag.  Við eigum ekki að þurfa hafa áhyggjur hvernig við borgum reikningana næstu mánaðarmót eða hvort einhver komi og hjálpi okkur við það?  Andskotinn hafi það!!  Það eru ekki allir foreldrar heppnir að eiga góða að og hjálpa manni við hitt og þetta, því verr og miður. 

Einsog í dag hjá okkur á ég engin réttindi og er ekkert að safna mér upp réttindum því ekki er ég að vinna, þetta er mín vinna í dag en samt launalaus.  Jújú Skari getur notað skattkortið mitt en það eru nú ekki full laun sem ég fæ fyrir það, þetta er svo svakalega asnalegt kerfi.  Ég var einmitt að ræða við frænda hans Skara sem við hittum í Legolandi í fyrradag en hann býr í Danmörku og var að spurja um þeirra réttindi gagnkvart veikindum syni hans en þau eru miklu betri í Danmörku en hér.  Þar færðu 80% af laununum þínum ALLAN þann tíma sem þú ert að berjast fyrir veikindunum barns þíns en hér færðu frá t.d. VR í níu mánuði en svo verður að vinna í ár til að vinna þér upp næstu níu mánuði, hvernig get ég það?  Ég get það ekki en auðvidað á maður ekki að þurfa að stóla á stéttarfélögin í svona, kerfið á bara að bjóða uppá þetta.

En fyrst ég var að nefna frænda hans Skara en þá á hann lítinn frænda sem er með krabbamein aðeins þriggja ára, ég held að það sé ekki algengt að svona náin frændsystkin séu bæði með krabbamein en Skari og pabbi þessa barns eru systrabörn. Ömurlegt!!

Það kom nú fyrirspurn í komenntunum mínum í gær (finnst sam alltílagi að það sé skrifað undir nafni, bara almenn kurteisi) hvort ég þyrfti að borga fyrir krabbalyfin hennar Þuríðar minnar?  Neinei enda sagði ég það ekki, ég var nú bara að nefna upphæðina sem þetta kostaði enda væri það nú það hallærislegasta í heimi að þurfa borga fyrir þau lyf þó við þurfum að borga fyrir flogalyfin hennar eða hluta af þeim sem gera 50.000kr á mánuði því þau eru ekki öll samþykkt hjá TR.  Asnalegt!!

Ástandið á Þuríði minni er ekki gott þessa dagana kanski að nefna hvernig dagurinn hjá henni var í gær. Hún vaknaði i gær rétt fyrir hálfatta, var sofnuð fyrir tíu og svaf í þrjá tíma, fór í leikskólann í rúma tvo tíma, sofnaði á leiðinni úr leikskólanum og við vöktum hana um fimm því við þurftum að fara út og svo var hún sofnuð klukkan átta í gærkveldi.  Þess á milli var hún hálf ráfandi um því hún var svo þreytt og vissi ekkert hvernig hún ætti að haga sér, frekar erfitt að sjá hana svona.  Ég ætlaði að senda hana í leikskólann í morgun þanga til hún myndi "gefast upp" þar að segja fara sofa en það var ekki í boði þvi á leiðinni í leikskólann var hún bara að sofna en var samt ekki búin að vera vakandi lengi þannig hún fór beinustu leið heim.  Ég ætlaði að gefa henni að borða áður en hún myndi rotast alveg en hún hafði enga orku í það og er sofandi núna.  Þegar hún var að sofna hélt hún um höfuðið, greyjið mitt eitthvað illt í höfðinu.  Vildi óska þess að ég gæti tekið eitthvað af henni, tæki þessa þreytu af henni og höfuðverkinn.  Aaargh!!  Hriklega erfitt.

Við fjölskyldan ætlum í kyrrðina um helgina eða uppáhalds stað barnanna okkar, í hvíldarbústaðinn hjá styrktarfélaginu.  Þuríður mín getur hvílt sig vel, vonandi mun hún hafa orku í að fara í pottinn og ég finn kanski tima til að læra.  Var einmitt að fá fyrstu einkunnina mína af tjáningarverkefninu mínu um helgina og fékk óvenju hátt ehehe, mjög stollt af mér og veit líka að ég á eftir að meika þetta, ef eg finn ekki tima á daginn til að læra þa nota ég bara næturnar.

Góða helgi kæru lesendur, hafi það ofsalega gott og njótið þess að kúra, knúsast og bara vera með ástvinum ykkar það er ofsalega dýrmætt.

