Dýrmætt - myndir

Í vor var systrunum boðið að koma í myndatökur hjá ljósmyndir og List í Skipholtinu, þá var ég reyndar ekki alveg tilbúin að láta taka fullt af myndum af Maístjörnunni minni sem var nýbúin að ljúka fimm mánaða sterameðferð og rosalega bjúguð af þeirri meðferð.  En núna í haust þegar bjúgun voru búin að leka af henni langaði mig rosalega að nýta þetta tilboð hjá henni í Ljósmyndir og List enda þetta er með því dýrmætasta sem ég á sem tengist börnunum mínum.  Þannig ekki fyrir svo löngu skelltum við okkur þangað mæðgurnar og fengum svona líka flottar myndir frá henni en hérna eru nokkrar af þeim systrum en ég birti kanski fleiri síðar:

Þær eru bara flottastar.

Fimleikastelpurnar mínar og bestu vinkonur.

Fallega Maístjarnan mín.

"mamma ég ætla að biðja jólasveininn að gefa mér frí í skóinn"

Síðustu vikur erum við búin að finna það að viðkvæma Blómarósin okkar er alveg að brotna niður, hún er gjörsamlega búin á því bæði á líkama á sál.  Þreytan er orðin mikil hjá henni, hún er bara ekki að "meika" að gera eitthvað og þá er nú mikið sagt um orkuboltann minn.  Hún var úti að leika um daginn með frænku sinni, rosalega gaman að renna sér niður brekkur á snjóþotunni eða frænka hennar sá um að renna flestar ferðirnar þar sem hún sat mest megnis uppi og sagðist bara að vera svo þreytt. 

Það er ekkert skrýtið að hún bogni líka því hvursu eðlilegt er það að 7 ára gamalt barn "þurfi" að sinna stóru systur þegar hún fær krampa ef foreldrarnir eru ekki nálægt??  Það er bara ekkert eðlilegt við það en það einmitt gerðist í morgun þegar Maístjarnan mín fékk tvo krampa með nokkra mínútna millibili.  Skari var fljótur að stökkva fram þegar hann heyrði Maístjörnuna mína kalla á litlu systir að hún væri að fá krampa, ég veit líka alveg að blómið mitt finnst ekkert sjálfsagðara að sinna Stjörnunni sinni þegar hún fær krampa enda þekkir hún ekkert annað en þessi veikinda"súpa" er alveg að fara með hana.  Rétt 2 ára gömul var hún farin að segja okkur þegar stóra systir var að fá krampa og hélt í hendinna hennar, Stjarnan mín getur líka alveg treyst á litlu systir að hún hjálpi henni í krampa.  Það getur verið ofsalega erfitt að vera bara sjö ára gömul en "þurfa" að haga sér stundum einsog fullorðinn enda er hún ekkert 7 ára í þroska.

Ef það er einhver sem þráir jólafrí eða bara FRÍ þá er það Blómarósin mín og mikið rosalega er ég spennt þegar jólafríið skellur á í skólanum og mikið rosalega ætla ég þá að dekra við stelpurnar mínar.  Blómarósin mín er komin með langan lista sem henni langar að gera með mömmu sinni og að sjálfsögðu reynum við að gera alla þá hluti.

En hún sagði við mig rétt áðan "mamma ég ætla að biðja jólasveinin að gefa mér frí í skóinn".

Veikinda"saga" Maístjörnu minnar í "stuttu" máli

okt.'04 Þuríður Arna greinist með illvíga flogaveiki og stuttu síðar finnst góðkynja æxli í höfði hennar. Næstu mánuði á eftir liggur hún uppdópuð uppá spítala því það tekst ekki að halda niðri krömpunum. Læknarnir ætluðu að svæfa hana í des og halda henni sofandi í einhvern tíma til að reyna tökum á krömpunum en þeir hættu við þar sem þeir minnkuðu í smá tíma.

Nóv'05 er ákveðið að senda Þuríði til Boston í aðgerð en heitasta ósk lækna okkar hér á Íslandi var að geta fjarlægt það allt en því miður tókst það ekki og kramparnir héldu áfram en útfrá aðgerðinni var hún send í 80 vikna krabbameinslyfjameðferð.

