Mont dagsins....

Um áramótin var andlega og líkamlega líðan mín gjörsamlega á þrotum, ég var komin langt niður.  Að horfa á Maístjörnuna mína lamast á ekki sólarhring fór alveg með mig.  Horfa á hana þjást allan sólarhringinn bætti ekki líðan mín heldur, hvað þá þegar hún byrjaði á sterunum og breyttist í eitthvað allt annað barn.  Þurfa láta hana að fara allar sínar leiðir í hjólastól því liðirnir hennar voru í tómu tjóni var eitthvað sem ég hélt að ég þyrfti ALDREI aftur að upplifa. Að sjá hana byrja krampa aftur var eitthvað sem ég var búin að gleyma en það er mest erfiðasta sem ég upplifi með henni sem gerist alltof oft þessa dagana.  Þetta reyndi alltof mikið á mömmuhjartað sem molnaði með hverjum deginum, líkaminn minn var orðinn einsog á gamalmenni, ég var orðin svo kvalin af gigt af hálfa væri miklu meir en nóg og sálin mín var ekki einsog hún átti að vera.

EN ef ég vildi vera til staðar fyrir hana og hina molana mína varð ég að gera eitthvað í mínum málum því ég GAT/GET  það, ég er ekki með neinn illvígan sjúkdóm sem ég get ekki lagað.  Það var samt erfið fæðing að koma mér afstað þar sem ég var líka algjörlega föst yfir Maístjörnunni minni allan sólarhringinn sem gat lítið sem ekkert mætt í skólannn fannst mér erfitt að finna tíma fyrir sjálfan mig.  Það var líka bara svo auðvelt að leita í það óholla sem gerði reyndar bara illt verra.

LOKSINS í vor lét ég verða af því að fara hreyfa mig, einsog ég hef sagt ykkur byrjaði ég þá hjá einkaþjálfara (kostar ekki hálfan handlegg) sem hefur gert svo mikið fyrir mig.  Ég hafði ekki hreyft á mér rassgatið í einhver ár (almennilega), bara tekið svona einn og einn mánuð svo það var ROSALEGA erfitt að byrja hvað þá að rífa sig upp rétt rúmlega sex á morgnanna á meðan hinir á heimilinu eru sofandi.  Ég ÆTLAÐI bara að láta mér líða betur svo ég VARÐ.  Það tók mig ansi margar vikur að fara fíla þetta almennilega.  Í tvo mánuði var ég "bara" að mæta til hans, mér fannst það bara nóg fyrir kroppinn minn sem hafði ekki hreyft sig í alltof langan tíma, í júní byrjaði að prufa fara útað hlaupa, gat reyndar ekki hlaupið mjög langt í einu kanski í eina mínútu eða svo og þess á milli rölti ég.  Ég hef svona án gríns ekki geta hlaupið í mörg ár svo þetta var ákveðið afrek fyrir mig, bara að reima á mig hlaupaskóna og fara út á röltið og hlaupa í heila mínútu í einu.  Vávh hvað ég var samt stollt af sjálfri mér.

Í byrjun ákvað ég strax að setja mér markmið, eitthvað raunhæft markmið.  Jú ég þurfti líka að losa mig við slatta af kg þar sem það hafa bæst ansi mörg á mig eftir að ég átti Sjarmatröllið mitt og eftir að Maístjarnan mín greindist aftur og ég gekk heldur ekki í neinu öðru en joggaranum mínum sem er að sjálfsögðu "stórhættulegt" og kg eiga auðvelt með að hlaðast á mann.  Ég hafði bara ENGA löngun að klæða mig upp, hvað þá að kíkja í einhverja fatabúð og kaupa á mig flík.  ÞOLDI það hreinlega ekki. Í sumar byrjaði ég líka að fara upp Esjuna sem var ROSALEGA ERFITT en ég byrjaði á því þegar einkaþjálfinn fór í sumarfrí en áður en ég vissi af var ég farin að hlaupa niður Esjuna og það var Blómarósin mín sem dróg mig upp þangað þar sem hún elskar svona "fjallgöngur" aðeins 7 ára gömul enda í þrusu formi.