Ný meðferð byrjar í dag

Þuríður mín byrjar í nýju meðferðinni sinni í kvöld, sem betur fer eru ekki innlagnir með þessari meðferð það er svo hrikalega leiðinlegt að þurfa gista uppá spítala og vera þar í eingangrun maður er nógu einangraður fyrir.  Það er allavega ekki í planinu að vera með innlagnir en svo veit maður aldrei hvernig hún mun meðtaka þessari meðferð, þar að segja öll gildin hjá henni gætu lækkað og hún yrði veik.  Ónæmiskerfið hennar gæti orðið lakara en hún Þuríður mín er svo mikið hörkutól þannig hún lætur það ekki fara með sig.

Hún er ofsalega þreytt þessa dagana, fórum uppá spítala kl níu í morgun og ég ætlaði með hana beint á leikskólan eftir þann fund (blóðprufur og fleira) en það var víst ekki í boðið fyrir hetjuna mína.  Hún sofnaði meira að segja uppá spítala á meðan við biðum eftir nýju lyfjunum hennar og liggur núna uppí sínu rúmi og sefur vært.  Hún var farin að sofa rétt fyrir sjö í gærkveldi og vaknaði rúmlega sjö í morgun, lagði sig líka í gær og vildi leggja sig aftur eftir leikskólann þannig þetta er að reyna svakalega á hana.  Þegar henni líður svona vill ég hafa hana hjá mér og helst kúra með henni og halda fast utan um hana, þó henni líði kanski ekkert svakalega illa þó ég viti ekkert hvernig henni líður þá líður manni ekki vel að sjá hana svona þreytta og ekki orka í að gera nokkurn skapaðan hlut.  Hún er samt alltaf að reyna gera hitt og þetta, einsog í Legolandi í fyrradag sem var æðislegt að sjá hana.  Hún var svo glöð enda hennar uppáhald og mundi vilja helst búa í tívolíi, það var æðislegt að fara með hana í öll tækin og mér fannst leiðinlegast að hún var sofnuð þegar kom að vatnsrússíbananum því það finnst henni alveg mergjað tæki.  Hún skríkti allan tíman sem við vorum í tækjunum, oh mæ god hvað það gefur manni mikið að fara í svona ferð með stelpunum mínum og sjá þær svona glaðar.  Þó Oddný mín sé heilbrigð þá reynir þetta líka mjög á hana og það þarf líka að gleðja hana með allskonar hlutum og svo verður ekki langt í það að Theodór minn fatti veikindin þannig þá þarf líka að passa vel uppá hann.

Við ætluðum í einn rússíbanann í Legolandi en Oddný mín var því miður 2cm (ef það var svo mikið) of lítil og þá  mátti hún ekki fara í tækið þannig ég tilkynnti henni það þá segir mín á móti "mamma mega ekki svona stórar stelpur fara í þetta tæki?" eheh æjhi hún er svo einlæg og yndisleg.  Þannig hún komst að þeirri niðurstöður að bara veikar stelpur einsog Þuríður mættu bara fara í þetta tæki.  Yndislegust!!

Já nýja lyfjameðerðin byrjar á morgun og það geta fylgt ógleði og eitthvað meira með þeirri meðferð þannig þá er líka gott að vera með smá utan á sér einsog Þuríður mín, matarlystin mun þá að sjálfsögðu minnka en við skulum bara vona að hún fái ekkert af þessum auakverkunum.

Ég fór í apótekið áðan til að kaupa nýju lyfin hennar, þurfti að kaupa töflur til að hjálpa henni ef hún fengi ógleði og svo að sjálfsögðu krabbatöflurnar.  Það voru bara til töflur fyrir 5 daga meðferð en restin átti að koma á morgun en vitiði hvað svona lyf kosta fyrir "bara" 5 daga meðferð?  Heilar 100.000kr, jihh dúddamía einsog gott að ég þarf ekki að borga þessa upphæð því þá væri ég ekki stödd á heimilinu mínu því það myndi gera sirka 600.000kr fyrir mánuðinn, þvílík og önnur eins upphæð.  Stundum er ég líka að pæla í því hvort það er haldið eða ætlast til að það eru bara ríkir einstaklingar sem veikjast eða ríkir foreldrar sem eiga börn sem veikjast því þetta heilbrigðiskerfi er vangefið skrýtið og þennan litla rétt sem við eigum, foreldrar langveikra barna sem er nánast engin.  Held að ég þurfi að koma mér á þing til að geta barist fyrir þessu því ekki eru þeir af því þessi kúkalabbar (sorrý) sem sitja þarna og babbla allan daginn um allt og ekkert.