Júní'06 sjást stækkanir í æxlinu og læknarnir ákveða að senda Þuríði í sterkari lyfjameðferð sem átti að standa í 55 vikur.

.

Okt'06 er æxli Þuríðar búið að stækka mjög mikið og orðið illkynja. Læknar Þuríðar láta hana hætta allri lyfjameðferð og setja hana í líknandimeðferð og tilkynna foreldrunum að hún eigi aðeins nokkra mánuði ólifaða. Þar sem hún var orðin algjörlega lömuð á hægri hluta líkamans, krampandi allt að 50 krampa á dag, farin að labba með "hjálm" því hún skall alltaf beint á höfuðið í hverjum krampa. En læknarnir ákváðu samt ekki alveg að gefast upp og í samráði við lækna okkar í Boston ákváðu þeir að senda hana í 10x geislameðferð í desember'06.

Feb'07 gerðist kraftaverk og Þuríður Arna hætti að krampa.

Júní'07 var æxlið farið að stækka aftur svo hún var aftur send í 10x geislameðferð.

Sept'07 sést í fyrsta sinn minnkun á æxlinu sem læknar okkar trúa varla.

des'07, jan'08 og feb'08 Var Þuríður hætt að nærast og með sýkingar stanslaust í þrjá mánuði. Læknar hennar voru að fara setja "tappa" á magann hennar svo hún gæti nærst enda orðin bara skinn og bein en annað kraftaverk gerðist og hún fór að nærast aftur.

Árið ´08 og '09 var hún algjörlega krampalaus og læknar hennar gapandi yfir gangandi kraftaverki. Hún fékk að njóta sín sem "heilbrigt" barn árið '09 og tók kippi í andlegum þroska og líkamlegum, var líka í miklri sjúkraþjálfun og sýndi það og sannaði að kraftaverkin gerast og foreldrarnir í skýjunum yfir því að læknarnir okkar vita ekki allt.

Maí'10 greindist Þuríður Arna aftur með illkynja heilaæxli á stigi 2. En útfrá greiningunni var hún send í sýnistöku. En þetta er þannig æxli sem getur "poppað" upp aftur og aftur.

Júlí'10 Var Þuríður Arna send til Svíþjóðar og gekkst undir svokallaðan gammahníf en hún hefði ekki mátt koma mikið seinna þar sem æxlið var orðið það stórt og var næstum því orðið of stórt fyrir gammahnífinn.

des'10 lamast Þuríður Arna algjörlega á hægri hluta líkamans sem voru aukaverkanir af gammahnífnum, þá lá hún inná spítala í smá tíma með stera beint í æð en var á stanslausum sterum til 1.apríl'11 sem fóru mjög illa í hana. EN lömunin gekk að mestu til baka.

Þuríður Arna má ekki veikjast af neinni flensu í dag þar sem ónæmiskerfið hennar er frekar veikt og hún verður ofsalega veik ef það gerist. Í nóv'11 þurfti hún t.d. að fá næringu í æð því hún fékk svo slæma gubbupest í þrjá daga og nærðist ekkert þann tíma og kjölfarið á þeirri veiki var hún send í myndatökur til að útiloka að þetta væri ekki vegna stækkunar á æxlinu og sem betur fer var það ekki

.

Þuríður Arna fór síðast í myndatökur í sept'11 og kraftaverkið heldur áfram að gerast og æxlið fer minnkandi en næst fer hún í janúar en hún hefði átt að fara í des en við ákváðum í samráði við lækna okkar að við myndum geyma það frammí janúar'12 og reyna njóta aðventunar en alltof mörg jól hafa verið mjög slæm hjá Þuríði og okkur langaði líka bara að njóta þess að vera með börnunum okkar "án" áhyggja.

Það er ekkert planað framhald hjá Þuríði en það er fylgst vel með henni og hún fer minnsta kosti þriðja hvern mánuð í myndatökur. Núna förum við líka með bænirnar okkar vonumst til að þessi "þarna" uppi fari að hlusta á þær og Þuríður okkar fái að njóta sín án veikinda en sjö ár af alvarlegum veikindum hjá 9 ára gömlu barni er löngu komið gott.

