Maístjarnan mín

Sjúkraþjálfi Maístjörnu minnar kom með þá hugmynd að panta "sérútbúið" hjól fyrir hana þar sem hún getur ekki hjólað á venjulegu hjóli nema með hjálpardekkjum og það er náttúrlega ekkert rosalega gaman fyrir stúlku á tíunda ári að vera á 20" hjóli með hjálpardekkjum. Við vildum það að sjálfsögðu svo í haust fór Maístjarnan okkar í "mátun" á hjóli og svo fór umsóknarferlið í gang.  Sjúkraþjálfinn okkar var búinn að vara okkur við að það væri mjög erfitt að fá svona hjól samþykkt hjá Tryggingastofnun enda rosalega dýrt og svo líka erfitt að uppfylla öll skilyrðin til að fá hjólið.  En um leið og við sáum hjólið þá hugsuðum við "Maístjarnan okkar verður að fá svona hjól, alveg sama hvað það kostar.  Þó svo við þurfum að reyna finna nokkra hundrað kalla til að auka hennar lífsgæði þá gerum við það".  Við gerum ALLT til að henni líði sem best.  Við vorum meira að segja farin að skoða svona hjól sjálf þar sem við vorum ekkert bjartsýn á fá samþykkt því við höfðum bara heyrt af neitunum.  Í gær hafði sjúkraþjálfinn svo samband og viti menn Maístjarnan mín fékk samþykkt hjól fyrir sig, svona líka flott hjól sem hún njóta í botn að hjóla um sveitina okkar.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þetta mun bæta lífsgæðin hjá henni og þið hefðuð átt að sjá svipinn á minni þegar við tilkynntum henni þetta í gær, VÁVH hún var sú allra hamingjusamasta. 

Maístjarnan mín er annars að kvarta mikið undan hausverk, við vitum náttúrlega ekki hvað það merkir?  Hún harðneitar að fara í skólann á morgnanna, veit ekki alveg hvort henni finnist svona mikill hávaði í skólanum eða hvort henni finnist bara svona leiðinlegt??  Ég hef allavega áhyggjur af henni.

Nóvember kominn sem er einn af okkar uppáhalds mánuðum.  Sjarmatröllið okkar verður t.d. 3 ára í þessum mánuði og það er sko talið í þann dag.  Gull-drengurinn minn er líka alveg með það á hreinu hvað það eru margir dagar til jóla.  Við erum öll mega spennt fyrir jólunum en ekki hvað þar sem þau verða þau allra bestu, ég er meir að segja búin að panta sveinka til að koma til okkar 22.des en auðvidað vita þau það ekkert.  Núna skal Maístjarnan mín fá sín BESTU jól ever og njóta þeirra í botn.

Eigið góða helgi, við förum mjög hamingjusöm inní helgina þrátt fyrir mikla hausverki.

Myndir og fleira....

Ljúft líf hjá Gull-drengnum mínum

Sjarmatröllið mitt svona líka þreyttur og sofnaði svona.

Ég væri alveg til í að geta sofnað svona.

Hérna er einn kjúklingaréttur eftir mig, mæli með því að þið skellið ykkur inná http://www.facebook.com/#!/pages/F%C3%B6studags-kj%C3%BAklingar%C3%A9ttir-%C3%81slaugar/132713156806763  Þessa facebook-síðu og "like-ið" og finnið ykkar uppáhalds kjúklingarétta-uppskrift og mæli sérstaklega með  því að þið prófið MINN rétt.  Fyrsta uppskriftin sem ég bý til og ekki sú síðasta.

Annars er ágætt að frétta af fjölskyldunni en við skelltum okkur á Galdrakarlinn í Oz um helgina ásamt félögum okkar í SKB og skemmtum okkur frábærlega vel.  Mæli eindregið með þessari sýningu. 

Ég var reyndar að ná í Maístjörnuna mína í skólann en hún var frekar kvalin í höfðinu greyjið, í þetta sinn vona ég bara að hún sé að fá flensuna því þá veit ég ástæðuna fyrir verkjunum.  Hún er samt ágætlega hress þessar vikurnar.  Núna "dæli" ég bara í hana verkjastillandi og dekra aðeins meira við hana en venjulega.