Annars gengur allt á afturfótunum, aaaaaaaaaaargghhh!!  Tölvan mín hrundi áðan, vonandi verður hægt að laga hana og skólagögnin mín ekki horfin.  Veit ekki alveg hvað ég mun gera ef tölvan mín er ónýt, er að fara með hana í viðgerð.  Ég tími allavega ekki að kaupa mér nýja þar sem ég er ennþá að borga af þessari sko þessari sem var að hrynja en ég þarf að vera með fartölvu útaf skólanum því ekki get ég alltaf farið um allar trissur til að læra.  Grrrrr!!

Verð víst að fara læra, hmm ekki get ég það í tölvunni þannig ég verð að velja einhverja aðra leið.  Bið að heilsa ykkur í bili.......

Afsakið hlé

Bara rétt að láta vita af mér, mikið að gera á stóru heimili eða svona hjá frúnni á heimilinu.  Komum heim í gærkveldi frá Legolandi, erfið en skemmtileg ferð.  Set inn nokkrar myndir við tækifæri.  Er á fullu að koma mér inní lærdóminn, Þuríður mín að byrja í nýju meðferðinni sinni á morgun eða allavega undirbúningur fyrir hana á morgun.  Er búin að vera á "fullu" að undirbúa London-ferðina fyrir foreldrana í styrktarfélaginu sem ég var búin að segja ykkur frá þannig það er frekar lítill tími fyrir skriftir en vonandi get ég gefið mér tíma á næstu dögum.

Mig langar annars að þakka henni Fríðu diggum aðdáenda mínum fyrir ljóðið sem hún sendi mer, veit ekki hvort margir lesa kommentin til mín en svona hljóðaði það:

Augun ljóma og er þar von
Ástarbros um varir
Á gæjann, Óskar Guðbrandsson
Glæsikonan starir.

Hún sendi mér það við síðustu færslu, en þá langar mig líka að nefna að mér finnst svakalega gaman að fá svona ljóð sérstaklega þegar þau eru samin beint til mín.  Sjálf er ég mikil ljóða kona og samdi mikið þegar ég var yngri en lítill tími hefur verið fyrir það síðustu ár, einsog þegar ég var yngri þá fékk ég oft ljóð frá afa mínum Steina skrifuð í afmæliskortin og þau voru samin beint til mín en það voru gjafirnar sem mér þótti vænst um og geymi vel.  Það þurfti sko ekkert að gefa mér einhvern pakka, það var nóg fyrir mig að fá ljóð frá afa mínum þó ung ég var.

Lærdómurinn kallar og húsverkin sem  er mitt helsta áhugamal þessa dagana eða ekki.

Fyrsti skóladagurinn - Óskar skrifar

Vegna fjölda áskorana ákvað ég að neyða nemanda heimilisins í myndatöku.

Og til gamans læt ég líka fylgja með mynd sem var tekin þegar lítil stúlka var á leið í skólann í fyrsta skipti fyrir 24 árum síðan.

Fyrsti skóladagurinn búinn

Búin að vera strembinn dagur í dag, fullu í skólanum og maður þurfti að meðtaka mikð á stuttum tíma.  Kennararnir fóru alltof hratt yfir efnið nema ég er orðin svona sljó eða dáltið langt síðan að ég var í skóla síðast eheh en ég mun taka þetta með trompi þarf bara smá tima að meðtaka þetta allt saman og rifja upp.  No problemo!!  Skóli aftur á morgun og aldrei að vita að ég komi með mynd af fyrsta skóladeginum ehe!!  En bara ef þið verðið stillt og góð.

Komnar smá niðurstöður úr rannsóknunum sem Theodór minn fór í gær, reyndar ekki alveg allar þar sem það þurfti að senda blóðið í aðrar rannsóknir og rannsaka það betur.  Ónæmiskerfið hjá honum er ekki nógu gott, bólgur í kinnholunum og eitthvað fleira, hann þarf víst að fara á einhver lyf sem tekur einhverjar vikur, æjhi ég er ekki alveg að skilja þetta allt.  Fáum lokaniðurstöður í næstu viku.  Það er allavega eitthvað meira að hrjá hann en "bara" asmi enda vissi maður það alveg, hann er alltaf órólegur á nóttinni, alltaf kvef og svo lengi mætti telja.