Í DAG mæti ég ennþá til einkaþjálfarans 3x í viku (hann losnar ekki svo auðveldlega við mig) og hina tvo virku dagana fer ég út að hlaupa og já ég HLEYP 4 km, það er kanski ekki langt í augum margra en það er stórt afrek hjá mér og ég er strax komin með það markmið að taka þátt í maraþoninu á næsta ári og hlaupa 10 km.  Ég er ekki lengur kvalin í líkamanum útaf gigtinni, ég gat varla prjónað né saumað í (sem ég elska) lengi í einu án þess að hendurnar mínar voru ekki orðnar kvaldar en í dag get ég prjónað án þess að taka mér mánaðarpásu á milli sokkapara, tek mér kanski tveggja daga pásu.  Ég er búin að losa mig við ca 9 kg en þar er ég með markmið sem ég gef ekki upp hér fyrr en ég er búin að ná því og það eru 32 cm farnir.  Ég gæti ekki verið hamingjusamari með þennan árangur minn þar sem mér líður miklu miklu betur bæði á líkama og sál, jú auðvidað líður mér ekki fullkomlega í hjartanum útaf Maístjörnunni minni en ég GET tekist á við daginn án þess að leggja mig eða finnast ómögulegt.  Ég er ALLTAF spennt að vakna rúmlega sex á morgnanna og fara í þjálfunina mína, ég er t.d. núna nýbúin að fara hlaupa 4km mína og ég get ekki beðið með að mæta í fyrramálið og hreyfa mig ennþá meir.  Afhverju er ég spennt?  jú því ég VEIT að ég er ná árangri og ég VEIT líka að dagurinn verður miklu miklu betri hjá mér.

Ég er nánast búin að leggja joggaranum og get ekki beðið með að verðlauna mig þegar 10 kg múrinn er fallinn, kanski ég versli mér eitt stk kjól og ný ræktarföt þar sem mín eru orðin sjúskuð og alveg að verða of stór.

Það var ekkert svo erfitt að láta mér líða miklu miklu betur í líkamanum og örlítið á sálinni, svo miklu auðveldara að takast á við daginn.  Ég get þetta alveg, þarf bara smá vilja.  Ég VEIT að sálin verður miklu betri þegar við fáum góðar fréttir 8.sept.

GETA, ÆTLA, SKAL.

Helgarfréttir... Og fullt af myndum :)

Við fjölskyldan erum búin að eiga ótrúlega góða daga.  Á fimmtudaginn skelltum við okkur til Eyja að heimsækja bróðir minn og fjölskyldu og það var  bara fullkomin ferð fyrir okkur öll.  Ég lét drauminn rætast og sprangaði í fyrsta sinn(ætla ekki að birta myndina af því hehe), Skari líka og Blómarósin mín sem var miklu miklu betri en foreldrarnir að spranga.  Annars voru við bara túristar og höfðu það kósý hjá bróðir mínum og fjölsk.

Flottu krakkarnir mínir stödd í Eyjum.

Eftir það var komið frá Eyjum var ferðinni haldið í menninguna þar nutum við okkur í botn nema Maístjarnan mín sem var ekki að fíla hávaðan og fjölmennið svo hún vildi bara hafa það kósý með afa Hinrik meðan við hin héldum áfram að njóta menningarinnar.  Hún kvartar dáltið undan hausverk einsog í morgun og er hún búin að gráta mikið og vill bara fara á spítalann þar sem henni líður best.  Já þetta er sárt og erfitt og leiðinlegt þegar hún getur ekki notið þess að vera með okkur þegar við erum að gera skemmtilega hluti. 

Blómarósin mín í kvöldsólinni í Eyjum.

Sjarmatröllið mitt getur ekki verið venjulegur í myndatökum, yndislegastur!!