6.des - næstu rannsóknir

Það eina sem mig langar í jólagjöf er að fá góðar fréttir þriðjudaginn 6.desember en þá fer Maístjarnan mín í rannsóknir sínar.  Ég lýg því ekki að ég er komin með nettan hnút í magann en ég trúi því að "Hann" verði áfram góður og færi okkur góða jólagjöf þar sem síðustu jól voru nánast "helvíti" fyrir Maístjörnuna mína.  Hún kvaldist svo mikið, uni sér ekki nein staðar, vildi bara liggja fyrir hvað þá að hafa mikið af fólki í kringum sig.  Ég man svo vel eftir Þorláksmessu en þá ákvað ég og systir mín að "kaupa" jólasvein til að gleðja börnin okkar og ég var svo spennt að sjá svipinn á krökkunum þegar sveinki birtist óvænt í dyrunum til að gleðja þau.  Jú þau voru öll spennt nema Maístjarnan mín sem þoldi ekki þetta áreiti og varð virkilega reið yfir hávaðanum og vildi fara heim NÚNA en við vorum stödd heima hjá foreldrum mínum.  Hún öskraði af reiði og var enganveginn að fýla þetta en samt elskar hún jólasveina og æsist öll þegar hún sér þá en ekki þarna þar sem henni leið ógeðslega illa, stút full af sterum, var öll að sterast upp og allir liðir hennar svo kvaldir.  Nei mig langar ekki að upplifa þetta aftur, mig langar að sjá hana gleðjast yfir jólunum, finnast gaman að fara í jólaboðin, hitta fólkið okkar og njóta þess að vera til.  Það yrði sko fullkomin jólagjöf!

Ég gæti ekki einu sinni birt mynd hérna af Maístjörnunni minni síðan síðustu jól, það myndi engin þekkja hana.  Fólkið mitt þekkti hana ekki einu sinni, það var að spurja okkkur hvaða barn þetta væri sem væri með okkur?  Svo varð það að sjálfsögðu miður sín þegar það fattaði að þetta var fallega Maístjarnan okkar.

Skemmtileg helgi framundan sem við erum hrikalega spennt fyrir.
Eigið góða helgi allir og takk fyrir öll fallegu kommentin.

25.okt'04 - komin sjö ár

Í dag eru sjö ár síðan Maístjarnan mín veiktist fyrst og stúlkan mín rétt rúmlega níu ára gömul.  Við erum búin að upplifa hreint helvíti með henni en við erum líka búin að sjá hvað það er ofsalega gott fólk í landinu okkar sem vill allt fyrir okkur gera þegar Maístjörnunni minni líður sem verst.  Við erum búin að fá að upplifa marga hluti vegna veikinda Maístjörnu minnar sem við hefðum reyndar aldrei gert nema vegna hennar veikinda og sem ég hefði frekar viljað sleppa og eiga heilbrigt barn en ég er ofsalega þakklát fyrir allt sem þið hafið gert fyrir hana og okkur hin.  Oft á tíðum hefur það bjargað okkar geðheilsu.

Hérna eru nokkrar frá hennar veikindum en ég á myndir í heila bók af hennar veikindum, tekið myndir af öllum stundum hvort sem þær eru slæmar eða góðar:

Maístjarnan mín á Barnaspítalanum í okt'04 en hérna er verið að reyna greina hana.  Hjúkkurnar okkar muna ennþá eftir fyrstu dögum hennar á spítalanum á þessum tíma þar sem hún söng hástöfum og þá aðallega "kolakassa-lagið" og þar voru allar hjúkkurnar að detta í kolakassann.  Ég man sérstaklega eftir fyrstu nóttinni hennar í spítalanum en þá tók okkar uppáhalds á móti henni sem er því miður hætt á spítalanum og hún grét með okkur þegar hún sá hana krampa.

Einsog ég sagði þá höfum við gengið í gegnum hreint helvíti með henni en á þessum tíma var hún að krampa ca 50 krampa á dag og skall beint í jörðina (við urðum að elta hana hvert skref til að vera tilbúin að grípa hana en því miður tókst það ekki alltaf) og svona leit hún út eftir það.  Hérna er hún nýbúin að krampa og "rotaðist" um leið í svefn enda stórir og miklir krampar.  Á þessum tíma var hún komin með "hjálm" vegna krampana til að verja litla höfuðið.