Æjhi ég er svakalega þreytt og ætla að láta þetta duga í bili, allir hressir og kátir og hafa það ofsalega gott.
Góða helgi kæru vinir.

Framhald af færslunni í morgun...

Þá er komið á hreint með meðferðina hjá Þuríði minni en hún mun byrja í svokallaðri töflumeðferð á fimmtudaginn í næstu viku, tvær töflur á dag sem henni mun ekkert muna um enda tekur hún milli 10-15 töflur á dag.  Þessi meðferð á ekkert að reyna mikið á hana þó það þurfi sjálfsögðu að fylgjast vel með henni og taka blóprufur einstöku sinnum en það er nú lítið mál fyrir hana.  Hún má vera í þessari töflumeðferð endalaus lengi þar að segja á meðan henni versnar ekki en þetta er að sjálfsögðu meðferð til að halda stækkun niðri og við skulum bara vona að hún verði á henni þanga til hún verður gömul kona.

Ástæðan fyrir því að hún byrjar ekki í meðferðinni fyrr en eftir viku er bara skemmtileg því á þriðjudaginnn er styrktarfélagið að bjóða öllum börnum, systkinum og aðstandendum sem eru í meðferð eða nýbúin að ljúka meðferð í dagsferð í Legoland, haldiði að sé.  Systurnar eru að sjálfsögðu mjööööög spenntar að fara í tívolíið enda er það skemmtilegasta sem þær gera og Þuríður mín algjör adrenufíkill, bara gaman!!  Oddný systir fer með mér/okkur sem okkar "au-pair" ehe þar sem Skari verður fararstjóri og þá er skemmtilegra að vera með einhvern með mér svo við getum skipt okkur í tækin með stelpunum en litli pungur verður bara hjá ömmu Oddný á meðan fær ekki að koma með í þetta sinn enda hefur hann ekkert að gera þangað.  Bara njóta okkar að skemmta stelpunum en ekki hvað?

Fór með litla punginn minn til læknis áðan og það var sko ekki 10 mínútna heimsókn einsog vanalega tók einn og hálfan tíma þar sem ég þurfti að þeysast með hann á milli rannsóknastofa.  Læknirinn vildi sem sagt fá svör við öllu þessu sem hefur verið að hrjá hann og sendi hann í allsherjar rannsóknir, blóðprufur, myndatökur og sýnistökur.  Aaaarghhh!!  Fáum í síðastalagi úr þessu öllu á morgun nema einni rannsókninni, ofsalegt vesen er með þennan dreng en vonandi koma bara góð svör og kanski fáum við svör við þessu hvað er að ama drenginn

Hætt í dag.

"Afhverju fékk Þuríður sjúkdóm?"

Þessa spurningu fékk ég frá einum sem er á deildinni hennar Þuríðar minnar einn daginn sem ég var að sækja hana.  Kom svo frá hjartanum því hann beið lengi eftir svari frá mér en ég vissi ekkert hverju ég átti að svara, við fullorðnafólkið eigum að sjálfsögðu að vera með svör við öllu en við þessu stóð ég bara á gati.  Hverju gat ég svarað?  Að sjálfsögðu reyndi ég að ropa einhverju svari frá mér og hann bara "já ok" og hélt áfram að leika.  Oft fæ ég spurningar sem tengjast veikindum hennar Þuríðar frá þessum krökkum og oftast get ég nú svarað samviskulega en stundum koma þessar einlægu spurningar sem maður hefur engin svör við.  Einsog núna segja sum við mig að Þuríður er ekki lengur lasin og ætli ástæðan sé ekki útaf því þau sjá hana ekki lengur í krampa sem hefur ö-a tekið á þau en þau voru samt alveg farin að læra á það hvernig þau ættu að bregðast við þegar hún fór í krampa og kölluðu á fóstrurnar.  Ótrúlegar hetjur þessir krakkar.