Maístjarnan mín stödd í "Stafkirkju" í Eyjum, þar fór ég með bænirnar mínar í hljóði fyrir 8.sept, ótrúlega falleg lítil kirkja.  Ég elska að fara/skoða í kirkjur og fer ALLTAF með bænirnar mínar þar fyrir Maístjörnuna mína.

Krakkarnir (ég líka reyndar) trylltust úr kæti þegar þessi meistari mætti á svæðið enda í miklu uppáhaldi hjá okkur fjölskyldunni.

Gull-drengurinn minn og Sjarmatröllið í stuði á Menningarnótt.

Við enduðum svo helgina á fótoltamóti þar sem Gull-drengnum mínum var boðið að keppa á 7.flokks móti en hann er í 8.flokki og á ár eftir þar, keppti við stráka sem eru alveg uppí þremur árum eldri en hann (hann er 5 ára).  Þið getið ekki ímyndað ykkur stollta foreldra horfa á hann rúlla yfir stóru strákana, hann er svo hrikalega snöggur (svona án gríns).  Hlusta á foreldrana úr öðrum liðum dáðst að drengnum, "hvaðan kemur þessi drengur?" heyrði ég eina segja.  Þjálfari úr öðru liði var gjörsamlega "ástfanginn" af honum, ég bíð bara eftir umboðsmennirnir komi til mín.  Jiiii ég er svo stollt af honum að hálfa væri miklu meir en nóg en hann var varla búinn að ljúka þremur leikjum (hver leikur er 2x12mín) alveg búinn á því þegar hann spurði mig "hvenær er næsta æfing?"

Smá óskýr mynd en ég varð bara að birta hana en hérna er hann að fagna fyrra markinu sínu og hann kann sko að fagna.  Hann skoraði sem sagt tvö mörk (einu mörk liðsins) og það var bara einsog hann hefði unnið mótið svo glaður var hann.  Ég er STOLLTASTA mamman!!

Einn krampi annan hvern dag kemur skapinu EKKI í lag

Maístjarnan mín fallega og endalaust flotta er að krampa alltof mikið af mínu mati eða ca annan hvern dag og það er virkilega sárt og erfitt að horfa uppá það.  Hvernig haldiði að það sé fyrir 7 ára gamla Blómarós að upplifa það jafn oft og ég ef ekki oftar?  Þær systur voru úti að leika í gær ásamt vinkonu þegar Maístjarnan mín gargar á systir sína að hún sé að fá krampa og auðvidað hleypur sú yngri til hennar og reynir að aðstoða einsog hún getur.  Hún reynir að halda henni uppi en það gengur ekki svo Maístjarnan mín fellur kylliflöt á bakið yfir á Blómarósina mína, eftir ekki svo langa stund styður hún systir sína heim og hún gengur inn einsog hálfdrukkin enda mjög vönkuð eftir krampann. 

Blómarósin mín er virkilega ábyrgðafull gagnkvart systir sinni, kanski einum of mikið en hún þekkir ekkert annað en að "þurfa" passa uppá systir sína og það mun ö-a aldrei breytast hjá henni þar að segja að finnast þurfa hugsa um systir sína.  Auðvidað tekur þetta á litlu sálina hjá Blómarósinni minni sem er í molum þessar vikurnar einsog ég sagði í fyrri færslu.  Ég vona bara svo heitt og innilega að "meðferðin" sem hún er að byrja í hjálpi henni eitthvað.

Annars er ég farin að reyna finna eitthvað til að hlakka til næstu vikurnar eða til 8.sept (rannsóknir Maístjörnu minnar) og ég held að helgin hjá okkur verði FULLKOMIN, allavega eru krakkarnir hrikalega spenntir og við auðvidað. ....vona bara að Maístjarnan mín geti notið hennar.