Maístjarnan mín hefur verið heppin að eignast góðar vinkonur í gegnum veikindin sín en ein af þeim uppáhalds er Halla Hrekkjusvín en Vigdís Gunnarsdóttir leikona er alltaf tilbúin að hitta hana og gera allt fyrir hana.  Þessi kona er með stórt hjarta og er mikill kærleikur búin að myndast á milli þeirra og alltaf mikil gleðistund fyrir okkur að sjá þær hittast.

Við höfum hitt margar stjörnunar sem mæta uppá Barnaspítala til að gleðja bæði okkur foreldrana og veiku börnin.  Man reyndar ekki hvað þessi kappakstur"gaur" heitir en á víst að vera "frægur".  Hérna er Maístjarnan mín í sterkri lyfjameðferð og orðin frekar veik, stuttu eftir þessar myndatökur ('o6) tilkynntu læknarnir okkur að hún ætti ekki langt eftir en sem betur fer vita læknarnir okkar ekki allt.

Hérna sit ég yfir henni á gjörgæslunni í Boston þegar hún fór í aðgerðina sína í nóv'05.  Mikið rosalega var þetta erfiður tími.

Hérna er fallegasta mín í Boston eftir aðgerð en ég ákvað ekki að setja inn þá "verstu" þó svo mér finnist þessi alveg nógu erfið.

Tekin í Svíþjóð júlí'10 en þarna var nýkomin undan "gammahnífnum".

Barnaspítalinn des'10 nýbúin að lamast algjörlega á hægri hlið líkamans en var öll að koma til eftir sterka sterameðferð.

Maístjarnan er ágætlega hress í dag en hún hafði ekki krampað síðan í byrjun sept en fékk einn í gær sem er alltaf jafn erfitt en Blómarósin mín sat með henni aftur í sæti útí bíl og knúsaði hana á meðan hann stóð yfir þar sem foreldrarnir voru frammí og við á ferð. 

Ég er ofsalega stollt af börnunum mínum sem hafa staðið sig hrikalega vel í baráttunni með okkur.

Breytti lífsstíllinn minn framhald.

Ég hef áður talað hér um breytta lífsstílinn minn eða hérna er greinin mín um það : http://www.aslaugosk.blog.is/blog/aslaugosk/entry/1186300/

En í lok mars ákvað ég að "testa" gömlu uppáhalds buxurnar mínar sem ég vissi að ég kæmist ekki í og jú ég komst ekki í þær eða ég náði ekki einu sinni að toga þær yfir mjaðmir sem var frekar "sjokkerandi" svo ég setti mér strax það markmið að komast í þær enda mínar uppáhalds.  Ég setti mér það markmið að geta komist í þær í lok okt, ég veit ekki afhverju ég valdi þá dagssetningu en ok, í gær ákvað ég að sjá hvursu hátt ég næði að koma þeim.  Viti menn - þær svona smellpössuðu á mig og ennþá tvær vikur í lok okt.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hamingjuna að komast loks í uppáhalds buxurnar sínar enda er líðan mín miklu miklu betri og verður alltaf betri með hverjum degi þó svo ég þjáist af mikilli streitu, eigi erfitt með svefn á nóttunni þá á ég miklu auðveldara með að tækla daginn.  Hreyfingin mín (einkaþjálfinn)hefur gert rosalega mikið fyrir mig, ég er orðin svo háð henni að ég verð að hreyfa mig á hverjum degi sem mér finnst reyndar rosalega gaman.  Byrja daginn á hreyfingu og boozti gæti ég eiginlega ekki verið án.

Í byrjun sumars byrjaði ég líka að hlaupa einsog þið getið lesið í greininni minni sem ég setti hér inn að ofan en þá hljóp ég leiðina mína á ca 30 mín en í dag hleyp ég þessa sömu leið á 15-17mínútum sem mér finnst að sjálfsögðu frekar gott hjá manneskju sem gat varla hlaupið 1 mín í einu.  Ég hef líka ákveðið að hlaupa 10km í maraþoninu á næsta ári en þegar ég sagði einkaþjálfaranum það fannst honum það nú frekar "lélegt" gæti nú léttilega tekið 21 km. ....sjáum til með það!