Við eigum myndbönd með Þuríði í krömpum og svakalega finnst mér erfitt að horfa á þau, ég hreinlega get það ekki og brotna bara niður.  Við eigum líka færslurnar sem við skrifuðum þegar hún var að veikjast og öll komment sem við fengum þá, pössum vel uppá þetta.  Við prentuðum þetta allt saman út, heftuðum saman og geymum vel uppí skáp og þessar færslur finnst mér líka erfitt að lesa.  Stúlkan visssi ekkert í sinn haus, var algjörlega uppdópuð og gat ekki haldið höfði, þó við höfum upplifað margt verra eftir þetta og fengið miklu erfiðari fréttir af veikindum hennar frá þessum tíma getum maður ekki vanist þessu og ég á alltaf erfiðar með að lesa gamlar og erfiðar færslur.  Maður venst aldrei veikindum barns síns, þetta er alltaf jafn erfitt.

Þó við höfum fengið góðar fréttir í síðustu viku þá er þetta enganveginn búið, við vitum samt að geislarnir gerðu sitt eða allavega það sem læknarnir vildu það að lengja tíman.  Sem er að sjálfsögðu best í heimi en einsog spilið mitt sagði sem ég dróg hjá henni Sigríði Klingebert um helgina þegar ég átti að hugsa eitthvað og það vita að sjálfsögðu allir hvað ég þrái mest í heimi og spilið sem ég dró var "það verður góður endir"  víííí!!  Gott spil!! 

Erum að fara hringja á eftir í doktorana okkar og ath hvað þeir ætla að gera með meðferð á Þuríði minni, veit ekki alveg hvað þeir hafa í huga en það er kanski alltílagi að fara ákveða sig en ég held að þeir séu hræddir að gera eitthvað fyrir hana núna því henni líður svo vel.  Myndu þeir eitthvað frekar þora gera eitthvað fyrir hana ef æxlið hefði stækkað?  Þeir lætu nú hana hætta í sinni meðferð í október síðastliðin því æxlið hafði stækkað og sögðu að þetta væri ekkert að gera fyrir hana þannig ég er ekki alveg skilja?  Láta hana hætta í meðferð þegar illa gengur og þora svo ekki að láta hana í aðra meðferð þegar vel gengur?  Hvað er málið?

Skólinn byrjar á morgun, hlakka mikið til.  Ekkert kvíðin enda mun ég taka þetta með trompi og dúxa í öllu mhoho en ekki hvað?  Reyndar kvíður mig fyrir einum tímanum um helgina en þá þarf ég víst að standa fyrir framan alla og tala, aaaaaaaaaaarghhh!!  Mig sem hefur alltaf dreymt um að vera leikona eheh, ætla Ladda líður líka svona þegar hann þarf að standa fyrirframan tíu manns eða svo eheh?  Ö-a ekki en maðurinn er nú feiminn?

Þarf víst að sinna litli veiku konunni minni henni Oddnýju Erlu sem er búin að vera með tæplega 40 stiga hita og ég á víst að sitja hjá henni og prjóna eheh.  Er sko að prjóna trefil handa henni og ég á að klára hann NÚNA, hún minnir mig dálítið á pabba sinn þegar hann er veikur thíhí!!  Nema ég þarf ekki að sitja hjá honum og prjóna trefil handa honum eheh!!  Theodór fór ekki í aðgerðina í gær, var kominn á skurðarborðið þegar læknarnir sáu að hann mætti ekki fara í svæfingu þar sem asminn er svo mikið að bögga hann einsog alltaf og ég þarf að mæta með hann til enn eins læknisins á eftir og ath hvort það sé hægt að gera eitthvað annað fyrir hann en að gefa honum endalaust asmalyf.

Litla snúllan mín kallar á mömmu sína og biður mig að fara prjóna þannig ég verð að hætta hér, ef ég heyri eitthvað um meðferðina hjá Þuríði minni í dag mun ég bæta við færsluna.

Munið að vera góð við hvort annað og þið vitið að knúsin gera ofsalega mikið fyrir mann eða bara smá snerting á öxlina.
Knúúúússssssssss