Þessi veikindi eru farin að taka sinn toll hjá systkinum hennar, Oddný 7 ára systir hennar á oft mjög erfitt vegna stóru systur. Hún hefur bæði gengið til sálfræðings og Séra Vigfúsar spítalaprests. Hún brotnar oft niður útaf engu, Þuríður má ekkert veikjast þá fær hún miklar áhyggjur af henni. Við erum líka farin að sjá að þetta er farið að taka á Theodór (5 ára) bróðir hennar sem brotnar niður útaf engu og verður oft erfiður í skapinu sem við tengjum hennar veikindum enda oft fær hún meiri athygli en þau frá mörgum í kringum okkur. Við öll erum orðin lang þreytt enda síðasti vetur var með þeim erfiðustu í veikidnum Þuríðar. Þuríður Arna okkar er hress í dag, lungabólgan farin, sýklalyfin virkuðu svona líka vel en kvíðahnúturinn hverfur aldrei hjá okkur foreldrunum og auðvidað finna hinir krakkarnir það þegar foreldrarnir eru að farast úr kvíða og eiga auðveldlega með að brotna niður útaf "engu".

Já okkar heitasta ósk er að við losnum við þessi veikindi fyrir fullt og allt enda er þetta búið að vera hreint helvíti. 

Ég vil líka taka það fram sem maður geriri ekki nógu oft en þá er lækna-teymið hennar Þuríðar minnar það allra flottasta sem til er, við treystum þeim fullkomnalega og við erum ofsalega glöð með það að þeir vita ekki allt einsog t.d. í okt'06 þegar hún var komin í "líknandimeðferð".  Þeir eru líka alltaf til í að hlusta á okkur og fara eftir okkar "fyrirmælum", hvað viljum við gera?  Presturinn uppá spítala hann séra Vigfús er líka sá allra flottasti sem við höfum kynnst, maður sem er alltaf til í að aðstoða, í hvaða formi það er.  Maístjarnan mín dýrkar hann og dáir sem er alltaf til í smá fíflagang með henni, sérstaklega elskar hún þegar hann mætir á sýninguna með trúðnum Oliver sem hún elskar líka útaf lífinu og þau fíflast saman á sýningu enda fær hún að taka þátt í hverri sýningun sem hún mætir í.   Ég gæti talað endalaust mikið um okkar frábæra heilbrigðisfólk uppá barnaspítala. 

Við erum heppin með okkar fólk á barnaspítalanum.

Þreyta.is og lungabólga

Það er komin mikil þreyta í fjölskylduna ekki bara foreldrana heldur erum við líka farin að finna að álagið er farið að hellast á Blómarósina mína og Gull-drenginn okkar.  Þau sýndu það um helgina en þau eru ekki vön að sýna þessar tilfinningar einsog þau gerðu en þau brotnuðu bæði niður og þurftu bara ennþá meira knús en venjulega.  Auðvidað er erfitt fyrir þau að eiga langveika systir og vita aldrei hvernig morgundagurinn verður en það er samt gott að þau geta sýnt þessar tilfinningar.  Ég finn að þau eru farin að þrá smá frí svo við getum ekki beðið eftir jólunum, þau ætlum við að nýta í hvíld og gera eitthvað skemmtilegt saman.  Get ekki beðið með að gera allt og ekkert með þeim.

Ég var annars að koma af spítalanum með Maístjörnunni minni en hún er komin með lunga- og berkjabólgu, sem sagt komin á sýklalyf og púst.  Henni finnst aldrei leiðinlegt að fara í heimsókn á spítalann og kíkja á leikstofuna í leiðinni.  Þannig núna erum við mæðgur bara að dúllast heima og hafa það bara kósý sem Maístjörnunni minni finnst ALLS EKKI leiðinlegt.

Stutt í dag, hef varla orku í að pikka á tölvuna mína.