Að sjálfsögðu er 10 kg múrinn fallinn (og meira til) og cm fjúka af mér, búin að verðlauna mig með nýjum ræktarfötum og kjól en ekki hvað?  Ég er ennþá að mæta til einkaþjálfarans enda hefði ég ekki getað þetta allt saman án hans "pepps" en til hans fer ég 3x í viku og 3-4x fer ég út að hlaupa og finnst alveg yndislegt að hafa ákveðið að breyta um lífsstíl þó svo ég eigi ennþá langt í land með streituna mína en ég VEIT að hún fer með tímanum. 

Ég ÆTLA mér líka að vera í mínu besta formi þegar ég verð 35 ára en það eru 9 mánuðir þanga til svo ég hef nægjan tíma.

Bara þrjú afmæli um helgina, mikið sukk en þá er líka bara gott að fá sér eitt epli eða banana fyrir afmælin svo ég borði ekki á mig gat af sætindum í veislunum.

Sjarmatröllið mitt fótbrotinn

Á föstudaginn meiddi Sjarmatröllið mitt sig á fæti í leikskólanum svo við ákváðum að skella okkur á slysó til að kíkja á drenginn þar sem hann haltraði dáltið en kvartaði nú samt ekki mikið.  Þar voru teknar myndir af drengnum sem "nemanum" (sem tók á móti okkur) fannst óþarfi og þar sem kl var orðin of margt þá voru allir sérfræðingarnir sem lesa úr myndunum farnir heim og þeir sem voru á staðnum sáu "ekkert" og var okkur sagt að fara bara heim og eftir helgi yrði lesið almennilega úr myndunum og ef eitthvað sæist yrði haft samband við okkur.  Rúmlega eitt í dag var hringt í mig frá slysó og mér tilkynnt að ég yrði að koma með Sjarmatröllið mitt til þeirra þar sem hann yrði að fara í gifs því það var eitthvað smá brot í beininu.  Finnst reyndar fáránlegt að þurfa bíða yfir heila helgi til að fá 100% svör á 2 ára gömlu barni, reyndar á ekki skipta máli hvort sem ég er 2 ára eða 52 ára en drengurinn minn er ofsalega sáttur með gula gifsið sitt en hann fékk að velja litinn sjálfur, vildi nú fyrst bláan en þeir áttu hann ekki þá var það bara næsti litur.

Að sjálfsögðu er alltaf sama pósan hjá honum.  Honum finnst rosalega gaman að "skella" fætinum í gólfið og heyra lætin undan gifsinu. En svona verður hann næstu tvær vikur og á væntanlega eftir að vera pirraður á þessu "ástandi" sínu hvað þá að komast ekki í sundtímana sína.

Strax farið að krota á gifsið en hann var nú ekki að tíma því fyrst.

Þuríður tveggja ára í "baði" :)

Nokkrar myndir

Maístjarnan mín sýnir miklar framfarir á hverjum degi, það er alveg ótrúlegt að fylgjast með henni.  Fólk trúir því oft ekki hvernig hún lítur út í dag miða við hvernig hún var bara í vor.  Hérna er ein mynd af henni sem ég tók í gær 01.10.11.

Gull-drengurinn minn er líka rosalega kátur, getur ekki beðið með að byrjað aftur í boltanum en það er búið að vera þriggja vikna frí og það er sko drengurinn ekki að fíla. Hérna er líka ein af honum síðan í gær (í fótboltabúning einsog mjöööög oft) en við fórum og horfðum á Sjarmatröllið okkar á sundæfingu.


Já Sjarmatröllið okkar er farinn að æfa sund og elskar það í botn vill bara vera í kafi alla æfinguna, hérna eru nokkrar af honum síðan í gær 01.10.11

Þetta finnst honum alls ekki leiðinlegt og svo alltaf "pabbi aftur".

Æfa að blása....

svo verður að sjálfsögðu smá sprell að fylgja.

Blómarósin mín var ekki með okkur en hún var sjálf á æfingu en hún er í ágætis andlegu formi, það koma erfiðir dagar en góðu dagarnir eru farnir að vera fleiri sem er ofsalega gott.

Þanga til næst.....