Bissí kona

Hrikalega mikið að gera þessa dagana, það var mömmu dagur hjá Oddnýju minni í gær en ég var búin að lofa henni einum degi saman áður en skólinn byrjaði þannig við ákváðum að hafa hann í gær.  En stundum þarf hún svona stundir með mömmu sinni því það getur verið mjög erfitt fyrir hana að eiga veika systir og oft snúast dagarnir kringum hana Þuríði þá er nauðsynlegt fyrir hana að fá smá dekur.  Kúrðum frammeftir morgni í gær, kíktum í kringluna sem henni finnst doltið gaman.  Dótabúðin er mikið uppáhald en hún var að benda mér á allt dótið sem henni langaði í jólagjöf ehe og alltaf var það líka "og Þuríður mín verður líka að fá svona" hún gleymir henni aldrei.  Kíktum líka í uppáhaldsbúðina mína en henni finnst nefnilega doltið gaman að skoða pilsin og var að benda á öll pilsin og kjólana sem henni langar í.  Í lokin enduðum við á salatbarnum í Hagkaup þar fékk hún að velja sér pasta en ég er bara nýbyrjuð að geta borðað úr þessum bara, dóóhh!!  En í denn var ég nefnilega að sjá um þessa bari og bjó til allt sem var þarna (þar að segja í öllum Hagkaupsbúðunum)og fékk algjörlega uppí kok.  Annars er Oddný mín farin að heimta að fara með mér til London eheh við yrðum nú góðar í Next og Hamleys, víííí einhverntíman fer ég með henni þangað.

Oddný vaknaði annars í nótt með bullandi hita og er aftur heima í dag og að sjálfsögðu í dekri en ekki hvað nema hinn mömmulingurinn litli pungsi er líka heima.  Hann er nefnilega að fara í nefkirtlatöku á eftir og setja aftur rör í eyrað hans, aaarrghh!!  Það er ennþá svo mikið slím í eyranum hans og hann er farinn að heyra svo illa með því þannig læknirinn vildi prufa setja aftur rör í það og vonandi mun það virka í þetta sinn býst samt ekkert við því að hann fari að sofa á nóttinni.

Þuríður mín var frekar þreytt í morgun greyjið, fór samt á leikskólann.  Dottaði í bílnum á leiðinni en ég veit líka ef hún er ómögleg á leikskólanum hringja þær og þá verður hún líka sótt hið hraðasta.  Well ekki nema 10 km í leikskólann ehe, það er svona að búa í "sveit" þó það sé leikskóli hér á næsta horni en þá er ekki gott fyrir Þuríði mína að skipta um enda er hún á þeim besta eða réttara sagt þau.

Stelpurnar eru ennþá að meika það í sundi enda æfa einsog keppnismanneskju 3x í viku 45 mín í senn, þvílíkar hetjur.  Kútarnir farnir, þið ættuð að sjá Oddnýju oh mæ god!!  Hún er að verða betri sundkona en mamma sína well kanski svo erfitt en hún er nú bara 3 ára.  Ég má ekki lengur hjálpa henni í lauginni (en við förum alltaf með þeim ofan í) ef við eigum að styðja við brjóstkassan þá verður Oddnýju alveg snar og segist ekki þurfa neina hjálp sem er reyndar alveg rétt hjá henni enda alveg að verða synd konan.  Hrikalega klár að stinga sér og svo syndir hún hálfa laugina í kafi og gerir öll sundtök rétt, oh mæ god bara klárust.  Þuríður er líka mjög klár í sundinu en samt ekki alveg eins enda með smá lömun og getur ekki beitt líkamanum einsog Oddný en hún getur samt alveg verið án kúta og synt oggupons.  Hún er best í að kafa og skellir sér bara ofan í og syndir eftir hlutum sem eru á botni laugarinnar.  Þær eru flottastar!!

Þuríður er að byrja í sjúkraþjálfun á mánudaginn, loksins eftir þriggja mánaðarsumarfrí hjá þjálfaranum og bíður mjög spennt eftir að fá að sprikla aðeins.

Skólinn hjá minni er að byrja á föstudaginn og ég er mjöööööög spennt, þarf að mæta í skólann á föstudag og laugardag og þá missi ég af sundsýningunni hjá stelpunum sem mér finnst leiðinlegast. Hlakka til að byrja læra og meika það í skólanum, bara gaman!

Er líka á fullu að undirbúa ferðina mína með fólkinu úr styrktarfélaginu þetta er endalaust gaman og líka hvað Þuríði minni líður ágætlega þó það sé þreyta í minni en þá eru geislarnir bara að segja til sín.

Knús til ykkar allra og takk fyrir allar fallegu kveðjurnar frá ykkur þið vitið ekki hvað þær gera mikið fyrir okkur, margir halda að ég nenni ekki að lesa öll kommentið frá ykkur en það er nú bara vitleysa þau gera endalaust mikið fyrir okkur og ég les hvert og einasta og stundum nokkrum sinnum.