Silfurkonan mín

Blómarósin mín var að keppa um helgina og ég fæ aldrei nóg af því að monta mig af börnunum mínum, hver fær nóg af því?  En hún varð í öðru sæti og hérna eru tvær flottar af henni:



Ath hvort þetta væri ekki alveg ö-a ekta silfur.

Við mæðgur skelltum okkur svo á konfektnámskeið í vikunni og skemmtum okkur rosalega vel en draumur Blómarósar minnar er að vera kokkur eða bakari.  Þegar hún sá að Jói Fel væri að byrja aftur í vikunni trylltist hún af kæti en hún missir ekki af einum matreiðsluþætti í sjónvarpinu og situr svo yfir mér þegar ég er að baka eða elda.  Ætli ég leyfi henni ekki að hjálpa mér að hnoða í eitt stk lagtertu í vikunni.

En hérna eru nokkrar frá námskeiðinu okkar mæðgna:

Maístjarnan mín einbeitt í konfektgerðinni.

Blómarósin mín stollt með molana sína.

Litli snillingurinn minn, húmoristi og Gull-drengur Theodór Ingi.  Alltaf tilbúinn í smá fíflalæti.

Sjarmatröllið mitt í myndastuði líka.

Draumavinna Maístjörnu minnar er að verða bingóstjóri en henni finnst miklu skemmtilegra að stjórna bingóinu en að vera með.

Allir eru annars hressir, hlökkum mikið til desembermánaðar sem verður sá allra besti sem við höfum upplifað.  Mikill spenningur hjá öllum fyrir jólunum og ég finn hvað ég er orðin spennt, ekkert stress fyrir rannsóknum eða neitt.  Bara að njóta þess að vera til og skemmta okkur saman.

Afmælisdrengurinn - myndir

Sjarmatröllið okkar var svakalega ánægðu með daginn sinn í gær, var vakinn upp með pökkum, bjó sér til kórónu í leikskólanum sem hann tók ekki af sér allan daginn enda mjög stollt afmælisbarn og endaði svo í afmælisveislu hjá frænku sinni og jafnöldru.

En hérna eru nokkrar af honum síðan í gær:

Svona líka hamingjusamur með drauma-gjöfina sína.

Eigum við aðeins að "testa" þetta?

Svo voru tónleikar með þeim bræðrum, hrikalega flottir!!

Hann á afmæli í dag.......

Sjarmatröllið okkar hann Hinrik Örn er þriggja ára í dag, það er alltaf jafn ótrúlegt hvað tíminn líður hratt og ég man vel eftir þeim degi sem þessi Sjarmur mætti á svæðið.  Mig hafði alltaf dreymt um að eignast "jóla"barn og við Óskar erum það heppinn að við getum nánast eignast börn eftir "pöntunum" svona án gríns.  En ég var skrifuð 3.desember og bjóst við því að ég myndi eignast hann fyrsta lagi 10.des þar sem ég var vön að ganga eina til tvær vikur með hin börnin mín.  En þessum dreng lá á að komast í heiminn og það viku fyrir tímann.  Ég man vel eftir deginum 24.nóv en þá var ég að ganga innum leikskólann hjá krökkunum þegar vatnið fór svo ég vissi ekki aveg ég ætti að fara inn eða ekki.  Hringdi að sjálfsögðu í nöfnu mína og frænku sem var skráð viku á undan mér og var ekki farin afstað sem bölvaði mér í sand og öskur.  Ég átti sem sagt Sjarmatröllið mitt um morguninn 25.nóvember og svo mætti litla frænka mín seinni part þann daginn(en það var ekkert að gerast hjá mömmunni þegar Sjarmurinn mætti á svæðið), frændsystkinin fá sem sagt að deila sama afmælisdeginu sem er alls ekki slæmt.

Þessi er tekin af honum í Nauthólsvíkinni 22.júlí'09.

Sundgarpurinn okkar júlí'10 en hann elskar að vera í sundlauginni að busla.  Að sjálfsögðu er hann farinn að æfa sund drengurinn.

Drengurinn nýkominn úr jólabaðinu'10

Febrúar'11 en honum finnst fátt skemmtilegra en að vera úti að leika sér.