Jú ef þið hafið áhuga á góðum og einföldum kjúklinga- og fiski-réttauppskriftum þá myndi ég endilega kíkja á þessar síður: http://www.facebook.com/#!/pages/F%C3%B6studags-kj%C3%BAklingar%C3%A9ttir-%C3%81slaugar/132713156806763  og http://www.facebook.com/#!/pages/F%C3%B6studags-kj%C3%BAklingar%C3%A9ttir-%C3%81slaugar/132713156806763 en ég er með þessar síður á feisinu.

16 mánuðum síðar

Það er alveg ótrúlegt að þessar myndir voru teknar fyrir 16 mánuðum:

Hérna er Maístjarnan mín nýkomin úr sýnistökunni.

Og þessi nokkrum klukkustundum eftir aðgerðina, komin á Barnaspítalann.  Sjö mánuðum eftir aðgerðina leit hún ekki svona út en kanski einn daginn mun ég birta erfiðustu mynd sem ég hef séð af Maístjörnunni minni í fullri sterameðferð en það er ekki komið að þeim degi, alls ekki tilbúin til þess.

Í dag sést ekkert á Maístjörnunni minni að hún er eitthvað búin að vera í sterameðferð, loksins er öll bjúg farin af henni og hún orðin HÚN.  Reyndar hef ég kanski smá áhyggjur af henni þar sem hún nærist ekkert rosalega vel (og "horast" niður) en það eru víst óþarfa áhyggjur segir hjúkkan þar sem hún getur átt erfitt með að nærast alveg ári eftir að sterameðferð ljúki.  Hún er samt ofsalega hress fallega stjarnan mín, nýtur þess að hreyfa sig bæði í sjúkraþjálfun og fimleikunum.

Ég er að "glíma" við mikla streitu og ákvað að kyngja stolltinu í gær og skrá mig úr skólanum, það var bara of mikið því verr og miður.  Stundum heldur maður að við getum allt alveg sama hvað en það á víst ekki við mig, þetta var erfið ákvörðun en skólinn fer ekki neitt en heilsan gæti versnað ef ég hugsa ekki vel um sjálfan mig sem ég verð að gera þessar vikurnar.  Sjö ár af erfiðum veikindum geta tekið örlítið á þó svo ég sé ekki veiki einstaklingurinn en að þurfa að horfa uppá Maístjörnuna mína kveljast endalaust er ekki eitthvað sem einhver óskar sér, tekur á alla vöðva.
 

Fallega Maístjarnan mín, reyndar sama myndin og hér fyrir neðan nema ég er bara búin að klippa hana einsog þið sjáið.

Kanski ég skreppi bara í uppáhalds saumabúðina mína "Ömmu mús" og versli mér eitt stk jólaútsaum og reyni að gleyma mér eitthvað við það.

Áslaug ofsalega þreytta en samt hamingjusama, stjarnan mín nefnilega í góðu formi þessar vikurnar.

Ofstreita

Hérna er  mynd af fallegu Maístjörnunni (í miðjunni) minni ásamt frænkum sínum uppá Skaga í gær, hann Gunnar fjölskyldumeðlimur tók hana.

Maístjarnan mín er í ágætu formi, þori varla að segja það en hún hefur ekki krampað í ca þrjár vikur eða síðan lyfjaskammturinn hennar var stækkaður.

Móðirin sálgreinir sig í sálfræðinni eða í þeirri sem ég er að lesa í skólanum og ég þjáist bara af mikilli ofstreitu sem kemur mjög oft fyrir þegar vel gengur þess vegna reyni ég að vera dugleg að hreyfa mig því ég veit að það hjálpar mér.  Streitan fer ekki en hreyfingin hjálpar mér í gegnum daginn.  Einsog presturinn okkar sagði við mig uppá spítala í síðustu viku "veistu það Áslaug, ég hef miklar áhyggjur af ykkur Óskari núna"(ekki hjónabandslega, engar áhyggjur) .  Já þó svo það sé gott tímabil hjá Maístjörnunni minni getur komið mjög slæmt hjá okkur hinum fjölskyldumeðlimunum sem er allavega að gerast hjá mér.  Ég finn það líka að það er að gerast hjá Blómarósinni minni, það þarf ofsalega lítið til að hún brotni niður og er ofsalega þreytt líkamlega og andlega.  Já þetta er SKÍTT!