Góðgerðarverkefnið mitt

Finn eiginlega ekki rétta orðið við þetta en ég ætla mér bara að kalla það "góðgerðarverkefnið" mitt.  En ég hef nefnt það hérna á síðunni minni að ég hef verið að vinna að góðu verkefni eða mig langaði að láta gott af mér leiða, mig langaði svo að gera eitthvað gott fyrir foreldrana í styrktarfélaginu.  Sjálf veit ég hvernig er að eiga veikt barn, mjög veikt barn og veit það líka að það er mjög nauðsynlegt fyrir foreldrana að eiga tíma fyrir sig en oft er líka erfitt að finna þann tíma.  Barnið mjög mikið inná spítala, annar aðilinn kanski að vinna og hinn að sinna barninu, ekki til peningar því maður verður ekki ríkur að eiga veikt barn og svo lengi mætti telja.   Þannig ég bretti upp ermarnar og leitaði mér styrktaraðila því ekki á ég þessa peninga því verr og miður, mig langaði svo heitt og innilega að láta þennan draum minn rætast að gleðja aðra foreldra í styrktarfélaginu.

Ég fann styrktaraðila sem vildu styrkja þennan draum minn með glöðu geði, það voru fleiri en einn styrktaraðilar en bara misstórir en það skiptir samt engu og skiptir heldur engu máli hvaða fyrirtæki eða aðilar gerðu þennan draum minn að veruleika því þeir voru ekki að gera þetta til að auglýsa sig eða sitt fyrirtæki.

Þannig síðustu vikur hef ég verið á fullu að undirbúa góðgerðaverkefnið mitt sem er að fara með 18 manns til London síðustu helgina í september.  Þau fá allt frítt, þau fá að njóta sín í botn, verða ö-a einhversstaðar tvö úti hver í sínu horni að knúsast og njóta sín að vera bara tvö frá öllu eheh!!  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það var gaman fyrir mig að hringja í þetta fólk og bjóða þeim að fara í svona ferð, fólk er svo þakklátt og hvað það var glatt og átti varla til orð yfir þessu öllu.  Oh mæ god!!  Hjartað mitt fylltist af hamingju þegar ég var búin að gleðja þessi 9 pör.  Að sjálfsögðu fer ég sem fararstjóri enda þekki ég London einsog hnakkan á mér, hmmm og hver þekkir hnakkan sinn?  Engin?  Þannig ég þekki kanski ekkert London svo vel, well hef farið þangað frekar oft og hlakka mikið til að fara með þennan hóp minn þangað.  Þannig ef það eru einhverjar ferðaskrifstofur að lesa þetta þá er ég alveg til í fararstjóravinnu hjá ykkur eheh sérstaklega í London, ég væri ö-a betri fararstjóri á þessum fótboltaleikjum en þessar fyllibyttur sem maður hefur farið með.  Ég yrði allavega ekki drukkin, takk fyrir!!  Hef nefnilega farið í eina fótboltaferðina og þar var fararstjóri sem var fullur ALLAN tíman, er ekki alveg að skilja svoleiðis en það er víst annað mál sem kemur þessu ekkert við.

Fólk verður svo hissa hvernig ég fann tíma í þetta allt saman, thíhí!!  Maður getur alltaf fundið tíma ef viljinn er fyrir hendi, þessi draumur hefur verið svo lengi hjá mér og loksins varð hann að veruleika.  Ég er ofsalega þakklát styrktaraðilunum mínum, hvað allir voru tilbúnir að styrkja mig til að gera þetta að veruleika og traustið sem maður fær er ómetanlegt.  Knús til allra sem tengjast þessu á einhvernhátt.

Ég á mér líka stærri draum sem tengist þessu og það er ekkert endilega bara foreldrar í styrktarfélaginu, það eru líka fleiri foreldrar sem eiga sárt að binda og geta ekki gert mikið saman sem er lífsnauðsynlegt enda mikið um skilnaði hjá foreldrum langveikra barna því verr og miður.  Vonandi mun sá draumur minn líka rætast í framtíðinni, ég veit allavega að það eru til fullt af góðum fyrirtækjum og einstaklingum sem vilja láta gott af sér leiða og vilja ekkert endilega fá auglýsingu fyrir það.    Við erum besta land í heimi.

Best að fara með litla pung til læknis en eyrun hans gera aldrei góða hluti og þó að drengurinn sé orðin 19 mánaða er hann ekki ennþá farinn að sofa án lyfja, aaaarghh!!