Þreyttar mæðgur

Ég er ofsalega þreytt, Blómarósin mín er þreytt og Maístjarnan mín er ennþá þreyttari.  Sumarfríið okkar yndislega að klárast (væri til í að hafa það miklu miklu lengur með þeim) en við samt svo þreyttar.  Hjartað í Blómarósinni minni er viðkvæmt, mikill kvíði í gangi sem er ofsalega erfitt og sárt að horfa uppá.  Maístjarnan mín er mjög þreytt einsog ég sagði, hún vill mikið liggja fyrir og finnur það alveg sjálf hvenær hún vill loka sig af og hafa það rólegt.  Ég sé hana ekki fyrir mér að vera "heilan" skóladag í vetur, um hádegi kemur að hennar rólega tíma.  Hún vill t.d. ekki mikið fara með okkur í veislur því hún veit að þar verða engin rólegheit og auðvidað leyfum við henni að ráða ferðinni.  Ef ég væri með hausverk flesta daga væri ég ekki að höndla einhver "brjáluð" partý.  Hægri hendin hennar er "ekki til", hún hreinlega veit bara ekki af henni, alveg sama hvað við erum að reyna þjálfa hana en þá þýðir það ekkert.  Við finnum alveg hvað hún er máttlaus þegar við erum að láta hana kreista okkur.  Já þetta er frekar SKÍTT og við erum ofsalega leið hvað þessi barátta hennar er búin að taka langan tíma eða síðan okt'04 og Maístjarnan mín bara rétt níu ára gömul.

Rannsóknir hennar verða 8.sept eða seinkað um tvo daga, fengum hringingu frá spítalanum í dag til að tjékka hvort það væri ekki OK?  Það skiptir ekki svo miklu máli tveir dagar til eða frá, magapínan verður bara lengur hjá okkur.  Ég og Skarinn minn höfum alltaf gert e-ð helgina fyrir myndatökur, ég er að leggja höfuðið í bleyti og finna e-ð skemmtilegt og kósý að gera fyrir okkur.

Langar að enda á myndum frá Svíþjóð í fyrra eða þegar hún fór þangað í "gammahnífinn" og er ennþá að berjast við aukaverkanirnar af þeirri meðferð.

Hérna er verið að undirbúa hana fyrir "gammahnífinn", aldrei heyrist í henni þegar það er verið að sprauta hana.  Hún er eiginlega farin að segja læknunum hvað þeir eigi að gera.

Ennþá stödd á "vöknun"

Nývöknuð og auðvidað var Blómarósin ekki lengi að koma og gleðja hana.  En hún fékk að koma með okkur í þessa ferð þar sem þetta allt ferli er búið að taka mikið á hana og hafði miklar áhyggjur af systir sinni þegar hún vissi að hún ætti að fara í meðferð til Svíþjóðar en við vildum bara leyfa henni að sjá að þetta yrði alltílagi.

Það er mikill kærleikur á milli þeirra systra og það er sko ekkert skrýtið að hjartað í Blómarósinni minni geti verið oft mjög svo viðkvæmt sérstaklega ef hún er að krampa mikið eða bara mjög svo þreytt.  Hún hefur bara áhyggjur af systir sinni.

Núna er ekkert annað í stöðunni en að reyna finna eitthvað skemmtilegt að gera og reyna hugsa um eitthvað annað en 8.sept sem verður frekar erfitt.

Góður dagur

Stolltur KR-ingur eftir sigur dagsins, jiiiii hvað það var gaman að upplifa þennan sigur með Gull-drengnum mínum.  Hann var mjög stolltur af "sínum" mönnum.

Fyrir leik kældum við okkur aðeins niður enda veitti ekki af í góða veðrinu í dag 13.08.11

Við gætum ekki verið ánægðari en að búa hérna í "sveitinni" þar sem við förum bara í bakgarðinn til að týna krækiber og löbbum nokkur skref lengra til að veiða síli.  Krakkarnir geta eytt öllum sínum stundum í að veiða síli.  Þetta minnir mig mikið á gömlu góðu dagana þegar ég bjó á Stokkseyri

Fullkominn dagur í augum Maístjörnu minnar

Það þarf nú ekki mikið til að gleðja Maístjörnu mína.  Við mæðgur áttum yndislegan dag í gær sem hún fékk alfarið að ráða hvað var gert og jú hennar draumadagur var að fara í sund, útað borða (fá sér franskar) og enda svo í Krónunni.  Þetta er FULLKOMIN dagur í hennar augum, yndislegust!  Við skelltum okkur líka í Kringluna til að reyna finna einhver fín skólaföt en það var eina sem hún bað um var að kaupa nærbuxur og topp.  Auðvidað finnst henni líka gaman að fá ný "gellu"föt en þetta dugar henni.