Júlí'11 á rúntinum í kringum landið og að sjálfsögðu var nestis-stop.

Þegar við förum á Akureyri þá förum við ALLTAF í heimsókn í jólahúsið en hérna er drenguirnn í góðum fíling.

Afmæliskakan fyrir flottasta Strumpinn okkar.

Í afmælisveislunni sinni sem var haldin fyrir viku.  En í morgun var hann vakinn með pökkum og söng.  Já Sjarmatröllið okkar er þriggja ára, þessi drengur á mjög auðvelt með að bræða alla í kringum sig, hann er sá allra rólegasti sem við höfum kynnst, einsog ein á leikskólanum hans sagði við okkur "mig hlakkar bara til þegar ég fæ að skamma hann" .  Hann er mikill dundari og finnst ofsalega gott að vera einn inní herbergi að dunda sér í dótinu sínu en honum finnst líka rosalega gaman að vera innan um fullt af krökkum og fíflast.  Hann er mikill mömmupungur og elskar að knúsast.

Elsku besti Hinrik Örn Sjarmurinn okkar, innilega hamingjuóskir með daginn.  Við elskum þig mest!!

Dagur tvö í skóla...

Maístjarnan mín fór í skólann í gær, fyrsta sinn í tíu daga enda orðin frekar hress.  Farin að stjórna heimilinu einsog henni er líkt og þá er hún öll að koma tilbaka.  Í samráði við lækna okkar ákváðum við að fresta myndatökunum sem áttu að fara fram 6.desember fram til 10.janúar og fá að njóta jólamánaðarins í botn sem við ætlum svo sannaralega að gera.  Ekkert stress við niðurstöður eða þess háttar bara gleði og aftur gleði.

Minn elskulegi pabbi varð sextugur á föstudaginn síðastliðinn og tilefni þess skrapp Gull-drengurinn minn og Blómarósin mín á KR-fótboltaæfingu þar sem pabbi er mikill KR-ingur enda voru afmælisgjafirnar aðallega KR og aftur KR.  En við fengum áritaðan fótbolta frá Íslandsmeisturunum handa karlinum ásamt markmannshönskunum hans Hannesar sem voru að sjálfsögðu áritaðir og innrammaðir.  Oh mæ hvað karlinn var glaður!!  Maístjarnan mín gaf honum svo líka sér KR-gjöf en þau eru miklir vinir og finnst ofsalega notalegt að vera tvö saman í rólegheitunum(hún vill helst bara vera hjá honum), en hún átti innrammaða KR-mynd, áritaða af liðinu síðan 2007 og að sjálfsögðu fór myndin vel inní allt KR-"dótið". 

Að sjálfsögðu fengu þau að smella einni af sér með fyrirliðanum Bjarna Guðjóns, þetta var að sjálfsögðu toppurinn hjá Gull-drengnum mínum að hitta þessar hetjur.  Hann er náttúrlega í sæluvímu á myndinni en ekki hvað?  Hann spilar með Fylkir í dag, næst ætlar hann að spila með Arsenal og enda svo í KR. 

Afmæliskakan hans pabba var svo með mynd af þeim "hér að ofan" og Gull-drengurinn minn var svona líka sáttur með það.

Næstu vikur ætlum við að reyna hafa eins "pakkaðar" og við getum, hafa mikið til að hlakka til og gleyma okkur í jólaundirbúningi.  Maístjarnan mín er alveg með það á hreinu hvað hún mun fá í jólagjöf þar sem hún er búin að skrifa bréf til jólasveinsins og hann MUN láta það rætast er hún 100% viss en efst á lista eru lyklar af íbúðinni þar sem hún þráir sjálfstæði en flestir hennar jafnaldrar eru komnir með lykla og fara ein heim eftir skóla og auðvidað veit hún það.  Þegar hún er komin með lykla verður hún náttúrleg að fá síma svo hún geti hringt í mig þegar hún er ein heima segir hún.  Yndislegust!!  En ég skil hana ofsalega vel með sjálfstæðið, hún er alveg farin að finna að hún getur ekki og fær ekki allt sem er sjálfsagt hjá hennar jafnöldrum en hennar tími mun koma.  Auðvidað er þetta sárt og ekki bara hjá henni líka okkur.