Hún er dáltið þreytt þessa dagana, liggur t.d. núna uppí sófa og hefur það kósý, segist ekki geta hreyft sig og með hausverk.  Það er oft mjög erfitt að fá hana gera eitthvað, útað labba er eitthvað sem hún "hatar" og er ekki að meika en ég reyni samt að "pína" hana.  Þetta getur oft verið dáltið erfitt gagnkvart hinum, þegar þeim langar að gera eitthvað er Maístjarnan mín kanski ekki að meikaða og taka við samningar við bæði Maístjörnuna mína og hin.

Maístjarnan mín er á leiðinni til ömmu og afa, ætlar að dvelja hjá þeim um helgina sem hún getur ekki beðið eftir.  Blómarósin mín á til með að spurja hvort hin geti ekki líka farið því henni langar dáltið mikið að eiga okkur "ein" í smástund sem ég skil líka mjög vel.

Skemmtileg helgi framundan, Gull-drengurinn okkar er mjög spenntur að fara á sinn fyrsta KR-leik um helgina vill helst fara málaður og í KR-búning.  Hann ætlar líka á Skaga-leikinn í kvöld og þar ætlar hann að klæðast Skaga-búningnum.  Bara flottastur!!

Eigið góða helgi.....

"Hvenær koma jólin eiginlega?"

"Hvenær koma jólin eiginlega?" spurði Maístjarnan mín mig í morgun.  Ekkert skrýtið að hún spyrji þar sem hún missti eiginlega af þeim síðustu vegna veikinda sinna, naut sín engaveginn, kvalin og pirruð á öllu "veseninu" á sér.  Auðvidað er hún farin að þrá jólin, mikið skil ég hana vel ég þrái líka góð jól með henni og vonandi verða þau næstu þau allra allra bestu sem við höfum upplifað með henni og hinum.

Hún er annars tilbúin í veturinn, langar að fara í skólann kanski vegna þess hún var að fá nýja skólatösku ?? og er mega spennt að sýna öllum.  Ég er reyndar kvíðin, vil vera hjá henni öllum stundum, vera til staðar þegar hún krampar en ég veit að við höfum báðar gott af því að vera í burtu frá hvor annarri í smá tíma.  Hún er að krampa að meðaltali annan hvern dag.  Ætlaði að fá tíma hjá doktor Óla en hann þarf víst sumarfrí einsog við hin, jújú við getum alveg hitt einhvern annan lækni en doktor Óli er bara BESTUR og veit ALLT um hana og okkur. Frekar leiðinlegt að þurfa byrja útskýra fyrir einhverjum öðrum sem veit eitthvað um hennar veikinda"sögu" en samt ekki.  Ég t.d. "þoli ekki" að hitta nema og þá þarf ég að útskýra hennar veikindi frá byrjun og það er sko í heila bók og ég er bara ekki í þannig "formi" þessa mánuðinu að þurfa rifja allt upp aftur og aftur.  Ég veit líka að þeir þurfa að æfa sig svo ég læt það að sjálfsögðu ekki bitna á neinum nema en mér getur samt fundist það leiðinlegt og það dregur allt úr manni að þurfa útskýra "aftur og aftur".

Þrátt fyrir að Gull-drengurinn minn sé mikill gaur þá ber hann mikla ábyrgð gagnkvart stóru systur, þau voru t.d. saman í pössun hjá ömmu sinni Þuru þegar hann spyr ömmu sína einn morguninn "amma ertu ekki búin að gefa Þuríði lyfi sín".  Svo ef hún er að gera eitthvað sem þarf að nota báðar hendur þá ítrekar hann við hana "Þuríður nota báðar hendur" og hækkar svo róminn ef hún gerir það ekki.  Við nefnilega ítrekum mjög oft við hana að nota báðar hendur þar sem sú hægri er frekar veik en reynum samt að æfa hana sem gengur ekkert of vel.

Áslaug sem er farin að hlakka til jólanna því ég veit að þau eiga eftir að verða frábær svo ég er farin að telja niður, ekki nema 138 dagar.

Blómrósin mín - myndlistamaður

Jiiii dúddamía hvað ég elska að monta mig af börnunum mínum, finnst þau náttúrlega klárust af öllum og að sjálfsögðu flottust.  Ég hef áður monta mig af því hvað MÉR finnst Blómarósin mín teikna fallega og þrátt fyrir hvað hjartað hennar getur verið mikið í molum þá teiknar hún bara fallegar myndir, aldrei neitt neikvætt í þeim.

Ætla mér að birta eina af hennar listaverkum en hennar helsta áhugasvið erum blóm, hún er mikil áhugakona um blóm, getur gleymt sér endalaust lengi í náttúrunni þar sem blóm eru til staðar og dáðst af þeim.

Hef alltaf langað að senda hana í myndlistarskóla en það er frekar erfitt að finna tíma fyrir svona upptekna Blómarós einsog hana.

Myndina teiknaði hún í síðustu viku.

6.september'11

Það styttist óðum í næstu rannsóknir Maístjörnu minnar en þær eru 6.september.  Hún er búin að vera alltílagi síðustu vikur, við vorum farin að fagna 5 krampalausum dögum þegar hún byrjaði að krampa og þá tvo daga í röð en ég held að það sé það mesta sem hefur liðið á milli hjá henni.  Jújú hún er ágætlega hress nema það er farið að bera dáltið á lömun hjá henni, hún notar lítið sem ekkert hægri hendina það er bara einsog hún viti ekki af henni.  Svo tók ég eftir því í vikunni að það er farið að bera á lömunareinkennum á hægri fæti.  Hún var að reyna fara uppí koju hjá bróðir sínum og gat ekki farið upp með fætinu, ég vona  bara svo heitt og innilega að þetta er allt bólgunum að kenna en þegar maður sér þessi einkenni svona vel þá líður manni ekki vel í hjartanu skal ég segja ykkur.

Maístjarnan mín var einmitt að fara með bænirnar sínar í gærkveldi og endaði þær svona "kæri guð, viltu láta mig hætta krampa og líða vel í fætinum".  Þannig hún er greinilega meðvituð um fótinn og er alltaf ofsalega hrædd þegar kramparnir koma.  Þetta er erfiðast!!

Annars vorum við að koma úr Hetjulundi sem er hvíldarheimili krabbameinssjúkra barna og þar nutum þess að vera til, gera nánast ekkert nema fara í pottinn, leika okkur í tölvunni, prjóna og sauma(ég þar að segja), spila, borða og njóta þess bara að vera saman í rólegheitunum.  Hefði reyndar viljað hafa eiginmanninn í sumarfríi með okkur en í staðin höfðum við ömmu Oddný með okkur sem var alls ekki slæmt.  Þetta er einmitt ekta hvíldarstaður fyrir Maístjörnuna mína þar sem hún þolir ekki mikið áreiti, vill helst bara vera þarna sem ég skil mjög vel enda mjög afslappandi.

Núna VERÐ ég að finna eitthvað skemmtilegt að gera næstu vikurnar og hafa eitthvað til að hlakka til því annars mun kvíðahnúturinn stigmagnast og ég leggst bara niður í eitthvað þungt því kvíðinn minn er orðinn frekar mikill.  Annars er stefnan mín að taka upp skólabækurnar mínar upp aftur næsta haust og fara í eitthvað skemmtilegt fjarnám.

Hinni rokkari