Slöpp Maístjarna

Maístjarnan mín er ennþá drulluslöpp, liggur nánast alveg fyrir og sefur.  Hún neitar alfarið að borða en ég næ að koma í hana nokkrum dropum af svala en þegar hún neitar kóki þá er nú mikið sagt, á venjulegum degi væri hún til í að drekka það í morgunmat.  Hún reyndar labbaði aðeins um í gær sem er meira en hún hefur gert síðustu daga en hún er líka fljót að þreytast og vill bara leggjast aftur fyrir og fara sofa.  Það eru ca 3kg farin af henni síðan á föstudag sem er að sjálfsögðu mjög mikið af svona litlum kroppi. 

Núna tökum við bara einn dag í einu og reynum að byggja hana rólega upp, maður er svo oft komin á "byrjendareit" en eitt er víst að hún ÞARF að borða sem hún vill EKKI.

Hérna eru tvær myndir frá því um helgina en hún var send í myndatökur á höfðinu til að vera vissum að allt væri í lagi:




Ég verð líka að láta eina fylgja af Sjarmatröllinu okkar sem telur niður dagana í þriggja ára afmælið sitt því hann er alveg 100% viss hvað hann eigi að fá í afmælisgjöf og jú auðvidað hefur hann rétt fyrir sér.

Spítalaferð

Maístjarnan mín er búin að vera rosalega lasin síðustu daga, var eitthvað að byrja slappast í byrjun vikunnar og varð orðin svo mjög slöpp á föstudagsmorgun.  Kvartaði mikið undan maga- og hausverkjum.  Á föstudagskvöldinu byrjaði hún að gubba og gubbaði stanslaust í fimm klukkutíma, á sunnudagsmorgun (í dag) var hún ennþá gubbandi og var hætt að halda lyfjunum sínum niðri svo okkur var ekki lengur sama.  Ákváðum að sjálfsögðu að hafa samband við doktor Óla sem vildi fá hana strax uppá spítala en þá var Maístjarnan mín orðin hálf meðvitundarlaus, farin að þorna upp og svaf bara enda var ekkert sem fór ofan í hana.

Doktor Óli sendi hana í fullt af rannsóknum og þar sem engin sýking fannst hjá henni þá vildi hann senda hana í sneiðmyndatökur.  Hún er send í sneiðmyndatökur til að vera vissum það að æxlið sé ekki farið að þrýsta á neitt og þess vegna gæti hún verið að gubba svona mikið.  Sem betur fer var það ekki, myndirnar komu bara flott út og mamman gat farið að anda léttar.  Hún fékk flogalyfin sín í æð bæði í morgun og í kvöld, það var dældur í hana vökvi í dag og við fengum að fara heim í nótt en eigum að mæta aftur í fyrramálið væntanlega í meiri vökvun.  Hún hresstist reyndar ekkert við það og sefur bara eða liggur hálfmeðvitundarlaus hjá okkur.  Hún var bæði sprautuð í brunninn sinn sem hún kippir sér nú lítið við og svo þurfti að sprauta hana í hendina til að fá skuggaefni fyrir myndatökurnar, ég var búin að ræða við hana og segja þetta yrði kanski smá sárt en einsog læknirinn orðaði það "þá væri einsog hann var að bera á hana krem".  Hún kipptist ekki einu sinni við þegar stungan kom, starði bara á sprautuna.  Ótrúlega flott fallega stelpan mín, sem er reyndar orðin ónæm fyrir verkjum.

Ég er ótrúlega stollt af Maístjörnunni minni sem stendur sig rosalega vel, reyndar alltof mikið á hana lagt og mömmuhjartað búið að vera í molum allan helgina þar sem henni hefur liðið svo illa.  Reyndar hefur hún lítið sem ekkert talað í allan dag svo illa hefur henni liðið en ég vona svo sannarlega að hún verði fljót að jafna sig og verði farin að stjórna heimilinu ekki seinna en á morgun.

Fallega Maístjarnan mín á Barnaspítalanum í dag.